Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 29. června 2019

Letní pozdravení

Milí příznivci naší rodiny!

Zdravíme Vás z Brněnska a děkujeme za Váš trvalý zájem o nás.
Dlouho jsem se neozvala. Pro tentokrát delší odmlka nebyla (naštěstí) způsobena zhoršeným zdravotním stavem některého z dětí, ale zcela obyčejným faktem – není moc o čem psát. Řešíme běžné starosti i radosti jako každá jiná rodina. A navíc o životě se Sanfilippo syndromem se nedá psát často, dny jsou podobné jako vejce vejci, všechny činnosti probíhají v přesných časech, věci se mění, ale jen pomalu, nenápadně.




 Sárinčin zdravotní stav je stabilizovaný a od jara minulého roku nezměněný. Snad jen zahleněně zní víc, což je dáno mimo jiné i tím, že je již 15tý měsíc nepohyblivá. Pak se i banální odkašlání stává namáhavým. Krmena je sondou, stravu jí podáváme běžnou, čerstvě připravovanou, umělou výživu dostává jen 1x denně (z důvodu, abychom ji nějak spotřebovali než z pocitu, že v „naší“ stravě nedostává vše potřebné). Od října se Sárči změnil režim spánku, takže ve dne spí a v noci bdí. Usíná nad ránem (kolem 6hodiny) a budí se odpoledne mezi 15.00-16.00 hod. Mezi tím s ní přes den hýbeme, krmíme, polohujeme, masíruje, prostě s ní pracujeme, takže občas se procitne, ale po chvíli zase usíná. Doma se Sárince nadále dostává veškeré péče, která k nehybnému člověku prostě patří. Vzhledem k tomu, že její zdravotní stav již vyžaduje péči, jež je klasifikována jako zdravotní, nemůže se o ni starat osobní asistent. Za Sárinkou proto jezdí 3x týdně její babička, Martinova maminka, která se dokáže o Sárinku kompletně postarat a nám tak velmi pomáhá.
 

Kubík je v pořádku, nic akutního jej netrápí, nicméně jeho zdravotní stav se horší, a to rychleji než dříve. Bývá častěji unavený, už nehopsá na rehabilitačních míčích tak často, sjíždí z nich, ani v křesle u pohádek nebývá tak spokojený jako ještě před rokem. Výrazně častěji polehává v posteli a jeho dřív tak oblíbené pohádky má sice zapnuté, ale tvoří spíš jen jakousi kulisu, z polohy v ležmo je víceméně nesleduje. Stále častěji začíná mít „zasněný„ výraz, při němž kouká do stropu, na obrázek visící na zdi nebo na obyčejný vypínač. Vidět jej takto je pro nás nesmírně bolestivé, vždyt' on byl vždycky ten zdravější, veselejší, klidnější...Nemoc se na něm projevovala po všech stránkách méně, nicméně je
zřejmé, že na něj nezapomněla.



Režim dne má přizpůsoben momentálnímu naladění, které vyplývá především z toho, zda v noci spal či nespal a plakal. Ano, už není tak běžné, že Kubík nespí, něco si potichu žvýká, občas zavýskne a čeká, až k němu někdo přijde. Když se v noci vzdudí, většinou je to s pláčem a vyžaduje okamžité uklidnění. To obstarává již po léta předvším Martin. 

 
Celou podzimní, zimní i jarní sezónu zvládl Jakoubek jen se dvěma rýmami, takže v tomto ohledu je to zdravý kluk netrpící na zahlenění a záněty dýchacích cest, jež jsou tak běžné u Sanfilippo dětí. Všechno podřizujeme tomu, abychom děti nevystavovali kontaktu se žádnými bacily a viry. Kubíkovy asistentky i každá návštěva předem ví, že k nám je nezbytené přijít zcela zdráva. Naštěstí i Anička, běžně se pohybující ve školním a jiném prostředí plném dětí, je nadmíru zdravé dítko, kterou vidí pediatra ve své ordinaci max. jednou za rok, a tedy prakticky nenosí domů žádné nemoci.


Ano, Anna Monika ukončila svůj první rok školní docházky, těší se na prázdniny ale také na druhou třídu. Je radostné vidět, jak se dítě vyvíjí, nabývá znalosti a dovednosti, jak se mění.

Co dodat na závěr? Máme se v rámci možností fajn, fungujeme, jsme vděčni za každý hezký den a v dubnu jsme přivítali nového člena rodiny:-) Viz fota.

