Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 15. listopadu 2013

Zrnkakalendáře 2014

Přeposílám výborný tip na vánoční dárek - je krásný, praktický a potěší ještě z jednoho důvodu - výtěžek z jeho nákupu pomáhá konkrétním lidem.


Informace k objednávce lze najít též zde:

http://baby-cafe.cz/forum/diskuse/92/48210



Děkujeme. Nejen za sebe.

Přejeme Vám klidný předvánoční čas.

středa 6. listopadu 2013

Osmiletá holčička

 
Sárince k jejím dnešním osmým narozeninám ... A (opožděně) Kubíčkovi k jeho šestiletinám :-)
         
                     Sárinko, Kubíčku, máme Vás moc rádi.
                         Táta, máma, Any.


 


úterý 1. října 2013

Jak jde čas?...

...Neskutečně rychle! ... Kubíček oslavil 16. září již své šesté narozeniny (děkujeme těm, kteří si na něj vzpomněli!), Sárinku brzy čeká její osmá narozeninová "párty", po domě nám lítá14ti měsíční dračice, která má vše pod kontrolou...

 Děkuji všem, u nichž stále trvá zájem vědět, jak se vede u Zavadilů, nahlíží na blog, ale žádnou aktualizaci nenachází. Na psaní ale čas nezbývá. Zvládnout starost o malého, velmi živého čertíka a postarat se o to, aby byla pětičlenná rodina nasycená, domácnost čistá a děti spokojené, mi polyká veškerý čas.

(Záměrně nezmiňuji starost o Sárinku a Kubíčka. Během posledního roku a půl jsou daleko více v péči Martina....Psáno s obrovskými výčitkami svědomí....Kdybych se tak mohla rozkrájet...)

Navíc jsme na jaře zahájili a v září úspěšně zakončili třetí a zároveň finální část rekonstrukce domu (psáno s obrovskou  úlevou), takže mohu s radostí prohlásit, že se nám po třech letech plánování, částečného bourání, přistavování a rekonstrukcí, podařilo proměnit náš dům v domov, kde se cítíme dobře a každé z dětí má své soukromí a klid.

K tomu ke všemu letní měsíce přímo vybízely, abych trávila s Any co nejvíce času venku - v bazénku, ve vaně (i několikrát v průběhu dne....to dítě je od narození kačenka milující vodu), na trampolíně, na zahradě (takový jahodový záhon či  rybízový nebo malinový keř je pro roční dítě hotový zázrak:-)..a když se k tomu ještě přidá potřeba pozalévat rajčata, papriky, bylinky a keříky...hmm, panečku, takové zábavě se nevyrovná žádná, ani ta nejoblíbenější hračka), na procházkách v lese (naštěstí ho máme přímo za zahradou, takže v horké dny jsme nemusely za stínem daleko:-), na hřišti (také Vaše děti  milují kamínky nejrůznějších tvarů a míče nejrůznějších velikostí?), na kole (ovšem bez helmy, tu Any stále tvrdošíjně odmítala:-(atd.atd.



Vše nejnutnější se snažím  udělat ve chvílích Anýsčiných denních spánků. Večer již zásadně k počítači nesedám a jsem nachystaná k ulehnutí v nejkratším možném termínu poté, co uložíme děti a snažím se prospat do chvíle, než se začne Any opakovaně budit.

Tak konečně jsem se propsala až s Sárince a Kubíčkovi:-)...


 Dvě momentky z Kubíčkových narozenin. Oslavil je s mámou, tátou a se svými dvěma sestřičkami velmi jednoduše, bez (v jeho případě) zbytečných (ale pro každé zdravé dítě "nutných") narozeninových "aktivit" (jako sfoukávání svíček, přijímání hostů a rozbalování kopy dárků), ale byl spokojený. Dort mu náramně chutnal, pusinek a pomazlení od nás všech se mu  dostalo v míře vrchovaté, zhlédl muzikál Mamma Mia...Št'astnějšího šestiletého kluka byste v ten den marně hledali:-)




Kubíkovi se daří dobře, je zdravý (jen v polovině května jej skolila viróza doprovázená bolestmi svalů a teplotami ..tenkrát neměl úniku...postupně jsme "odpadli" úplně všichni kromě Aničky...on statečně odolával dost dlouho a marodným se stal až jako třetí v pořadí:-) a stále pohybově velmi zdatný. Venku sice jezdí pouze v kočárku, schody vyjít/slézt nezvládá, ale doma dokáže celé hodiny skákat a všelijak se válet na rehabilitačních míčích a při tom výskat, vylézat a slézat na/ze své postele, hopsat na ní, rozběhnout se se slušnou rychlostí.To vše bez nejmenšího náznaku zadýchání :-) Zkusila jsem se párkrát na jednom z jeho míčů pohupovat s (tehdy ještě) maličkou Any a věřte, byla to fuška. 

