Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 5. listopadu 2017

Podzimní zprávy




Milí (a trpěliví) vyhlížející zprávy o Sárince a Kubíkovi,


od červnového psaní se  u nás nic podstatného nezměnilo, tedy co se Sárinky a Kubíka týká. Začátek července byl na naše "stojaté vody" trochu rušnější. Jednoho krásného rána se Jakoubek rozplakal a plakal hodinu, dvě a vypadalo to, že hned tak nepřestane. To je pro nás vždy alarmující, on NIKDY nepláče jen tak pro nic za nic. Měřili jsme teplotu, vše v pořádku. Nikde neupadl, neuhodil se, zuby jsme prohlédli (no, pokusili jsme se o to). A tak jsme okamžitě volali ordinaci naší pediatry, kde se naštětí ordinovalo (třebaže šlo o pátek 7.7.). Kubíka bez otálení důkladně vyšetřili, ale na nic konkrétního se nepřišlo. Snad jen trochu začervenalé hrdlo se paní doktorce nezdálo, a tak provedla strep-test (streptokoky byly na snadě, protože týden před tím se našly v krku Aničky). Výsledek ovšem negativní. Jakub  užívá antibiotika velmi zřídka (nemá to zapotřebí...klepu!), ale  tentokrát dostal širokospektrální antibiotika pro případ, že má natolik dobrý imunitní systém, jenž  drobný zánět v těle "lokalizoval", a tak ošálil CRP test, který vyšel "na jedničku". A Kubíkovi se dva dny na to ulevilo a přestal plakat. Doposud nevíme, co jej tenkrát trápilo, ale ten pocit, že vám velké, téměř desetileté dítě pláče (spíš řve), neví, co s rukama, jak je nervózní a vy nemáte tušení, co by za tím mohlo být, je nezáviděníhodný. To mi dají zapravdu všechny  maminky nekomunikujících dětí, těch malých, velkých i dospělých. A hledat příčinu pláče bych přirovnala hledání jehly v kupce sena.





Nicméně celé  léto prožil Kubík spokojeně, žádná  dlouhotrvající horka se nekonala, takže žádné extra cákání ve vodě ( za účelem omytí a ochlazení tělíčka) krom obvyklé večerní sprchy nebylo potřeba. To se Kubíkovi jistě ulevilo, očistu vodou nese vždy nelibě.



Zpět k začátku července - v momentě, kdy přestal plakat Kubík, začala Sárinka. Vzhledem k tomu, že k neklidu se přidalo i špatné polykání, bylo snadné  nalézt příčinu....Steptokoky v krku. Od té doby - stejně jako u Kubíka - zbytek léta až do těchto dní vše v normálu. Až na trvající nespaní. Střídavě u obou. To už patří řadu let k našim životům, ani nemá smysl to nijak zdůrazňovat. Jak říkají "zasvěcení": " Nespí? To je dobře. To jsou ještě při síle. Horší bude, až začnou spávat."....A tak se to tak snažíme brát. Jednoduché to ale není, poznáváme na sobě, že býváme unavení rychleji a častěji i ve dnech, které jsou klidné a (z našeho pohledu) nenáročné.



Za zmínku stojí napsání, že jsme minulý měsíc absolvovali s dětmi cestu na Ústav dědičných metabolických poruch na pražský Karlov. Sárinka jezdí na vyšetření každoročně, Kubík tam byl naposledy před 3mi lety. Tak strašně nesnáší cestování (stejně jako  kdysi dřív Sárinka), že jsme jej nechtěli v minulých letech cestováním po D1 zatěžovat. Letos jsme se ho odhodlali s sebou vzít, mj. kvůli tomu, že dětem končí doba určená pro vyplácení příspěvku na péči a bude potřeba obnovit řízení, k němuž je nutno doložit aktuální lékařské zprávy o trvající nemoci. Cestu tam i zpět Kubík odnaříkal, ale bylo to takové spíš stěžování, žádný hrozný řev spojený s bojem, kdy se dítě snaží dostat ze sedačky za každou cenu, takže jsme mu byli velmi vděčni, že nás tohodle ušetřil. Kdysi jsme mívali víc energie... V nemocnici se oba chovali vzorně :-), a to i při odběrech (díky barevným bublinám, které běhaly sestřičkám v počítači coby spořič obrazovky, na nichž mohl Kubík oči nechat:-). I ultrazvuk proběhl vcelku klidně (poloha na zádech v neznámém prostředí je stále kritická, na tom se od malička nic nezměnilo) a výsledky neprokázaly nic nového, co bychom museli začít řešit. Paní doktorka byla mile překvapena zdravotním stavem Kubíka - jak sama přiznala, po těch letech, co jej neviděla, se domnívala, že na tom bude podstatně hůř. Došlo i na otázku počínajícího dospívání u Sárinky (za pár dnů jí bude 12 let). Na to jak je velká (146 cm), je z ní (naštěstí) stále spíš dívenka (vážící 35 kg), ale byli jsme ujištěni, že dříve nebo později se začneme potýkat se všemi projevy dospívání. ....Nicméně výsledky vyšetření a odběrů dětí dopadly - v rámci našich možností - dobře.



