Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 30. června 2015

Psaní o dětech

Krásný den všem příznivcům Sárinky a Kubíka !!

Od únorového psani o dětech se u nás mnoho nezměnilo. Sárinka i Kubík jsou nadále zdraví, netrpí žádnými respiračními nemocemi. Zimní, chřipková vlna i jarní virozové období se jich vůbec nedotkly. Velkou měrou na tom má zásluhu fakt, že jsou nadále plně v domácí péči  za pomoci osobních asistentek.


Kubíka nemoc ovlivňovala radikálně mezi jeho 2, 5 lety  a 4 lety - v tom období postupně ztratil veškeré nabyté dovednosti a od té doby se jeho zdravotní stav příliš nemění - samostatnou chůzi zvládne (ale pouze doma, kdekoli mimo domov je vozen v kočárku), nepadá, několik hodin(!) denně cvičí na rehabilitačních míčích, přitom sleduje své oblíbené pohádky a často se směje na celé kolo. Málokteré dítě je tak št'astné a spokojené jako on. (Lékaři Kubíka sice většinou znají jako dítě naříkající a nešt'astné , ale jakmile jej dovezeme domů, stává se z něj opět Anděl a smíšek.)



Nepřeji si pro něj nic jiného, než aby mu toto bezstarostné a bezbolestné období vydrželo co nejdéle.



Sárinčin zdravotní stav se horší podstatně rychleji. Péče o ni je skutečně čtyřiadvacetihodinová - neustále potřebuje mít u sebe někoho, kdo ji nakrmí, kdo ji vezme na procházku (děti jezdí ven 2x denně), kdo s ní cvičí, kdo s ní chodí, koupe, přebaluje, kdo ji v noci pomáhá přetočit se do jiné polohy a přikrývá, aby nenastydla....atd. atd.



S asistentkami se snažíme ji udržet na nohou co nejdéle, a tak s ní chodíme po domě sem a tam v každičkou chvíli mimo dobu vyhrazenou jídlu, procházkám a cvičení. Nicméně přes všechno naše úsilí nožky slábnou a Sárinčina chůze je čím dál vratší a nestabilnější.

V posledních několika týdnech ale nastalo zlepšení v jejím vyprazdňování - velká úleva pro nás a hlavně pro Sárinku. Lactulózu máme sice stále po ruce a cca 2x tydně je potřeba ji použít, ale celkově se nám daří držet Sárinčino bříško spokojené.

Co dál? Dobrou zprávou je, že začátkem ledna "nasazená" Keppra ji dobře chrání od epizáchvatů, že se na nás  dokáže stále zvědavě dívat, že se jí rozzáří obličej, když jí zpíváme oblíbené písničky (a že jich uměla!) a že se dokáže usmát. Tyto momenty ubívají, a tak se radujeme z každého úsměvu, který dokáže vykouzlit.

Za zmínku stojí fakt, že jsme se začátkem června opět po roce  vydali na setkání MPS rodin, konaném tentokrát  ve Žd'áru nad Sázavou. Jely s námi i dvě "naše" asistentky, počasí se vydařilo, na dětech byla sice  znát větší únava ze změny prostředí, ale nesly to statečně.




 Na setkání přijely i tři nové rodiny - čili troje rodiče obdrželi v minulém roce tu strašlivou zprávu o nemoci svých dětí, z toho jedna rodina obržela tu nejhorší - jde o III.typ (Sanfilippo syndrom), u níž  se enzymová terapie neprovádí ( protože nefunguje) a nemoc jim vezme OBĚ DVĚ  děti (ze tří.)...Když jsem poprvé uviděla ty dvě malé blonďaté holčičky (3 roky a 1,5 roku), okamžitě se mi vynořily všechny vzpomínky na naše začátky (Sárinka byla diagnostikována ve 3 letech a 4 měsích, Kubík v 19 ti měsících), na naše první setkání s ostatními MPS rodinami...Naskočila mi husí kůže a žaludek se mi bolestivě stáhl...

Už tedy neplatí, že náš Kubík je nejmladší Sanfilípek v ČR.




A co naše nejmladší? Je to malý neposedný živel, milující hudbu a tancování a vlastně jakékoli aktivity, u nichž se může hýbat. Každou její větu a otázku beru jako dar z nebe, každé zlobení chápu (alepoň se o to snažím....ne vždy se mi to daří :-) jako zdravý projev dítěte, které si prosazuje svou. V posledních týdnech si oblíbila videa z dob, kdy byli Sárinka a Kubík ještě malí.  Líbí se jí, když vidí, jak Sárinka tancuje, jak si hraje na hromadě písku, jak Kubík pomáhá Martinovi s pilkou v ruce, jak běhá po zahradě s větvičkou v ruce....Když vidí cca 3-4letou Sárinku, tak si někdy myslí, že je to ona (účes i podoba jsou opravdu téměř k nerozeznání:-). Máme tak příležitost jí vysvětlovat, že i Sárinka a Kubík byly kdysi dětmi, které si hrály, chodily, mluvily. Jednou při sledování jednoho z videí pronesla: "...to Sárinka ještě chodila, ted' už nechodí, protože má velké nohy." :-)


Tolik od nás.

Přejeme Vám krásné, teplé (přiměřeně teplé) léto a děkujeme, že na nás myslíte.