Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 26. února 2015

V novém roce


V tomto roce se ozývám poprvé se zprávami o Sárince a Kubíkovi, a tak na úvod dodatečně všem přeji, at' tento rok prožijete v pohodě a hlavně ve zdraví.



 My jsme konec starého roku a začátek nového prožili bohužel spíš v obavách, ale k tomu se dostanu...

 


Podzimní dny roku 2014 uplynuly jaksi rychle...Zřejmě proto, že se nic zvláštního neudálo - stále ta samá rutina - kolotoč kolem dětí a domácnosti,  všichni naštěstí v pořádku, bez bacilů  a viróz.

Jen Martina začala bolet záda... Ale tak, že následovalo běhání po nemocnicích a intenzívní rehabilitace. To nás  donutilo vyřešit delší dobu odkládaný problém  - spaní se Sárinkou.
 Její spaní vlastně řešíme celou dobu, čili devět let.  Do jejích tří let stačilo, aby byl někdo z nás v místnosti, kde spala, poté jsme již museli ležet ve stejné posteli vedle ní, uspávali, během noci nesčetněkrát ukládali, uklidňovali a pořád dokola. Kvůli bezpečnosti  jsme byli nuceni rozložit dřevěnou (manželskou) dvojpostel a pořídit novou, nižší (aby na ni bez problémů vylezla a sama slezla),  s vypolstrovanými rámy, čili bez jakýchkoli ostrých hran. Ve (ne)spaní se Sárinkou jsme se s Martinem střídali do jejích šesti let, pak už jsem čekala Aničku a od té doby se Sárinkou spává pouze Martin. (Mou spolunocležnicí je doposud  naše druhá slečna...Ještěže náš druhorozený nepotřebuje ke spaní společnost...Nepřestávám tvrdit, že to dítě je anděl..Kdokoli jej poznal, dal mi zapravdu.)

Období extrémně špatného spaní a usínání  doprovázené pláčem a křikem má snad  Sárinka  za sebou. Nyní spává střídavě lépe a hůře. Minulý rok spávala obstojně (vzhledem k diagnóze), ale konce roku se spaní zhoršovalo a tento stav trvá doposud. Bud' Sárinka téměř celou noc probdí a usne až nad ránem, nebo usne kolem 23.00, ale vstává ve 3.00. Nicméně ikdyž nespí, je nucena zůstat v posteli, sama nevstane...Ty tam jsou dny, kdy jsme mohli dělat možné i nemožné, a přesto jsme ji v posteli neudrželi ani o minutu déle...

Kubík má několik posledních měsíců neklidné spaní - často ze spánku křičí, někdy i pláče, ale ráno je jako rybička. Vstává obvykle po šesté hodině.

Ale zpět k tomu, jak jsme byli nuceni vyřešit spaní v souvislosti s Martinovými bolestmi zad. Sárinka nám za posledních pět let vyrůstla natolik (nyní 142 cm), že se s Martinem na onu nově pořízenou dvojpostel prostě nevešla. Copak ona, ale Martin ne. Ve spánku se Sárinka často přetáčí, kope nohama, točí se jako kolem dokola (jako ručičky hodin), a Martin se jejímu stylu přizpůsoboval tak, že často spal vystrčen na hraně postele, spíš na vypolstrovaném rámu než na matraci. Tvrdost matrací také nevyhovovala. A konec konců ani výška postele - opět jsme se dostali do bodu, kdy potřebujeme postel vyšší, do níž by se nám Sáruš lépe ukládala (a my se nemuseli tolik shýbat a zatěžovat již tak namáhaná záda). Po několika úvahách jsme dospěli k názoru, že pořízením nové postele získáme cca 20 cm k dobru pro Martina, ale to problém nevyřeší. Rozhodli jsme se k radikálnímu kroku - udělat Sárince z pokojíku jednu velkou postel. Takže jsme pořídili nové, tvrdší matrace, Martin vyrobil rám a rošty a super velká postel je na světě:-) A jak si ji Martin pochvaluje - konečně má kam uhnout, když se Sárinka rozhodne bdít. (A že jí to poslední týdne jde...)

