Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 16. března 2016

Poprvé v novém roce

Poprvé v letošním roce zdravím všechny příznivce Sárinky a Kubíka.

Od minulého příspěvku, v němž jsem zapisovala letní události, uplynula spousta času. Je na čase zrekapitulovat dění  podzimních a zimních měsíců minulého roku.

Začátek září byl pro mne a Martina velmi pozoruhodný - naše tříletá Anička začala docházet na pár dní v týdnu do dopolední školičky v nedalém městě. Byl to pro nás neuvěřilný zážitek. Po deseti letech rodičovství máme doma dítě, které je schopno fungovat ve společnosti bez nás!  Dočkali jsme se! Díky své přátelské a nebojácné povaze se do kolektivu dětí začlenila  okamžitě a ve školce se jí líbí od chvíle, kdy do ní vkročila.  Byli jsme na ni moc pyšní.

Zářijový měsíc je vždy spojen s narozeninami našeho Jakoubka. "Jeho" šestnácté září bylo opět - a již po osmé za sebou  - překrásným, slunným dnem. Několik prvních let byl drobečkem s dlouhými blond'atými vlásky, jehož  leckdo zaměňoval za děvčátko . Najednou je z něj vysoký, štíhlý mladík, často uzavřený do svého světa, přesto stále citlivý na dění kolem něj, ale hlavně  nadále dítě-anděl.

A musím jej velmi pochválit - v minulém článku jsem psala, že se nám vzdaluje, že už neběhá po domě, když něco potřebuje, nebere nás za ruku...Koncem podzimu, po několika měsích, s námi  opět začal "komunikovat"! Projevy nejsou tak časté jako dříve, ale když si nedopatřením vypne televizi, vyběhne z pokoje a zavýská - jasný signál pro nás, že nás potřebuje.



Dva měsíce po Kubíkových narozeninách, 6. listopadu, jsme opět oslavovali - tentokrát krásné desáté narozeniny naší Sárinky.  Byly to jeji první a s velkou pravděpodobností i poslední kulatiny v životě. Dům jsem s Aničkou vyzdobila, popřáli jsme jí, dali dáreček, ale oslava se obešla bez dortu. Jaksi nemám žaludek péct dort s vědomím, že si jej nedocháže vychutnat. Mám ji nechat se dívat jak jej krájíme a  pak ho před ní (s)jíme? Jak jí ho mám podat? Rozmixovat na  řídkou kaši?  Abych se vyhla těmto situacím, tak jsem pro celou rodinu upekla jablečný štrůdl. Sárinka jej dostala rozmixovaný - denně dostává na svačinku rozmixovaná napařená jablíčka, a tak je měla i tentokrát  - jen s malou změnou - byly upečené.:-) A o něco sladší než obvykle:-)

Celkově narozeninové dny Sárinky a Kubíka pro nás bývají náročné  - hodně vzpomínáme, pouštíme videa (hlavně kvůli Aničce, aby viděla, že její sourozenci byli  zdraví a veselí jako každé jiné dítě) a zároveň jsme nesmírně št'astni, že se svých narozenin dožili ve zdraví, ve spokojenosti, s námi doma obklopeni láskou a bez bolestí. Nic víc si pro ně nemůžu přát. (Ještě jedno  přání bych měla..Jenže výzkum probíhá již mnoho let a velmi pomalu... A nemoc postupuje příliš rychle.)



Za zápis snad ještě stojí zmínka o viroze, kterou děti na podzim prodělaly. O nic vážného nešlo -  žádné teploty, vlastně jen rýma a kašel.  Hlavně kašel. Z pohledu rodiče zdravého dítěte zmínka zcela nepodstatná. Pro Sárinku (a pro nás ) to bylo ovšem těžké období. Děti nemocné nebývají a tahle viróza přišla po roce a půl jejich naprostého zdraví. Jasně nám ale ukázala, jak Sanfilippo syndrom Kubíkův  a - především - Sárinčin  organismus  oslabuje.  Pro srovnání - zdravá Anička 4 dny smrkala a kašlala a byla fit, Kubíček bojoval  2 týdny, Sárinka pět týdnů. Noci byly bezesné - Kubík se v záchvatech kašle alepoň přetočil, nebo se posadil. To ovšem Sárinka nedokáže, je zcela odkázaná na nás, takže sice spávala v polosedu obskládáná polštáři, přesto při každém záchvatu kašle jsme jí zvedali do sedu. Měli jsme pocit, že se udusí. Po několika týdnech byla vyčerpaná, slabá, pohublá.  Zkoušeli jsme kdeco . Zahlenění se nám podařilo zbavit až po týdnech intenzivního inhalování na doporučení naší pediatričky. Maska nasazená na nos ji extrémně rozčilovala, a tak jsme se střídali s asistentkami a inhalátor jí drželi u obličeje v každou možnou chvíli, včetně nocí. Měli jsme jej zapůjčený od pediatričky, ale uvažuji, že jej pořídíme, abychom byli připraveni...Od té doby jsou děti víceméně zdravé, ale to věčně trvat nebude. Ostatně - zahlenění  a poté potíže  s dýcháním obecně jsou pro MPSIII velmi typické.


