Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 15. června 2017

Zprávičky z jarních měsíců


Milí známí i neznámí příznivci naší rodiny,
po delší době Vás srdečně zdravíme a hned na začátek posíláme  velké poděkování za Vaši trvající přízeň.
Takže co nového u nás?
Sárinčin zdravotní stav je stabizovaný, nemocná nebývá, žádné infekty ji netrápí. Jistě na tom nese hlavní zásluhu fakt, že zůstává v domácí péči za pomoci osobních asistentek. Nicméně její chůze je čím dál namáhavější, bývá unavená, potřebuje častěji odpočívat. Při chůzi se naklání nalevo a je na nás, abychom ji "vyrovnávali". Tím si ale "odrovnáváme" svá záda, proto střídání pečujícího u Sárinky je nutností. V posledních 5ti měsících měla jen několikrát období horšího spaní (resp. brzkého vstávání).  Stravu je schopná i nadále přijímat - polykat mixovanou po lžičkách, ale u jídla bývá neklidná, vytlačuje sousta jazykem ven, takže každé krmení je pro nás zkouškou trpělivosti.

Většinu dní ale bývá spokojená, bezdůvodně nepláče. Prostě už to není ta Sárinka, na kterou jsme byli zvyklí - hlučná, veselá, usměvavá, ale zároveň i ukřičená a ukňouraná. Její srdečný, velmi "nakažlivý" smích nám chybí nejvíce. Nyní má 11,5 let a pokud se nám podaří vyloudit na její tváři něco jako náznak úsměvu alespoň jednou za týden, jsme št'astní. Když slyším naši upovídanou Aničku, jako bych slyšela Sárinku před mnoha lety. V únoru tomu byly 2 roky, kdy jsem slyšela její  úplně poslední (a už tenkrát po dlouhé době) zřetelně vyslovené slovo: "cibulu". Zpívala jsme jí její  oblíbenou písničku "Jdú Valaši jdú, hore dědinů" a na závěr první sloky mě doplnila:"...cibulu". V ten okamžik  jsem byla nejšt'astnější máma na celém světě a věřila  jsem, že další slůvko od své dcerky ještě někdy uslyším. To už se bohužel nestalo. Čili  poslední slovo, které  nemoc Sárince "dovolila" vyslovit, byla "cibule". Zvláštní - nebylo to ani "mami", ani "tati", ani žádné z jejích tolik oblíbených slov jako - pumpkin, princezna nebo  střevíček.






 Narozdíl od Sárinky se nám v posledních měsících víc horší zdravotní stav Kubíka. Ano, je to nezvyklá zpráva. Stále je spokojený, usměvavý, ale s obavami pozorujeme, jak "bojuje" s chůzí. Jakoby nohy přestávaly dostávat signály, co mají dělat.  Chůze se v uplynulých měsících změnila na cupitání a poté na jakési vysoké nakračování, které trvá doposud. Při tom se Kubík kymácí, více dopadá na levou nohu, ztrácí směr chůze, tudíž je potřeba, aby byl veden nebo přidržován. Již delší dobou sám nenasedá na rehabilitační balóny, ani si z nich sám nesleze, když je z hopsání unavený. (Tedy pokud z nich  sám nedopatřením nesjede.) Je potřeba druhé osoby, aby hlídala čas, jak dlouho Kubík sedí nečinně v křesle nebo naopak, zdali již není unavený z dlouhodobého pohybu na míči. V zimě a brzy z jara měl časté "výpadky" spánku, posledních několik týdnů zase spává dobře.  Nemocný nebývá, stejně jako Sárinka.
 
30. dubna jsme si přpomněli  smutné "výročí" - přesně před osmi lety jsme se dověděli, že je nemocný i náš malý, tenkrát zcela zdravý, 19ti měsíční Jakoubek. Dva dny před tím nám lékařka VFN na pražském Karlově potvrdila Sanfilippo syndrom u Sárinky a odebrala krev a moč Kubíkovi...
....I po těch letech jsem cítila tu bolest a obroskou beznaděj, která na nás dopadla, ale na nějaké smutnění naštěstí nebývá v tento den ani čas, ani pomyšlení, protože 30. dubna se každoročně "slétají" čarodějnice a naše Anička u toho musí samozřejmě být:-) Jinými slovy - chystá  se kostým a vyráží se do společnosti.

Ani v jiné dny si závažnost nemoci dětí nepřipouštíme ( v tom smyslu, že bychom se trápili), protože jsou stále relativně v pořádku a netrpí bolestmi. Čas od času přichází  ale výrazné "připomenutí" ... Před nedávnem jsme obdrželi zprávu, že v dubnu zemřel v Ostravě Sanfilippo chlapec  v pouhých 10ti letech.
Anička je v pořádku, od malička má svou hlavu, ale je zdravá,  a to je hlavní. Ke Kubíkovi má hezký vztah, k Sárince stále mírně komplikovaný. Nyní se nemůže dočkat července, až oslaví své páté narozeniny. Má velmi konkrétní představu, jak by její oslava měla vypadat :-), tak se budeme snažit alespoň některé z jejích přání splnit:-)

A mně nezbývá něž Vám popřát krásné a ničím nerušené léto a ještě jednou poděkovat za přízeň.
PS. Budete-li nás chtít vidět, tady jsme byli v dubnu zaznamenáni:-)