Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 31. července 2012

O našem žití, o princezně na hrášku, andílkovi, malé hvězdičce a lékařských zprávách

Všechny děti jsou momentálně klidné - bud' spící nebo v péči Martina, tak mlsám ještě téměř horký jablečný crisp, který se mi za Aniččiny asistence podařilo upéct a píši dlouho slibovaný příspěvek o tom, jak se máme. (Psáno včera odpoledne.)

Pokud bych chtěla být velmi stručná, tak bych napsala, že se máme fajn.

S Martinem jsme celé dny v jednom kole, které se točí kolem dětí a domácnosti, občas si připadáme jako roboti naprogramovaní na výměnu plínek, na převlíkání, na oblíkání, na krmení, na utírání, na stírání, na uklízení, na vysávání, na uspávání, na uklidňování, na tlačení kočárků...., ale máme se opravdu fajn - jsme zdraví, děti jsou spokojené, těšíme se z teplých dnů.

Představte si domácnost, kterou tvoří táta, máma, sedm ročních dětí a jedno novorozeně a získáte tak akorátní představu o tom, jak vypadají naše dny a naše domácnost :--) ...Sedm ročních ( v některých oblastech ještě mladších) dětí? Ani v nejmenším nepřeháním -  Sárinka svými potřebami "pokrývá" potřeby minimálně pěti zdravých ročních dětí (které ovšem neváží 10kg, ale 30kg) a  Kubík "vydá" za další dvě (20ti kilové) jednoletá dítka.

Sárinka stále zůstává "středobodem" naší domácnosti, princeznou na hrášku, podle níž se odvíjí kvalita a nálada našich dnů. Je krásná, stále má ráda kontakt s lidmi, potřebuje být téměř nepřetržitě něčím bavena, aby se nenudila a neplakala, ráda poslouchá písničky a říkanky, občas se přidá a zpívá s námi, miluje, když jí Martin hraje na kytaru, zpívá a zcela spontánně vymýšlí nová slova na známé melodie, stále něco povídá a vykřikuje (již víceméně nesrozumitelně), je hlučná a bud' ukňouraná a protivná, nebo úžasně sladká a usměvavá (nic mezi tím),.....

Občas nás překvapí svou reakcí - např. před několika dny uviděla v TV tenisovou hru, začala se smát a řekla: " I like tennis." :-) Včera začala stále dokola opakovat: "Do plínky, do plínka, do plínky....." A po chvíli se vykakala:-) Asi si vzpomněla na má slova - když měním pleny jí nebo Kubíkovi, tak svou činnost komentuji slovy: "Sárinka se vykakala do plínky." (S dětmi si moc nepopovídám, a tak alespoň komentováním všech činností se snažím o navození nějakého "dialogu")
S drakem, kterého Sárince Martin před pár dny vyrobil - využil jejího momentálního zájmu o draka - uviděla ho v jakémsi časopise ...vždy se jí draci líbili:-)

Kubíček je i nadále náš andílek, nejtišší a nejklidnější člen naší domácnosti. První tři týdny Aniččina života mu jeho malá sestřička zdatně konkurovala, nyní již opět tvrzení o nejtišším členu domácnosti platí beze zbytku:-) Za poslední měsíce hodně vyrost, zesílel a "zklukovatěl", má neuvěřitelný apetit.

Minulé úterý jsme ovšem dostali na půlroční kontrole na neurologii znepokojující zprávu - EEG záznam poprvé prokázal patologii - rozvíjí se mu epilepsie. Epilepsie je jedním z častých přidružených projevů Sanfilippo syndromu. Věděla jsem, že tuto zprávu mohu obdžet kdykoli, měla jsem tři roky na to, abych se na ni připravila, přesto mě dostala. ...Asi jsem nebyla připravená dost dobře...Otázkou je, zda je vůbec možné se na takové zprávy předpřipravit...

Tak nám nezbývá než doufat, že léky, které bude užívat (Lamictal 25) zabrání záchvatům a nebudou způsobovat nežádoucí vedlejší reakce...

Minulý týden ve středu, v den Kubíčkova svátku, jsme si odnášeli z ambulance dětské psycholožky další špatnou zprávu - jeho mentální úroveň dosáhla těžkého stupně MR....Stejný závěr zněl i pro Sárinku...Když píši tyto řádky, tečou mi slzy....Ale snažím se utěšovat tím, že MR je nebolí a vůbec jim nevadí, bolí jen nás, rodiče.
S dědečkem na zahradě. (O víkendu u nás pobyli mí rodiče, a tak jsme využili jejich přítomnosti a udělali dětem na zahradě táborák. Sárinka byla nadšená, Kubík se - jako obvykle - spíš nudil:-)

 Anna Monika, naše malá hvězdička roste, baští dobře, spává někdy dobře, někdy hůře, občas ji trápí bolest bříška, když bdí, chce se chovat, je mazlivá, klidná, ráda se koupe, ráda poslouchá (a čím dám více už i zvědavě pozorozuje) cvrkot v naší domácnosti...Prostě si žije normálním novorozeneckým životem  - tedy do neděle novorozeneckým, od neděle již kojeneckým životem:-)...Vždyt' za dva dny jí bude celý měsíc:-) Rozhodně se kolem ní "netočí" celý "svět" (ale tak už to u vícerozených bývá), naopak - úplně přirozeně se stala součástí našich životů  a její režim dne se víceméně odvíjí od režimu dne Sárinky a Kubíska (procházky, návštěvy lékařů....).

