Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 11. ledna 2013

Jak se dařilo dětem na podzim

Psáno v polovině prosince... Na začátek krátké vysvětlení: Příspěvek, který budete číst, ležel dlouho rozepsaných v konceptech. Blogger mi nedovolil nahrávat fotky (prý jsem přečerpala nějaký stanovený rozsah), a tak jsem nevěděla, jak pokračovat dál. Zakládat nový blog se mi nechtělo, ani jsem na to neměla čas. Před dvěma dny jsem zkusila nahrát nějakou fotku a ejhle - žádné varování nedošlo, a tak jsem příspěvek doplnila fotkami a uveřejňuji. ...S velkou bolestí v srdci však musím napsat, že téměř vše napsané o Sárince, je momentáleně neaktuální. Její zdravotní stav nám dělá velké starosti. Jako bychom měli doma ze dne na den úplně jiné dítě... (Pozn. dnes 11.1. 2013 Sárinka "funguje" téměř jako dříve :-) Ale o prosincových událostech zase příště...)
            
                                          ***************************

Odkud začít? ...Jakkoli, hlavně nějak a rychle, než bude zase něco přednější :-)

Už dlouho jsem se neozvala. Důvodů je povícero. Počasí prvních dvou podzimních měsíců  na nás bylo neuvěřitelně přívětivé, a tak by bylo hříchem občasné chvíle volna trávit u počítače. Vždy jsem vyřídila jen to nejpodstatnější a odepsala na nejdůležitější maily...
...Sdílení mi vůbec nechybělo, naopak, užívala si klidu soukromí....
...Aninka mi nenechává příliš prostoru k soustředění se na psaní. Rozhodně nepatří mezi děti, které položíte pod hrazdičku a ony si spokojeně broukají a hrají. Navíc si od konce 2. měsíce začala hrát na modelku nebo co, a tak jsem se snažila zvýšit četnost krmení...No, zatím to vypadá tak, že Sárinka i Kubík splňují 97 percetil svojí výškou i váhou, zatímco Aninka se (váhou) pohybuje na opačném konci růstového grafu... Je narozdíl od svých sourozenců celkem velký nejedlík, kterého navíc vydatně trápí gastroezofageální reflux. To dítěti na klidu též nepřidá.

A psát po večerech a nocích, když domácnost spí? Tak na to už nemám síly. Chodíme spát, jak nejdříve je to možné. Děti se budí, jak se jim zachce. Sárinka poslední dobou bez problémů usíná, v noci spává (neklidným spánkem, ale spí), ale brzy vstává (před pátou hodinou). Kubík - zcela naopak - často ponocuje (vzhůru bývá kolem druhé třetí ranní), pak usíná a budí se třeba až kolem sedmé hodiny. A Anuška? Jako malé miminko má nárok na několikeré noční krmení, tak toho také využívá:-)

Již v předminulém příspěvku jsem zmínila, že byly Sárince doporučeny ortézky (přesně a konkrétně: IPOS derotační dlahy) na obě nohy. Již třetí měsíc jí je přes den nasazujeme. Bohužel jsme měli  "štěstí" na poruchový kus. Nebo na nedomyšlenou práci ortoprotetika?....Každopádně kvůli ortézkám Martin najezdil stovky kilometrů - 2x musel na ortoprotetiku i se Sárinkou, jelikož se ortézy vyráběly na míru a 4x (!) kvůli jejich opravě (vždy se po několika hodinách nošení rozpadly)...Nicméně ortézy plní tu funkci, pro kterou byly určeny (tedy pokud zrovna nejsou nepoužitelné) - vytáčí Sárince chodidla (špičky chodidel) opačným směrem (od sebe). Chůze je pro ni sice náročnější (první den jsme ji museli vodit za ruku), omezují ji i v rychlosti pohybu a občas má problém se v nich zvednout, ale zvykla si brzy a toleruje je dobře. Kéž by jí pomohly udržet se na nohou co nejdéle!





   

A tady ji máme - náš malý Forrest Gump:-) Poměrně velkých kovových šroubů na bocích jsem se dost bála. Kupodivu Sárušce nijak nevadí, a to ani při pádu. Stejně velké šrouby má i u kotníků - též jí v ničem nepřekáží, ale už stačily kompletně zničit naše podlahy (teprve rok staré). Co pád - to nová rýha. Už to ani nevnímáme. Podlahy už byly beztak "načnuté" škrábanci od kovových spon, které mají děti na zdravotních botech (nosí je doma místo přezůvek).

Jinak ji musím pochválit - je komunikativní, stále něco povídá (opakuje slova, která slyší), vrávoravě pobíhá z místnosti do místnosti. Prostě je jí stále plný dům.


Občas se stane, že na odpolední směnu přijde jen jedna asistentka. Na starosti má jedno dítko a pokud je hezky, snažíme se vzít druhému dítěti vyplnit odpoledne tím, že jej bereme na krátkou vyjížd'ku. Vždy záleží na destinaci, kam chceme vyrazit - Sárinku rozhodně nebereme na procházku podzimně zbarveným lesem (nesnáší, když kočárek drnká na nerovných cestách), Kubíka zase nenadchneme výstavou postaviček z dýní.