Zmínila jsem Sářin věk -  ano, budeme brzy oslavovat :-) To Kubík už má letos oslavu za sebou, 16. září oslavil své první kulatiny. Nepřejeme si nic jiného, než aby zůstal tak spokojeným klukem jakým je a aby jej vážné zdravotní problémy a bolesti jěště dlouho míjely. Víme, že se jim nevyhne, a proto jsme štastní za každý den, kdy je s námi, klidný a usměvavý.



V srpnu nás navštívili rodiče 10ti letého Oliverka, chlapce se stejnou diagnózou, jenž odešel do nebe v dubnu letošního roku. Sanfilippo je strašlivá nemoc, která tělo ničí postupně, ale co dokáže udělat s dítětem v posledních měsících a týdnech, je děsivé. Nyní víme, že rychlé zhoršování zdravotního stavu může přijít kdykoliv.



Anička je v pořádku, nepřestáváme žasnout, jak rychle se dítě vyvíjí a mění... Naši zajetou rodinnou rutinu se jí snažíme tu a tam nabourat nějakou jednodenní akcí či výletem. Občas nám vyčítá, proč musí mít nemocné sourozence, proč nemůžeme jít/dělat/mít ...to a tamto..., ale s tím se časem (nějak)vypořádá. Nic jiného ji nezbývá.



Ještě jednou děkujeme za Vaši trvající přízeň a přejeme bezproblémové poslední dva měsíce tohoto roku:-)


9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Díky moc za nový příspěvěk o dětech, už jsem měla starost, jak se Vám daří. Přeju Vám všem klidný podzim a začátek zimy. Dagmara

Anonymní řekl(a)...

Díky za novou zprávu.Jsem ráda, že jsou děti v rámci možností v pořádku.Take jsem měla starost, jestli je u vás vše v pořádku.Juchelkovych je mi moc líto.Oliverek byl moc krásný kluk.At se vam daří a Sarince předem vše nejlepší k narozeninám! Hanka

Anonymní řekl(a)...

Přeji hodně sil Vám i dětem a co nejvíce důvodů ke každodenním radostem.
Monika

hana.kubikova řekl(a)...

Myslím na vás. Včera jsem náhodou narazila na fotku dětí v časopise Život dětem... drzte se.

Wlcice řekl(a)...

Jsem ráda, že jste všichi taknějak "stabilizovaní". Držím vám všem palce, abyste ve svých rolích i nadále vždy obstáli.
Tenhle maraton by každý neuběhl... moc zdravím!! M.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moniii, učím se na atestaci z genetiky a zrovinka mi na pořadí přišla tato zlá metabolická dědičná onemocnění, tak jsem si přišla přečíst, jak se máte.
Ráda čtu, že jste tak nějak v pohodě-spíše bych řekla ve stabilním stavu.
Moc vás zdravím. Je nám oběma s Domčou po "naší" vesničce smutno, ale bydlení v centru města má něco do sebe. Myslím na Vás, posíláme pozdravy, buďte zdraví a silní. Pa někdy nashle Jana a Dominik

Anonymní řekl(a)...

Moc vás zdravím a přeji vše dobré. Já mám zdravé děti, ale rodina se rozpadla a vztahy pokazily. Vy, i přes všechny starosti a těžkosti, jste krásná rodina. Často na vás myslím. Lucie

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milí známí i neznámí,
děkuji Vám všem za napsání a za slova povzbuzení. Přejeme Vám - pokud možno - v co největším klidu prožitý adventní čas. U nás je dnes tak krásně, jsme kompletně zapadaní sněhem, že i já už se těším na Vánoce:-)Jen nevím, zda a jak se mi podaří vyzvednout Aničku ze školky:-) Mějte se hezky:-) Monika
PS Jani, až bude u nás na hřišti bruslení, tak zase s Domčou dojed'te:-)

Anonymní řekl(a)...

Dovolte mi, abych Vám vyjádřila nesmírný obdiv, jak statečně bojujete s nemocí. Přeji Vám klidné a pohodové adventní dny a šťastné blížící se Vánoce!! Držte se!! Stáňa