Do toho měl Kubík problémy se spaním. Kdybych měla zdravé děti a někdo mi tvrdil, že jeho 8mi leté nespalo již 50hodin, nevěřila bych mu. Přece musí jednou únavou zkolabovat, ne?  Ne, nemusí. Nejsme si jisti, jestli mezi těmi 50ti hodinami si nedal nějakou tu dvacetiminutovku, možné to je, ale to nic nemění na tom, že to bylo těžké období - hlavně pro něj. Byl hodný, vydržel v noci ležet/sedět v posteli (se sítí, aby nám nevypadl a neodešel), žvýkal vše, co bylo v jeho dosahu, občas zavýskal, zaplakal, ale ne a ne usnout. Ve dne se pak povaloval po pokoji, koukal na pohádky s obrovskými kruhy pod očima, poplakával, bylo těžké jej nakrmit.

Když srovnám jeho občasné problémy se spaním a průběh takových probdělých nocí (a následně dní) s tím, jak jsme bojovali celá léta se Sárinčinčiným nespaním doprovázeným příšerným mnohahodinovým řevem, tak je to vlastně procházka růžovým sadem. Sárinka nám od malička dávala ty nejlepší lekce:-) Uměla rodiče dobře připravit :-)

Od listopadu popisované "výpadky" spánku Kubík neměl. (Pozn. Než jsem stačila dopsat tento příspěvek, tak již obsah  předchozí věty neplatí . Tentokrát už jsem se ale rozhodla koupit melatonin). Již mnoho měsíců je spánkový řežim u dětí následovný:  Sárinka usíná večer dobře a rychle, ale v noci se často budí a 3-4 dny v týdnu vstává velmi brzy (cca 3 hod ranní ), Kubík mívá zase problém večer usnout  a dospává až do 7 hod, někdy i do 8 hod ranní. Na Sanfilippo děti to není zlé. Vždy si vzpomenu na dívenku se stejnou diagnózou, která celé roky spávala cca 3-4hod denně, a pak si "střihla" půlrok, kdy spávala jen půl hodiny denně....a zbytek času proběhala a prokřičela - celé dny, celé noci.

Na vánoční svátky jsme se moc těšili - samozřejmě hlavně kvůli Any . Mít zdravé dítě (či dokonce děti ) je opravdu dar, který rodiče berou většinou jako samozřejmost.



 Anička napsala (vlastně namalovala) Ježíškovi dopis s dárečky, které jí měl přinést,  poslala ho balónkem do nebe, pomáhala se zimní výzdobou domu, se zdobením stromečku, s přípravou adventního věnce, s pečením (no, zvládly jsme to 2x a bylo toho tak málo, že jsme cukroví do druhého dne snědli:-) a hlavně se stále ptala, jak to s těmi Vánocemi je. Žasnu nad každou otázkou malého dítěte a nikdy mě neomrzí jí odpovídat. A tak jsem odpovídala na dotazy co je Advent, proč jsou na věnci 4 svíčky, proč je každá jinak velká, zda si musí andělé v nebi sundávat svatozář, když se jdou koupat, proč  se slaví Vánoce..., vysvětlovala  jsem, když přišla s úsměvem, že ten Ježíšek v jesličkách je přece jen socha a rychle vymýšlela  vysvětlení, když našla pod postelí dárek nachystaný pod stromeček:-)

Štědrý den jsme prožili v klidu a v pohodě. Výhodou bylo, že letos asistence fungovala do 23.12., takže jsme mohli vše předem nachytat. Štědrý den je upraven dle potřeb Sárinky a  Kubíka, přesto se snažíme zanechat pro Aničku alespoň něco  z toho tradičního. Slavnostní jídlo u nás není večeře, ale oběd, dárky se nerozbalují večer, ale odpoledne poté, co se Martin s Any vrací z návštěvy nedalekého poutního místa, kam si chodí poslechnout varhany a zpěv koled ( to je jediná chvíle, kdy je ten den Anička mimo domov a já mám čas přinést dárky pod stromeček). Do večeře si pak postupně rozbalujeme dárečky, následuje večerní krmení  (všechny děti jsou v tu chvíli z celého vánočního mumraje dost unavené, takže o slavnostní atmosféře v tuto dobu u nás nemůže být ani řeč) a pak rychle do postele. Teprve poté sami večeříme salát a kapra. Zapálené svíčičky posíláme s Any většinou až druhý den :-)



