Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 30. března 2013

Jak se dětem dařilo v zimě

Zdravím všechny věrné příznivce Sárinky a Kubíka. Děkuji za Vaši trpělivost:-) a zároveň se omlouvám za dlouhou pauzu v blogování. Nekončící kolotoč kolem dětí a domácnosti spojený s nechutí trávit u počítače svůj drahocenný čas a touhou po co největším soukromí naznačuje, že podobné prodlevy se budou jistě opakovat :-)

Měla bych sepsat, jak se dětem dařilo v zimě. Když se ale podívám z okna, přemýšlím, zda bych jěště neměla počkat:-)

Pro Sárinku začalo zimní období zle. První týden v prosinci prošla horečnatým onemocněním, jehož příčina nám doposud zůstává záhadou. Nebyla zahleněná, nekašlala, neměla potíže s dýcháním, měla jen vysoké horečky, které se nám první dva dny nedařilo snižovat. Vše co snědla, nebo spolkla, následně vyzvracela. Byla extrémně unavená, spavá a slaboučká tak, že se nedokázala přetočit z boku na bok. CRP dosahoval nejvyšších naměřitelných hodnot. Třetí den byl již kritický - začínala být dehydratovaná, apatická, hrozila hospitalizace. Nikdy bych nevěřila, že i tak velké a statné dítě jako je Sárinka (v 7mi letech 31kg a 131cm) se může dostat do stavu dehydratace po tak krátké době. Museli jsme rychle vyzkoušet nějakou taktiku jak do ní dostat tekutiny - ze svého Aventového pitíčka (a  ani žádného jiného) se napít nedokázala, na to neměla sílu, z hrníčku nepije (a nikdy nepila), lžička se neosvědčila (vše vyteklo koutky ven)...Nakonec pomohla injekční stříkačka. Celé dva dny Martin seděl u ní na posteli a snažil se ji po mililitrech (někdy i po půlmililitrech...aby dávku spolkla a nevyzvracela) zavodnit. Každou vypitou dávku jsme zapisovali, pleny následně vážili. Čtvrtý den polevily horečky, Sárinka začala jíst, (stravu jsme ovšem museli mixovat) a zdálo by se, že se vše obrací k lepšímu...

Zdání klame.... Naráz jsme měli doma dítě, které jako by nám někdo vyměnil - tiché, nemluvné, neschopné se zvednout z postele, nechodící, zírající do zdi nebo do stropu, anebo se dívající skrz nás. Marně jsem se snažili vyloudit úsměv na její tváři, všechny její oblíbené říkanky,básničky a písničky, které jsme jí zpívali, aby se "chytla", plynuly kolem ní bez známky zájmu... Byly to strašlivé dny. ...Děsivé nahlédnutí do naší budoucnosti.

Po týdnu začala potraviny kousat, pít z pitíčka, samostatná chůze a první úsměvy se vrátily po 14ti dnech, ale slůvka jsme neslyšeli ani o Vánocích. První z nich zazněla až v průběhu prvního a druhého lednového týdne, měsíc (!) po nemoci. Bohužel - od té doby už jsou jednom občasná a nesrozumitelná (často i pro nás). Řeč nemocí nejvíce utrpěla. A přitom nešlo o žádný extra vážný stav - evidetně měla "jen"silný zánět v těle (snad zánět močových cest?). Ale její tělíčko a především mozek - už tak zatěžované střádavým procesem - se nedokáží dostatečně bránit a plně zotavit.

Od této prosincové příhody ale zůstává Sáruška zdravá. Virózy a chřipky se nám vyhýbají..Vlastně spíš my děláme vše pro to, aby se děti vyhýbaly bacilům. Další horečnaté onemocnění by bylo další noční můrou pro nás všechny.

