Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 2. ledna 2017

Váš pohled, náš svět


Každý rok se v České republice narodí stovky dětí, které přišly na svět se vzácným onemocněním. Celé rodině se od okamžiku sdělení diagnózy otočí život naruby. Následuje řada otázek, vyšetření, hospitalizací v nemocnicích, bezesných nocí a bolesti. Choroby s často záhadnými názvy (např. mukopolysacharidosa, cystická fibróza, Wolf-Hirschhornův syndrom) jsou těžkým soupeřem. Okolí i nejbližší lidé často nechápou, jak těžký boj to může být. Aniž domyslí všechny důsledky, vysloví větu nebo komentář, které už nejdou vzít zpět.


 „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“

Více na: http://centrumprovazeni.cz/portal/?p=988
 Audio: http://centrumprovazeni.cz/portal/?p=1142

Termíny výstavy

  • Olomouc, Pevnost poznání, Laudonův sál
    Vernisáž 14. 12. v 18 hodin
    12. 2016 – 2. 1. 2017
  • Praha, Faustův dům, akademický klub Fausťák
    1. 2017 – 31. 1. 2017
  • Plzeň, DEPO2015
    2. 2017 – 19. 2. 2017
  • Brno, Café Podnebí
    2. – 20. 3. 2017
  • Praha, současně dvě místa: Bad Flash Bar a Kino Pilotů
    3. – 14. 4. 2017

1 komentář:

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko a celá rodino, do Nového roku přeji hodně sil a zdraví v rámci možností. Je bezvadné, že se pořádají takové výstavy,i lidi, kteří mají zdravé děti, by je měli navštívit, aby se trochu otevřeli..myslím, že je to hodně i problém v Česku, lidi si tu žijí sami pro sebe a moc je nezajímá osud a problémy ostatních (jsou i vyjímky,nechci zveličovat).Ameriku ve všem nemusím, ale co se mi opravdu líbí, je ta jejich sounáležitost..někdo má problém,nemocné dítě, ztratí práci, někdo umře, celá ulice, vesnička se sejde, vymyslí nějaký nápad, jak podpořit, udělají bazar, upečou koláče, prostě uspořádají nějakou akci, která rodiny v nouzi podpoří(nemyslím jen finančně, ale i psychicky)..tak to bych si přála pro Česko, větší otevřenost a sounáležitost s lidmi, kteří to potřebují, a nejenom pro ty, vlastně pro všechny ..to by se nám tu lépe žilo. Přeji akci s fotografiemi dětín hodně návštěvníků. Moc zdraví Hana H.