Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 1. října 2013

Jak jde čas?...

...Neskutečně rychle! ... Kubíček oslavil 16. září již své šesté narozeniny (děkujeme těm, kteří si na něj vzpomněli!), Sárinku brzy čeká její osmá narozeninová "párty", po domě nám lítá14ti měsíční dračice, která má vše pod kontrolou...

 Děkuji všem, u nichž stále trvá zájem vědět, jak se vede u Zavadilů, nahlíží na blog, ale žádnou aktualizaci nenachází. Na psaní ale čas nezbývá. Zvládnout starost o malého, velmi živého čertíka a postarat se o to, aby byla pětičlenná rodina nasycená, domácnost čistá a děti spokojené, mi polyká veškerý čas.

(Záměrně nezmiňuji starost o Sárinku a Kubíčka. Během posledního roku a půl jsou daleko více v péči Martina....Psáno s obrovskými výčitkami svědomí....Kdybych se tak mohla rozkrájet...)

Navíc jsme na jaře zahájili a v září úspěšně zakončili třetí a zároveň finální část rekonstrukce domu (psáno s obrovskou  úlevou), takže mohu s radostí prohlásit, že se nám po třech letech plánování, částečného bourání, přistavování a rekonstrukcí, podařilo proměnit náš dům v domov, kde se cítíme dobře a každé z dětí má své soukromí a klid.

K tomu ke všemu letní měsíce přímo vybízely, abych trávila s Any co nejvíce času venku - v bazénku, ve vaně (i několikrát v průběhu dne....to dítě je od narození kačenka milující vodu), na trampolíně, na zahradě (takový jahodový záhon či  rybízový nebo malinový keř je pro roční dítě hotový zázrak:-)..a když se k tomu ještě přidá potřeba pozalévat rajčata, papriky, bylinky a keříky...hmm, panečku, takové zábavě se nevyrovná žádná, ani ta nejoblíbenější hračka), na procházkách v lese (naštěstí ho máme přímo za zahradou, takže v horké dny jsme nemusely za stínem daleko:-), na hřišti (také Vaše děti  milují kamínky nejrůznějších tvarů a míče nejrůznějších velikostí?), na kole (ovšem bez helmy, tu Any stále tvrdošíjně odmítala:-(atd.atd.



Vše nejnutnější se snažím  udělat ve chvílích Anýsčiných denních spánků. Večer již zásadně k počítači nesedám a jsem nachystaná k ulehnutí v nejkratším možném termínu poté, co uložíme děti a snažím se prospat do chvíle, než se začne Any opakovaně budit.

Tak konečně jsem se propsala až s Sárince a Kubíčkovi:-)...


 Dvě momentky z Kubíčkových narozenin. Oslavil je s mámou, tátou a se svými dvěma sestřičkami velmi jednoduše, bez (v jeho případě) zbytečných (ale pro každé zdravé dítě "nutných") narozeninových "aktivit" (jako sfoukávání svíček, přijímání hostů a rozbalování kopy dárků), ale byl spokojený. Dort mu náramně chutnal, pusinek a pomazlení od nás všech se mu  dostalo v míře vrchovaté, zhlédl muzikál Mamma Mia...Št'astnějšího šestiletého kluka byste v ten den marně hledali:-)




Kubíkovi se daří dobře, je zdravý (jen v polovině května jej skolila viróza doprovázená bolestmi svalů a teplotami ..tenkrát neměl úniku...postupně jsme "odpadli" úplně všichni kromě Aničky...on statečně odolával dost dlouho a marodným se stal až jako třetí v pořadí:-) a stále pohybově velmi zdatný. Venku sice jezdí pouze v kočárku, schody vyjít/slézt nezvládá, ale doma dokáže celé hodiny skákat a všelijak se válet na rehabilitačních míčích a při tom výskat, vylézat a slézat na/ze své postele, hopsat na ní, rozběhnout se se slušnou rychlostí.To vše bez nejmenšího náznaku zadýchání :-) Zkusila jsem se párkrát na jednom z jeho míčů pohupovat s (tehdy ještě) maličkou Any a věřte, byla to fuška. 

