Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 31. května 2012

Jak se máme poslední dobou?

Dobře, ale velmi, velmi stereotypně. Nikam nejezdíme, žádné výlety s dětmi nepodnikáme, všechny neaktuální (ale pražským ÚDMP... resp. ZP... vynucované) lékařské kontroly dětí odkládáme na léto. Fungování celé domácnosti je podřízeno mému těhotenství. Rutina je již dost ubíjející, ale jelikož se pomalu blížíme k "cíli", stojí za to vydržet. Po všech (nemalých) starostech, které mi těhotentství od samého začátku přinášelo a problémech, jež stále přetrvávají, jsem vděčná za každý den, který se mi daří prožít "vcelku".(Já a má těhotenství - to je kapitola sama pro sebe...Kdyby alepoň jedno jediné bylo bezstarostné...To bychom měli asi moc jednoduché:-)

Sárinka s Kubíkem se mají fajn. Dopoledne za nimi  dochází asistentky - za Kubínkem na 2,5 h, za Sárinkou na 4 h. Před měsícem jsme rozšířili asistenci  i na odpolední hodiny - dvě hodiny 2x týdně.

Jsou zdraví a spokojení. Je to jistě dáno i přetrvávajícím pěkným počasím, díky němuž mohou trávit více času venku - na procházkách a na trampolíně. Tu má v oblibě hlavně Sáruška. Je velmi těžké ji doma každou minutu něčím bavit, aby se nenudila a nebyla nespokojená, a tak když už nám dochází síly, hlasivky (od neustálého povídání, čtení, recitování a zpívání) a fantazie, stačí, když ji dáme na trampolínu a tam se uklidní. Je to pro ni změna prostředí - válí se, prohlíží si knížky a prozpěvuje si. Prvních cca 10 minut dokáže zůstat na trampolíně sama (pod našim neustálým dohledem z okna kuchyně), pak je již potřeba naší přítomnosti.

Pro nás (hlavně pro Martina) bývají nejnáročnější víkendy a svátky, kdy se od dětí "neodlepíme" ani na minutu. Jsme s nimi 24 hodin denně. U Sárinky je toto tvrzení stoprocentní - pod neustálým dohledem je celičký den a i v noci vedle ní  Martin spává. Dřív jsme se pravidelně střídali, abychom  se alespoň obden vyspali, ale od chvíle, kdy jsem otěhotněla (a začala trpět nepřetržitými nevolnostmi a úporným  zvracením), přešla noční starost o Sárinku jen na Martina (nestěžuje si, ale je to na něm po těch několika měsících znát). Řekla bych, že má Sáruš momentálně celkem dobré spací období (až na usínání - to trvá i přes hodinu a je u něho potřeba naší přítomnosti - jak jinak), ale během spánku se neustále vrtí, kope nohama, zvedá se, leze pozpátku jako rak a já už bych těch jejích rozespalých 130 cm a 30kg těžko zvládala a opakovaně ukládala.

Vlastně všechno máme doma nastavené tak, abych s oběma dětmi nemusela zůstat na delší dobu úplně sama. ... Zkuste jim vysvětlit, aby se o mámino břicho neopíraly, nenarážely a nekopaly do něj - např. při přebalování. Nejsou to už žádní drobečkové. Věřte, že nějaký krunýř, nebo brnění by se mi občas hodil :-)

Ještě drobnosti, které poslední dobou řešíme / řešili jsme.
Začátkem dubna si Kubík začal strkat prsty do plínky a potažmo do zadečku:-)  No, vypadá to jako nevinná dětská sranda, ale jemu samozřejmě vůbec nevadilo, když byla plena čerstvě potřísněná...Myslím, že nemusím popisovat, jak vypadal jeho obličej, oblečení a všechna místa, kterých se dotkl během těch několika málo chvil, než jsme situaci zaregistrovali....Nejdřív jsme se snažili bránit jeho zlozvyku tím, že jsme mu dávali na kalhoty pásek, ale bylo nám hned jasné, že jde jen o dočasné řešení - pásek mu stahoval bříško a navíc na tepláčkách nejsou poutka, takže mu často "ujížděl". Naštěstí máme úžasnou "šicí" babičku - tchýni. Našila Kubíkovi na nátělníky extra látku s knoflíky tak, že mu z nich vytvořila něco jako bodýčka, která nosí malé děti. Pokaždé, když Kubíska vidím, musím se smát (vypadá jako plavec na plovárně v době první republiky :-), ale toto opatření funguje výborně. ...A snad ho po čase jeho zlozvyku zbaví.