Děkujeme, že na nás myslíte, zajímáte se o nás, pomáháte. Všem přejeme krásné letní dny plné zdraví a pohody!

13 komentářů:

hana.kubikova řekl(a)...

Děkuju za zpravy a preju hodně sil...

Linda Gibson řekl(a)...
Tento komentář byl odstraněn administrátorem blogu.
fénix řekl(a)...

Mila rodinka, vela na Vas myslim. Ste vsetci skveli!

Anonymní řekl(a)...

Moni, děkuju za zpravy o Vás. Snad každý den na vás a vaše děti pomyslím. Pořád jste pro mě vzorem síly a hluboké lidskosti. Smekám před vámi a děkuji.
Renča

Anonymní řekl(a)...

Milá rodinko, s obdivem a respektem sleduji váši cestu životem. Přeji vám hodně poklidných dní. Annince krásné prázdniny a s novým psím kamarádem veselé zážitky. Myslím na vás velmi často. Alena z Prahy

Anonymní řekl(a)...

Přejeme vám všem krásné a poklidné prázdniny, ať v létě načerpáte hodně sil. Moc krásné fotky. Myslím na vás
Olina s Vojtou (autíkem) a zbytkem rodiny

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den,
děkujeme za zprávy z Vaší krásné rodinky. Už jsem je netrpělivě vyhlížela. Váš blog sleduji již od doby, kdy jsem byla na střední škole, nyní jsem již vystudovaná vysokoškolačka, v oboru do kterého mi pomohl i váš blog -obor ergoterapie. Budu se ve svém životě snažit pomáhat takovým rodinám, jako je ta Vaše.
Držím Vám palce, aby Vaše rodina měla co nejméně starostí. Velice Vás obdivuji a cením si každého příspěvku, který nám všem ukazuje, jak bezstarostný náš život vlastně je, s porovnáním toho Vašeho.
Pejsek je moc krásný, určitě Vám všem bude dělat jenom radost.
Ještě krátce k tomu zahlenění, pokud by jste měli pocit, že je to již nezvládnutelné, pročtěte si něco o přístoji cought asist "kašlací asistent", mám s ním z praxe výbornou zkušenost.
Myslím na Vás.
VB

Monika Zavadilová řekl(a)...

Všem děkuji mnohokrát za milá slova a zájem !!!! Mějte krásné prázdninové dny a slibuji, že se příště nebudete čekat na zprávu tak dlouho :-)

Milá VB, o přístroji cought assist vím dlouho a ráda bych se Vás zeptala na pár "drobností" !
Mohla byste se mi, prosím, ozvat na můj mail? monikazavadil@atlas.cz Tedy by Vám to nevadilo? Předem děkuji.

Padula řekl(a)...

Zdravím Vás Moniko, jsem ráda, že se objevilo další povídání a že je vše v rámci možností v pořádku. Často k vám nakukuji. Ani nevím, jak jsem se k vám dostala, myslím, že před x lety, když jsem začínala se svým pejskem dělat canisterapii u zdravotně postižených dětí jsem při hledání a brouzdání virtuálním světem našla vaše stránky. Hluboce mě zasáhlo vaše psaní, to, jak vaší rodině osud nadělil karty. Radovala jsem se z Aničky, mám radost z psího přírůstku. Koukám, že pejsek hezky aplikuje canisterapii v praxi 😉.
Přeju pěkné léto s co nejmenšími problémy. Daja z Police

Anonymní řekl(a)...


Milí Zavadilovi,

přeji vám hezké léto. Všechny vaše děti jsou moc krásné a ve vaší rodine i určitě moc šťastné.

Lucie Ć

draky řekl(a)...

Milá rodinko, moc ráda o Vás zase čtu, jsem ráda, že je to u Vás tak, jak jsi popsala. Mají obrovské stěstí na rodiče, všichni tři, jste s Martinem úžasní - a s babičkou samozřejmě! Anince přejeme krásné první prázdniny!!
Galina

Anonymní řekl(a)...

Milá rodinko, díky za dlouho vyhlizene zprávy. Myslím na Vás a posílám moc sil, sleduji vás mnoho let. Držte se a mějte, v rámci možností, hezké léto. Hanka

Unknown řekl(a)...

Jakoubkovi vse nejlepsi k jmeninam,at ho netrapi zadne bolesti a at je spokojeny nejen dnesni den.Val