Na jeho andělské, klidné a mírné povaze se nic nezměnilo, věk ani diagnóza jej v tomto ohledu vůbec nezměnila.


Aáá, tady máme naše dvě slečny na jedné z nedělních vycházek.
 Možná Vás napadá: "Kde nechali Kubíčka?" Vysvětlení je nasnadě:-) ... Začátkem prázdnin jsme Kubíčkovi "našli" další slečnu (mimo asistenci), studentku gymnázia z naší vesnice, která jej brávala v kočárku na procházky - hodinu denně, včetně sobot a nedělí. S asistentkami jezdíval Jakoubek ven 2x denně, s Kájou jezdil ještě pak 1x v pozdním odpoledni. Bylo krásné počasí, takže by bylo hříchem, aby trávil čas až do večeře doma u televize. Sárinku (kterou, stejně jako Kubíka, vozí asistentka ven 2x denně ) jsme každý podvečer brávali na trampolínu, aby i ona trávila venku co nejvíce času. Kubík trampolínu odmítal, sice si pohopsal (to Sárinka dávno nezvládá, jen se na ní povalovala a pohupovala), ale po minutě hledal východ a chtěl domů. ....Takže jsme byli moc rádi, že jsme Kubíka mohli na další hodinu svěřit do dobrých rukou a mohl být na čerstvém vzduchu....Se začátkem školního roku (a s výrazně se zhoršujícím počasím) již odpolední procházky ve všední dny s Kájou neprobíhají, o víkendech ale trvají.   

Fakt, že máme pro Kubíčka o víkendech zajištěné vození velmi  pomáhá nám oběma, především mně, resp. mým zádům:-) Do prvních červencových dní jsem tlačívala po našich "krpálech" (v našem okolí najdete snad jen dvě rovné ulice) 25kilového Kubíčka v 18ti kilovém zdravotním kočárku a (tehdy) devítikilovou Any pověšenou na břiše (nebo na zádech). Aničce to nijak nevadilo, od narození je na nošení zvyklá (prostě jeden pár rukou chybí), ale když začala rtut' teploměru přesahovat 30°C, přestávalo se jí v nosítku/šátku líbit. Jednoduše jsme se k sobě lepily.Takže úleva i pro ni:-)

Any na místním hřišti, kam jsme ještě před dvěma, třemi lety chodívali i se Sárinkou a Kubíkem. Kubík se hrabal v písku, Sárinka pobíhala sem a tam a měla radost z dřevěného domečku s okýnky, ze kterých na nás nakukovala. Nyní již chůzi venku nezvládají.

Aninka nás v uplynulých měsících často vracela a stále vrací ke vzpomínání na rané Sárinčino a Kubíkovo dětství. Často se nám vynořují v paměti dávno zasunuté detaily a situace. Srovnávame, jak na ten či onen podnět reagovala Sárinka a jak Kubíček, jaké schopnosti, dovednosti a zájmy měli v určitém věkovém období, v čem se Any podobá víc Kubíčkovi a v čem zase Sárince, vzpomínáme, jakou radost jsme prožívali s každou jejich novou dovedností.

Jsou to vzpomínky moc krásné, ale zároveň nesmírně bolestivé.

 Všechno, všecičko, co se tenkrát naučili, jim nemoc vzala.

V lékařských zprávách  Sárinky i Kubíka je jejich mentální i motorická úroveň kladena na úroveň ročního dítěte. Nyní, když máme doma naši hvězdičku, dovoluji si směle tvrdit, že tato "ohodnocení" jsou velmi nadhodnocená. Ani jeden z nich nedosahuje mentální úrovně 12ti měsíčního dítěte, Sárinka již ani motorikou.
Jak moc se zde Any podobá Kubíčkovi! Nikoli vzhledem, tam jsou si zajedno spíše se Sárinkou, ale radostí z jízdy na odrážedle. Kubík začal jezdit ve 12ti měsících, Any o víc než  měsíc dříve, ale dodnes používá volant na kdeco, jen ne na řízení:-) Je to takový odkladový prostor na všechno, co cestou vidí - kytičky, listí, spadené švestky, jablka, ořechy....:-) To Kubíček měl smysl pro řízení od prvního momentu, kdy jsme ho na auto posadili:-) Že by přece jen bylo něco pravdy na tvrzení, že jsou muži lepší řidiči:-))??


Psaní o Sárince jsem si nechávala až na konec. Nebude to veselé počtení.

Je sice zdravá (letos jen jedna viroza - ta výše zmiňovaná květnová), žadné zahlenění tak typické pro Sanfilippo děti ji netrápí, nicméně od konce minulého roku se její celkový stav podstatně a očividně zhoršil. 

