Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 24. září 2012

Nové začátky aneb Ohlédnutí za létem

Prázdninové měsíce nám uplynuly neskutečně rychle. Nesly se v duchu všemožných návštěv - těch příjemných, kdy se k nám sjížděli přátelé a rodiny, aby pobyli s dětmi a pochovali si Aničku (děkujeme ještě jednou za Váš čas!!!), ale i těch méně příjemných - návštěv u lékařů.

S tetou Katkou a bratrancem Davídkem.
 
 



Návštěva z Hostivice (s Adámkem si dřív Sárinka často hrávala) a z mého rodného Slovácka - ve švagrově náručí se Anince též dobře spalo. Přes den totiž Anička razí heslo: "Chovat, chovat, chovat a hlavně nepokládat" :-)

Všechna neakutní, kontrolní vyšetření dětí jsem odkládala na léto kvůli těhotenství. A tak během července a srpna děti prošly ordinací neurologa, psycholožky, ortopeda, rehabilitační lékařky, ORL lékařky a Sárinka navíc několikrát navštívila ortoprotetiku, kde jí na míru vyráběli ortézky na obě nohy - o tom více v samostatném příspěvku.

O zprávách z psychologického a neurologického vyšetření jsem již psala 31.7. Mentální úroveň obou dětí je zařazena do kategorie těžký defekt, EEG vyšetření prokázalo u Kubíka rozvíjející se epilepsii. Naštěstí léky, které 2x denně užívá - Lamictal 25mg - toleruje dobře, žádné viditelné nežádoucí účinky (např. vyrážku) jsme nezaznamenali ( jestli Kubíka z léků bolí hlava, oči nebo v krku ...tak to opravdu nevím...snad ne, myslím, že by byl rozmrzelý).

Nepříznivou zprávu Kubíček dostal bohužel i u ORL lékařky - nemoc mu postupně způsobuje změnu epiglotis (hrtanové příklopky). Má ji zarudlou a ztluštělou.

Tento nález mu zatím vůbec nevadí a v ničem jej neomezuje, ale dobrý není. Každá lékařská zpráva, kterou dostáváme z pražského ÚDMP končí tučně vytištěným varováním v tomto znění: zvýšené riziko anestezie u pacientů s MPS - obtížná intubace, prosáknutí a zúžení dýchacích cest, změněné anatomické poměry - prodloužená epiglotis v kontaktu s měkkým patrem, instabilita C páteře - nutná opatrnost při záklonu hlavy.

Bylo-li by u Kubíka potřeba provést intubaci (z jakéhokoli důvodu), už by to pro něj znamenalo riziko.

Abych těch horších zpráv nebylo málo ...Sárinka dostala špatné "vysvědčení" na ortopedii - narozdíl od Kubíka. Jeho neustálé hopsání a kutálení se po rehabilitačních míčích má nesporné výsledky. Dobře pro něj. Ale zpět k Sárince - při chůzi přenáší váhu těla na vnější stranu chodidel a k tomu stáčí špičky k sobě. To vše se samozřejmě odráží na celkovém držení těla. Kromě rhb péče jí pan primář Dětské nemocnice předepsal vyhotovení IPOS derotačních dlah na obě nožky, které by měly "vytláčet" Sárinčina chodidla opačným směrem - tedy špičky od sebe.

Všechny tyto zprávy od lékařů jsem postupně "strávila", ale věřte, do smíchu mi nebylo. Mám silný dojem, že doba, kdy nemoc dětem způsobovala "jen" mentální újmu se pomaličku blíží ke konci a začínáme se dostávat do další "etapy", v níž se nemoc bude stále častěji projevovat (a vlastně už projevuje) konkrétními zdravotními problémy. Takový nový začátek pro Sárinku a Kubíka.

Jinak děti prožily prázdniny klidně, doma. Spoustu času trávily venku, na procházkách s námi nebo asistentkami, na trampolíně, Sárinka občas i v zahradním domečku (kde si dřív s Kubíčkem často "hrávali").

