Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 31. července 2012

O našem žití, o princezně na hrášku, andílkovi, malé hvězdičce a lékařských zprávách

Všechny děti jsou momentálně klidné - bud' spící nebo v péči Martina, tak mlsám ještě téměř horký jablečný crisp, který se mi za Aniččiny asistence podařilo upéct a píši dlouho slibovaný příspěvek o tom, jak se máme. (Psáno včera odpoledne.)

Pokud bych chtěla být velmi stručná, tak bych napsala, že se máme fajn.

S Martinem jsme celé dny v jednom kole, které se točí kolem dětí a domácnosti, občas si připadáme jako roboti naprogramovaní na výměnu plínek, na převlíkání, na oblíkání, na krmení, na utírání, na stírání, na uklízení, na vysávání, na uspávání, na uklidňování, na tlačení kočárků...., ale máme se opravdu fajn - jsme zdraví, děti jsou spokojené, těšíme se z teplých dnů.

Představte si domácnost, kterou tvoří táta, máma, sedm ročních dětí a jedno novorozeně a získáte tak akorátní představu o tom, jak vypadají naše dny a naše domácnost :--) ...Sedm ročních ( v některých oblastech ještě mladších) dětí? Ani v nejmenším nepřeháním -  Sárinka svými potřebami "pokrývá" potřeby minimálně pěti zdravých ročních dětí (které ovšem neváží 10kg, ale 30kg) a  Kubík "vydá" za další dvě (20ti kilové) jednoletá dítka.

Sárinka stále zůstává "středobodem" naší domácnosti, princeznou na hrášku, podle níž se odvíjí kvalita a nálada našich dnů. Je krásná, stále má ráda kontakt s lidmi, potřebuje být téměř nepřetržitě něčím bavena, aby se nenudila a neplakala, ráda poslouchá písničky a říkanky, občas se přidá a zpívá s námi, miluje, když jí Martin hraje na kytaru, zpívá a zcela spontánně vymýšlí nová slova na známé melodie, stále něco povídá a vykřikuje (již víceméně nesrozumitelně), je hlučná a bud' ukňouraná a protivná, nebo úžasně sladká a usměvavá (nic mezi tím),.....

Občas nás překvapí svou reakcí - např. před několika dny uviděla v TV tenisovou hru, začala se smát a řekla: " I like tennis." :-) Včera začala stále dokola opakovat: "Do plínky, do plínka, do plínky....." A po chvíli se vykakala:-) Asi si vzpomněla na má slova - když měním pleny jí nebo Kubíkovi, tak svou činnost komentuji slovy: "Sárinka se vykakala do plínky." (S dětmi si moc nepopovídám, a tak alespoň komentováním všech činností se snažím o navození nějakého "dialogu")
S drakem, kterého Sárince Martin před pár dny vyrobil - využil jejího momentálního zájmu o draka - uviděla ho v jakémsi časopise ...vždy se jí draci líbili:-)

Kubíček je i nadále náš andílek, nejtišší a nejklidnější člen naší domácnosti. První tři týdny Aniččina života mu jeho malá sestřička zdatně konkurovala, nyní již opět tvrzení o nejtišším členu domácnosti platí beze zbytku:-) Za poslední měsíce hodně vyrost, zesílel a "zklukovatěl", má neuvěřitelný apetit.

Minulé úterý jsme ovšem dostali na půlroční kontrole na neurologii znepokojující zprávu - EEG záznam poprvé prokázal patologii - rozvíjí se mu epilepsie. Epilepsie je jedním z častých přidružených projevů Sanfilippo syndromu. Věděla jsem, že tuto zprávu mohu obdžet kdykoli, měla jsem tři roky na to, abych se na ni připravila, přesto mě dostala. ...Asi jsem nebyla připravená dost dobře...Otázkou je, zda je vůbec možné se na takové zprávy předpřipravit...

Tak nám nezbývá než doufat, že léky, které bude užívat (Lamictal 25) zabrání záchvatům a nebudou způsobovat nežádoucí vedlejší reakce...