Na jeho andělské, klidné a mírné povaze se nic nezměnilo, věk ani diagnóza jej v tomto ohledu vůbec nezměnila.


Aáá, tady máme naše dvě slečny na jedné z nedělních vycházek.
 Možná Vás napadá: "Kde nechali Kubíčka?" Vysvětlení je nasnadě:-) ... Začátkem prázdnin jsme Kubíčkovi "našli" další slečnu (mimo asistenci), studentku gymnázia z naší vesnice, která jej brávala v kočárku na procházky - hodinu denně, včetně sobot a nedělí. S asistentkami jezdíval Jakoubek ven 2x denně, s Kájou jezdil ještě pak 1x v pozdním odpoledni. Bylo krásné počasí, takže by bylo hříchem, aby trávil čas až do večeře doma u televize. Sárinku (kterou, stejně jako Kubíka, vozí asistentka ven 2x denně ) jsme každý podvečer brávali na trampolínu, aby i ona trávila venku co nejvíce času. Kubík trampolínu odmítal, sice si pohopsal (to Sárinka dávno nezvládá, jen se na ní povalovala a pohupovala), ale po minutě hledal východ a chtěl domů. ....Takže jsme byli moc rádi, že jsme Kubíka mohli na další hodinu svěřit do dobrých rukou a mohl být na čerstvém vzduchu....Se začátkem školního roku (a s výrazně se zhoršujícím počasím) již odpolední procházky ve všední dny s Kájou neprobíhají, o víkendech ale trvají.   

Fakt, že máme pro Kubíčka o víkendech zajištěné vození velmi  pomáhá nám oběma, především mně, resp. mým zádům:-) Do prvních červencových dní jsem tlačívala po našich "krpálech" (v našem okolí najdete snad jen dvě rovné ulice) 25kilového Kubíčka v 18ti kilovém zdravotním kočárku a (tehdy) devítikilovou Any pověšenou na břiše (nebo na zádech). Aničce to nijak nevadilo, od narození je na nošení zvyklá (prostě jeden pár rukou chybí), ale když začala rtut' teploměru přesahovat 30°C, přestávalo se jí v nosítku/šátku líbit. Jednoduše jsme se k sobě lepily.Takže úleva i pro ni:-)

Any na místním hřišti, kam jsme ještě před dvěma, třemi lety chodívali i se Sárinkou a Kubíkem. Kubík se hrabal v písku, Sárinka pobíhala sem a tam a měla radost z dřevěného domečku s okýnky, ze kterých na nás nakukovala. Nyní již chůzi venku nezvládají.

Aninka nás v uplynulých měsících často vracela a stále vrací ke vzpomínání na rané Sárinčino a Kubíkovo dětství. Často se nám vynořují v paměti dávno zasunuté detaily a situace. Srovnávame, jak na ten či onen podnět reagovala Sárinka a jak Kubíček, jaké schopnosti, dovednosti a zájmy měli v určitém věkovém období, v čem se Any podobá víc Kubíčkovi a v čem zase Sárince, vzpomínáme, jakou radost jsme prožívali s každou jejich novou dovedností.

Jsou to vzpomínky moc krásné, ale zároveň nesmírně bolestivé.

 Všechno, všecičko, co se tenkrát naučili, jim nemoc vzala.

V lékařských zprávách  Sárinky i Kubíka je jejich mentální i motorická úroveň kladena na úroveň ročního dítěte. Nyní, když máme doma naši hvězdičku, dovoluji si směle tvrdit, že tato "ohodnocení" jsou velmi nadhodnocená. Ani jeden z nich nedosahuje mentální úrovně 12ti měsíčního dítěte, Sárinka již ani motorikou.
Jak moc se zde Any podobá Kubíčkovi! Nikoli vzhledem, tam jsou si zajedno spíše se Sárinkou, ale radostí z jízdy na odrážedle. Kubík začal jezdit ve 12ti měsících, Any o víc než  měsíc dříve, ale dodnes používá volant na kdeco, jen ne na řízení:-) Je to takový odkladový prostor na všechno, co cestou vidí - kytičky, listí, spadené švestky, jablka, ořechy....:-) To Kubíček měl smysl pro řízení od prvního momentu, kdy jsme ho na auto posadili:-) Že by přece jen bylo něco pravdy na tvrzení, že jsou muži lepší řidiči:-))??


