Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 28. června 2012

V očekávání

Ani já tomu nemohu uvěřit, že už nejsem v porodnici...Ale po dnešní kontrole mě paní doktorka ujistila, že ta chvíle může nastat opravdu kdykoliv...Mimi je v pořádku a nachystané spatřit světlo světa:-)
 Na žádost některých z Vás přikládám několik fotek z posledních dvou dnů...Zjistilala jsem,že jsem doposud žádné fotky s bříškem prakticky neměla...Naštěstí mimi počkalo:-)
 První dvě fotky jsou ze včerejšího pobytu na zahradě a v zahradním domečku. Z tuctu fotek se mi nepodařilo vybrat lepší...Udržet dva Sanfilípky na jednom místě ...nehýbající se...Věc opravdu nemožná :-)
 No, na to, že na mně těhotenství až do 6.měsíce nebylo patrné, jsem se v posledním trimestru pěkně pospravovala:-)
 Čteme, povídáme, ale vše v bezpečné vzdálenosti od mého citlivého břicha:-)
Tuli, tuli s miminkem - dokud je to možné...


pátek 22. června 2012

Z konce červnového měsíce

Na začátek informace pro všechny, kteří netrpělivě vyhlíží zprávu o narození miminka - zatím je stále tam, kde je mu nejlépe:-) Cítím ale (a dost silně), že čas, který nám byl dopřán strávit spolu, se rychle blíží ke konci.

Ani jedno z našich dětí nevydrželo čekat do termínu porodu (zvlášt' Kubík měl naspěch), a tak pokud prožijeme v klidu domova ještě alepoň tento víkend, budu moc ráda. Poté již bude dět'átko z pohledu lékařů klinicky zralé a donošené, takže narození může přijít opravdu kdykoliv:-)
Zatím prožívám rozporuplné pocity - jsem velmi vděčná, že je dět'átko stále uvnitř, zároveň se těším, až bude mezi námi. Bude to velká úleva pro mě i pro Martina. Po všech těch peripetiích, kterými jsme museli v průběhu celého těhotenství projít, nás stále čeká ještě jeden "úkol"  - v pořádku porodit a modlit se, aby se dět'átko bezproblémově adaptovalo na život vně dělohy. S tím měla problémy jak Sárinka tak Kubík (o tom jsem již jednou psala). Dodnes nám nikdo neobjasnil, proč byla jejich poporodní adaptace tak náročná ... Neměli k tomu moc důvodů ...Sárinka se sice rodila těžce, Kubík zase mírně předčasně (36+6), ale oba byli velcí (přes 3,5kg), s AS 9 - 10 - 10 a první půlhodinu "fungovali" dobře. Pak nastal zlom.
Je možné, že šlo o první signál jejich organismu na chybějící, životně důležitý enzym. To je ovšem jen domněnka. Většina MPSIII dětí se rodí bez jakýchkoli problémů.... Věřím ale, že tentokrát bude všechno jinak a já si budu moci odnést své dítě již třetí den po porodu :-)

A co nového u Sárinky a Kubíčka? Z fotek vidíte, že jsou přistřiženi. Moc jim to sluší a mně odpadl každoranní boj s hřebínkem v ruce.

Kubík má (snad!) za sebou zhoršené spací období - zřejmě si zvykal na spaní v nové posteli. Nijak v ní neprotestoval, dobře usínal, ale extrémně brzy se budil (4.00 - 4.30) To dělával, ikdyž spal v postýlce, ale většinou znovu zabral a dospal se. Naštěstí jeho andělská povaha nepotřebovala v tomto nedospaném období žádná zvláštní opatření, jen jsme dopoledne nahlásili asistentce, at' jej na procházce moc dlouho netrápí a v 11.50 už byl nachystaný na odpolední spaní.

Se Sárinkou je to momentálně komplikovanější - ještě donedávna usínala večer se slepicemi  (mnohem dřív než Kubísek) a brzy ráno se budila (poměrně dobře odpočinutá), ale  najednou - prakticky ze dne na den  - má s usínáním problémy. V 19.00 už běhá v pyžamu, ale kdy se nám ji podaří uložit?...To je každý večer sázka do loterie. Naneštěstí vstává i za těchto okolností velmi časně. Každý den jí plánujeme přímo na míru. I asistentka dostává každé dopoledne čerstvé instrukce jak s ní pracovat - v kolik hodin a kolikrát s ní vyrazit ven, aby se v kočárku prospala apod. Jinak by s ní bylo k nevydržení - nezastaví se, pobíhá, padá a pláče.

