Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 17. listopadu 2015

O letních měsících


 Před několika dny jsem posílala psaní zrníčkujícím lidem na BABY-CAFE.CZ, dnes vysílám zprávy o dětech dál...

 

Léto bylo  jednoduše překrásné. Sárinka a Kubík byli zdraví, dlouhotrvající vysoké teploty snášeli statečně, bez pláče, přestože jim horko muselo být víc než nám - celé dny zabaleni do plen, při jídle do dvou vrstev bryndáků...A Sárinka? Tak byla zahřívaná  tuplovaně každou osobou, která  ji zrovna držela a chodila s ní. Nicméně Martin  je dvakrát  denně zchlazoval ve vaně (zkoušeli jsme i bazének, ale Kubík z toho byl tak nešt'astný, že jsme to napříště vzdali), na procházky jezdili v kočárcích do stínu lesa (naštěstí máme jednu relativně rovinatou a nehrbolatou lesní cestu kousek od domu).
  

A nyní k horším zprávám. Kubíčkův zdravotní stav se přes léto výrazně zhoršil - sám se již nenají (ani rukama), ani nenapije. Dostal se stejného stavu jako Sárinka  - je krmen mixovanou stravou, tekutiny jsou mu po dávány po lžičkách. K plnému krmení a mixování stravy jsme u něj přistoupili z jiného důvodu než u Sáry. Nedusil se kousky jídla jako jeho sestra, kousání mu též nedělalo ( a nedělá) problémy. Potravu si ale strkal všude, hlavně ne tam kam měl - do očí, do uší, do nosu...Samozřejmě pak hned začal plakat, protože jej jídlo v očích pálilo, nepořádek z nosu se snažil dostat prsty ven a pravidelně se poškrábal tak, že se mu spouštěla krev... A především - báli jsme se vdechnutí . Podávat jídlo lžicí po kouscích též nemělo smysl, nebot' si je z pusy vytáhl, prohlédl a zase natlačil. ..třeba do nosu. Takže mixér se v naší domácnosti stal naprosto nepostradatelným  pomocníkem minimálně 5x denně.


Kubíkova neschopnost napít se z pitíčka  náhle, doslova ze dne na den,  je ukázkovým příkladem toho, co dovede Sanfilippo. Ztráta všech dovedností a schopností může probíhat postupně, několik let, ale i skokově, přes noc. Kubíkův případ. Bylo strašné vidět, jak si jednoho srpnového rána Kubík není schopen vypít oblíbený ranní čaj ze svého aventového pitíčka - držel jej v ruce, prohlížel si jej, kousal savičku, ale nesál. Zkoušeli jsme mu pitíčko nabízet ještě po několik dalších týdnů, aby se znovu "chytil" a rozpomněl se, ale nic se nestalo.


Myslím, že  nemusím rozepisovat, jak vypadají naše rána a večery a většina celých víkendů ...Krmíme a krmíme a krmíme .....Zkuste si jen představit, kolik času vezme vypít jeden jediný hrníček čtvrtlitráček po půlžičkách  s tím, že vše prokládáte jídlem, mezi tím přemlouváte Sárinku, aby vůbec pusu otevřela, pak čekáte za každým pátým soustem cca minutu, než se vykašle, protože ji kapička stekla někam jinam,a tak se dusí, s každou nabranou lžičkou se snažíte trefit do Kubíkovy pusy dřív, než vám ji rukama sebere a sousto shodí (a že je dokáže být extra rychlý) nebo si jej rozmaže po obličeji....Než dojíme snídani, už abychom chystali svačiny a jen co se dosvačí, začínám vařit oběd...Stále dokola. 


Nechce se mi psát o tom, jak všechny tyto změny a čas, který dětem věnujeme, snáší Anička - s ohledem na její soukromí. Snad jen, že to není jednoduché - pro ni, ani pro nás. Vztah k sourozencům má - zcela pochopitelně -  komplikovaný. Ke Kubíkovi stále ještě dobrý, k Sárince již dlouhodoběji horší.


Ale víc než cokoli jiného nás bolí, že od konce léta začal být Kubíček daleko víc apatičtější - když mu dohraje pohádka, neproběhne domem, aby nám dal najevo, že mu máme pustit jinou, nebre nás za ruku, sedí před ztmavlou obrazovkou a čeká, až někdo přijde. Nijak na sebe neupozorní, nezavýská, nezačne lomcovat klikou od dveří. Navíc už mnohem méně hopsá a neřádí na svých rehabilitačních míčích. Prostě už jej nenapadne, že si na ně má sednout, jako tomu bylo doposud. A tak jej neustále zvedáme ze země a na míč ho cíleně posazujeme, abychom jej udrželi pohyblivého pokud možno...No, ještě dlouho. Alespoň tak dlouho, než bude Any chodit do školy, mít své zájmy a nebude se muset dívat celé dny, jak táta chodí sem a tam se Sárinkou a máma tam a sem s Kubíčkem.
Zvláštní - celé roky jsem psávala krátce o Kubíčkovi, dlouze o Sárince, nebot' nemoc se podepisovala na jejích projevech a zdravotním stavu víc než na Kubíkovi. ... Dění posledních pěti měsíců mi však krutě připomnělo, že Sanfilippo nezahálí a ani na Kubíčka nezapomíná...