Stále častěji padá. Mívá chvíle, kdy chodí po domě i 5 minut, aniž by upadla, pak ale následuje hodina, kdy za každým třetím krokem následuje pád. Sama se již nezvedne, aniž když se pokouší vytáhnout např. křeslo. Velmi rychle slábne. 

Nejhorší jsou případy, kdy spadne naprosto nekontrolovaně na břicho/na záda a nemůže se ani nadzvednout (v pozici na zádech zase přetočit). Opírá se o třesoucí se lokty a třesoucí se kolena, ale ani se nehne. V podstatě již nyní potřebuje neustále jednu osobu u sebe, aby jí pomáhala zpět na nohy. Jinak pohyb (mám na mysli vrávoravou chůzi) má stále ráda, nechce být vedena za ruku, pod dohledem však potřebuje být neustále. I přes veškerou snahu nás a asistentek k pádům dochází, ale když pak vidím její natlučená kolena, opuchlé lokty, modřiny po těle, podlitiny pod okem, cítím vztek a beznaděj. Část domu, která patří dětem, jsme se snažili upravit jak nejbezpečněji jsme mohli, s minimem nábytku, s dostatečným prostorem na běhání, ale stejně to úplně nestačí. Zdi, dveře, dveřní zárubně k domu  patří a náraz o takovou překážku prostě bolí...(Leda snad že bychom se přestěhovali do prázdné tovární haly, nebo do tělocvičny...).

Výrazně se horší i přijímání potravy. Kousání jí činí čím dál větší potíže, sousta spíš v ústech převaluje ze strany na stranu, často jí strava z pusy vypadává.  K tomu se u jídla předklání, zaklání, stále něco pokřikuje, směje se...Takže každé krmení trvá celou věčnost...Za poslední dva měsíce jsme se již párkrát dostali do bodu, kdy sníst prvních pět lžiček jí trvalo 10 minut... Pak jsme vytáhli mixér, jinak by obědvala až do večera ...Je to k pláči ... Když už mixér nepotřebuji pro Any, začíná být nutností pro Sárinku (ikdyž zatím jen ve výjimečných případech). 
Naštěstí apetit má stále dobrý - stejně jako její sourozenci:-)


Již dávno Sárinka neřekla žádnou smysluplnou větu, nevedla cílený dialog, ale ještě do minulé zimy mluvila - prozpěvovala si, opakovala části naučených básniček, používala echolálie, prostě jí slova plynula z úst. Tato specifická mluva dělala z naší Sárinky naši Sárinku. Velmi jsme si její snahy mluvit vážili, byli jsme vděčni za každé její slovo. Jednoho prosincového dne ji skolily vysoké horečky, které trvaly tři dny a od té doby již Sárinka nemluví. Sice stále něco breptá, ale srozumitelné slůvko z ní "vypadne" jen sporadicky.
Je mi líto, když vidím, jak moc by se chtěla připojit, když jí zpíváme její oblíbené písničky. Oči se jí pokaždé rozzáří, otevře pusu, ale slova nevychází.
Celkově se jeví jako klidnější než dříve. Již tolik nepláče, nestěžuje si kvůli každé sebemenší maličkosti, procházky v kočárku zvládá dobře, často "povídá" na celou ulici (jako rodina na procházkách jsme k nepřehlédnutí, ale i k nepřeslechnutí:-), spí mnohem, mnohem lépe než kdy jindy. Již nemusíme dlouhé hodiny uspávat, nebudí se s neutišitelným křikem, nevstává kolem třetí, čtvrté hodiny ranní. Dokáže zůstat v posteli  ležící (netvrdím, že celou dobu spící...to by Vám mohl Martin vyprávět kolikrát ji musí za noc přetočit, zvednout ze země, přikrýt atd.atd.) až 10-11 hodin.
Ani tyto řádky ale nepíši s radostí, protože jen a jen dokazují, jak se Sárinka horší. 

Cítíme, že se zvolna naše holčička dostává ze druhé, extrémně hyperaktivní, poruchami spánku doprovázené fáze nemoci, do fáze třetí, víc bolestivé (pro všechny).

Kubíček neměl nikdy žádné větší problémy s usínáním a nočním spánkem, a tak je tomu i dodnes. Většinou vstává dříve než Sárinka, ale i on dokáže v noci naspat cca 9-10hod.

Paradoxně největším nočním nespavcem je naše Any. Usíná jako poslední z dětí, vstává často jako první:-)
 
Vůbec si  nedokážu představit, jak bychom změny, které se na Kubíkovi, ale především na Sárince projevily za poslední rok, prožívali a zvládali bez naší maličké. Ona naši mysl rozradostňuje a díky její živosti a živelnosti nám čas na smutnění nezbývá (a energie už vůbec ne:-)

Ještě jednou děkujem všem, kteří na nás myslíte! A pomáháte!

středa 15. května 2013

15. květen

Dnes - více než kdy jindy - si připomínáme, že bychom měli být vděčni za dar, kterého se nám dostalo -  za naše zdraví.

