Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 13. října 2016

Zprávy od Zavadilů :-)

Všem vyhlížejícím zprávy o našich dětech posíláme pozdravení ze severního Brněnska, děkujeme za Vaši trvající přízeň a posíláme pár zpráv o tom, jak se vede Sárince a Kubíkovi.


Teplotně mírnější letní měsíce dětem vyhovovaly, léto prožily v klidu, bez zdravotních potíží.  Jejich dny se odehrávají podle přesně stanoveného časového harmonogramu tak, aby se pravidelně střídaly činnosti vyžadující pozici v sedu (krmení, vyjížd'ky v kočáru) s pozicemi činnějšími - chůze, cvičení.  Přesně stanovený program, domácí péče a zdravá strava jim vyhovuje, držíme je tak v rámci možností fit a hlavně spokojené.

Výlety se Sárinkou a Kubíkem již nepodnikáme, protože z nich nemají  potěšení jako dříve  (spíše Sárinčin případ) nebo výjezdem do neznáma vyloženě trpí (Kubíkův případ). Organizačně to také není možné, protože 4 leté dítě má úplně jiné představy o trávení volného času než by vyžadovali její sourozenci. Naštěstí po jarním výpadku začala v létě opět fungovat asistence (6-7hod denně, víkendy velmi výjimečně), takže jsme mohli uspokojit potřeby Aničky i Sárinky a Kubíka.

Zatím se nám ale nedaří zorganizovat asistenci tak, abychom se s Any mohli vzdálit  déle než na půlden. Anička zatím nezná rodinnou  dovolenou - pokud jí chceme dopřát výlet delší než pár hodin, tak jeden z nás zůstává doma, aby "pokrýval" ranní, večerní a noční hodiny a po příchodu asistentek se postaral o přípravu stravy (vaříme 5x denně) - záležitost u nás dost podstatná (dětem tak nechybí žádné minerály, vitamíny, netrpí zahleňením, mají zdravé trávení a dobře se vyprazňují - dokonce i Sárinka - čípkem, easylaxem nebo chlorellou jí pomáháme max. 2x do měsíce).


Na začátku léta jsem zmiňovala Sárinčin problém s  předním zubem. On to vlastně ani problém není, zub je mrtev a musí být vytržen, ale problém byl v tom, že stomatologie ve FN u sv.Anny v Brně se Sárinky nechtěla ujmout kvůli  obavám z reakcí na celkovou narkozu a Dětská nemocnice ji (s chronickým zánětem v dásni trvajícím od ledna tohoto roku) objednala na zákrok až na 11.ledna 2017. Nicméně zdá se, že celá záležitost se podaří vyřešit podstatně jednodušeji a rychleji (možná již příští měsíc) - naše dětská lékařka, která se nám vždy snaží vyjít vstříc, vyjednává  s lékaři variantu, při níž by Sárinka nemusela být kvůli vytržení jedné jedničky uvedena do celkové narkózy, tím pádem by bylo možné provést zákrok na pracovišti sice specializovaném, ale bez povinnosti mít "k ruce" JIP. A po zákroku bychom se mohly vrátit ještě téhož dne domů. Držte palce, at' to dobře dopadne. (Než jsem článek uveřejnila, došlo ke změně - i toto pracoviště se bojí Sárince zub vytrhnout, takže zatím žádný pokrok...Pediatria se dál snaží najít nějaké řešení...)


A co Kubík? ...Stále stejný anděl, jenž 16. září oslavil své deváté narozeniny:-) Nemoc se na něm projevuje méně, chůze zůstává stále samostatná, bez pomoci druhé osoby (Sárinka začala chodit s pomocí v 9ti letch a 3 měsících, tj. 6 let od zjištění diagnózy), sám se ale nenají, nenapije  a nově - od poloviny léta - zaznamenáváme další viditelný signál nemoci - zvýšenou salivaci. O nic vážného nejde, jsme zvyklí od Sárinky, jen přibylo o něco více práce s převlékáním a praním. Méně viditelný, ovšem pro nás (hlavně pro Kubíka) více citelný  projev Sanfilippo nemoci jsou jeho potíže se spánkem.  V létě měl období, kdy nespal pořádně i několik nocí (přestože podáváme melatonin), pak se situace načas zlepšila, poté přišlo období kdy spal, ale jen obden, no a poslední 2 týdny zase spí celkem dobře. Několikrát za týden sice vstává brzy - cca 3.30 - 4.30, ale to nevnímáme jako problém, protože v tuto dobu se běžně budívá Sáruš, tak si alespoň dělají společnost:-) V jeho fázích bdění (hezký eufemismus :-), no, nějak jsem to musela odlehčit:-) bývá ale zlatý, prostě nespí,  občas zavýská a žvýká vše kolem sebe - nechtěli byste vidět ty prokousané díry v povlečení, proslintaná pyžama, polštáře, povlečení....No, po takové noci máme o zábavu postaráno...Ale to ovšem není nic oproti obdobím, kdy mívala potíže se spaním Sárinka - ta nám "dávala kapky":-)

S nástupem podzimu se u nás udála jedna významná změna - Anička začala s celotýdenní a celodenní docházkou v jedné brněnské školce. Minulý školní rok dojížděla pouze na dopoledne 2-3x týdně, takže (především) pro mne je její větší nepřítomnost doma velkou změnou. Prvních pár dní jsme doma prošli  typickými ranními "boji", padlo i pár slziček, ale zvykla si rychle a školku již bere jako součást svého života a navštěvuje ji ráda. Jsme na ni pyšní. Díky ní máme možnost zažít radosti (i "starosti"), které nám doposud nebyly dopřány.


