Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 30. dubna 2012

"Měla bys začít zálohovat."

Od chvíle, kdy jsem začala psát blog o dětech, ke starším příspěvkům jsem se vracela jen minimálně, když jsem si potřebovala vybavit nějakou konkrétní situaci. Nikdy jsem se ale nezačetla tak, že bych si přečetla záznamy z několika týdnů, měsíců či snad z celého roku. Asi jsem se podvědomě bála. Vím, že regres vývoje ve všech směrech je u dětí nezadržitelný, ale nechtěla jsem si připomínat, jak moc je znát a jakou rychlost nabírá.

Nedávno jsem vytáhla z krabice alba z dob, kdy byly děti maličké. Začali jsme si je s Martinem prohlížet a museli jsme uznat, že vyvolávání fotek, jejich popisování a zakládání mělo své kouzlo. Během několika minut jsme si alba prohlédli a připomněli si nejdůležitější, anebo nejkrásnější okamžiky, které jsme s dětičkami prožili. Až mi bylo líto, že od doby zakoupení digitálního fot'áku pořizujeme sice nesrovnatelně větší množství fotek, ale už je nevyvoláváme, nezakládáme, a tak vlastně zůstávají v počítači, aniž bychom se k nim vraceli. ... Rozhodla jsem se, že si udělám čas, všechny digitální fotky postupně projdu, nejcennější nechám vyvolat a budu pokračovat ve vedení alb.

Při prohlížení fotoalb Martin prohlásil: " Měla bys začít zálohovat i blog." Má pravdu - technika může vždy selhat a my bychom přišli o všechny ty vzácné momenty, které se již nikdy nebudou opakovat.

A právě při zálohování jsem nucena se vracet k záznamům, které byly pořízeny dříve, řekněme před dvěma lety. A tak se poslední dny vracím do období, kdy už jsme diagnózy dětí sice nějaký ten měsíc znali, ale kdy jsem byla stále schopna SAMA zabavit obě děti na zahradě (ikdyž často s vypětím všech sil), SAMA je brát na hřiště, vozit je v kočárku pro dvojčata a přitom jsem se nebát, zda se s nimi zvládnu vrátit domů, ...do období, kdy si ještě byly schopny hrát s hračkami nebo s nádobím a pokličkami, trhat rybíz (třebaže nezralý), foukat do bublifuku, mluvit s námi (minimálně, ale přece), měli zájem o běžné domácí činnosti, ...do období, kdy se byla Sárinka schopna sama najíst a Kubíček používal lžičku a kdy se na zavolání otočil, popř. splnil to, o co jsme jej požádali...

A je mi smutno. Přepadá mě lítost, že svým dětem nedokážu nijak pomoci, že je nedokážu před projevy nemoci nijak uchránit. Nic z výše uvedeného již děti nedokáží. Na svá jména nereagují, Sárince se básničky a písničky scvrkly nejdříve do jednotlivých slok, poté veršů, nyní si z nich vybavuje spojení několika slov, nebo jen jednotlivá slova. Každý den se jí ptám, jak se jmenuje. Každý den je mi odpovědí jen její nechávý pohled, v lepším případě úsměv (až se mi zdá, že si se mnou hraje a odpovědět mi nechce.) Pokaždé odpovím za ni a doufám, že příští pokus bude úspěšnější.

Není lehké vidět svou krásnou a dřív tak výjmečně vnímavou a učenlivou holčičku, jak s kňouráním běhá bezcílně a bezúčelně z pokoje do pokoje, nebo chodí ve velkých kruzích stále dokola (tento projev jsme nově zaznamenali před několika týdny... i když v minulých dnech se zase vytratil...), u srdce pokaždé zabolí, když se v Kubíčkově tváři objeví lhostejný, v horším případě nechápavý či vystrašený  výraz z věcí, ze kterých se dřív radoval.

Každý den si takto nestýskám, ale jsou dny, kdy mě smutek zaplavuje a já se před ním neschovávám a  nebráním se mu. V naší situaci je pochopitelný.

3 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, s fotkama mame ten samy problem. Jsem rada, kdyz je stihnu udelat jednou za pulrok.
Chapu Tve pocity....Preji at je lepe na dusi a deti jsou hodne. Opatrujte se, Lucie

Christabel řekl(a)...

Smutek je pochopitelný, ale proto nebolí míň:(
Často na Vás myslím, co asi děláte, jak se máte, proto jsem ráda, že jste zase napsala:)

Andrea Benešová řekl(a)...

Dáá se pochopit..ale pokud to člověk nežije asi ani nejde úplně se vcítít.-( Přeju kkid v duši, jde li to.