Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 27. dubna 2013

Nový dokument o MPS v ČT

V poslední měsíce (spíš bych měla napsat alespoň rok a půl) již zdaleka nesleduji dění kolem mukopolasacharidózy  tak bedlivě jako tomu bylo dříve (u nás, ani ve světě), a proto jsem úplně "vypustila" z hlavy upozornění pana doc. Michalíka (předseda Společnosti pro mukopolysacharidózu u nás), že se bude v ČT vysílat nový dokument o MPS.

Až dnešním mailem mne na tuto skutečnost pan Michalík upozornil, takže pokud máte zájem dovědět se nové informace o nemoci a chcete poznat další osudy lidí bojující s MPS, máte možnost. Dokument byl odvysílán minulou sobotu.


http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/413231100222008/

V pořadu je představen Lukášek trpící I.typem MPS, Nikolka IV. typem, Oliverek III.typem (stejným jako Sárinka a Kubík) a Roman s onemocněním Niemann-Pick (též střádavé onemocnění, projevy blízké MPSIII).
                                                 ********************

Další zprávy ze Společnosti ....Před týdnem nás opustil Pét'a, který dlouho vzdoroval MPSII,.... těsně před Vánocemi zase Monička, která se dlouhá léta prala s MPSIII....

....Příští týden uplyne již 4. rok od chvíle, kdy nám byla oznámena diagnóza u Sárinky a Kubíka....


Možná právě pro tohle všechno se mne výpovědi  rodičů v dokumentu  dnes tak silně dotkly.

                                                          ****************
PS. Pro Vás, kdo marně vyhlíží aktuální fota Sárušky a Kubíka, mám dobrou zprávu :-) Už konečně pracuji na novém blogu, který by měl být plynulým pokračováním tohoto. Blogger mi zde odmítá povolit nahrávat další fotky, takže jsem k tomu kroku byla dotlačena.

Přeji Vám krásné jarní/letní dny:-)!!!