Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 30. dubna 2012

Doháním a dopisuji

Už bylo na čase, abych konečně dopsala a publikovala několik příspěvků z poslední doby, které jsem měla uložené v konceptu. Všechny jsou uveřejněny za tímto článkem.

Poslední dobou psaní zanedbávám a začínám cítit výčitky svědomí. Měla bych znovu začít psát krátké, třeba jen jednověté záznamy, jak se dětem a nám daří - takový postup jsem volila, když jsem blog začínala psát. A bylo to správně.

Nyní se po většinu času zdá, že dny jsou jeden jak druhý, že děti nezvládnou ani čtvrtinu toho co dříve, a tak chybí "materiál" hodný záznamu. Přitom vím, že na žádný zázrak nebo senzaci čekat nemohu, a tak bych měla zapsat i sebemenší radosti, které náš každodenní život provází. Za rok, za dva nebo za pět let tyto maličkosti možná v našich očích přerostou právě v ty zázraky, které ted' marně vyhlížím.

...Takže dva z poslední doby - minulý čtvrtek se asistentka vracela se Sárinkou z procházky, Sárinka uviděla Martina na střeše a radostí celá bez sebe začala volat: "To je táta, to je táta." (Celou a smysluplnou větu již neřekla dost dlouho.)
                                          - v sobotu dopoledne se spolu rozjeli dokoupit pár drobností. Odměnou za to, že byla v supermarketu Sárinka vzorná (nemalou pozornost na sebe prý strhávala, ale ne křikem a snahou vymanit se z kočárku, ale spíš radostným povykem a žvýkáním dudlíku), jí Martin koupil jahody a medové vafle. Před ní Martin užil výrazu, jenž je jí bližší a který zná/znala - koupili tedy "cookie".....V neděli odpoledne jsme dětem chtěli dopřát nějaku dobrotu. Martin každému vytáhl jedno vafle a aniž by cokoli řekl, Sárinka ve vteřině situaci vyhodnotila a radostně hlásila: "Cookie, cookie."

....Myslíme, že spoustu věcí stále zná a mnohá slova si ještě pamatuje, ale většinou je již nedokáže říct, nebo si na ně v danou chvíli vzpomenout.... Na těchto dvou příkladech je ale zřejmé, že pokud je pro ni situace spojená s nějakými kladnými emocemi, dokáže se snadněji rozpomenout.

Rehabilitace

Před několika dny jsme opět navštívili ambulanci dětské rehabilitační lékařky. Od naší poslední návštěvy došlo ke změně lékařů, a tak jsme měli možnost poznat "naši" novou doktorku. S jejím přístupem k dětem (i k nám) jsme byli velmi spokojeni - děti citlivě a kompletně vyšetřila, vše nám důkladně vysvětlila a navrhla další "triky", které jim dopomohou k lepšímu držení těla.

O tom, že stáčení špiček chodidel směrem k sobě je u Sanfilippo dětí typickým projevem jejich nemoci, jsem psala již mnohokrát.  U Sárinky je taková chůze naprosto nepřehlédnutelná (narozdíl od Kubíka), navíc zhoršená tím, že při chůzi dopadá na vnější strany chodidel. Je nasnadě, že takový styl chůze neprospívá celkovému držení těla. Sárinka zaujímá (dle slov lékařky) "pohodlný" postoj - chodí s vystrčeným bříškem a zadkem, a tak si nesmírně přetěžuje bederní páteř. Podobné znaky v držení těla našla i Kubíka, ale v minimální míře.

Kubíček během dne často a sám mění polohy - chodí, sedí, dřepí, sedí "na bobku", poskakuje na místě, polehává a ze všeho nejraději hopsá na rehabitačním míči (na ovále či fazoli, jak říkáme doma). Má neuvěřitelnou výdrž. Nepřeženu, když napíši, že na míči dokáže proskákat cca 5 hodin denně. Takové cvičení velmi dobře prospívá jeho držení těla.

Sárinka - to je jiné kafe. Celé dny doslova "prochodí". Dopolední a odpolední procházky v kočárku jsou pro ni odpočinkem od jejího neklidu. Podle lékařky musíme zintenzivnit protahování chodidel, lýtek a nově i kyčlí a pokračovat ve cvičení na míčích (na ovále i na velkém kulatém míči), aby přetěžovaným zádům a nožkám ulevila a "srovnala" je. Naštěstí tato cvičení Sárinka neodmítá, jen je potřeba ji v pravou chvíli odchytit a trochu motivovat.