I Kubíček se mění pomalu. Ale jistě. Už dávno jej nezajímají vypínače, zásuvky, termostat, nehází kamínky do kaluží  a nekope do míče. Není snadné s ním navázat oční kontakt. Ale je št'astný ve svém napůl uzavřeném světě, ve světě svých pohádek, miluje hopsání a kutálení se na rehabilitačních míčích a může se uchechtat k smrti, když jej lechtáme. A dokonce se opět rád tulí. Do jeho dvou let mi prakticky visel na levém boku (už jsem pomalu začínala chodit nakloněná doprava:-), pak nastala doba, kdy si "hrál" na velkého kluka. Až nyní zase nechá pohladit a pomazlit.

Přestává platit mé doposud omílané tvrzení, že je nejtišším členem naší domácnosti. Jeho výskání u některých pasáží v jeho oblíbených pohádkách je často hlučnější než Sárinčino občasné zabreptání. Stále ovšem platí, že je naším nejpohodovějším a nejklidnějším dítkem - od malička a(A)nděl.

Nepříliš povzbudivou zprávu jsme dostali krátce před Vánoci na další z pravidelných kontrol u "našeho" neurologa- epi ložisko, které EEG zaznamenalo minulý rok v červenci, se sice léčbou (Lamictal 25mg) zmenšilo, ale objevila se další, menší epi ložiska na druhé mozkové hemisféře. Proto byla Kubíkovi zvýšena dávka epi léků.

 Pro obě děti platí čím dál větší nechut' ke změně prostředí. Ještě do podzimu 2011 jsme se je snažili  brát na krátké výlety, vyjíždky, na návštěvy k babičce Hance. (To vše zdokumentováno v archivu tohoto blogu). Už tenkrát bylo potřeba na tyto akce vydat spoustu energie, ale stálo to za to (většinou). Měli jsme radost, když se Sárinka rozběhla směrem k zámku a křičela "pincezna, pincezna", nebo se bála plovoucí sochy vodníka v rybníce, anebo když se Kubík zajímal  o větvičky a dupal do kaluží.

Nyní Sárinka každou změnu prostředí odkňourá, Kubík s unuděným výrazen ve tváři přetrpí (nejlépe, když se po něm nic nechce a nemusí se hnout z kočárku ... Kočárek je jeho jistota...I některé lékařské úkony jsou prováděny v kočárku, např. natáčení EEG)

Na druhou stranu již nejsou tak přecitlivělí na osoby, jež se o ně starají. Změny v asistenci již nenesou tak těžce...Bohudík??? ... Ale ne. ... Spíš ...bohužel...Opět - důsledek nezadržitelně pokračujícího střádavého procesu v jejich hlavičkách. Pokud nová asistentka dělá vše, na co jsou zvyklí, zná několik nejpodstatnějších projevů, které signalizují libost/nelibost, tak jsou děti většinou klidné a spokojené i bez nás, rodičů. Zatím máme vyzkoušeno, že zvládnou být bez mámy a táty cca 6 hodin denně. To je zatím jejich maximum.

K dalším tématům:  1. přijímání potravy. Sárinka je krmena již cca od 4,5 -5ti let, čili žádná novinka, ale ten čas, než jednolivá sousta převalí v puse ze strany na stranu a rozžvýká (často jen převaluje a nepokousané polyká)!... Celá věčnost!  U jídla se naklání dopředu a dozadu, a to s takovou sílou, že se posouvá s i se zabržděnou jídelní židličkou ( "židličkou" je míněno  velké polohovací  zařízení Kimba). Mezi tím vším pohybem se jí snažíme dopravit jídlo do úst...