Ne všichni mají to štěstí. 

Žijí mezi námi i lidé s nemocí, na kterou neexistuje léčba.

Mezi ně bohužel patří i malé děti. 

Včetně dětí trpících  mukopolysacharidózou - vzácným metabolickým onemocněním.

Video z lásky k Sárince a Kubíčkovi.

 



sobota 27. dubna 2013

Nový dokument o MPS v ČT

V poslední měsíce (spíš bych měla napsat alespoň rok a půl) již zdaleka nesleduji dění kolem mukopolasacharidózy  tak bedlivě jako tomu bylo dříve (u nás, ani ve světě), a proto jsem úplně "vypustila" z hlavy upozornění pana doc. Michalíka (předseda Společnosti pro mukopolysacharidózu u nás), že se bude v ČT vysílat nový dokument o MPS.

Až dnešním mailem mne na tuto skutečnost pan Michalík upozornil, takže pokud máte zájem dovědět se nové informace o nemoci a chcete poznat další osudy lidí bojující s MPS, máte možnost. Dokument byl odvysílán minulou sobotu.


http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/413231100222008/

V pořadu je představen Lukášek trpící I.typem MPS, Nikolka IV. typem, Oliverek III.typem (stejným jako Sárinka a Kubík) a Roman s onemocněním Niemann-Pick (též střádavé onemocnění, projevy blízké MPSIII).
                                                 ********************

Další zprávy ze Společnosti ....Před týdnem nás opustil Pét'a, který dlouho vzdoroval MPSII,.... těsně před Vánocemi zase Monička, která se dlouhá léta prala s MPSIII....

....Příští týden uplyne již 4. rok od chvíle, kdy nám byla oznámena diagnóza u Sárinky a Kubíka....


Možná právě pro tohle všechno se mne výpovědi  rodičů v dokumentu  dnes tak silně dotkly.

                                                          ****************
PS. Pro Vás, kdo marně vyhlíží aktuální fota Sárušky a Kubíka, mám dobrou zprávu :-) Už konečně pracuji na novém blogu, který by měl být plynulým pokračováním tohoto. Blogger mi zde odmítá povolit nahrávat další fotky, takže jsem k tomu kroku byla dotlačena.

Přeji Vám krásné jarní/letní dny:-)!!!

sobota 30. března 2013

Jak se dětem dařilo v zimě

Zdravím všechny věrné příznivce Sárinky a Kubíka. Děkuji za Vaši trpělivost:-) a zároveň se omlouvám za dlouhou pauzu v blogování. Nekončící kolotoč kolem dětí a domácnosti spojený s nechutí trávit u počítače svůj drahocenný čas a touhou po co největším soukromí naznačuje, že podobné prodlevy se budou jistě opakovat :-)

Měla bych sepsat, jak se dětem dařilo v zimě. Když se ale podívám z okna, přemýšlím, zda bych jěště neměla počkat:-)

Pro Sárinku začalo zimní období zle. První týden v prosinci prošla horečnatým onemocněním, jehož příčina nám doposud zůstává záhadou. Nebyla zahleněná, nekašlala, neměla potíže s dýcháním, měla jen vysoké horečky, které se nám první dva dny nedařilo snižovat. Vše co snědla, nebo spolkla, následně vyzvracela. Byla extrémně unavená, spavá a slaboučká tak, že se nedokázala přetočit z boku na bok. CRP dosahoval nejvyšších naměřitelných hodnot. Třetí den byl již kritický - začínala být dehydratovaná, apatická, hrozila hospitalizace. Nikdy bych nevěřila, že i tak velké a statné dítě jako je Sárinka (v 7mi letech 31kg a 131cm) se může dostat do stavu dehydratace po tak krátké době. Museli jsme rychle vyzkoušet nějakou taktiku jak do ní dostat tekutiny - ze svého Aventového pitíčka (a  ani žádného jiného) se napít nedokázala, na to neměla sílu, z hrníčku nepije (a nikdy nepila), lžička se neosvědčila (vše vyteklo koutky ven)...Nakonec pomohla injekční stříkačka. Celé dva dny Martin seděl u ní na posteli a snažil se ji po mililitrech (někdy i po půlmililitrech...aby dávku spolkla a nevyzvracela) zavodnit. Každou vypitou dávku jsme zapisovali, pleny následně vážili. Čtvrtý den polevily horečky, Sárinka začala jíst, (stravu jsme ovšem museli mixovat) a zdálo by se, že se vše obrací k lepšímu...