Lékařka vřele doporučila i hopsání na trampolíně a byla nadšená, když jsme jí řekli, že je pro děti již objednaná (o tom více v jiném příspěvku). Není nutné, aby na ní děti skákaly samy (to už by Sárinka ani nezvládla), mohou na ní sedět nebo klečet, a pokud trampolínu rozpohybuje někdo jiný, automaticky začnou "vyrovnávat", a tak zapojují svaly, které jsou ochablé.

Tak už se těšíme na nadcházející ohlašované letní dny a na tu trampolínu - nepochybně to bude atrakce pro celou rodinu:-)

"Měla bys začít zálohovat."

Od chvíle, kdy jsem začala psát blog o dětech, ke starším příspěvkům jsem se vracela jen minimálně, když jsem si potřebovala vybavit nějakou konkrétní situaci. Nikdy jsem se ale nezačetla tak, že bych si přečetla záznamy z několika týdnů, měsíců či snad z celého roku. Asi jsem se podvědomě bála. Vím, že regres vývoje ve všech směrech je u dětí nezadržitelný, ale nechtěla jsem si připomínat, jak moc je znát a jakou rychlost nabírá.

Nedávno jsem vytáhla z krabice alba z dob, kdy byly děti maličké. Začali jsme si je s Martinem prohlížet a museli jsme uznat, že vyvolávání fotek, jejich popisování a zakládání mělo své kouzlo. Během několika minut jsme si alba prohlédli a připomněli si nejdůležitější, anebo nejkrásnější okamžiky, které jsme s dětičkami prožili. Až mi bylo líto, že od doby zakoupení digitálního fot'áku pořizujeme sice nesrovnatelně větší množství fotek, ale už je nevyvoláváme, nezakládáme, a tak vlastně zůstávají v počítači, aniž bychom se k nim vraceli. ... Rozhodla jsem se, že si udělám čas, všechny digitální fotky postupně projdu, nejcennější nechám vyvolat a budu pokračovat ve vedení alb.

Při prohlížení fotoalb Martin prohlásil: " Měla bys začít zálohovat i blog." Má pravdu - technika může vždy selhat a my bychom přišli o všechny ty vzácné momenty, které se již nikdy nebudou opakovat.

A právě při zálohování jsem nucena se vracet k záznamům, které byly pořízeny dříve, řekněme před dvěma lety. A tak se poslední dny vracím do období, kdy už jsme diagnózy dětí sice nějaký ten měsíc znali, ale kdy jsem byla stále schopna SAMA zabavit obě děti na zahradě (ikdyž často s vypětím všech sil), SAMA je brát na hřiště, vozit je v kočárku pro dvojčata a přitom jsem se nebát, zda se s nimi zvládnu vrátit domů, ...do období, kdy si ještě byly schopny hrát s hračkami nebo s nádobím a pokličkami, trhat rybíz (třebaže nezralý), foukat do bublifuku, mluvit s námi (minimálně, ale přece), měli zájem o běžné domácí činnosti, ...do období, kdy se byla Sárinka schopna sama najíst a Kubíček používal lžičku a kdy se na zavolání otočil, popř. splnil to, o co jsme jej požádali...

A je mi smutno. Přepadá mě lítost, že svým dětem nedokážu nijak pomoci, že je nedokážu před projevy nemoci nijak uchránit. Nic z výše uvedeného již děti nedokáží. Na svá jména nereagují, Sárince se básničky a písničky scvrkly nejdříve do jednotlivých slok, poté veršů, nyní si z nich vybavuje spojení několika slov, nebo jen jednotlivá slova. Každý den se jí ptám, jak se jmenuje. Každý den je mi odpovědí jen její nechávý pohled, v lepším případě úsměv (až se mi zdá, že si se mnou hraje a odpovědět mi nechce.) Pokaždé odpovím za ni a doufám, že příští pokus bude úspěšnější.

Není lehké vidět svou krásnou a dřív tak výjmečně vnímavou a učenlivou holčičku, jak s kňouráním běhá bezcílně a bezúčelně z pokoje do pokoje, nebo chodí ve velkých kruzích stále dokola (tento projev jsme nově zaznamenali před několika týdny... i když v minulých dnech se zase vytratil...), u srdce pokaždé zabolí, když se v Kubíčkově tváři objeví lhostejný, v horším případě nechápavý či vystrašený  výraz z věcí, ze kterých se dřív radoval.

Každý den si takto nestýskám, ale jsou dny, kdy mě smutek zaplavuje a já se před ním neschovávám a  nebráním se mu. V naší situaci je pochopitelný.

Chystané postřižiny

Vlasy trčí odevšad a z větší části zakrývají tu andělskou tvářičku - droboučkou jak pětník ... Nejvyšší čas nechat našeho andílka s rozcuchem á la Pavel Nedvěd ostříhat.