Párkrát jsme děti vzali na kratičký výlet (spíš bych to nazvala vyjížd'kou), ale zjišt'ujeme, že taková akce už je pro nás dost fyzicky náročná a podobá se menšímu brannému cvičení. Je potřeba nabalit batoh se vším nejdůležitějším, nachystat děti, dostat je do autosedaček, naskládat zdravotní kočáry do auta, v případě, že jim chceme vyjížd'ku ozvláštnit jízdou na kole, nachystat kolo se speciální spojkou, donést ze sklepa podvozek, vzít sedačku ze Sárinčina polohovacího zařízení Kimba, ve kterém sedává v kuchyni při jídle ...Při jízdě je potřeba děti bavit ...Na místě určení musíme připevnit sedačku na podvozek, takto sestavenou tříkolku napojit na kolo, vyskládat děti, při tom všem neustále něco zpívat Sárince, poté  Martin jedno dítě vozí na kole, se druhým jezdím já v kočárku (s Aninkou "zavěšenou" na břiše), po chvíli se děti vystřídají a po cca 30 minutách už se Sárince na výletě přestává líbit a jede se domů ...Tzn. opět dostat děti do autosedaček, rozmontovat tříkolku, kočár, kolo, podvozek a sedačku naskládat do auta, doma vše vyskládat, uložit na místo.... No, po několika takových akcích jsme nabyli dojmu, že kvůli 30ti minutám stráveným někde jinde, jde o značné plýtvání naší energií. Navíc když vidíme, jak se na vyjížd'ce Kubík tváří otráveně a nemůže se dočkat, až jej dovezeme zpět domů...

Na kolové vyjížd'ce - nejdřív se veze Sárinka, poté Kubík.

O prázdninách asistenční služba nefungovala v takovém rozsahu, jak bychom si přáli, a tak se stávalo, že přicházela dopoledne jen jedna asistentka. Jednoho krásného slunečného dne jsme využili takové situace k tomu, že jsme se vydali na výlet jen ve čtyřech - bez Sárinky. Tak klidné a pohodové chvíle jsme už dlouho neazažili. Dokonce jsme si s Martinem mohli popovídat, objednat rychlý oběd a najíst se!, aniž bychom museli neustále něco recitovat a být v neustálém napětí, kdy vypukne nějaké kňourání či pláč.

Foto z výše popisovaného dopoledne. Martin nám mimo jiné ukázal místo, kam jezdil na letní tábor, když byl v Sárinčině věku :-)

A na závěr je potřeba zmínit ještě jednu významnou událost - Aninčiny křtiny. Proběhly v předposlední srpnový týden. Výběr data jsme nechali na kmotrovi. Aniž by tušil, vybral den výročí naší svatby:-)




Křtiny - nový, symbolický začátek pro Anušku (věk - 7 týdnů)


Pokřtění proběhlo v krásném kostele na známém poutním místě pouhých 6km od našeho domova, kam s dětmi občas jezdíme na procházky. Vládně tam naprosto božský klid a jsou tam krásné výhledy na zalesněné kopce. Sárinka s Kubíkem okolí kostela znají, a to byl jeden z důvodů, proč jsme vybrali právě toto místo. (Docela nás překvapil fakt, že k tomu, abychom pokřtili dítě v jiné farnosti, než ke které místem bydliště "patří", je potřeba svolení, podpisy, razítko...?) 

I čas křtin jsme zvolili s ohledem na potřeby dětí - obřad se konal ve všední den (kvůli možnosti využít asistenční služby) v 10:00, kdy jsou obě děti relativně nejspokojenější. Sárinka i Kubík si vysloužili velikánskou pochvalu - oba byli při obřadu neuvěřitelně hodní. Kubík se sice nudil, ale vydržel sedět v kočárku a listoval kapesní mapou Brna :-) (Zapomněla jsem přibalit jejich knížky a mapa Brna byla jediná věc, kterou jsme v autě našli:-) Sárinka se rozhlížela po kostele a stále dokola opakovala: "Kostel, kostel, kostel.....". Prostě byli úžasní.




Tolik k našim prázdninovým aktivitám. Záznam ze zářijového měsíce se již chystá:-)

pondělí 17. září 2012

16.9. - Kubíčkovy páté narozeniny



Kubíčku,
již čtvrtým rokem si pro Tebe a Tobě nepřejeme nic jiného, než aby se stal zázrak a Ty ses uzdravil. Mimo to Ti k letošním narozeninám přejeme, abys byl stále tak spokojené a št'astné dítko, jakým jsi doposud, abys s nemocí bojoval statečně, jako doposud a abys i nadále vždy zavýskal radostí, když se vracíš z procházky a vidíš náš dům. Víme tak, že je Ti s námi dobře a máš nás rád. My Tě máme taky moc rádi. Jsi ten nejhodnější syn, jakého jsme si mohli přát a nejtrpělivější bráška, jakého si mohly přát Sárinka s Anuškou.
Mamka a tat'ka.

Videjko a velká pusa pro Tebe.

pondělí 10. září 2012

Vzkaz od dětí

" Než se máma dostane k napsání příspěvku, jak jsme prožili léto, posíláme pár fotek, abyste viděli, že jsme v pořádku a máme se fajn. Moc Vás všechny zdravíme. Sárinka, Kubík, Anuška :-))) "










































                                 Autor: báječná Jana Sít'a Slováčková - jak jinak....:-)