Když už jsem u těch "vylepšováků" naší domácnosti ....Snad se nám natrvalo podařilo vyřešit Kubíkovo strhávání garnýží, záclon a závěsů. U záclon to šlo snadno (stačilo vzít nůžky do rukou:-), se závěsy a garnýžemi už to byl oříšek. Ty "zrátit" nelze. No dobře, lze , ale už by pozbyly svého  významu...A žaluzie u nás možné nejsou - nevydržely by ani den. U garnýží jsme se "trefili" až na třetí pokus  - bylo potřeba koupit takové, kt. se dají přimontovat - v našem případě téměř zabetonovat - do stropu, všechny typy garnýžových tyčí apod. neobstály. Se závěsy jsme se trápili nejdéle, ale i to se nám nakonec s pomocí naší zdatné a vynalézavé babičky-švadlenky podařilo vyřešit.
Ani už nepočítám kolik patentů, zlepšováků a všelijakých chránítek jsme museli doposud vymyslet a vyrobit (možná bychom si některé z nich mohli nechat patentovat :-),  kolikrát jsme museli kvůli měnícím se potřebám dětí měnit náš příbytek.




Z předvánočního dění stojí za zmínku ještě dvě aktuality. S žádostí o rozhovor se mi ozval pan Petr Třešňák -zástupce šéfredaktora časopisu Respekt (mimochodem před pár dny dostal prestižní novinářské ocenění - Cenu Ferdinanda Peroutky). Dlouho jsem přemýšlela, zda k rozhovoru svolit - nemám zapotřebí si opakovaně připomínat dobu, kdy se nám Sárinka začala měnit, nepochopení  a reakce okolí, období krátce po potvrzení diagnóz u obou dětí....Stále to dost bolí a strašně mě to vyčerpává. ...Nakonec jsem k rozhovoru svolila - psaní pana Třešňáka mi nebylo neznámé a na jeho články Děti úplňku ( http://respekt.ihned.cz/c1-61612820-deti-uplnku) či Dobrodružství v pavilonu č.14 (http://respekt.ihned.cz/c1-52688420-dobrodruzstvi-v-pavilonu-c-14) nelze hned tak zapomenout.

A mé pocity při rozhovoru a bezprostředně po něm?...Po dlouhých letech jsem měla pocit, že mluvím s člověkem, který mi prostě rozumí. Plně rozumí... Některá témata stačilo jen zmínit a nebylo potřeba žádného sáhodlouhého vysvětlování...Klidný, bezprostřední, empatický člověk.

Téma Paliativní péče v ČR (především paliativní péče o dětské pacienty), které pan Třěšňák zpracovával, vyšlo v jednom prosincovém vydání Respektu pod názvem V pravém rohu nebe.  Fotoreportáž lze dohledat zde: http://respekt.ihned.cz/fotogalerie/c1-63221980-andel-muze-domu

Těsně před Vánocemi jsme s Aničkou "spáchali" výlet do Prahy. Od narození Sárinky (tj. za posledních více než devět let) jsme byli s Martinem POPRVÉ SPOLU (a s Any) mimo domov  bez Sárinky a bez Kubíka celých NEUVĚŘITELNÝCH 25 hodin!!!! Podstatně víc hodin jsem strávila chystáním rodiny na onu akci (bylo potřeba zajistit 4 asistentky a babičku, která "pokrývala" večerní, noční a brzké ranní hodiny, předchystat  a připravit jídlo apod.), ale stálo to za to.  Strávili jsme večer ve společnosti milých a vzácných lidí - v hotelu Amarilis se konal slavnostní křest knihy s příznačným názvem Není naděje, zbývá láska. Almanach mapuje 20ti letou cestu Společnosti pro MPS, kterou založili manželé Michalíkovi z Olomouce po zjištění  smrtelné nemoci  jejich Pet'ky. Kmotry knihy byly slečna Sandra Nováková, pan Richard Krajčo, paní Tat'ána Fisherová, mezi hosty patřil pan Václav Krása z NRZP a spousta jiných lidí z MZMT apod. (jejichž jména si bohužel již nevybavuji:-), večer moderoval Aleš Juchelka.

