Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 29. ledna 2015

CENTRUM PROVÁZENÍ

Posílám rychlé pozdravení všem, kteří vyhlíží zprávy o dětech:-) Mají se dobře, jsou bez bacilů a viróz, přesto  nám přes "svátky" a začátkem roku dělala Sárinka starosti. Ale o tom až jindy.

Dnes  rozesílám avizo všem rodičům, kteří se nedávno dověděli / či dozví o vzácné, vetšinou nevyléčitelné nemoci svého dítěte:

"Nemusíte na to být sami ...Nejste sami."

Od ledna 2015 začalo fungovat tolik potřebné 
 CENTRUM PROVÁZENÍ .


Představení projektu proběhlo i zde:


(Stačí si v Programu najít sekci "Děti se vzácnou nemocí")

Žádné komentáře: