Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 23. března 2014

Jak jsme prožili podzimní a zimní měsíce

Astronomická zima sice ještě neskončila, ale biologické jaro již začalo v polovině února, je tedy nejvyšší čas sepsat, jak se nám, resp. dětem, vedlo v několika posledních měsících. (Promiňte neaktuálnost hned první věty - článek "ležel" rozepsaný  v konceptu víc než měsíc:-).





Z našeho pohledu se nám všem vedlo dobře. Ale možná je můj úsudek zkreslený. Představu si udělejte sami:-) ...

Zimu jsme si nemohli přát lepší. Pro děti i pro nás byla naprosto vyhovující. Děti trávily čas venku 2x denně, aniž bychom se báli nachlazení či promrznutí, nemuseli jsme tlačit kočáry přes neodhrnuté závěje, přes kaluže tajícího sněhu, nemuseli jsme plýtvat síly odklízením sněhové nadílky.



Běžné nemoci a nachlazení tak typické pro chladné roční období, jsme si odbyli jen jednou, a to hned začátkem prosince. Po týdnu byly děti zase jako rybičky a nakonec to vypadalo, že nejhůř jsme se cítili my, rodiče. Nyní z jara Kubíka 2x potrápila lehká rýma a občasné zakašlání, ale tím to i skončilo.

Jsem nesmírně ráda, že děti - i přes diagnózu, netrpí žádnými respiračními problémy, nejsou zahlenění, nebývají nemocní. Děláme vše proto, abychom tento stav udrželi co nejdéle. Častá nemocnost by jejich namáhaná tělíčka ještě více oslabovala a zbytečně by jim komplikovala život (a nám samozřejmě také).



Kubíčkův zdravotní stav je od cca 5. roku bez výrazných změn. Rychlý úbytek mentálních schopností proběhl mezi 3 a 5 rokem a dosáhl až na "stupeň" těžkého defektu. Dokáže se sám najíst (pouze rukama), napít (z aventového hrníčku s uzávěrem proti vylití), zataháním za ruku dává vědět, že něco potřebuje. Pobyt venku zvládá pouze ve zdravotním kočárku, chodit odmítá. Společnost a sociální kontakt moc nevyžaduje, ale když se k němu někdo přitulí, nebrání se. Spává stále dobře - opět vzhledem k diagnóze. Mívá dny, kdy ponocuje (přitom ale nevyžaduje  pozornost, Martin ho jen zkontroluje a dá mu napít), ale pak je schopen se k ránu dospat, jindy se vzbudí kolem páté ranní s hlučným smíchem, zcela nachystán začít nový den:-) To se ale stává jen párkrát do měsíce.



Zdravotní potíže nemá (zatím), žádné léky neužívá, tedy až na epilék Lamictal 50. Ten dostává 2x denně, abychom epiaktivitu drželi pod kontrolou. Záchvaty nemívá.

 I nadále platí, že je to kluk s andělskou povahou, naše nejspokojenější dítě. Nenechte se ovšem mýlit, doma dokáže řádit poměrně slušně:-) Na nedávné kontrole u  rehabilitační lékařky byl pochválen, dokonce paní doktorka zaznamenala mírné zlepšení - držení těla má dobré, bříško jen mírně vypoulené, nožičky stáčí k sobě velmi nepatrně. Čili je vidět, že dennodenní aktivita spojená se skákáním na rehabiltačních míčích a několikadenní protahovaní nožek a chodidel námi nebo asistenkami  nese pozitivní výsledky. Řekla bych, že jeho fyzička je stále na výborné úrovni. Jeho mrštnost  a dobrá pohybová aktivita se odráží v jeho mírné, ale trvalé demoliční aktivitě našeho domu:-) Dlouho bych musela vypisovat co všechno jsme již museli odstranit, odšroubovat, přišroubovat, vymyslet nebo opakovaně opravit, abychom ochránili jeho zdraví (a zdraví zbytku rodiny), kolikrát jsme řešili strhané závěsy, záclony, garnýže, okousané parapety, kolik  hraček ( i Aniččiných) zničil a rozkousal...Prostě je to takový malý andělský raubíř:-) A tak trochu samorost. Prostě se naučil žít s tím, že je mu věnována o něco menší pozornost než jeho dvěma náročným sestřičkám:-)


 Sárinčin zdravotní stav se narozdíl od Kubíka mění rychle. Před rokem a čtyřmi měsíci, po horečnaté  nemoci, přestala mluvit. Od té doby se mluvení podobá spíše žvatlání. Stravu dokáže přijmout nakrájenou na malé kousky, které ale nekouše, jen polyká. Čím dál častěji pro ni volíme stravu spíš kašovité konzistence, mixér je v naší kuchyni nezbytností. Poté, co v listopadu loňského roku nešt'astně spadla na obličej a zlomila si přední, stálý zub, přestala sama pít. Do té doby si dokázala z aventového pitíčka tekutinu ještě jakž takž  vycucat, po  pádu už toho nebyla schopna. Kus zubu jí v puse prostě chybí.  Ostatně i potrava jí z úst kvůli tomu víc vypadává. Od listopadu je tedy zavodňovaná pouze stříkačkou. Ta se osvědčila narozdíl od podávání tekutin lžičkou.



Se Sárinčinou zhoršující se schopností přijímat potravu i tekutiny jsme museli upravit její, potažmo i náš jídelníček. Kašovité snídaně a syté, polévkové večeře jí maximálně vyhovují (nám taky:-), nicméně nejsou vhodné pro Kubíka, protože jí rukama. Pro něj se chystají snídaně a večere zvlášt'. Obědy řešíme různě - jednou vyhovíme víc Kubíčkovi a pak Sárince jídlo namixujeme, jindy zase Sárince a Kubík musí "přežít" krmení (moc se mu to nelíbí). Nejrůznější zrní a luštěniny se rukama jíst dost dobře nedají:-) Pak je tu ještě Any, která snídá s námi a často i večeří, ale obědy a odpolední svačiny  mívá jiné než zbytek rodiny...No, je asi zřejmé, že nasytit každého člena rodiny podle jeho gusta (vlastně hlavně podle jeho potřeb... vybíravý v jídle není nikdo) je věc časově i organizačně dost zapeklitá. Naštěstí na přípravu jídla nejsem sama. Martin obstarává snídaně pro celou rodinu, dopolední svačiny pro Sárinku a Kubíka a večeře pro Kubíčka, odpolední svačiny pro děti chystají asistentky a na mě vychází ten zbytek :-)


Kapitola sama pro sebe je Sárinčina chůze. Na začátek je potřeba napsat, že při chůzi už nepadá. A to proto, že už sama nechodí. Bez pomoci jiné osoby neujde ani krok. Tento stav trvá od začátku února. Tomuto  zhoršení předcházelo krátké, "přechodné" období (podzim minulého roku), kdy padala po každém cca 5. kroku, pak přišlo období (prosinec-leden), kdy její pády připomínaly pád skáceného stromu (přímý pád dolů bez zapojení rukou nebo pokrčení nohou)...Zkuste si představit, jak se nekontolovaně (bez zapojení jakýchkoli obranných mechanismů) řítí k zemi slečna vysoká 138cm s tíhou 33kg....Při jednm z takových pádů si  ulomila přední zub - jak jsem výše zmínila. V tomto období již měla také problémy zvednout se ze sedu, pokud seděla v měkším nebo hlubokém křesle. Během vánočního a lednového období jsme také s lítostí sledovali, že "zapomíná", jak má vykročit do prostoru. Přišla k nějakému "cíli", obrátila se a ...nic...Stála na místě jako přikovaná. Hlavička přestávala říkat, jak nohy "přinutit" k chůzi ". Volali jsme na ni, dotýkali se jí, aby se hnula z místa....Nic. Stála i několik minut na místě s udiveným výrazem, cože se to s ní/jí vlastně děje.

K tomu se jí od Vánoc zhoršilo spaní. Usíná dobře, sama, bez žádného křiku (ty roky křiku s neschopností usnout snad máme definitivně za sebou), ale v noci se budí často a nespí. Nekřičí, sedne si na postel (z postele nedokáže slézt, tedy pokud z ní přímo nespadne... to se sice stává, ale spíš ve spánku), kouká do tmy a nespí. Martin s ní již několik let spává, takže ji opětovně pokládá a ona se zase po chvíli zvedá. Takto spolu "bojují" od cca 3. hod ranní až do šesté-sedmé, kdy se budí Kubík a Martin vstává, aby se postaral o něj, nachystal snídaně atd. atd. V tuto dobu Sárinka, celá zmožená a unavená, usíná  a dospává do osmé hodiny, někdy i o fous déle. Ani jí nevadí ranní ruch v domě, výskání Kubíka a hlučná Anička. Takto vypadá každá druhá,třetí noc a ráno. Tento scénář (nespaní, ale bez křiku a hluku) je sice náročný, ale daleko přijatelnější než to, co jsme zažívali celá léta - proplakané noci, brzké vstávání s neschopností se dospat, poté kvůli únavě prokňourané dny a následně opět nemožnost usnout. A pořád dokola...

Na druhou stranu musím napsat, že popisované zhoršování zdravotního stavu vyvažuje Sárinka tím, že je neuvěřitelně hodná a usměvavá - a to i ve dnech, kdy spává málo. Ty tam jsou dny, kdy pobíhala po domě a prokřičela celé dny.

Kdo si zkusí představit den se Sárinkou, dojde ke zjištění, že vyžaduje nepřetržitou, 24 hodinovou péči druhého člověka. Někdo s ní musí spávat, musí ji obléknout, zajistit nezbytnou hygienu, 5x denně nakrmit, zavodnit, vzít v kočárku 2x denně na procházku, cvičit a mezi těmito činnostmi s ní chodit po domě, protože jinak by celé dny proseděla. A to nemůžeme dopustit.

Ve všední dny nám s dětmi pomáhají osobní asistentky (6 hodin denně), ale víkendy a svátky už jsou pro nás organizačně těžko zvládnutelné. Jednoho z nás plně "zaměstnává" Sárinka, na druhého zůstává příprava jídla, starost o domácnost, o Kubíka, o 20ti měsíční batole...Nedávno jsme se proto rozhodli využít asistenčních služeb i o sobotách, přesněji  - každou druhou sobotu. Hlavně kvůli Aničce...

Z Any už je malá slečna. Nemá to se svými sourozenci jednoduché - nikdy na ni nepromluvili, nepohráli si s ní, nepohladili ji, neobjali, nedali jí pusu. Lásku jí sourozenci projevují různě - jednou zataháním za vlasy, podruhé sebráním hračky nebo dudlíku. Přesto je má ráda, slůvka Jája (Sára) a Buba (Kuba) patřila mezi první slova, která dokázala vyslovit. Denně vidíme, jak je nemocí Sárinky a Kubíka ovlivňována a často je nám to líto. Ale věříme, že se s tím jednou "popere", je to holka šikovná:-)

Přikládám několik jejích fotek z poslední doby, přeji všem krásné jarní dny a děkuji vám, kteří na nás myslíte, přestože se ozývám tak sporadicky.