Fotky z akce jsou zveřejněny na webových stránkách Společnosti pro MPS - http://svp-vzacnaonemocneni.cz/mukopoly/?page_id=1003

Obsáhlá, zároveň krásná, čtivá (z větší části psána samotnými rodinami nemocných dětí) a svým způsobem unikátní kniha byla v průběhu ledna rozdistribuována do všech větších knihoven.
Na druhý den po snídani jsme s Any vyrazili ke stromečku na Staroměstské náměstí a zavzpomínali na léta, kdy jsme v Praze žili - ještě jako bezstarostní a bezdětní. ...A pak už jsme rychle ujížděli domů za dětmi.


Štědrý den se blížil. A my si libovali, že jsme zdraví a zorganizovaní, že prožijeme Vánoce sice v pořádném zápřahu (asistence od 21.12. prázdninovala), ale spolu a v klidu. Tak to se nakonec moc nepodařilo - Sárince se rozjela epilepsie. Silný záchvat dostala ještě před Štědrým dnem, další před Silvestrem. Pokaždé stejný průběh - ve spánku, první cca 3 minuty s typickými křečemi, bezvědomím, dušností, poté křeče ustoupily a dalších 5-6 min trvala dušnost  a bezvědomí. Pokaždé hned vyčerpáním usnula a my se báli, v jakém stavu se nám vzbudí ráno, zda bude ještě schopna chodit, zda nás bude poznávat.

 Čili o Vánocích jsme byli  nuceni řešit ještě tuto nenadálou situaci, což vzhledem ke svátečnímu provozu ve zdravotnických zařízeních nebylo snadné. Ale máme to za sebou, Sárince byla nastavena léčba (Keppra) a od té doby se záchvaty neopakovaly. Nepřeji si nic jiného, než aby to tak zůstalo.

Ještě s jedním problémem se potýkáme - tím je Sárinčino vyprazdňování...Nejdřív nás napadlo, že její neschopnost se vykakat souvisí s nově nasazenými antiepileptiky, ale tyto problémy již začali ve 2 polovině prosince. Zkoušeli jsme všechno - maximálně uzpůsobit stravu, masírovat bříško, koupili jsme Lactulosu...Nakonec pomohl až Forlax... Zatracená MPS... Děti trpí bud' úpornými průjmy nebo zácpou, nebo se stavy střídají....Kubík naštěstí kaká dobře, řekla bych, že i za Sárinku.





Zimu zatím zvládáme bez viróz a chřipek, ale už brzy by mohla skončit - dle mého nározu. Snížek a s ním spojené radovánky se líbí hlavně Any. Jen kdyby pokaždé sníh tak brzy neroztál.


Anička má 2 roky a 7 měsíců a ve vývoji dosáhla bodu, kdy zvládá věci, na které jsme marně čekali u Sárinky....Nyní mám srovnání, o kolik jednodušší je cesta, když je dítě zdravé ( a to je Any pořádný temperament...)...Vážíme si každé drobnosti, každého přirozeného projevu, kterými nás Any denně obdarovává.



Nemoc dětí si Aninka samozřejmě uvědomuje, ale nijak ji neřeší, prostě jen konstatuje, že Sárinka neumí to a to a ona že ano, že Kubík je "někdy zlobílek" (když jí rozkouše hračku nebo ji zatahá za vlasy), ale jinak je to "hodný kluk a její bráška." Projevy nemoci Sárinky a Kubíka (slintání, kousání, hlasové projevy, neudržování hygieny, krmení...) vysvětlujeme jen, když se Any se ptá, nebo má "potřebu" je napodobovat. Sanfilippo ji ovlivňuje hlavně jinak - nemá doma  part'áka, se nímž by si mohla hrát, takže veškerou poroznost směřuje na nás, rodiče.

 Je to náročné a mívám výčitky svědomí, že se v rodině nevěnuji nikomu v takové míře, kterou by si zasloužil a potřeboval.

Tolik prozatím od nás a  na závěr nám všem přeji, at' kaluže a bláto brzy vyschnou a tráva at' se zase zazelená.