Přijímání potravy u Sárinky - tak tady postupně registrujeme zhoršování. Už dávno se sama nenají, strava je jí podávána nakrájená na malé kousky, které dokáže pokousat, ale krmení začíná být dlouhou, předlouhou záležitostí. Každé sousto převaluje ze strany na stranu než ho pokouše a spolkne. Při tom si strká do pusy prsty nebo dudlík a tak jídlo vypadává ven. Při krmení sebou cloumá, kope nohama, naklání se...nevydrží v klidu sedět - tedy i u jídla se projevuje její neustálý vnitřní neklid....A do toho Kubík a jeho jezení rukama...No, naše kuchyň se po každém jídle mění v bojovou zónu, kam bych nikomu nedoporučovala vejít (naboso nebo v ponožkách :-)

Tak prozatím tolik od nás. Přeji Vám krásné letní dny.

17 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,
jsem ráda, že ses zase ozvala. Myslím na Vás denně a držím palečky, abys ještě pár dnů vydržela děťátko nosit pod srdíčkem. Už to nebude dlouho trvat a bude Vás o jednoho víc. Těším se s Vámi na tu úžasnou zprávu. Zatím buďte v pohodě a opatrujte se. Kubíčkovi i Sárince přeji co nejvíce krásných dnů a Martinovi i Vašim skvělým asistentkám hodně sil a trpělivosti.
Pa. Jsem s Vámi.
Marta

Tuška řekl(a)...

Ahoj Moniko, nemáte to jednoduché, už aby bylo mimi na světě ... i když ani pak to nebude žádná sranda :o)
Já mám doma jen jednu NInušku, ale i ta mi stačí na tom, aby moje těhotenství bylo všechno, jen ne klidné :o)

Jídlo - totéž co Sárinka - ruce věčně v puse, jídlo padá ven.

Ruce v plenkách - totéž co Kubíček, ohromná zábava, dělá si z pleny bokovky, ale už se také strefila do chvíle zrovna po "velké akci". My to někdy řešíme županem - ten je ke kolenům, v pase převázaný, takže do kalhot nemůže :o)

Moje břicho je Nině samozřejmě úplně putna, snad právě v poslední době se chce obzvlášť chovat, mazlit a nosit, a při přebalování si moc ráda kopne :o(

Navíc máme (měli jsme) obr problémy se spánkem, spala třeba jen 3-4 hodiny denně a s rozjetou epilepsií.

Nezbývá nám, než si držet palce a počítat s tím, že miminka budou muset být velmi asertivní, aby si urvala naši pozornost :o)

Moc na vás myslím!
Lucka s Nindou

Monika Zavadilová řekl(a)...

Ahoj Luci, ano, to asi budou muset být:-) Když cítím, co se mi každou chvíli děje v břiše, tak mám pocit, že si mimi vynucuje pozornost už ted':-) (Něco taového jsem nezažila ani se Sáruš, ani s Kubíkem)...Bud' jak bud', hlavně at' je všechno v pořádku.

Také na Vás myslím a přeji, aby to Vaše lepší spací období nebylo jen dočasné!

Praštěná trojmatka řekl(a)...

Můžu se zeptat, není to riziko, mít miminko z hlediska genetiky a onemocnění obou starších dětí? Dáša.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,
jsem moc rada, ze jsi jeste "cela" a deti jsou hodne a hlavne zdrave.
Kez je tak jeste dlouho ;-)

Miminko je urcite dostatecne vysetreno, mila Daso.

Preji hezke dny, Lucie

Monika Zavadilová řekl(a)...