Sarinka ani Kubík si její přítomnosti nevšímají a nijak je její příchod na svět neovlivnil. Občas po ní "hodí" okem, ale bez projevu jakéhokoli zájmu....Nic jiného jsme ani nečekali, ale to víte....Sem tam to zabolí....Když si představím, o co všechno přichází....Aninka, ale i Sáruška a Kubík... Konec konců - i my...

Pokud Anička bdí, snažím se s ní být v přítomnosti obou dět, jak nejvíce je to možné (mimo dopoledne, kdy jsou s dětmi asistentky a my máme čas vyhrazený jen pro sebe), aby si zvykala na jejich projevy a hluk. Ovšem že ji NIKDY nenechávám bez dohledu, mohly by jí snadno neúmyslně
ublížit. Většinou Aničku chováme (to pak Sárinku a Kubíka zajímají její ponožky nebo botičky a stahují je z nožiček :-), nebo ji mám uvázanou v šátku, abych měla volné ruce pro Sárinku a Kubíka. Když malinkou potřebuji nakrmit, sedím na Kubíkově posteli - mám tak děti pod dohledem, ale Sárinka se za mnou nedostane. Kubík sice ano, ale jedno valící se tornádo ještě dokážu jednou rukou zvládnout a Aninku ochránit, na dvě tornáda už v takové chvíli nemám "kapacitu"....Stát se takhle chobotnicí, to by se někdy hodilo ..:-))

 Nedávno mně napsala jedna maminka čtyř dětí (z nichž dvě trpí Bealsovým syndromem), že nám přeje, aby se nám stala "velkým světlem do velké životní tmy." A já upřesňuji:...do velké životní tmy, která nás teprve čeká....Vím, že tomu tak bude. Aničku také proto často nazýváme naší malou hvězdičkou.

pondělí 16. července 2012

Jak jde čas

...tak ještě jednou stejné fotky a tentokrát s komentářem :-) Zdá se, že včera večer jsem již byla poněkud unavená:-)

V sobotu nás poctil návštěvou maličký Jakoubek se svými rodiči. S jeho maminkou jsme naše těhotenství prožívaly spolu a vzhledem k tomu, že jsme si pro narození dětí vybraly stejnou porodnici, dělaly jsme si občas legraci, že se tam možná jednou potkáme.
A tak se také stalo:-)) Kubíček se narodil 4 dny po termínu porodu, Aninka 7 dní před TP, a tak jsou ty naše miminka prakticky stejně staré - s rozdílem pouhých tří dnů:-) 

Naše malá zářivá hvězdička u táty obklopená svými sourozenci.
Nevěřila bych, kolik lásky, klidu a radosti může do domu vnést jeden maličký, spokojený a tichý uzlíček.
V den následující jsme se zase vydali navštívit praprarodiče dětí, resp. Martinova děděčka (který se vrátil z delšího nemocničního pobytu) a jeho babičku. 
Aby měl Martin možnost si s prarodiči chvíli v klidu popovídat a ukázat jim Aninku, přijela i tchýně a vyrazili jsme se Sárinkou a Kubíkem na procházku.
Na zápraží. ...Snaha ustálit dvě sanfilippo děti za účelem udělat generační foto:-))
At' děláme, co děláme....:-)
Až vidina ochutnávky prababiččina upečeného perníku "přikovala" děti na okamžik k lavečce.
Babička se svým v pořadí již šestým (oprava z 18.7....osmým:-))) pravnoučetem.

úterý 10. července 2012

Poděkování

Děkujeme všem za krásné a srdečné komentáře a všechna blahopřání směrované naší Anince.
Nepochybujeme o tom, že bude zdravá, že prožije št'astný a požehnaný život a že bude zahrnuta spoustou lásky.
 
 
Někteří z Vás si také všimli Aninčina data (1.7.) a času narození (17:11) :-) Nikdy jsem se o symboly a symboliku nezajímala, ale i já uznávám, že ta čísla jsou přinejmenším zajímavá.

 A že je nedělňátkem, čili dítkem svátečním? Tak to není žádné překvapení, to je v naší rodině tradice - všechny naše děti se narodily v neděli. I termín porodu jsem měla vypočítaný na neděli :-)
 Zdraví Vás št'astná máma se všemi svými nedělňátky. A ještě jednou děkuje za všechny zaslané komentáře, zprávy, smsky a blahopřání.



čtvrtek 5. července 2012

Vítej mezi námi

V neděli, 1.7. 2012 

 v 17.11 h, jsme se stali přeštastnými a pyšnými rodiči malého zázraku  jménem 

Anna Monika
3300g, 49 cm

 První tátovo objetí..
 ...následované máminým.
 Sárinka před šesti lety nebo Anička den po porodu...? Jako by si "z oka vypadly" :-)
Rtut' teploměru se drží stále tak vysoko, že košilka a plínečka byly naprosto dostačující.
 Navýsost spokojené miminko.
  I Kubíček se přijel podívat na svou malinkou sestřičku.

Z dnešního dopoledne -  hurá domů :-))

Vítej mezi námi Aničko!!!