Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 31. května 2012

Jak se máme poslední dobou?

Dobře, ale velmi, velmi stereotypně. Nikam nejezdíme, žádné výlety s dětmi nepodnikáme, všechny neaktuální (ale pražským ÚDMP... resp. ZP... vynucované) lékařské kontroly dětí odkládáme na léto. Fungování celé domácnosti je podřízeno mému těhotenství. Rutina je již dost ubíjející, ale jelikož se pomalu blížíme k "cíli", stojí za to vydržet. Po všech (nemalých) starostech, které mi těhotentství od samého začátku přinášelo a problémech, jež stále přetrvávají, jsem vděčná za každý den, který se mi daří prožít "vcelku".(Já a má těhotenství - to je kapitola sama pro sebe...Kdyby alepoň jedno jediné bylo bezstarostné...To bychom měli asi moc jednoduché:-)

Sárinka s Kubíkem se mají fajn. Dopoledne za nimi  dochází asistentky - za Kubínkem na 2,5 h, za Sárinkou na 4 h. Před měsícem jsme rozšířili asistenci  i na odpolední hodiny - dvě hodiny 2x týdně.

Jsou zdraví a spokojení. Je to jistě dáno i přetrvávajícím pěkným počasím, díky němuž mohou trávit více času venku - na procházkách a na trampolíně. Tu má v oblibě hlavně Sáruška. Je velmi těžké ji doma každou minutu něčím bavit, aby se nenudila a nebyla nespokojená, a tak když už nám dochází síly, hlasivky (od neustálého povídání, čtení, recitování a zpívání) a fantazie, stačí, když ji dáme na trampolínu a tam se uklidní. Je to pro ni změna prostředí - válí se, prohlíží si knížky a prozpěvuje si. Prvních cca 10 minut dokáže zůstat na trampolíně sama (pod našim neustálým dohledem z okna kuchyně), pak je již potřeba naší přítomnosti.

Pro nás (hlavně pro Martina) bývají nejnáročnější víkendy a svátky, kdy se od dětí "neodlepíme" ani na minutu. Jsme s nimi 24 hodin denně. U Sárinky je toto tvrzení stoprocentní - pod neustálým dohledem je celičký den a i v noci vedle ní  Martin spává. Dřív jsme se pravidelně střídali, abychom  se alespoň obden vyspali, ale od chvíle, kdy jsem otěhotněla (a začala trpět nepřetržitými nevolnostmi a úporným  zvracením), přešla noční starost o Sárinku jen na Martina (nestěžuje si, ale je to na něm po těch několika měsících znát). Řekla bych, že má Sáruš momentálně celkem dobré spací období (až na usínání - to trvá i přes hodinu a je u něho potřeba naší přítomnosti - jak jinak), ale během spánku se neustále vrtí, kope nohama, zvedá se, leze pozpátku jako rak a já už bych těch jejích rozespalých 130 cm a 30kg těžko zvládala a opakovaně ukládala.

Vlastně všechno máme doma nastavené tak, abych s oběma dětmi nemusela zůstat na delší dobu úplně sama. ... Zkuste jim vysvětlit, aby se o mámino břicho neopíraly, nenarážely a nekopaly do něj - např. při přebalování. Nejsou to už žádní drobečkové. Věřte, že nějaký krunýř, nebo brnění by se mi občas hodil :-)

Ještě drobnosti, které poslední dobou řešíme / řešili jsme.
Začátkem dubna si Kubík začal strkat prsty do plínky a potažmo do zadečku:-)  No, vypadá to jako nevinná dětská sranda, ale jemu samozřejmě vůbec nevadilo, když byla plena čerstvě potřísněná...Myslím, že nemusím popisovat, jak vypadal jeho obličej, oblečení a všechna místa, kterých se dotkl během těch několika málo chvil, než jsme situaci zaregistrovali....Nejdřív jsme se snažili bránit jeho zlozvyku tím, že jsme mu dávali na kalhoty pásek, ale bylo nám hned jasné, že jde jen o dočasné řešení - pásek mu stahoval bříško a navíc na tepláčkách nejsou poutka, takže mu často "ujížděl". Naštěstí máme úžasnou "šicí" babičku - tchýni. Našila Kubíkovi na nátělníky extra látku s knoflíky tak, že mu z nich vytvořila něco jako bodýčka, která nosí malé děti. Pokaždé, když Kubíska vidím, musím se smát (vypadá jako plavec na plovárně v době první republiky :-), ale toto opatření funguje výborně. ...A snad ho po čase jeho zlozvyku zbaví.

Přijímání potravy u Sárinky - tak tady postupně registrujeme zhoršování. Už dávno se sama nenají, strava je jí podávána nakrájená na malé kousky, které dokáže pokousat, ale krmení začíná být dlouhou, předlouhou záležitostí. Každé sousto převaluje ze strany na stranu než ho pokouše a spolkne. Při tom si strká do pusy prsty nebo dudlík a tak jídlo vypadává ven. Při krmení sebou cloumá, kope nohama, naklání se...nevydrží v klidu sedět - tedy i u jídla se projevuje její neustálý vnitřní neklid....A do toho Kubík a jeho jezení rukama...No, naše kuchyň se po každém jídle mění v bojovou zónu, kam bych nikomu nedoporučovala vejít (naboso nebo v ponožkách :-)

Tak prozatím tolik od nás. Přeji Vám krásné letní dny.

