Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 7. července 2016

Poptává se kouzelná víla

Krásné, ničím nerušené léto přejeme všem lidem, kteří na nás myslí a vyhlíží zprávy o Sárince a Kubíkovi. Děkujeme za Váš zájem.

Jak se tedy dařilo dětem od zimních měsíců?

Pokud bych měla odpovědět co nejjednodušeji, tak bych toto období označila za relativně pohodové. Rozhodně co se zdravotního stavu Kubíka týká.  Marodil 1x na přelomu května a června - nejdřív to vypadlo na běžnou virozu - dráždivý kašel, únava, mírné zvýšení teploty, pláč, později se přidala vydatná rýma, hnisavé oči, kašel přetrvával (hlavně noci byly opravdu zlé, to jeho "troubení" bylo slyšet snad až k sousedům), takže po druhé návštěvě u pediatry a kontrole CRP jsme nakonec nasadili atb  na kašel, atb. kapky do očí a Pamycon. Po 2 týdnech se mu ulevilo a doufám, že nyní zůstane fit co nejdéle.


Jeho spaní  se bohužel postupně "ustálilo" v  nespaní ( o počátcích problémů se spánkem jsem  psala v minulém příspěvku). Zkoušeli jsme podávat melatonin - po 2-3 dnech začal zabírat - Kubíkovi usínání už netrvalo hodiny a spal do cca 6-7 hod ranní. Ideální. Tedy až na jednu drobnost - spustily se průjmy. S tím souvisel červený zadeček (Kubíkova pokožka byla vždy citlivější než Sárinčina), pláč a prakticky nepřetržitě zapnutá pračka. Melatonin jsme vysadili - Kubík přestal kakat, ale také spát. Takže jsme se vrátili k melatoninu a naštěstí se postupně upravila i stolice . Od jara tedy podáváme malé množství melatoninu každý den  navečer a zatím nám všem prokázal velkou službu (klepu).

Se Sárinkou máme trochu větší starosti (jako obvykle:-) Od ledna řešíme chronický zánět v dásnu nad horní jedničkou. Vše začalo nevinně - ráno po probuzení mívala krev na horních zubech . Nejdříve jsme tomu nepřikládali velký význam,  protože jí v tu dobu často  praskal horní ret, tak jsme jen mazali. Při čištění zubů si ale Martin všiml hnisavého váčku nad horní levou jedničkou.  Nechtěli jsme čekat na objednání na stomatologickém oddělení Dětské nemocnice v Brně, kde jsou děti vedeny,  takže Sárinku vyšetřila bez průtahů "naše" stomatoložka a konstatovala, že zub je potřeba odstranit. Laicky řečeno - odumřel. Před 3 mi lety, když Sárinka ještě sama běhala po domě, upadla tak nešt'astně, že si polovinu oné jedničky ulomila. Inhed jsme situaci řešili se zubařkou v Dětské nemocnici, která prohlásila něco o samoléčitelských schopnostech dětského zubu a zub nijak neošetřila. Nyní již víme, že dětský zub žádnou samoléčitelskou schopnost nemá, po třech letech je mrtev a je zdrojem problémů. Sárinka tedy v únoru užívala atb, aby se zánět nerozšířil, ale po měsíci se váček znovu objevil. Mezi tím jsme již měli naplánovanou návštěvu stomatologického odd. v Nemocnici u sv. Anny v Brně, kde se nás ujal velmi vstřícný pan doktor, který byl ochoten zákrok provést, přestože jde o dětského pacienta. Přijeli jsme na konzultaci, na červen byl domluven  zákrok v celkové narkóze. Poté pan doktor konzultoval Sárinčin zdravotní stav s anesteziology a ti ji odmítli kvůli diagnóze s odůvodněním, že v celkové narkoze mohou nastat komplikace ( pak by bylo potřeba intubace a Sanfilippo děti mají v lékařských zprávách vždy důrazně vyznačeno upozornění, že intubace je - kvůli anatomickým změnám k hrdle - obtížná )  a že jejich nemocnice není přizpůsobena na řešení komplikací u dětských pacientů. Ocitli jsme se opět na začátku. Předáni do péče Dětské nemocnici se nám po 2 měsích podařilo objednat na konzultaci u stomatoložky, která potvrdila chronický zánět v dásni a poslala nás domů s informací, že operace proběhne kvůli dlouhým čekacím dobám ....v polovině LEDNA!!  Vždy jsem měla za to, že pro člověka (natož dítě z vážnou diagnózou) není dobré dlouhodobě "běhat" se zánětem v těle... Antibiotika již nepodáváme, pomohla by v době užívání a pak by se váček opět objevil. Zatím hledáme způsob, jak celou situaci vyřešit...