Zdání klame.... Naráz jsme měli doma dítě, které jako by nám někdo vyměnil - tiché, nemluvné, neschopné se zvednout z postele, nechodící, zírající do zdi nebo do stropu, anebo se dívající skrz nás. Marně jsem se snažili vyloudit úsměv na její tváři, všechny její oblíbené říkanky,básničky a písničky, které jsme jí zpívali, aby se "chytla", plynuly kolem ní bez známky zájmu... Byly to strašlivé dny. ...Děsivé nahlédnutí do naší budoucnosti.

Po týdnu začala potraviny kousat, pít z pitíčka, samostatná chůze a první úsměvy se vrátily po 14ti dnech, ale slůvka jsme neslyšeli ani o Vánocích. První z nich zazněla až v průběhu prvního a druhého lednového týdne, měsíc (!) po nemoci. Bohužel - od té doby už jsou jednom občasná a nesrozumitelná (často i pro nás). Řeč nemocí nejvíce utrpěla. A přitom nešlo o žádný extra vážný stav - evidetně měla "jen"silný zánět v těle (snad zánět močových cest?). Ale její tělíčko a především mozek - už tak zatěžované střádavým procesem - se nedokáží dostatečně bránit a plně zotavit.

Od této prosincové příhody ale zůstává Sáruška zdravá. Virózy a chřipky se nám vyhýbají..Vlastně spíš my děláme vše pro to, aby se děti vyhýbaly bacilům. Další horečnaté onemocnění by bylo další noční můrou pro nás všechny.

I Kubíček se mění pomalu. Ale jistě. Už dávno jej nezajímají vypínače, zásuvky, termostat, nehází kamínky do kaluží  a nekope do míče. Není snadné s ním navázat oční kontakt. Ale je št'astný ve svém napůl uzavřeném světě, ve světě svých pohádek, miluje hopsání a kutálení se na rehabilitačních míčích a může se uchechtat k smrti, když jej lechtáme. A dokonce se opět rád tulí. Do jeho dvou let mi prakticky visel na levém boku (už jsem pomalu začínala chodit nakloněná doprava:-), pak nastala doba, kdy si "hrál" na velkého kluka. Až nyní zase nechá pohladit a pomazlit.

Přestává platit mé doposud omílané tvrzení, že je nejtišším členem naší domácnosti. Jeho výskání u některých pasáží v jeho oblíbených pohádkách je často hlučnější než Sárinčino občasné zabreptání. Stále ovšem platí, že je naším nejpohodovějším a nejklidnějším dítkem - od malička a(A)nděl.

Nepříliš povzbudivou zprávu jsme dostali krátce před Vánoci na další z pravidelných kontrol u "našeho" neurologa- epi ložisko, které EEG zaznamenalo minulý rok v červenci, se sice léčbou (Lamictal 25mg) zmenšilo, ale objevila se další, menší epi ložiska na druhé mozkové hemisféře. Proto byla Kubíkovi zvýšena dávka epi léků.

 Pro obě děti platí čím dál větší nechut' ke změně prostředí. Ještě do podzimu 2011 jsme se je snažili  brát na krátké výlety, vyjíždky, na návštěvy k babičce Hance. (To vše zdokumentováno v archivu tohoto blogu). Už tenkrát bylo potřeba na tyto akce vydat spoustu energie, ale stálo to za to (většinou). Měli jsme radost, když se Sárinka rozběhla směrem k zámku a křičela "pincezna, pincezna", nebo se bála plovoucí sochy vodníka v rybníce, anebo když se Kubík zajímal  o větvičky a dupal do kaluží.

Nyní Sárinka každou změnu prostředí odkňourá, Kubík s unuděným výrazen ve tváři přetrpí (nejlépe, když se po něm nic nechce a nemusí se hnout z kočárku ... Kočárek je jeho jistota...I některé lékařské úkony jsou prováděny v kočárku, např. natáčení EEG)

Na druhou stranu již nejsou tak přecitlivělí na osoby, jež se o ně starají. Změny v asistenci již nenesou tak těžce...Bohudík??? ... Ale ne. ... Spíš ...bohužel...Opět - důsledek nezadržitelně pokračujícího střádavého procesu v jejich hlavičkách. Pokud nová asistentka dělá vše, na co jsou zvyklí, zná několik nejpodstatnějších projevů, které signalizují libost/nelibost, tak jsou děti většinou klidné a spokojené i bez nás, rodičů. Zatím máme vyzkoušeno, že zvládnou být bez mámy a táty cca 6 hodin denně. To je zatím jejich maximum.