Psaní o Sárince jsem si nechávala až na konec. Nebude to veselé počtení.

Je sice zdravá (letos jen jedna viroza - ta výše zmiňovaná květnová), žadné zahlenění tak typické pro Sanfilippo děti ji netrápí, nicméně od konce minulého roku se její celkový stav podstatně a očividně zhoršil. 

Stále častěji padá. Mívá chvíle, kdy chodí po domě i 5 minut, aniž by upadla, pak ale následuje hodina, kdy za každým třetím krokem následuje pád. Sama se již nezvedne, aniž když se pokouší vytáhnout např. křeslo. Velmi rychle slábne. 

Nejhorší jsou případy, kdy spadne naprosto nekontrolovaně na břicho/na záda a nemůže se ani nadzvednout (v pozici na zádech zase přetočit). Opírá se o třesoucí se lokty a třesoucí se kolena, ale ani se nehne. V podstatě již nyní potřebuje neustále jednu osobu u sebe, aby jí pomáhala zpět na nohy. Jinak pohyb (mám na mysli vrávoravou chůzi) má stále ráda, nechce být vedena za ruku, pod dohledem však potřebuje být neustále. I přes veškerou snahu nás a asistentek k pádům dochází, ale když pak vidím její natlučená kolena, opuchlé lokty, modřiny po těle, podlitiny pod okem, cítím vztek a beznaděj. Část domu, která patří dětem, jsme se snažili upravit jak nejbezpečněji jsme mohli, s minimem nábytku, s dostatečným prostorem na běhání, ale stejně to úplně nestačí. Zdi, dveře, dveřní zárubně k domu  patří a náraz o takovou překážku prostě bolí...(Leda snad že bychom se přestěhovali do prázdné tovární haly, nebo do tělocvičny...).

Výrazně se horší i přijímání potravy. Kousání jí činí čím dál větší potíže, sousta spíš v ústech převaluje ze strany na stranu, často jí strava z pusy vypadává.  K tomu se u jídla předklání, zaklání, stále něco pokřikuje, směje se...Takže každé krmení trvá celou věčnost...Za poslední dva měsíce jsme se již párkrát dostali do bodu, kdy sníst prvních pět lžiček jí trvalo 10 minut... Pak jsme vytáhli mixér, jinak by obědvala až do večera ...Je to k pláči ... Když už mixér nepotřebuji pro Any, začíná být nutností pro Sárinku (ikdyž zatím jen ve výjimečných případech). 
Naštěstí apetit má stále dobrý - stejně jako její sourozenci:-)


Již dávno Sárinka neřekla žádnou smysluplnou větu, nevedla cílený dialog, ale ještě do minulé zimy mluvila - prozpěvovala si, opakovala části naučených básniček, používala echolálie, prostě jí slova plynula z úst. Tato specifická mluva dělala z naší Sárinky naši Sárinku. Velmi jsme si její snahy mluvit vážili, byli jsme vděčni za každé její slovo. Jednoho prosincového dne ji skolily vysoké horečky, které trvaly tři dny a od té doby již Sárinka nemluví. Sice stále něco breptá, ale srozumitelné slůvko z ní "vypadne" jen sporadicky.
Je mi líto, když vidím, jak moc by se chtěla připojit, když jí zpíváme její oblíbené písničky. Oči se jí pokaždé rozzáří, otevře pusu, ale slova nevychází.
Celkově se jeví jako klidnější než dříve. Již tolik nepláče, nestěžuje si kvůli každé sebemenší maličkosti, procházky v kočárku zvládá dobře, často "povídá" na celou ulici (jako rodina na procházkách jsme k nepřehlédnutí, ale i k nepřeslechnutí:-), spí mnohem, mnohem lépe než kdy jindy. Již nemusíme dlouhé hodiny uspávat, nebudí se s neutišitelným křikem, nevstává kolem třetí, čtvrté hodiny ranní. Dokáže zůstat v posteli  ležící (netvrdím, že celou dobu spící...to by Vám mohl Martin vyprávět kolikrát ji musí za noc přetočit, zvednout ze země, přikrýt atd.atd.) až 10-11 hodin.
Ani tyto řádky ale nepíši s radostí, protože jen a jen dokazují, jak se Sárinka horší. 