Ovšem mimo toto naše věčné a typicky sanfilípovské téma (=spánek) se nic nemění - děti jsou zdravé a spokojené.

Jinak se Kubíkovi za poslední týdny neuvěřitelně zvedl apetit  (sní víc než Sárinka...často víc než já ...jo, jo pálení žáhy...) a  za dva měsíce povyrostl o dva centimetry. Nyní již měří 112cm:-) Stává se z něho opravdu velký kluk...No, já vím, ve srovnání se Sárinkou je to výška spíš průměrná (ta měla už v den svých čtvrtých narozenin 115cm:-), ale zdá se nám, že výškový rozdíl mezi nimi není již tak markantní. Dřív nám nikdo nechtěl věřit, že je od sebe dělí pouhých 22 měsíců. Sárinka vždy vypadala jako Kubíkova minimálně o čtyři roky starší sestra.

Prozatím se loučím a uvidíme, zda se ozvu ještě jako těhotná, nebo již jako pyšná máma malého novorozeňátka:-)

pondělí 18. června 2012

"Vychytaná" postel

Tématu "Větší postel pro Kubíčka" jsem se již jednou věnovala v tomto příspěvku. Od té doby se nic nezměnilo. Kubík i nadále spával v malé dětské postýlce (120cm x 60cm), ze které neměl nejmenší snahu vylézt, byl v ní spokojený a po probuzení čekal, až jej přijdeme "vysvobodit".

Věděli jsme ale, že tento stav již není dlouhodobě udržitelný - občas se stalo, že si v postýlce stoupl, začal v ní poskakovat a opírat se o ni a postýlka se pod jeho váhou začala naklánět.

V prosinci minulého roku u nás proběhlo velmi narychlo zorganizované natáčení o MPS nemoci (původně se mělo  uskutečnit s Jindřiškem, který se ho bohužel nedožil) pro předvánoční benefiční koncert. Od o.s Život dětem, které koncert pořádalo, dostaly děti darem trampolínu, lehoučké a velmi skladné zdravotní golfky Eco Buggy (ty budu využívat hlavně já, pokud nastane situace, že se budu muset někam přepravit s jedním dítětem a s miminkem - to vždycky někam schovám...do šátku či do nosítka:-) a Kubíček také novou velkou postel.

S výběrem jsem měla poměrně dost práce. Kritéria byla jasná - muselo jít již o postel velkou (resp. standartní velkost jednolůžka), přitom dostatečně nízkou, aby si do ní Kubík mohl sám vylézt a  zabezpečenou tak, aby se z ní Kubík nejenže nemohl při spánku skulit dolů, ale hlavně - nemohl se z ní dostat, když se uprostřed noci vzbudí (důvody uvádím v příspěvku z roku 2010). A najít takovou postel - to už byl oříšek. Pokud jsem zadala do počítače požadavky na postel pro postižené dítě, "vyskakovaly" mi odkazy na postele těchto typů: viz   http://ortoservis.cz/pages/polohovaci_postele/sub/eloflex.php a http://www.repo-rousinov.cz/ceska%20verze/vyrobky/9-22685.htm. 

Ani jeden typ nevyhovoval mým požadavkům - polohovací postel Kubík ještě opravdu nepotřebuje (nehodláme si z domu dělat špitál dřív, než to bude nezbytně nutné) a navíc - zábrany kolem postele nejsou dostatečně vysoké k jeho výšce, druhé, "kovové" varianty jsem se zděsila a taky jsem nezjistila, zda se dá postel snížit na minimální výšku od země....Až v jedné z diskuzí na www. postizenedeti.cz jsem narazila na tip jedné maminky, jejíž syn trpí epileptickými záchvaty. Psala, že se jim osvědčila celkem obyčejná postel z Ikei, kterou obšili sítěmi, aby si syn nemohl při záchvatech ublížit....A bylo vybráno - věděla jsem, že s nutnými úpravami si poradí Martin a hlavně pak tchýně.
 A tady ji máme - Kubíčkova nová postel po nutných úpravách. Pravou, boční, stranu jsme zaopatřovat nemuseli, to za nás vyřešila Ikea, všechny ostatní strany bylo potřeba upravit - našít látku, sít'ovinu, zipy, na zadní stěnu připevnit kapsář - a s tím si poradila babička Hanka.
"Otevřenou" postel má Kubík přes den, "zavřenou" variantu na noc.