Minulý týden ve středu, v den Kubíčkova svátku, jsme si odnášeli z ambulance dětské psycholožky další špatnou zprávu - jeho mentální úroveň dosáhla těžkého stupně MR....Stejný závěr zněl i pro Sárinku...Když píši tyto řádky, tečou mi slzy....Ale snažím se utěšovat tím, že MR je nebolí a vůbec jim nevadí, bolí jen nás, rodiče.
S dědečkem na zahradě. (O víkendu u nás pobyli mí rodiče, a tak jsme využili jejich přítomnosti a udělali dětem na zahradě táborák. Sárinka byla nadšená, Kubík se - jako obvykle - spíš nudil:-)

 Anna Monika, naše malá hvězdička roste, baští dobře, spává někdy dobře, někdy hůře, občas ji trápí bolest bříška, když bdí, chce se chovat, je mazlivá, klidná, ráda se koupe, ráda poslouchá (a čím dám více už i zvědavě pozorozuje) cvrkot v naší domácnosti...Prostě si žije normálním novorozeneckým životem  - tedy do neděle novorozeneckým, od neděle již kojeneckým životem:-)...Vždyt' za dva dny jí bude celý měsíc:-) Rozhodně se kolem ní "netočí" celý "svět" (ale tak už to u vícerozených bývá), naopak - úplně přirozeně se stala součástí našich životů  a její režim dne se víceméně odvíjí od režimu dne Sárinky a Kubíska (procházky, návštěvy lékařů....).

Sarinka ani Kubík si její přítomnosti nevšímají a nijak je její příchod na svět neovlivnil. Občas po ní "hodí" okem, ale bez projevu jakéhokoli zájmu....Nic jiného jsme ani nečekali, ale to víte....Sem tam to zabolí....Když si představím, o co všechno přichází....Aninka, ale i Sáruška a Kubík... Konec konců - i my...

Pokud Anička bdí, snažím se s ní být v přítomnosti obou dět, jak nejvíce je to možné (mimo dopoledne, kdy jsou s dětmi asistentky a my máme čas vyhrazený jen pro sebe), aby si zvykala na jejich projevy a hluk. Ovšem že ji NIKDY nenechávám bez dohledu, mohly by jí snadno neúmyslně
ublížit. Většinou Aničku chováme (to pak Sárinku a Kubíka zajímají její ponožky nebo botičky a stahují je z nožiček :-), nebo ji mám uvázanou v šátku, abych měla volné ruce pro Sárinku a Kubíka. Když malinkou potřebuji nakrmit, sedím na Kubíkově posteli - mám tak děti pod dohledem, ale Sárinka se za mnou nedostane. Kubík sice ano, ale jedno valící se tornádo ještě dokážu jednou rukou zvládnout a Aninku ochránit, na dvě tornáda už v takové chvíli nemám "kapacitu"....Stát se takhle chobotnicí, to by se někdy hodilo ..:-))

 Nedávno mně napsala jedna maminka čtyř dětí (z nichž dvě trpí Bealsovým syndromem), že nám přeje, aby se nám stala "velkým světlem do velké životní tmy." A já upřesňuji:...do velké životní tmy, která nás teprve čeká....Vím, že tomu tak bude. Aničku také proto často nazýváme naší malou hvězdičkou.

7 komentářů:

Missorka řekl(a)...

Moniko, Anička je překrásná! Děkuji za Vaše psaní, je v něm tolik smutku a taky radosti a síly... Posílám hodně energie a v myšlenkách jsem s vámi...

Petra

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer a moc děkuji za nové zprávičky. Souhlasím s předchozím příspěvkem. Při čtení jsem se radovala, ale zároveň mi bylo strašně smutno.

Efča

msedlakova řekl(a)...

krásné čtení, takové hořkosladké.
Moc vám přeji, v rámci možností, vše nej.

Míša

Andrea Benešová řekl(a)...

Držím palečky a´t jde všechno dobře..máte krásnou malinkou hvězdičku

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, je mi líto, že máte smutné zprávy od lékařů, přeji, aby léky zabraly a opravdu záchvaty Kubíček neměl! Vaší hvězdičce přeji, aby jí byla dána šťastná povaha po vás, kdy problémy jsou vnímány jako věci k řešení a ne hroucení se. Držím vám moc palce! Gábina

Anonymní řekl(a)...

Mili Zavadilci, preji Vam at se mate i nadale " fajn " a krasna hvezdicka Vam sviti na cestu.
Krasne fotky. Ta s dedou ma uzasnou atmosferu. Moc preji, at Kubickovi zaberou leky a je i nadale pohodovym chlapakem. Myslim na Vas a posilam pohlazeni vsem trem slunickam. Papa Lucie

Amelie řekl(a)...

Ahoj Moni, je mi líto, že jste dostali špatné zpráv. I když o nich člověk ví, přesto zabolí. Zvládáte to skvěle...Aninka je nádherné sluníčko. Bůh vám žehnej.