Cítíme, že se zvolna naše holčička dostává ze druhé, extrémně hyperaktivní, poruchami spánku doprovázené fáze nemoci, do fáze třetí, víc bolestivé (pro všechny).

Kubíček neměl nikdy žádné větší problémy s usínáním a nočním spánkem, a tak je tomu i dodnes. Většinou vstává dříve než Sárinka, ale i on dokáže v noci naspat cca 9-10hod.

Paradoxně největším nočním nespavcem je naše Any. Usíná jako poslední z dětí, vstává často jako první:-)
 
Vůbec si  nedokážu představit, jak bychom změny, které se na Kubíkovi, ale především na Sárince projevily za poslední rok, prožívali a zvládali bez naší maličké. Ona naši mysl rozradostňuje a díky její živosti a živelnosti nám čas na smutnění nezbývá (a energie už vůbec ne:-)

Ještě jednou děkujem všem, kteří na nás myslíte! A pomáháte!

22 komentářů:

kočička řekl(a)...

Moc Vám držím palce,nemohu ani dočíst do konce,ale vrátím se,jste tak stateční a tak se držíte.Napadlo mně,měli jsme v tělocvičně měkké pěnové,do sebe zapadající,čtverce,asi 1 x 1 m,krásně se na nich dají trénovat pády a tak by mohly tlumit pády Sárinky,taky se dají jistě připevnit na zdi,přilepit.Levné nejsou,ale není to nedosažitelné a hlavně,vydrží,dá se po nich naboso chodit a opravdu tlumí pády z parakotoulů,možnáse podívat někdě ve sportovních potřebách,nebo se případně zeptám a pošlu odzkaz.Přeji co nejvíce sil a klidu a spokojenosti dětí.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den,
jsem moc ráda, že jste napsala co je u Vás nového, už dlouho nakukuji a čekám zprávy o tom, jak se daří Sárince a Kubíčkovi. Vždycky když se déle odmlčíte, bojím se, že se děje něco špatného. Jsem moc ráda, že jste všichni zdraví a relativně v pořádku. Přeji Vám všem krásný a bezstarostný podzim bez nemocí celé rodině spoustu společných radostných chvilek a Sárince, Kubíčkovi a Anince posílám velké pohlazení.

Anonymní řekl(a)...

Jste neuvěřitelně silní, nikdo si nedokáže představit jak to musí být těžké....často na vás myslím, máme syna s autismem a lehké to není ale u vás vždycky dostanu sílu jít dál, protože s tím co prožíváte vy se to nedá srovnat.
Přeji vám hlavně hodně společně strávených chvil ve zdraví a v pohodě.
Držte se!!
m.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, vám všem,

jsem ráda, že jsem si mohla přečíst, co je u Vás nového. Kubíček, Sárinka i Aninka jsou krásní, mám velikou radost, že jste byli tak dlouho zdraví a ze srdce přeji, ať se Vám všechny virozy vyhýbají i nadále!!! Hodně zdraví, a ať je dlouho dobře, rodinko!! Žaneta J.

Anonymní řekl(a)...

Krásné dětičky, Aninka je roztomilý drobek, Kubíček je opravdu frajer a Sárinka má moc milý úsměv. Bojujte, rodinko. Jitka

Jiruska řekl(a)...