K dalším tématům:  1. přijímání potravy. Sárinka je krmena již cca od 4,5 -5ti let, čili žádná novinka, ale ten čas, než jednolivá sousta převalí v puse ze strany na stranu a rozžvýká (často jen převaluje a nepokousané polyká)!... Celá věčnost!  U jídla se naklání dopředu a dozadu, a to s takovou sílou, že se posouvá s i se zabržděnou jídelní židličkou ( "židličkou" je míněno  velké polohovací  zařízení Kimba). Mezi tím vším pohybem se jí snažíme dopravit jídlo do úst...

Kubík se nají sám, ale už jen rukama. Ani tato informace není nová, rukama přijímá potravu od cca 3let. Ale ještě do nedávna zvládl jíst z umělohmotného talířku. Najednou jakoby mu talířek začal překážet, takže nejdřív vyklopil jídlo na stoleček (= tácek, kterým je do židličky "zapasován", aby od jídla neocházel...) a poté začal rukama "honit" jídlo po stolečku. Třetina tak skončila rozpatlaná, další třetina na podlaze. A to v tom lepším případě.  V horším případě se netrefil (nebo mu ujela ruka) a jídlo z talířku vyklopil přímo na zem, aniž by vůbec něco snědl. ... Takže jsme museli zavést (na pohled) příšerný způsob podávání jídla - z talířku mu sami jídlo přímo vyklopíme na tácek a on si ho rukama sní. Porci dávkujeme na 2-3x, protože jednu hromadu jídla by rozházel a nenajedl se....

Asi každého napadne, proč jej nekrmíme jako Sárušku. Vím, bylo by to jednodušší ...No, pro mne rozhodně....Zkuste si představit naši podlahu v kuchyni, když v ní dětí jedí - jejich specifickým způsobem - 5x denně...A těch zašpiněných brindáků a utěrek a halenek a kalhot...At' se snažíme oblečení uchránit jak se dá, ne vždy se to podaří...

Háček je ale v tom, že se Kubík nakrmit nenechá. Prostě potřebuje mít u jídla zapojeny ruce. Když se jej snažíme nakrmit, bere nám sousto přímo ze lžičky. A ikdyž se nám podaří malou lstí lžičku dopravit až do pusy, tak si sousto rukou z pusy stejně vyndá, prohlédne,"přebere" a strčí zpět do pusy:-)...Náš jídelníček jsme postupně upravili, tak aby vyhovoval dětem, ale někdy není zbytí - kašovitá konzistence nebo polévka se rukama jí velmi těžko - a Kubíka musíme nakrmit. V takových případech mu dovolíme se "patlat" a přitom jej krmíme....To je asi nejhorší varianta - nepořádek je všude stejně velký jako když jí sám a ještě je jedna osoba zaměstnána krmením ...Poznámka na okraj - už i Any baští, takže když mají dva lidi nakrmit tři děti, které sebou nestále "šijí", halekají, výskají ...Je to docela náročné....Naštěstí chvil, kdy jedí všechny děti ve stejnou dobu, není mnoho, většinou se setkávají jen s večeří..:-)

               2. spánek - klepu na dřevo a nechci zakřiknout!!! Zimní období jsme prožili bez větších a delších spánkových "výpadků"!! Děti usínají bez křiku a celkem brzy - do 21.00. Stává se že se občas (no, občas ... tak 2x týdně) vzbudí extrémně brzy (mezi 2.-5.hod ranní) a už neusnou, ale pokud Kubík nezačne budit Sárinku, nebo Sárinka Kubíka, daří se je Martinovi držet ve svých pokojích (a nejlépe na posteli) do alespoň 6 hodiny. Pokud je hlučný/á, odvádí ji/ho Martin do herny - to je velká místnost upravená pro děti (dřívější obývací pokoj). Píši -Martin. Už 1,5 roku - od chvíle kdy jsem otěhotněla - se o děti v noci stará jen Martin...Já si zase užívám noční směny s naší nespavou a neustále se budící Anuškou v jiné části domu:-)

K zimě patří neodmyslitelně i vánoční svátky. Neprožíváme je jako většina lidí. Děti nepíší dopisy Ježíškovi, nedávají je za okno, netěší se na dárečky, nechápou význam Vánoc. Je jim úplně fuk, že vánoční strom zabírá na pár dní celý kout v jejich herně. Kubík si ho snad za celé Vánoce ani nevšimnul. Na Štědrý den jsme děti nenutily k otvírání dárečků, vlastně je ani nebalíme. Jen jim je v průběhu odpoledne podáme. Maximálně dáme dárek do dárkové tašky, z níž jim - při troše štěstí - sám vypadne.

Ale byli jsme spolu, v klidu a v pohodě. A to je hlavní a podstatné.