Tolik od Zavadilovic rodinky, nezbývá mi, než se s Vámi rozloučit, ještě jednou poděkovat za zájem o dění u nás a  popřát barevné podzimní dny bez viróz a jiných nepříjemností.

12 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Díky Vám za zprávy. Chodím na Váš blog již několik let opravdu každý den a čekám na zprávy o tom, jak se všem daří. Jsem moc ráda, že jsou děti spokojené a šťastné. Jste všichni moc fajn. H. Nováková

jarka řekl(a)...

Jsem ráda, že jste se zase ozvali. Také vždy čekám a myslím na vás.
Je skvělé, že se děti mají, v rámci možností, dobře a že jste prožili léto v klidu. Jen doufám, že i vy dospěláci jste v pořádku.
Přeji všem krásný, zdravý podzim, Sárince držím palce, ať se co nejdřív vyřeší ten zoubek a Anička ať je spokojená ve školce.
Jarka

msedlakova řekl(a)...

Držím vám palce, ať se vám v rámci možností, žije dobře.
Jste úžasní.
Míša z Plzně

Wlcice řekl(a)...

Díky za ten článek- samozřejmě vám patří obdiv a přání, ať máte všichni dostatek sil a energie na to všechno, co se nám divákům zdá nezvladatelné.

Anonymní řekl(a)...

Všechny vaše děti jsou tak krásné.
Často na vás myslím.
Lucie

Anonymní řekl(a)...

Modlím sa za Vás všetkých,
Káťa

Anonymní řekl(a)...

Velmi často na Vás myslím již několik let, přeji Vám krásné pokud možno poklidné podzimní dny, Bára Kvičinská

Anonymní řekl(a)...

Moni, dobry vecer, kamaradka mi rekla o Vašem blogu, tak jsem se do nej zacetla, píšete moc krasne:) Chtela bych Vam hlavne poprat, at se mate co nejlépe, jak to jen jde, kez by se mohl stat zazrak a Sarinka s Kubikem se mohli uzdravit! Moc Vas obdivuji, jste podle me Ti nejuzasnejsi rodice na svete, vubec si to nedovedu představit..Z Vašeho vyprávění čiší neskonala laska a je videt, ze Sarinka s Kubikem jsou moc šťastní! Mate krasne deti, Anička je nadherna holcicka:) Jste Moni ta nejlepsi mama ����a opravdový andel, jste uzasna, ze to vsechno zvladate a jeste s úsměvem na rtech��Moc Vam držím palce! S pozdravem Jana

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem za napsání a za milá slova. Jani, s úsměvem na rtech to vždy nejde, ale děláme, co můžeme:-) Nyní je pro nás opravdu velkou změnou a úlevou fakt, že je Anička na celý den ve školce. Všechny vás zdravíme a přejeme poklidný Advent, který se rychle blíží :-)

chen wish řekl(a)...
Tento komentář byl odstraněn administrátorem blogu.
Anonymní řekl(a)...

Dobrý den,
péče o dvě postižené děti a jedno zdravé musí být neskutečně náročná. Pochopila jsem, že vám pomáhají asistentky. Nepomohlo by i zapojení vyškolených dobrovolníků - myslím nějakých stálých, pravidelných, abyste se na jejich pomoc mohli spolehnout. Je přeci potřeba žít někdy "normálně" - odpočinout si, jet alespoň na dva dny (když už to prostě na týden nejde) na dovolenou... Omlouvám se za "nevyžádanou radu" - jen si prostě říkám, že by se určitě našli lidé, kteří by vám rádi pomohli. Ale možná je ta péče tak náročná, že ji prostě nikomu předat nemůžete, nevím... Hodně energie a zážitků, které ji pomůžou dobíjet! Martina

Lucka s Justýnkou řekl(a)...

Ahojky rodinko,
jdeme Vás moc pozdravit ,sice jsem měla čas si přečíst článek až dneska ,ale jsem moc ráda že dáváte o Vaší rodince zprávičku :)
Přejeme krásné předvánoční dny ,prožité hlavně v co největším klidu a hlavně hodně zdravíčka !!!!!!!!
PS: Budud ten náš blog muset trochu oprášit s hrůzou jsem zjistila že jsem už 4 roky nepřidala ani řádku :O