Kadeřnice jej viděla naposledy před rokem.

Za poslední rok se Kubíkovi změnila barva vlasů - ze zářivě žlutého Sluníčka se stal klasický "špinavý" blond'ák :-)



Daleko podstatnější je ale změna struktury jeho vlasů. Z jemných a lesklých vlásků se staly vlásky matné a hrubé. Každý vlas je dvojnásobně silnější než býval dříve, takže mu na hlavě tvoří nepřehlédnutelnou hřívu. To je dílem Sanfilippo syndromu - nezpracované a nevyloučené produkty metabolismu se ukládají mimo jiné i do vlasů.

Chystané postřižiny Kubík jistě ocení v nadcházejících teplých letních dnech, na které se tak těšíme. A taky dají vyniknout jeho droboučkému obličeji.

pátek 13. dubna 2012

Z Velikonoc

Velikonoční dny jsme prožili ve společnosti Martinova dlouholetého kamaráda Tabyho. Navštěvuje nás pravidelně 2x do roka, takže dobře zná chování dětí a všechna opatření naší domácnosti. Nepřekvapuje ho vstávání dětí ve 4.00, předčasný oběd v 10.30, ani jiné naše speciality.
Sárince se první půlden s Tabym nelíbil, byla rozmrzelá a ukřičená, že se jí plně nevěnujeme a že nám dělá společnost někdo jiný, další dny ho již vzala na milost. Asi se pro ni stal součástí naší domácnosti. Kubíček návštěvu úspěšně ignoroval.

Velikonoční dny jsme sice prožili doma (i velikonoční pondělí - na mrskútě byl Martin s Kubíčkem naposledy před dvěma lety...od té doby ho již tímto zvykem netrápíme), ale nechyběla vycházka na čerstvé proutí, pletení žil, první letošní opékání na zahradě, nějaké to hodování a velikonoční mlsání. A ani Sárinčino občasné halekání: "Hody, dovovody" 
Kubíčkův (ne)zájem, ale čokoládovým vajíčkem nepohrdnul:-)

neděle 1. dubna 2012

Slunečno, teplo, koníci a Kubíčkův strach

Šáteček, lehká mikinka, hřejivé doteky sluníčka...Ne, nedělám si z Vás legraci, nejde o "apríl", to jsou jen záběry z minulé neděle. Dnes bych takové ztěží udělala.
Martin před časem zjistil, že máme cca 13 minut jízdy od domu pěkné místo s posezením, hřišt'átkem pro děti, malou stylovou restaurací a velkým výběhem pro koníky.
Výlet za koníky se líbil nám i Sárince. Ale Kubíček jej zpoloviny proplakal. Ječák začal již doma, když jsme ho posadili do autosedačky....Tak si představte - jsme rádi, že vlastníme prostorné auto, do něhož všechno pohodlně naskládáme, že děti mají kolem sebe dost prostoru, což oceňuje hlavně Sárinka, která je v autě spokojená, takže jsme se těšili, že konečně budeme jezdit bez věčného řvaní ..... a on začne Kubíček. Z auta má panickou hrůzu!! Nevím, čeho všeho se bojí - většího prostoru, jiného ("vyššího") výhledu z auta, velkých sedaček..? To nezjistím, vím jen, že co jej posadíme do auta, začne se klepat strachy. Vždy sedávám vedle něj (mezi ním a Sárinkou), tulím se k němu, mluvím na něj, ale většinou mu tím nepomůžu. Plakat přestává až asi po 15ti minutách jízdy - pokud jedeme po rovné cestě bez zatáček a brždění.
Takže naše vyjížd'ka začala křikem, pláč pokračoval i poté, co jsme Kubíka posadili do kočárku na místě určení, takže první věc, kterou jsme byli nuceni udělat, byl vpád do restaurace a koupení zmrzlinového poháru, abychom si jej nějak uplatili. Obvykle jsme si nějaké to mlsání nechávali na konec výletu kvůli Sárince, ted' jím asi budeme začínat kvůli Kubínkovi...
Každopádně zmrzlinou jsme ho uklidnili, a pak už to s námi bez větších protestů vydržel. Na koníky se sice podíval, ale takové nadšení jako Sárinka z nich opravdu nesdílel:-)
Zpáteční jízda se domů opět neobešla bez křiku...
Tak jsme se na mě Martin podíval a s povzdechem prohlásil: "To snad není možné, Sárinka konečně přestala křičet a začne Kubík. To abychom měli pro každé dítě jiné auto!" :-)