Kubík se nají sám, ale už jen rukama. Ani tato informace není nová, rukama přijímá potravu od cca 3let. Ale ještě do nedávna zvládl jíst z umělohmotného talířku. Najednou jakoby mu talířek začal překážet, takže nejdřív vyklopil jídlo na stoleček (= tácek, kterým je do židličky "zapasován", aby od jídla neocházel...) a poté začal rukama "honit" jídlo po stolečku. Třetina tak skončila rozpatlaná, další třetina na podlaze. A to v tom lepším případě.  V horším případě se netrefil (nebo mu ujela ruka) a jídlo z talířku vyklopil přímo na zem, aniž by vůbec něco snědl. ... Takže jsme museli zavést (na pohled) příšerný způsob podávání jídla - z talířku mu sami jídlo přímo vyklopíme na tácek a on si ho rukama sní. Porci dávkujeme na 2-3x, protože jednu hromadu jídla by rozházel a nenajedl se....

Asi každého napadne, proč jej nekrmíme jako Sárušku. Vím, bylo by to jednodušší ...No, pro mne rozhodně....Zkuste si představit naši podlahu v kuchyni, když v ní dětí jedí - jejich specifickým způsobem - 5x denně...A těch zašpiněných brindáků a utěrek a halenek a kalhot...At' se snažíme oblečení uchránit jak se dá, ne vždy se to podaří...

Háček je ale v tom, že se Kubík nakrmit nenechá. Prostě potřebuje mít u jídla zapojeny ruce. Když se jej snažíme nakrmit, bere nám sousto přímo ze lžičky. A ikdyž se nám podaří malou lstí lžičku dopravit až do pusy, tak si sousto rukou z pusy stejně vyndá, prohlédne,"přebere" a strčí zpět do pusy:-)...Náš jídelníček jsme postupně upravili, tak aby vyhovoval dětem, ale někdy není zbytí - kašovitá konzistence nebo polévka se rukama jí velmi těžko - a Kubíka musíme nakrmit. V takových případech mu dovolíme se "patlat" a přitom jej krmíme....To je asi nejhorší varianta - nepořádek je všude stejně velký jako když jí sám a ještě je jedna osoba zaměstnána krmením ...Poznámka na okraj - už i Any baští, takže když mají dva lidi nakrmit tři děti, které sebou nestále "šijí", halekají, výskají ...Je to docela náročné....Naštěstí chvil, kdy jedí všechny děti ve stejnou dobu, není mnoho, většinou se setkávají jen s večeří..:-)

               2. spánek - klepu na dřevo a nechci zakřiknout!!! Zimní období jsme prožili bez větších a delších spánkových "výpadků"!! Děti usínají bez křiku a celkem brzy - do 21.00. Stává se že se občas (no, občas ... tak 2x týdně) vzbudí extrémně brzy (mezi 2.-5.hod ranní) a už neusnou, ale pokud Kubík nezačne budit Sárinku, nebo Sárinka Kubíka, daří se je Martinovi držet ve svých pokojích (a nejlépe na posteli) do alespoň 6 hodiny. Pokud je hlučný/á, odvádí ji/ho Martin do herny - to je velká místnost upravená pro děti (dřívější obývací pokoj). Píši -Martin. Už 1,5 roku - od chvíle kdy jsem otěhotněla - se o děti v noci stará jen Martin...Já si zase užívám noční směny s naší nespavou a neustále se budící Anuškou v jiné části domu:-)

K zimě patří neodmyslitelně i vánoční svátky. Neprožíváme je jako většina lidí. Děti nepíší dopisy Ježíškovi, nedávají je za okno, netěší se na dárečky, nechápou význam Vánoc. Je jim úplně fuk, že vánoční strom zabírá na pár dní celý kout v jejich herně. Kubík si ho snad za celé Vánoce ani nevšimnul. Na Štědrý den jsme děti nenutily k otvírání dárečků, vlastně je ani nebalíme. Jen jim je v průběhu odpoledne podáme. Maximálně dáme dárek do dárkové tašky, z níž jim - při troše štěstí - sám vypadne.

Ale byli jsme spolu, v klidu a v pohodě. A to je hlavní a podstatné.

Na tuto zimu nebudu ráda vzpomínat - Sárince vzala až příliš. Slunečné a jasnější dny už asi potřebujeme všichni.