Já jsem byla ráda, že se mi do svátků podařilo obstarat pro Sárinku nový kočár a židli (polohovací zařízení). Původní měla již 6 let staré a vlastně doposud jediné větší zdravotní pomůcky, které jsme pro ni po zjištění diagnozy pořídili. Byly stále funkční, ale už se do nich jednoduše nevešla. Během šesti let je sice Martin postupně upravoval, "natáhl" na maximum, nadstavil stříšku, pořídili jsme náhradní součástky, kola apod., ale vzhledem k tomu, že Sárinka nadále roste jako z vody, nebylo zbytí a objednali jsme nová, větší zařízení. Výběr nebyl jednoduchý. Problém nebyl s váhou Sárinky (zůstává v posledních 3 letech stejná - cca 35 kg), ale s její výškou - 143cm  (v 10ti letech). Do žádného ze zdravotních kočárků, které jsem měla vybrané a které nám přijeli distributoři vyzkoušet, se nevešla (resp. hlava jí trčela vysoko nad zádovou opěrku). Věděla jsem, že na kočár vyráběný jí na míru máme několik let čas a vozit ji ve vozíčku? O tom ani neuvažuji - potřebuje (a zaslouží si) daleko větší komfort. Nakonec jsem svolila ke kompromisu a vybrala kočár Corsino Xcountry 42 od firmy Patron s několika úpravami - větší zadní kola, bubnová brzda, lepší polstrování, větší stříška apod. Nevýhodou zůstává fakt, že nelze polohovat zádová opěrka. Větší radost jsem měla z její skvělé, neuvěřitelně pohodlné (a vůbec ne hrozně a monstrózně vypadající, naopak - spíš kancelářsky vyhlížející) židle Madity Maxi od firmy Meyra. Doporučuji!!!

Nyní se již těšíme na jaro. Zimy jsou poslední roky nějaké nanicovaté -  bez sluníčka, téměř bez mrazu a sněhu. Když už napadl, Martin s Any neváhali a vyrazili sáňkovat okamžitě, přesto letos sáňovali snad jen 3x. Když začalo mrznout, vyráželi zase v každou možnou chvíli na nedaleké hřiště, které místní kluci proměnili v kluziště. Chodit na procházky se Any nechce (to ji okamžitě bolí nožičky), ale bruslit vydrží  i 1, 5 hodiny:-)

Sníh ovšem vůbec nechyběl Sárince ani Kubíkovi. Ani mně a věřím, že ani asistentkám...Kdo by chtěl tlačit zdravotní kočáry s dvěma velkými dětmi po zasněženým, případně kluzkých cestách? Nicméně děti zimu zvládly v pořádku, jsou zdravé a my se těšíme z každého dne, kdy vysvitne sluníčko.

Přejeme Vám krásné předjaří.

11 komentářů:

Veronika Bayerová řekl(a)...

Děkuji Vám za každý článek,
moc pomáháte rodinám, které jsou v podobné situaci.

Děti jsou úžasné a vy jste úžasní rodiče.
Je opravdu skvělé, že píšete své cenné rady a zkušenosti.

Vždy se těším na další článek o tom, jak se Vám všem daří.

Přeji hezký den a budu se i nadále těšit na další články.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, jsem ráda že děti jsou v rámci možností zdravé a spokojené. Pište prosím dále, Vaše zkušenosti jakkoliv jsou bolestné, jsou velice cenné.
S pozdravem T.

Anonymní řekl(a)...

Moniko, díky za článek už jsem ho nedočkavě vyhlížela. Vždy když se neozýváte, říkám si, jestli jste v pořádku. Přeji Vám i dětem krásné, pohodové a hlavně zdravé jaro se spoustou sluníčka! Mějte se moc hezky

Anonymní řekl(a)...

Přeji Vám a celé Vaší rodině hodně sil, zdraví a energii do budoucích let. Hana H.

Marcela řekl(a)...

Zdravim Vas Monika,Martin,Sarinka,Kubik a Anicka :) Potesilo ma,ze ste o sebe opat napisali a pridali foto.Je vidiet,ze sa o deti skvele starate,ste uzasna rodinka,rada by som Vas este niekedy stretla.Detom posielam pusy,drzte sa.Marcela N.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za napsání a za zájem o děti.Marcelo, pokud pojedete na Slovensko přes Brno, dejte vědet a stavte se. Any si ráda pohraje s Vaší princeznou:-) (Tedy pokud jste v těch Státech nezůstali nastálo:-)??

Marcela řekl(a)...

poslala som mail Moniko ;)

Amelie řekl(a)...

Jsem ráda, že vím, co je u vás nového a jak bojujete, Obdivuji celou vaši rodinku. Z článku sálá láska, klid, přijetí. a to je dobře. Myslím na vás!

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, myslím na Vás z celého srdce.... kéž je brzy jaro.
Přeji ať se méte dobře.
Pa Lucie K.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, nebudou nějaké nové zprávy jak se Vám daří? S pozdravem J. Šimková

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den,

moc na vás myslím, jak se vede a představuji si, že jste na zahradě a venku v lese a zvládáte to a jste co nejvíce spokojeni i když je to tak těžké, tak moc moc těžké.
Krásné léto přeje Lucie Č.