Na tuto zimu nebudu ráda vzpomínat - Sárince vzala až příliš. Slunečné a jasnější dny už asi potřebujeme všichni.

pátek 11. ledna 2013

Jak se dařilo dětem na podzim

Psáno v polovině prosince... Na začátek krátké vysvětlení: Příspěvek, který budete číst, ležel dlouho rozepsaných v konceptech. Blogger mi nedovolil nahrávat fotky (prý jsem přečerpala nějaký stanovený rozsah), a tak jsem nevěděla, jak pokračovat dál. Zakládat nový blog se mi nechtělo, ani jsem na to neměla čas. Před dvěma dny jsem zkusila nahrát nějakou fotku a ejhle - žádné varování nedošlo, a tak jsem příspěvek doplnila fotkami a uveřejňuji. ...S velkou bolestí v srdci však musím napsat, že téměř vše napsané o Sárince, je momentáleně neaktuální. Její zdravotní stav nám dělá velké starosti. Jako bychom měli doma ze dne na den úplně jiné dítě... (Pozn. dnes 11.1. 2013 Sárinka "funguje" téměř jako dříve :-) Ale o prosincových událostech zase příště...)
            
                                          ***************************

Odkud začít? ...Jakkoli, hlavně nějak a rychle, než bude zase něco přednější :-)

Už dlouho jsem se neozvala. Důvodů je povícero. Počasí prvních dvou podzimních měsíců  na nás bylo neuvěřitelně přívětivé, a tak by bylo hříchem občasné chvíle volna trávit u počítače. Vždy jsem vyřídila jen to nejpodstatnější a odepsala na nejdůležitější maily...
...Sdílení mi vůbec nechybělo, naopak, užívala si klidu soukromí....
...Aninka mi nenechává příliš prostoru k soustředění se na psaní. Rozhodně nepatří mezi děti, které položíte pod hrazdičku a ony si spokojeně broukají a hrají. Navíc si od konce 2. měsíce začala hrát na modelku nebo co, a tak jsem se snažila zvýšit četnost krmení...No, zatím to vypadá tak, že Sárinka i Kubík splňují 97 percetil svojí výškou i váhou, zatímco Aninka se (váhou) pohybuje na opačném konci růstového grafu... Je narozdíl od svých sourozenců celkem velký nejedlík, kterého navíc vydatně trápí gastroezofageální reflux. To dítěti na klidu též nepřidá.

A psát po večerech a nocích, když domácnost spí? Tak na to už nemám síly. Chodíme spát, jak nejdříve je to možné. Děti se budí, jak se jim zachce. Sárinka poslední dobou bez problémů usíná, v noci spává (neklidným spánkem, ale spí), ale brzy vstává (před pátou hodinou). Kubík - zcela naopak - často ponocuje (vzhůru bývá kolem druhé třetí ranní), pak usíná a budí se třeba až kolem sedmé hodiny. A Anuška? Jako malé miminko má nárok na několikeré noční krmení, tak toho také využívá:-)

Již v předminulém příspěvku jsem zmínila, že byly Sárince doporučeny ortézky (přesně a konkrétně: IPOS derotační dlahy) na obě nohy. Již třetí měsíc jí je přes den nasazujeme. Bohužel jsme měli  "štěstí" na poruchový kus. Nebo na nedomyšlenou práci ortoprotetika?....Každopádně kvůli ortézkám Martin najezdil stovky kilometrů - 2x musel na ortoprotetiku i se Sárinkou, jelikož se ortézy vyráběly na míru a 4x (!) kvůli jejich opravě (vždy se po několika hodinách nošení rozpadly)...Nicméně ortézy plní tu funkci, pro kterou byly určeny (tedy pokud zrovna nejsou nepoužitelné) - vytáčí Sárince chodidla (špičky chodidel) opačným směrem (od sebe). Chůze je pro ni sice náročnější (první den jsme ji museli vodit za ruku), omezují ji i v rychlosti pohybu a občas má problém se v nich zvednout, ale zvykla si brzy a toleruje je dobře. Kéž by jí pomohly udržet se na nohou co nejdéle!





   

A tady ji máme - náš malý Forrest Gump:-) Poměrně velkých kovových šroubů na bocích jsem se dost bála. Kupodivu Sárušce nijak nevadí, a to ani při pádu. Stejně velké šrouby má i u kotníků - též jí v ničem nepřekáží, ale už stačily kompletně zničit naše podlahy (teprve rok staré). Co pád - to nová rýha. Už to ani nevnímáme. Podlahy už byly beztak "načnuté" škrábanci od kovových spon, které mají děti na zdravotních botech (nosí je doma místo přezůvek).

Jinak ji musím pochválit - je komunikativní, stále něco povídá (opakuje slova, která slyší), vrávoravě pobíhá z místnosti do místnosti. Prostě je jí stále plný dům.


