Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 15. května 2018

Psaní zcela neaktuální

Záznam, který si nyní můžete přečíst, jsem psala koncem února. Zůstal v konceptu, nepublikovaný. Vlastně jsem ani nevím  proč....Každopádně hned první slova jsem nakonec opravdu "zakřikla"...  Od 13.března, ode dne, kdy Sárinku smetl (v jejím případě jde o nejvýstižnější slovo) chřikový bacil, se její zdravotní stav výrazně a nevratně zhoršil. Po těžkých dvou měsících, kdy jsme řešili hlavně neurologické problémy všeho druhu, nyní leží na JIP Dětské nemocnice v Brně se zavedenou sondou v žaludku.

Děti prožily podzimní a zimní měsíce bez nemocí a viróz (snad jsem to ted' "nezakřikla"... ještě se máme slunných dní navyhlížet!), nicméně Sárinčin zdravotní stav je zase o poznání horší. Její chůze je čím dál tím více namáhavější, pravá noha často "nespolupracuje" s levou, resp. nedostává signál, co má udělat, jak má nakročit. Nadále ji v chůzi podporujeme (chodíme s ní takovým zvláštním, kolébavým stylem, řekla bych chůzí tučňáka), přesto se smiřujeme se s tím, že Sárince zbývají poslední měsíce chůze a pomalu se snažíme nachystat domácnost na chvíli, kdy Sárinka přestane být chůze schopná. Ve vyřizování máme vertikalizační zařízení na kolečkách, v něm bude moci na chvíli sama stát a my s ní budeme moci libovolně popojíždět.
Péče o Sárinku je již několikátý rok stejná, stravu mixujeme, podáváme lžičkou, taktéž pití, zaskakování při polykání (především tekutin) se sice objevuje, ale nemáme pocit, že by se výrazně horšilo, nabízenou alternativu podávání stravy do PEG zatím odmítáme.
Mívá dny lepší, ale i horší, kdy poplakává a je nespokojená. Stává se tak po probdělé noci, anebo to souvisí s bolestííška (sousta polyká s velkým množstvím vzduchu...) a taky s růstem nových zubů. Zatím jsme stomatologa potřebovali jen 1x (šlo o vytržení ulomené horní "jedničky"), kazy zatím žádné nemá a nikdy neměla (nebo nejdou vidět...?), nadále jí zůstává několik dětských zubů, které už by neměly být a nové rostou tam, kde je zrovna místo (čili - všelijak).
U Kubíka je situace stejná, ten je ještě o poznání "zubatější", směje se na nás dvěma řadami zubů :-) Děláme si legraci, že by si nezadal se žralokem:-) Škoda, že takové množství zubů nedokáže využít nějak smysluplně, třeba ke kousání potravin...No, legrace končí.... Zatím se mu žádné zuby nekazí, ale co není, může samozřejmě být (zvlášt při takovém množství... a s touto diagnózou). Čištění jeho zoubků je taky "výzva".
Co dodat k Jakoubkovi? Ani se mi nechce moc psát o tom, že se sice dokáže přemístit z místnosti do místnosti, ale žene se kupředu v takovém spěchu a s hurónským smíchem, že jej stejně musíme brzdit a přidržovat, aby nezakopl a nepřivodil si úraz (stále máme na paměti jedno Sárinčino zakopnutí a následné potíže s ulomeným zubem).
Se smutkem v duši pozorujeme, že začal tolerovat sledování i jných pohádek, než na která koukal posledních 8 let. Ne, důvodem není fakt , že by se mu omrzela a on potřeboval změnu. Ještě minulý rok by byl (doslova) nešt'astný, kdybychom se mu pokusili pustit jinéíběhy, než na jaké byl zvyklý.
Jinak je to stále veselý, pohledný kluk, s minimální obličejovou dysmorfiií, díky níž jsou si všechny Sanfilippo děti od určitého věku tak podobní. Sárinku nemoc i v tomto směru ovlivňuje podstatně víc.
Naše dny plynou stále stejně, velmi rutinně, vše je důkladně naplánováno, podle aktivit, které se pravidelně a v přesných časech opakují, mohli byste si u nás doma seřizovat hodinky:-) Vyhovuje to takto dětem i nám. Větší změnou v tomto směru bylo náhlé ukončení spolupráce s jednou brněnskou organizací, která nám zajištovala asistenci celých 7,5 let. Od podzimu se vztahy mezi námi a některými z asistentek, především však s jejich vedoucí postupně zhoršovaly, problémy narůstaly, a přestože se pokládám za člověka, který je schopen kompromisu a vždy se nejdříve snaží o domluvu a dohodu, přišel den, kdy jsem uznala, že čeho je dost, toho příliš, a po prvních dvou větách, jež zazněly z úst paní vedoucí v telefonu, jsem jí oznámila, že je načase, abychom spolupráci ukončily. Stalo se tak ve chvíli, kdy i druhá organizace, s níž spolupracujeme 2 roky a která nám zajištuje asistenci pro druhé dítě, měla problémy sehnat spolehlivé slečny za dvě asitentky, které u nás v ty dny ukončovaly pracovní poměr. Nejdřív se zdálo, že jsme se dostali do neutěšené situace, ale již s odstupem několika dní jsme museli konstatovat, že se nám strašně ulevilo a vlastně se všechno moc dobře sešlo. Doma je klid, postupně zaučujeme nové asistentky ze stávající organizace, všechny mají stejnou "startovací" pozici, nevzniká jakýsi pocit nadřazenosti těch, které u nás pracovaly delší dobu, nemusíme řešit stížnosti, že je práce se Sárinkou náročnější než byla před rokem (či dvěma) a že nemají k dispozici pohodlnější židli na sezení(!!!) apod, pro všechny platí stejná pravidla, která se nyní dodržují a nikdo nemá snahu si je měnit k obrazu svému.
Konečně je doma zase klid a žádné dusno!
Anička je předškolačka, kterou víc školnííprava zajímá lyžování, bruslení a jakékoli jiné venkovní aktivity, při nichž může někam vylézt, vyškrábat se apod. Nemůže se rozhodnout, čím bude - zatím padlo několik návrhů (zrovna podle toho, co se doma řeší nebo o čem se mluví): lyžařkou, lyžařskou instruktorkou dětí, krasobruslařkou, prezidentkou, zpěvačkou, youtuberkou....:-) Prý " ještě promyslí":-)
Tolik od nás. Ještě jednou děkujeme za Váš zájem a pomoc a přejeme krásné jarní dny, na které se třeba já moc těším!

5 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Milí Zavadilovci! Chtěla bych Vám vyjádřit velký obdiv, za to, jak se o své děti krásně staráte a přeju mnoho síly a odvahy a všechno dobré vaší celé rodině! M. R.

Saba řekl(a)...

úžasní jste, silní, neskuteční

Martina řekl(a)...

Je mi líto Vašich problémů s asistencí. Často na Sarinku a Kubika myslím. Zdravím Vas a at máte Sarinku brzy zase doma.
M.

Anonymní řekl(a)...

Moooc Vám všem držíme palce, ať je brzy lépe a můžete si užívat klidné jarní dny.Jarka a Kubík

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za napsání. Martino, i my na Vás často myslíme a koukáme se, jak Vám ta Vaše holky neuveřitelně rostou !!! Tvoříte všichni krásnou, št'astnou rodinu.