K Sárince ještě informace, že celou zimu a jaro byla zdráva, ale na přelomu května a června (když už se konečně udělalo krásně) se přidala ke Kubíčkovi, aby na to marodění nebyl sám ... Víceméně stejné projevy, stejný průběh, stejná léčba. Takže jsme kapali, inhalovali, zavodňovali, léčili, nespali, polohovali, bojovali...Ale už je to za námi. Inhalování se nám na úporný Sárinčin kašel osvědčilo již na podzim, tentokrát opět. Proto jsme se rozhodli inhalátor zakoupit (doposud jsme si jej zapůjčovali od naší dětské lékařky) a mít jej po ruce v případě potřeby okamžitě.



Dočetli jste -li doposud,  jistě nabýváte dojmu, že si na rodinu se dvěma Sanfilippo dětmi žijeme velmi poklidně. Ano. A jsme za to nesmírně vděčni. Vážíme si každého dne, kdy děti spí, kdy je netrápí žádná bolest, kdy se Kubík směje na celé kolo, snažíme se zachytit každý náznak Sárinčina úsměvu, který se již nyní objevuje velmi, velmi sporadicky.

Anička je "živel", který nelze nevidět a neslyšet:-) V jakémkoli prostředí. Je velmi přátelská. Po Sárince převzala "roli" zdroje neustálého ruchu v domě:-) Také je svéhlavá a poslední měsíce má našeho domácího - lety budovaného a pro Sárinku a Kubíka nejlepšího možného - řežimu plné zuby.

Popravdě - snaha skloubit starost o 2 nemocné děti s potřebami téměř 4letého dítěte nás dost zaměstnává. Když k tomu nastane "výpadek" v asistenci (to se bohužel stává, letošní jaro bylo v tomto ohledu snad nejhorším obdobím od chvíle, kdy jsme služby osobní asistence začali využívat), je doma situace ....vypjatá a (pro mne a Martina) vyčerpávající.

Nicméně si denně uvědomujeme, jaké štěstí je mít doma zdravé dítě. Ačkoli bývá na sourozence nazlobená, že nás tolik zaměstnávají, má je ráda a již moc dobře ví, že jsou nemoci, které se dají léky vyléčit, ale jsou i takové, na které léčba neexistuje (toto vysvětlení přijala klidně, věcně, bez problémů ....podstatně lépe, než jsem byla tento fakt ochotna přijmout já). Jednou, když jsme tak povídaly o nemocech, ji napadlo, že by "dětem jako je Sárinka a Kubík mohla pomoct kouzelná víla, ta má přeci kouzelnou hůlku."  Vidíte - a řešení je na světě.

Takže  na závěr všem ještě jednou přeji ničím nezkoplikované léto a pokud byste o nějaké kouzelné víle věděli, určitě dejte vědět. Zn. Spěchá to.


                                                             (Fotila Anička:-)

3 komentáře:

Jiruska řekl(a)...

Moniko, moc na vás myslím. Přeji Vám z celého srdce kouzelnou vílu, která by dokázala proměnit tohle těžké břemeno. Anička je úžasná fotografka, fotka se moc povedla. Držte se a mějte překrásné léto v rámci vašich omezených možností.

Stanka řekl(a)...

Monika, prajem vám este veľa, preveľa takych "poklidných" dní...

Anonymní řekl(a)...

Milá rodinko, přeji mnoho krásných společných chvil Obrovský respekt vám, rodičům