Dášo, jestli bude miminko zdravé, to opravdu nemohu vědět. Ale s tím si nemůže být jistá žádná nastávající maminka. Na světě přece existuje strašná spousta nemocí,která se začne projevovat až v průběhu života... Jednu věc ale víme na 100% - mukopolysacharidóza III.typu to nebude.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer, opožděně, ale UPŘÍMNĚ přeji Vám i manželovi spoustu sil a radosti při očekávání!!!
Jsem moc ráda za tu poslední větu, že miminko je dobré!
Někomu možná Dáši otázka přišla nevhodná, ale přiznám se, že i mě v kombinaci s radostí zatrnulo.
Ale není to o netaktnosti, jen o tžom, že by vám člověk moc přál radost bez obav. MOC DRŽÍM PALCE, ať je porod krásný zážitek, miminko i Vy v pořádku a a´t zvládnete všechny tři ratolesti. Kéž by člověk mohl poslat aspo%n pár hodin spánku:-)
Magda

Amelie řekl(a)...

Ahoj Moni, moc na TEBE myslím, jen nestíhám psát maily.Jsem ráda, že jsi ještě vcelku, že miminko utěšeně roste. A skláním hluboký obdiv Martinovi. Jsem na Jendu víceméně sama a vím, jaké to je - 24 hodin denně a k tomu další děti, domácnost ap. Držím palce k blížícímu se porodu a těším se na miminko.

Anonymní řekl(a)...

Monco, drzim ti pesti, hlavne at vse probehne v klidu a pohode. Nevim proc, ale myslim si, ze to bude holcicka. Mej se krasne, Marcela.

Andrea Benešová řekl(a)...

taky držím moc palce....a věřím, že bude vše dobré, musí být.

Anonymní řekl(a)...

Dobrý den, Moniko, já vůbec netušila, že čekáte třetě, mám z té zprávy obrovskou radost a úplně mi běhá mráz po zádech, ze srdce vám to moc přeju a hluboce se před vámi skláním. Přeju všechno dobré a těším se na krásnou zprávu o příchodu miminka. Markta

Ilonka řekl(a)...

Ahoj Mini,
zdravé a krásné miminko!!!
Ilona

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko, přeji Vám co nejpohodovější zbytek těhotenství a bezproblémový porod, zdravé a spokojené miminko, klidné šestinedělí a hodně radosti se všemi třemi dětmi!
Musím říct, že naprosto nechápu, kde při tom zápřahu vezmete energii ještě na miminko, vy snad s manželem jedete na nějaký tajný pohon :-). Posílám vám sílu a štěstíčko! Opatrujte se!
Gábina

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem za krásné komentáře....Zdravé miminko je pro nás nutností, cítili jsme, že potřebujeme nějaký motor, který nás bude "hnát" kupředu:-)

Anonymní řekl(a)...

Ahojda,tak to jsou mi veci treti ditko ,tak to jsi fakt dobra,drzim pesti at je vse ok.S tim motorem mas ptavdu,nase Terez je nade nabijecka,kompenzuje nam co jsme s Vikousem nezazili a je strasne radi,ze ji mame.Drzte se mejte se Jana Fab

Kristyna řekl(a)...

Ahoj Moniko,
mě tvoje těhotenství úplně uniklo, a to sleduji blog poctivě:))tak opežděně posílám obr gratulace a držím palce ať poslední týdny zvládnete pohodově a ať je vše v pořádku.
Jste skvělí,že jste do třetího šli. Bude to náročné,ale určitě se vám to vrátí.

Kristýna

Justynka a Lucka řekl(a)...

ahojky Moni,mě to taky asi nějak uniklo a ještě píšeš že se blížíš ke konci jéééé,nebo jsem to četla a zapoměla jsem:-)No moooc Vám to přeju a hlavně moc přeju ať je miminko v pořádku a užijete si ten zdravý vývoj,ten já bych taky moc ráda,ale nám se miminko nějak nedaří:-(Jsem moc ráda že jsou děti zdravé a spokojené...jste super a moc na Vás myslím....