Kubíček je zlatíčko, naše nejhodnější dítko. Od malička andílek. Nemluví, ale když něco potřebuje, umí se domluvit i beze slov. Často vypadá zamyšleně, ale zaručeně jej dokáží rozesmát některé pasáže v jeho oblíbených pohádkách. A sem tam taky Martin :-) (Ale to se musí hoooodně snažit :-)

Koncem září měl cca týden špatné noční období. Vzbudil se uprostřed noci s hrozným křikem. Působil dezorientovaně, zmateně se rozhlížel kolem sebe, jakoby nás a své okolí nepoznával, veškeré snahy o uklidnění se míjely účinkem. Po takovém vzbuzení již neusnul, byl tedy vzhůru od druhé, třetí hodiny ranní. Byli jsme docela bezradní, je frustrující vidět dítko třesoucí se strachy, které není schopno říct, zda ho něco bolí, nebo má jen zlé sny a nedokázat mu pomoci.

Všechny takové projevy konzultuji s babičkou a maminkou Dominica, klučiny, který též trpěl Sanfilippo syndromem. O něm jsem uveřejňovala psaní jeho babičky zde: http://nasecestasmps.blogspot.cz/2011/05/dominic.html 

Bydlí v Michiganu, jsou tedy na míle vzdáleny, přesto jsou mému srdci blízké jako málokdo. Rozumí mi. Ve všem a úplně. Je mi líto, že bydlí tak daleko, na druhou stranu mi předávají cenné informace, jak se k Dominicovým projevům a zdravotním problémům stavili lékaři (i ony) v USA, jak je řešili apod. Dospěli jsme k názoru, že jeho noční vstávání s třesem a panickým strachem v očích může mít na svědomí bud' epilepsie (důsledek záchvatu), nebo by mohlo jít o halucinace (pro mne zcela nová informace, doposud jsem nevěděla, že i takový projev je důsledkem střádavého procesu), nebo o křeče v končetinách (též jeden z projevů MPSIII), anebo jde o "obyčejné" noční děsy....Všechny tyto možnosti jsem konzultovala s lékařkou dětí v pražském UDMP v polovině října na jedné z našich pravidelných kontrolnch návštěv. Paní doktorka nevyvrátila ani jednu z možností.


Podzimní období je téměř u konce. Děti jej zvládli jen s jednou lehkou virózou. Naordinovaný Pamycon a Kašlavka byly dostačující.

Osobně - podzimní měsíce mají hořkosladkou příchut'...
...3.září měl být Sárinčin první školní den - důležitý milník v jejím životě. Zatímco její vrstevníci poprvé usedali do školních lavic a čekali na první zazvonění, Sárinka bezelstně žvýkala roh knížky o polámaném mravenečkovi. Vím, že by byla pečlivou a bystrou školačkou. Když byla maličká, na procházkách mi pomáhala tlačit kočárek s Kubíkem a často jsme povídaly o škole. Toto téma měla ráda. Pokud jsme potkali nějaké malé školáčky s brašnama na zádech, smála se a následovala je.

...Obě děti mají na podzim narozeniny. Oslava se samozřejmě vždy koná, zdobíme jim pokoje, krájíme dort, ale chybí to nejdůležitější - jejich pochopení proč to všechno.... Navíc každé narozeniny jsou silnou připomínkou toho, jak nám nemoc děti mění a jak rychle jejich čas ubíhá.

Abych nekončila tak smutně...Začátkem září  nás poctila svou návštěvou rodinka Jany Síti Slováčkové a její spolupracovnice Martina. Zhostily se úkolu věru nelehkého - vyfotit děti (fotky budou použity v "zrnkovém" kalendáři pro rok 2013.) Zní to banálně, že? Ale kdo se chvíli pohyboval v přítomnosti Sanfilippo dětí, chápe, jak je to náročné. Odvedly ale skvělou práci. Některá fota byla vystavena i v projektu Dotek světla. Jedna z našich asistentek prohlásila: " Ty fotky jsou fakt úžasné. Takové nenucené."...Usmála jsem se.To je právě ono. Sárinka a Kubík nezapózují a neusmějí se na povel. Proto nic z toho, co lze vyčíst z fotek, není předstírané nebo falešné.

6 komentářů:

draky řekl(a)...

Moni,
myslím na Vás!
Galina

Anonymní řekl(a)...

Jsem tak ráda, že jste se ozvala. Moc jsem na vás všechny myslela a jsem ráda, že jste v pořáku (snad ano, píšete, že teď je to jinak).
Ale chápu, že na psaní není čas a ani chuť. Obdivuji vás ještě víc.
Držím palce. Jarka

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ahojky rodinko,jsem moooc ráda že píšete a že se máte více/méně dobře... :-) Fotky jsem viděla a jsou úžasné,Justýnku také Jana fotila a je to prostě skvělá ženská a taky skvělá fotografka :-)Pokaždé když jedeme do SPC do Blanska a míjíme odbočku k Vám do vesničky,tak si vzpomenu jak se asi máte...a i mimo to na Vás moc myslím...Mějte se moc hezky ať jsou děti hlavně zdravé a vyhýbají se Vám nemoci,hlavně je teď taková chřipková doba ,tak se opatrujte...moc,moc zdravíme :-)

Anonymní řekl(a)...

Milá Mony,posílám velké pozdravy ze zasněžených Nedachlebic a přeji Vam hezke zimni dny:) Tve radky jsem si precetla s velkou radosti, ze zase pises a v zaveru s velkym dojetim, ze ten zivot je proste nevyzpytatelny...Fotky jsou krasne, mejte se take tak Lenka

Anonymní řekl(a)...

Ahojte, jsem ráda, že jste se zase ozvali. Všichni na Vás myslíme a moc držíme palečky, aby se Vám vše dařilo zvládat. Opatrujte se. Sárušce, Kubíčkovi i Anince posílám pusu a pozdrav od dětí. Marta

Petra řekl(a)...

Vzácní a milí Zavadilovi, přeji vám vlídné a požehnané Velikonoce. Myslíme na vás a modlíme se za vás.
Paní Weaslyová & comp.