Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 15. května 2018

15.květen - Den nemoci zvané mukopolysacharidóza

V tento den se obvykle připomíná důležitost role rodiny. Málokdo ale tuší, že  15. květen je též dnem nemoci zvané mukopolysacharidóza. Nemoci, kterou naše rodina zná 9 let a která nám až doposud děti měnila spíš  postupně. V uplynulých dvou měsících nám na Sárince ukázala svou sílu a "schopnost"  proměnit dítě skokově.  A tak letošní 15. květen, dalo by napsat - téměř symbolicky, strávila Sárinka na JIP Dětské nemocnice v Brně. Momentálně je převážena na chirurgické odd., kde už bude opět moci být s Martinem.

Užijte si, prosím, tento den se svou rodinou a dětmi s pocitem radosti a vděku, že jsou zdravé a nic vážného je netrápí. Ne všechny děti mají toto štěstí.



16 komentářů:

Stanka řekl(a)...

Monika, je mi veľmi ľúto, že posledné správy sú takéto neveselé. Držím palc,e aby Sárinka bola rýchlo opäť s vami doma...

Aw_MP řekl(a)...

Je mi to moc líto, myslím na vás.

draky řekl(a)...

Moni, držte se, myslín na Vás! Ať je Sárince zas líp, brzy!

Martina řekl(a)...

Myslim na vás. Držte se.
M.

Markéta řekl(a)...

I já na vás myslím. Přeji sílu...všem.

Anonymní řekl(a)...

Myslím na Vás už cela léta opravdu každý den...v těchto dnech ještě víc. Držím moc palce Sarince a preji hodně sil vám všem. Hanka

Anonymní řekl(a)...

Moni, jste pro mne vzorem neskutečné síly. Držte se. Renča

draky řekl(a)...

Moni, myslím na Vas, jak je Sárince?

Anonymní řekl(a)...

Jste silní a velcí bojovníci, vidět Sárinku na nemocničním lůžku mi vhání slzy do očí, co musí dělat tato situace s vámi. Snad už je dnes lépe
Myslím na vás! Vydržte!

Anonymní řekl(a)...

... Také na Vás všechny moc a moc myslím a modlím se za Vás a Vaše děti. Dětem posílám pohlazení a Vám dvěma, kdyby to jen šlo, pošlu síly každému za deset. Jste stateční. Vím, že nic jiného nezbývá, ale přesto. Je to tvrdá zkouška. Říká se, že Bůh nezkouší víc, než je člověk schopný unést. Ale ve Vašem případě je toto těžké pochopit. Držím palce Sárince i Kubíčkovi, aby byli spokojení. Z Aničky je malá slečna a nemá to jednoduché. Ale z celé Vaší rodiny vyzařuje láska a oddanost jednoho k druhému. Myslím na Vás.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj kamarádi, myslíme na Vás a posíláme objetí a hodně sil. Bývalé sousedé, Jana a Dominik Nečasovi

Anonymní řekl(a)...

Přečetla jsem teď pořádný kus Vašeho blogu. Je mi tak moc líto, že vám do života vstoupila tato nemoc, u dvou dětí... Bohužel moje slzy ničemu nepomůžou. Přeji vám, aby průběh nemoci byl co nejméně bolestivý, aby děti zažívali co nejméně trápení. Život je hrozné nespravedlivý a nejhorší je, když trpí právě děti... Vím, jak jejich bolest bolí rodiče, mám syna s genetickou vadou, bohužel také smrtelnou (i když u ní je medián dožití 25 let).
Srdce mi drásá úvodní fotka, kde jsou Vaše krásné děti ještě v pořádku, tak jak by to mělo být...
Zázraky se bohužel dějí málo, ale moc si přeji, aby se stal právě u váš.
Doufám, že Sárince už je líp.
Jste skvělí rodiče, přeji hodně sil.

Juli řekl(a)...

Moniko, moc na vas myšlím a přála bych si, abychom vám mihli poslat další síly... tak aspoň takto.

Anonymní řekl(a)...

Moniko, jak to vypadá se Sárinkou? Každý den otevírám Váš blog a bojím se nejhoršího ....

Monika Zavadilová řekl(a)...

Zdravím všechny milé lidičky, kteří na nás myslí a čekají na zprávy od nás. Začal nový školní rok a mně se nabízí větší prostor k napsání a shrnutí událostí za posledního půlroku ...Takže btzy se dočkáte. Do té doby stručně - děti se mají - v rámci možností - dobře, nic akutního neřešíme a jsme za to vděčni.
Mějte krásné babí léto:-)
Monika

draky řekl(a)...

Moni,
jsem ráda, že jsi se ozvala, pořád na Vás myslím a často nakouknu. Galina