Ani podzimní zprávy by nebyly optimistické - dlouhotrvající léčení Sárinčina kašle s nočním dušením, Kubíkovo šílené nespaní a pláč ... Ale o tom zase až příště. Nicméně doufám, že tohle všechno již budeme mít za sebou a předvánoční příspěvek bude veselejší :-)

Děkujeme všem, kdo na nás myslí.

                                          Naše malá Elsa vám posílá velké objetí:-)
 

11 komentářů:

msedlakova řekl(a)...

Milá Moniko jste moc stateční. Opravdu se před vámi skláním.
Ale vím, že musíte být takoví.
Moc vám přeji, aby v rámci možností, bylo lépe.
Míša z Plzně

Anonymní řekl(a)...

Vaše děti mají štěstí, že mají právě vás....
přeji vám hodně sil v této nekončící službě
často na vás myslím
jarka

Anonymní řekl(a)...

Moniko, smekám před Vámi. Jen dotaz, možná nepatřičný, tak ho ev. ignorujte. Neuvažovali jste o PEGu? Určitě by to zjednodušilo krmení.

Anonymní řekl(a)...

Myslíme na vás. Ať tu energii berete z čehokoli, je to obdivuhodně nevysychající pramen.

Můžu se zeptat - chodí Anička do školky?

Katka

Anonymní řekl(a)...

Moniko, díky za nové zprávy o dětech. Přeji celé rodině,ať se vám vyhýbají všechny zdravotní komplikace, co nejvíce společných chvil strávených v klidu a pokud možno pohodě a Vám s manželem hodně síly a energie do dalších dní. Držím vám palce a moc vás obdivuji, jste úžasní, co pro děti děláte.
irena

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den,
náhodou jsem na vase stranky a informace o nemoci pred pár týdny narazila. Každy den se dívám jestli od vás nebude nová zpráva a každý den na vás myslím. První noci jsem nemohla z hrůzy a neskonalého smutku a lítosti vůbec spát. Mám 2 letého chlapečka a neumím si představit prožívat něco podobného. Je mi líto, že takové nemoci existují a je mi líto, co musíte prožívat vy i vaše děti. i když slovo lítost mé pocity vůbec nevystihuje. myslím na vás a přeji vám jen vše nejlepší! s upřímnou náklonností Hana N.

Anonymní řekl(a)...

Milí zlatí jste úžasní . . koukala jsem na vaše stránky a čekala na zprávy . . je vidět,že se staráte o svá sluníčka . . nedokážu si představit jak to dáváte . . a to,že Anynka má špatný vztah k Sárince a mírně zhoršující se ke Kubíkovi . . je přirozené . .je to nesmírně statečná osůbka . . a musí to pro ni být těžké . . skláním se hluboce před vaší láskou . . Monika s rodinou

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za napsání, za slova podpory i uznání.

Katko, Aničku vozíme od září do školičky na 3 dny v týdnu, jen na dopoledne. S naší státní, spádovou školkou je (a bude) problém - mají spoustu "svých" dětí a z okolních vesnic přijímají často až předškoláky.

K dotazu na zavedení PEGu - to zatím úplně zamítáme...dokud děti prospívají, na váze nijak neztrácí a jsou schopni sníst oběd (a vypít svou dávku tekutiny k tomu) do cca 40ti minut, tak to opravdu neřešíme...Také potřebujeme, aby polykáním a převalováním sousta v puse stále namáhaly obličejové a hrudní svaly...Krmení by se sice zavedením PEGu zjednodušilo, ale přibylo by jiných starostí (ošetřovatelských).

Přeji všem hezký den, zdá se, že poslední pěkný podzimní :-)

Anonymní řekl(a)...

Moni,
i když je to smutné čtení, jsem moc ráda, že vím, jak se Vám daří.
Je to těžší a těžší a vy jste stále stejně úžasní rodiče, pro všechny tři dětičky.
Myslím na Vás!!!
Galina

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, Zavadilovi,

přeji vám mnoho sil, Sárince a Kubíčkovi ať se vyhnou všechny virózy a vaší malé Else mnoho radosti v prosinci, čase překvapení. Ze srdce vám všem přeji jen to dobré. Žaneta J.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den Moniko, přeji moc moc sil, fyzických i psychických..Při čtení podobných příspěvků dostávám zlost na stát, jak celkově málo pomáhá rodinám s podobně postiženými dětmi, nejen finančně, ale i poskytnutím asistentek na delší dobu a podobně.. A Vaše spádová školka se také moc nevyznamenala, copak je tak těžké pochopit, že právě VY potřebujete přednostně umístit dítě ve školce, která je poblíž? Ach, kde zůstal selský rozum a trochu vcítění, jak by asi bylo jim ve Vaší situace..Hana H.