Ideální.

(Momentálně vyhovuje postel i mně - když jsem s dětmi v Kubíčkově pokoji ( tam se zdržují nejvíce), lehám si do jeho postele, aby mi děti nonstop nenarážely do břicha. Tam jsem v bezpečí, protože Kubík tolik pozornosti nevyžaduje a Sárinka se za mnou nedokáže dostat. Prostě ji nenapadne se ohnout, aby podlezla tu horní tyč, takže když si povídáme, drží se jí a dívá se na mě, nebo si k posteli klekne. Mé břicho tak zůstává chráněno :-)

čtvrtek 7. června 2012

Karty sociálních systémů


 Tento dopis mi dnes přišel do emailové schránky, a tak přeposílám dál pro ty, kteří pobírají/budou pobírat nějakou sociální dávku.

Vážení přátelé,
Úřad práce oznámil, že karty sociálních systémů, tzv. S-karty, budou postupně vydávány od července letošního roku. Pravděpodobně budou nejprve poskytovány ve větších městech a teprve později budou poskytovány občanům v menších místech.

NRZP ČR nikdy nesouhlasila, nesouhlasí a nebude souhlasit se zavedením těchto S-karet. Nepřináší žádnou hodnotu navíc pro lidi se zdravotním postižením, naopak jim mohou řadu věcí znepříjemnit. Považujeme kartu sociálních systémů pouze za peněžní produkt, který má přinést zisk bankám a případně těm, kteří prosadili tuto myšlenku.

Zákon jednoznačně stanoví, že každý občan, který potřebuje nějakou sociální dávku, musí zároveň být držitelem této S-karty. To znamená, že pokud by si někdo nevyzvedl kartu sociálních systémů, tak mu nebudou poskytovány dávky. Jedná se o všechny dávky kromě dávek nemocenských a důchodových, které nebudou zatím poskytovány prostřednictvím S-karty. Je důležité, abychom si všichni uvědomili, že jakmile budeme vyzváni příslušným pracovištěm Úřadu práce, že si máme vyzvednout kartu sociálních systémů, abychom tak neprodleně učinili. Na této kartě bude zároveň poznamenáno, zda držitel karty mám přiznanou průkazku TP, ZTP nebo ZTP/P a bude zde uveden symbol osoby neslyšící, případně nevidomé.

Vážení přátelé,
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR vyzývá všechny občany, kterým bude přiznána karta sociálních systémů, aby ji nevyužívali jako bankovní kartu! Může to do budoucna přinést řadu komplikací. Zákony č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením v § 19, odst. 3 a dále zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře v § 58, odst. 3 stanoví, že držitel karty si sám určí způsob výplaty dávek. Proto vám všem doporučujeme, abyste při přebírání karty sociálních systémů na vašem Úřadu práce zároveň odevzdali následující prohlášení:
Žádám, na základě § 19, odst. 3, zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a odst. 3, § 58, zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, aby dávky pro osoby se zdravotním postižením, které pobírám a dávky státní sociální podpory, které pobírám, byly trvale odesílány poštovní poukázkou na moji adresu.“ Pokud budete chtít dostávat peníze na Váš účet, tak místo poštovní poukázky napíšete číslo vašeho bankovního účtu. Toto prohlášení je potřeba podepsat a napsat datum a adresu. Na základě tohoto prohlášení vám musí být peníze poskytovány stejně jako doposud. To znamená buďto poštovní poukázkou nebo na váš bankovní účet.

Pokud by se příjemci dávek setkali s neochotou Úřadu práce přijmout toto prohlášení a jednat podle něho, je nezbytné se okamžitě obrátit na poradnu NRZP ČR, e-mail: poradnanrzp@nrzp.cz, tel.: 266 753 427.

Přeji Vám všechno dobré
Bc. Václav Krása
Předseda NRZP ČR