Moniko, s úlevou si čtu váš příspěvek... že vaše dlouhá odmlka nezpůsobila žádná tragédie... moc krásné fotky, Kubík už je chlapák, moc mu to sluší! Sárinka je pořád taková princezna... a hvězdička, to je roztomilost sama... a umím si představit, jaké je to šídlo, děti od roku nahoru jsou k nezastavení a mám pocit, že mají energie víc než všichni dohromady okolo :-) moc na vás vzpomínám a přeji krásné hřejivé podzimní dny... a budu se těšit zase na další zprávy od vás...

Anonymní řekl(a)...

Děkuji,že jste si našli chvilku i na nás.Jste skvělí a děti úžasné.Ať vám to takhle dlouho vydrží a nic se nezhoršuje.Marie

kočička řekl(a)...

Pro případné použití : http://www.hayashi.cz/tatami

Držím moc palce,ať se Vám vede,co nejlépe je to možné.

Anonymní řekl(a)...

Často na vás myslím a držím palce!!!
Šárka Z.

Anonymní řekl(a)...

ahoj držte se,je těžké to čekání..když víme,že zázrak nás nečeká. .přesto máte pro co žít . .

Anonymní řekl(a)...

Také často vzpomínám. Děkuji za článek a držím palce. K.

Wlcice řekl(a)...

Dlouho očekávaný příspěvek! :-) děkuji.

Jsem ráda, za tu svodku, při takové intenzivní péči o děti obdivuhodný výkon :-) Moc vás zdravím, aŤ se vám všem daří co nejlíp- v rámci možností samozřejmě! ;-)

Anonymní řekl(a)...

Přeji krásný večer a moc děkuji, že jste napsala, jak se vám vede a co děti. Je obdivuhodné, že jste na psaní našla čas. Často si na vaše dětičky vzpomenu, držím palce a přeji hodně sil. Veronika

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem za krásná slova. A děkuji, že na nás myslíte.

Anonymní řekl(a)...

Ráda jsem si přečetla Vaši zprávu, stále nakukuji, jak se Vám daří. Jste úžasní, jak to zvládáte, máte můj nesmírný obdiv. Přeji hodně sil a držím pěsti, ať je ta potvora co nejpomalejší.....Jitka

Anonymní řekl(a)...

Často na Vás myslím, moc Vás zdravím a přeji hodně sil,Ať se Vám všem daří co nejlépe!Jarmila

Andrea Benešová řekl(a)...

Myslím moc na vás, často.

Anonymní řekl(a)...

Moc na vás myslím. Držte se.

Lucie B.

Amelie řekl(a)...

Ahoj Moni, často na vás myslím, je fajn, že asistence funguje a je úžasné, jak funguje tvůj muž. Klobouk dolů. Moc moc moc držím palečky. Mám vás ráda.

Anonymní řekl(a)...

Moniko moc děkuji za nové zprávy o vás. Nahlížím na Váš blog pravidelně a s úlevou vidím, že v rámci možností žijete. Any je sluníčko rozzářené a Kubíček se Sárinkou jsou tak pěkní !!! Držím palce moc a moc, aby byly vaše další dny poklidné.

Efča

Anonymní řekl(a)...

Často nahlížím. Moc Vás obdivuji a věřte, že vím o čem mluvím. nikdy bych nevěřila co všechno člověk unese. Lenka

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer Moniko, už dlouho se chystam vám napsat.. To, jak bojujete, jak jste všichni statečni, za to mate obrovsky obdiv nás všech. Na vás blog jsem přišla před lety, když jsem pátrala po informacích o nemoci MPS, jelikož u našeho synka měli podezření. Zaplatpanbuh se nepotvrdila. Moc moc a moc vám držím palce, přeju co nejvíce zdraví Sarince, Kubickovi a Anince, vám- rodičům hodně sily. Jste oba neuvěřitelni...:) Martina