Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 13. října 2016

Zprávy od Zavadilů :-)

Všem vyhlížejícím zprávy o našich dětech posíláme pozdravení ze severního Brněnska, děkujeme za Vaši trvající přízeň a posíláme pár zpráv o tom, jak se vede Sárince a Kubíkovi.


Teplotně mírnější letní měsíce dětem vyhovovaly, léto prožily v klidu, bez zdravotních potíží.  Jejich dny se odehrávají podle přesně stanoveného časového harmonogramu tak, aby se pravidelně střídaly činnosti vyžadující pozici v sedu (krmení, vyjížd'ky v kočáru) s pozicemi činnějšími - chůze, cvičení.  Přesně stanovený program, domácí péče a zdravá strava jim vyhovuje, držíme je tak v rámci možností fit a hlavně spokojené.

Výlety se Sárinkou a Kubíkem již nepodnikáme, protože z nich nemají  potěšení jako dříve  (spíše Sárinčin případ) nebo výjezdem do neznáma vyloženě trpí (Kubíkův případ). Organizačně to také není možné, protože 4 leté dítě má úplně jiné představy o trávení volného času než by vyžadovali její sourozenci. Naštěstí po jarním výpadku začala v létě opět fungovat asistence (6-7hod denně, víkendy velmi výjimečně), takže jsme mohli uspokojit potřeby Aničky i Sárinky a Kubíka.

Zatím se nám ale nedaří zorganizovat asistenci tak, abychom se s Any mohli vzdálit  déle než na půlden. Anička zatím nezná rodinnou  dovolenou - pokud jí chceme dopřát výlet delší než pár hodin, tak jeden z nás zůstává doma, aby "pokrýval" ranní, večerní a noční hodiny a po příchodu asistentek se postaral o přípravu stravy (vaříme 5x denně) - záležitost u nás dost podstatná (dětem tak nechybí žádné minerály, vitamíny, netrpí zahleňením, mají zdravé trávení a dobře se vyprazňují - dokonce i Sárinka - čípkem, easylaxem nebo chlorellou jí pomáháme max. 2x do měsíce).


Na začátku léta jsem zmiňovala Sárinčin problém s  předním zubem. On to vlastně ani problém není, zub je mrtev a musí být vytržen, ale problém byl v tom, že stomatologie ve FN u sv.Anny v Brně se Sárinky nechtěla ujmout kvůli  obavám z reakcí na celkovou narkozu a Dětská nemocnice ji (s chronickým zánětem v dásni trvajícím od ledna tohoto roku) objednala na zákrok až na 11.ledna 2017. Nicméně zdá se, že celá záležitost se podaří vyřešit podstatně jednodušeji a rychleji (možná již příští měsíc) - naše dětská lékařka, která se nám vždy snaží vyjít vstříc, vyjednává  s lékaři variantu, při níž by Sárinka nemusela být kvůli vytržení jedné jedničky uvedena do celkové narkózy, tím pádem by bylo možné provést zákrok na pracovišti sice specializovaném, ale bez povinnosti mít "k ruce" JIP. A po zákroku bychom se mohly vrátit ještě téhož dne domů. Držte palce, at' to dobře dopadne. (Než jsem článek uveřejnila, došlo ke změně - i toto pracoviště se bojí Sárince zub vytrhnout, takže zatím žádný pokrok...Pediatria se dál snaží najít nějaké řešení...)


A co Kubík? ...Stále stejný anděl, jenž 16. září oslavil své deváté narozeniny:-) Nemoc se na něm projevuje méně, chůze zůstává stále samostatná, bez pomoci druhé osoby (Sárinka začala chodit s pomocí v 9ti letch a 3 měsících, tj. 6 let od zjištění diagnózy), sám se ale nenají, nenapije  a nově - od poloviny léta - zaznamenáváme další viditelný signál nemoci - zvýšenou salivaci. O nic vážného nejde, jsme zvyklí od Sárinky, jen přibylo o něco více práce s převlékáním a praním. Méně viditelný, ovšem pro nás (hlavně pro Kubíka) více citelný  projev Sanfilippo nemoci jsou jeho potíže se spánkem.  V létě měl období, kdy nespal pořádně i několik nocí (přestože podáváme melatonin), pak se situace načas zlepšila, poté přišlo období kdy spal, ale jen obden, no a poslední 2 týdny zase spí celkem dobře. Několikrát za týden sice vstává brzy - cca 3.30 - 4.30, ale to nevnímáme jako problém, protože v tuto dobu se běžně budívá Sáruš, tak si alespoň dělají společnost:-) V jeho fázích bdění (hezký eufemismus :-), no, nějak jsem to musela odlehčit:-) bývá ale zlatý, prostě nespí,  občas zavýská a žvýká vše kolem sebe - nechtěli byste vidět ty prokousané díry v povlečení, proslintaná pyžama, polštáře, povlečení....No, po takové noci máme o zábavu postaráno...Ale to ovšem není nic oproti obdobím, kdy mívala potíže se spaním Sárinka - ta nám "dávala kapky":-)

S nástupem podzimu se u nás udála jedna významná změna - Anička začala s celotýdenní a celodenní docházkou v jedné brněnské školce. Minulý školní rok dojížděla pouze na dopoledne 2-3x týdně, takže (především) pro mne je její větší nepřítomnost doma velkou změnou. Prvních pár dní jsme doma prošli  typickými ranními "boji", padlo i pár slziček, ale zvykla si rychle a školku již bere jako součást svého života a navštěvuje ji ráda. Jsme na ni pyšní. Díky ní máme možnost zažít radosti (i "starosti"), které nám doposud nebyly dopřány.


Tolik od Zavadilovic rodinky, nezbývá mi, než se s Vámi rozloučit, ještě jednou poděkovat za zájem o dění u nás a  popřát barevné podzimní dny bez viróz a jiných nepříjemností.