Občas se stane, že na odpolední směnu přijde jen jedna asistentka. Na starosti má jedno dítko a pokud je hezky, snažíme se vzít druhému dítěti vyplnit odpoledne tím, že jej bereme na krátkou vyjížd'ku. Vždy záleží na destinaci, kam chceme vyrazit - Sárinku rozhodně nebereme na procházku podzimně zbarveným lesem (nesnáší, když kočárek drnká na nerovných cestách), Kubíka zase nenadchneme výstavou postaviček z dýní.

Kubíček je zlatíčko, naše nejhodnější dítko. Od malička andílek. Nemluví, ale když něco potřebuje, umí se domluvit i beze slov. Často vypadá zamyšleně, ale zaručeně jej dokáží rozesmát některé pasáže v jeho oblíbených pohádkách. A sem tam taky Martin :-) (Ale to se musí hoooodně snažit :-)

Koncem září měl cca týden špatné noční období. Vzbudil se uprostřed noci s hrozným křikem. Působil dezorientovaně, zmateně se rozhlížel kolem sebe, jakoby nás a své okolí nepoznával, veškeré snahy o uklidnění se míjely účinkem. Po takovém vzbuzení již neusnul, byl tedy vzhůru od druhé, třetí hodiny ranní. Byli jsme docela bezradní, je frustrující vidět dítko třesoucí se strachy, které není schopno říct, zda ho něco bolí, nebo má jen zlé sny a nedokázat mu pomoci.

Všechny takové projevy konzultuji s babičkou a maminkou Dominica, klučiny, který též trpěl Sanfilippo syndromem. O něm jsem uveřejňovala psaní jeho babičky zde: http://nasecestasmps.blogspot.cz/2011/05/dominic.html 

Bydlí v Michiganu, jsou tedy na míle vzdáleny, přesto jsou mému srdci blízké jako málokdo. Rozumí mi. Ve všem a úplně. Je mi líto, že bydlí tak daleko, na druhou stranu mi předávají cenné informace, jak se k Dominicovým projevům a zdravotním problémům stavili lékaři (i ony) v USA, jak je řešili apod. Dospěli jsme k názoru, že jeho noční vstávání s třesem a panickým strachem v očích může mít na svědomí bud' epilepsie (důsledek záchvatu), nebo by mohlo jít o halucinace (pro mne zcela nová informace, doposud jsem nevěděla, že i takový projev je důsledkem střádavého procesu), nebo o křeče v končetinách (též jeden z projevů MPSIII), anebo jde o "obyčejné" noční děsy....Všechny tyto možnosti jsem konzultovala s lékařkou dětí v pražském UDMP v polovině října na jedné z našich pravidelných kontrolnch návštěv. Paní doktorka nevyvrátila ani jednu z možností.


Podzimní období je téměř u konce. Děti jej zvládli jen s jednou lehkou virózou. Naordinovaný Pamycon a Kašlavka byly dostačující.

Osobně - podzimní měsíce mají hořkosladkou příchut'...
...3.září měl být Sárinčin první školní den - důležitý milník v jejím životě. Zatímco její vrstevníci poprvé usedali do školních lavic a čekali na první zazvonění, Sárinka bezelstně žvýkala roh knížky o polámaném mravenečkovi. Vím, že by byla pečlivou a bystrou školačkou. Když byla maličká, na procházkách mi pomáhala tlačit kočárek s Kubíkem a často jsme povídaly o škole. Toto téma měla ráda. Pokud jsme potkali nějaké malé školáčky s brašnama na zádech, smála se a následovala je.

...Obě děti mají na podzim narozeniny. Oslava se samozřejmě vždy koná, zdobíme jim pokoje, krájíme dort, ale chybí to nejdůležitější - jejich pochopení proč to všechno.... Navíc každé narozeniny jsou silnou připomínkou toho, jak nám nemoc děti mění a jak rychle jejich čas ubíhá.

Abych nekončila tak smutně...Začátkem září  nás poctila svou návštěvou rodinka Jany Síti Slováčkové a její spolupracovnice Martina. Zhostily se úkolu věru nelehkého - vyfotit děti (fotky budou použity v "zrnkovém" kalendáři pro rok 2013.) Zní to banálně, že? Ale kdo se chvíli pohyboval v přítomnosti Sanfilippo dětí, chápe, jak je to náročné. Odvedly ale skvělou práci. Některá fota byla vystavena i v projektu Dotek světla. Jedna z našich asistentek prohlásila: " Ty fotky jsou fakt úžasné. Takové nenucené."...Usmála jsem se.To je právě ono. Sárinka a Kubík nezapózují a neusmějí se na povel. Proto nic z toho, co lze vyčíst z fotek, není předstírané nebo falešné.