středa 16. května 2012

Letně

Dnes jsem se konečně odhodlala udělat z našeho malého vlastého klučiny velkého kluka.
Martinova pomoc byla sice nezbytná, ale stříhání probíhalo před televizí, takže dopadlo nad očekávání dobře a poměrně rychle.
 "Mamko, už mi dej pokoj. Nejdřív kolem mě kroužíš s nůžkama, pak se strojkem a ted' s fot'ákem."
 Nachystaný na letní teploty. 
                         Na památku. (Omlouvám se za ty růžové gumičky, ale jinou barvu jsem doma nenašla:-)

úterý 15. května 2012

15. květen - Světový den mukopolysacharidózy

Rok se s rokem sešel a nám se opět nabízí příležitost si připomenout, jak velké štěstí máme, že jsme se narodili zdraví. A pokud nás přece jenom trápí nějaká nemoc, můžeme být vděční, že si s ní medicína umí poradit.

Courage2012contest
 Někteří takové štěstí do vínku nedostali. Mezi ně se řadí i děti nemocné některou  z tzv. sirotčích nemocí.

15. květen - Světový den nemoci zvané mukopolysacharidóza.

pátek 11. května 2012

Státní svátky ve znamení návštěv

Svátek práce jsme neoslavili prací, spíše naopak. Platí to především o mně a o dětech - přijeli jsme si polenošit k babičce Hance (tchýni). Martin nemeškal, využil babiččiny pohostinnosti a odběhl si zasportovat. V 30°C vedrech! Pro mě, člověka, pro něhož je již jízda na kole sportovním výkonem a který  nejraději "sportuje" v lázních ve vířivé vaně, je takové jednání naprosto nepochopitelné, ale řídím se známým rčením: "Proti gustu žádný dišputát."

 Sportovec a vyloženě nesportovní postoj jeho fanynky:-)
 Kubíček se o babiččnina labradora dokonce sem tam zajímal a krmil ho.
A tak 1.května "sportovala" máma a Kubíček - jeden se vezl, druhý se sotva nesl:-)

S návštěvováním se roztrhl pytel hlavně tento týden. V neděli nás navštívila rodinka z vedlejší obce. Jejich dvě starší děti (3,5 a 1,5) byly nadšeny z trampolíny, kterou máme na dvoře, hopsaly a dováděly, dokonce i Sárinka (s Martinem) se k nim přidala a já si mohla celkem v klidu popovídat s jejich maminkou a pochovat si jejich 8týdenní Dorotku. 

Stejnou atrakcí se trampolína stala i pro děti našich přátel ze Žiliny, kteří přijeli ve sváteční úterý.Vašík je narozen ve stejném týdnu jako Sárinka a Emma je věkově blízká Kubíkovi, takže jsme byli vděčni, že se u nás takto mohli zabavit, jinak by se u nás asi docela nudili - se Sárinkou a Kubíkem si moc nepopovídají a hračky pro 6ti a téměř 5ti leté děti se u nás také nenajdou. ...A rodičové měli spoustu času sdělit si vše podstatné. Vždyt' jsme se neviděli celé dva roky!
Emka s Vaškem pomáhali na procházce vozit kočárek.

No a mezi těmito návštěvami přijela v pondělí ještě jedna - má sestra a mí rodiče. Vídám se s nimi sice sporadicky, ale povídat u kávy odmítli. Chtěli být za každou cenu nápomocní, a tak jsem rozdala práci, na kterou mi již opravdu nezbývají síly a Martinovi zase chybí čas. ...A tak byli spokojení všichni:-)


Trampolína

Před dvěma týdny dostaly děti dárek od o.s. Život dětem za natáčení štábem TV Prima, které u nás proběhlo v prosinci minulého roku pro benefiční koncert Srdce pro děti.
Ten byl vysílán před vánočními svátky a výtěžek z koncertu a všech doprovodných akcí byl rozdělen mezi osm nemocí, které byly během koncertu představeny. Společnost pro MPS tak dostala téměř 1mil Kč.

Věděli jsme, že Sárinka bude hopsání na trampolíně milovat od první chvíle. Sice se na ní sama nedokáže postavit a udržet stabilitu, ale - dle slov naší rehabilitační lékařky - plní svůj účel již jen fakt, že v ní sedí (leží, klečí, dřepí) a druhá osoba ji rozhoupává. Je nucena zapojit nejrůznější svaly k tomu, aby dokázala  "vyrovnávat". A to je přesně ten důvod, proč jsme tampolínu jako dárek pro děti vybrali.
Kubíček byl první dny velmi rezervovaný a na trampolíně se mu nelíbilo (bál se), postupně si zvykl a oblíbil si ji. Jeho stabilita je ještě natolik dobrá, že se dokáže sám postavit a dokonce hopsat. Máme z něho radost.
Trampolínou, která má ochrannou sít' nejen proti pádům, ale i proti hmyzu, jsme získali další úžasný a bezpečný prostor k zabavení dětí. Stala se tak dalším prostředkem k prodloužení pobytu dětí venku.
 Spokojená Sárinka - na trampolíně si "čte", prohlíží knížky, někdy i svačí. A dokáže se na ní uklidnit daleko lépe než doma, kde stále pobíhá z místnosti do místnosti. ...Takže maximální spokojenost na straně dětí i nás, rodičů.


Občanskému sdružení Život dětem tak posíláme velké poděkování.