Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 21. března 2012

Vděčnost

Včera večer nás neočekávaně navštívil kněz. Již jednou nás náhle překvapil, asi před půl rokem, s tím, že se dověděl o nemoci děti a chtěl nás poznat. Tentokrát se zdržel jen malou chvíli, byla doba večeře, já jsem krmila Kubíčka, Martin Sárinku. Udělal dětem křížek na čele, zeptal se, jak se máme. Chvíli jsme povídali. Sárinka dokonce ani neprotestovala, že jí dělá při večeři nějaký starší cizí pán společnost (zvlášt' večer, kdy je unavená, ji nečekané návštěvy obvykle vyvádí z míry), takže jsme asi působili jako klidná, velmi zorganizovaná a spokojená domácnost.

Toho si musel všimnout i  kněz, protože po chvíli, co  nás pozoroval, řekl: " A Vy jste úplně v pohodě, že?" Usmáli jsme se, podívali se na sebe a přitakali mu.

Měl pravdu. Prožíváme klidné a spokojené období - jsme vděční za to, že děti jsou zdravé, my též (prokázalo se, že mé problémy se štítnou žlázou a se srdíčkem nejsou nijak vážné a zřejmě jsou "jen" reakcí na toho nezvaného hosta, který se u nás před třemi lety zabydlel), těšíme se z nadcházejícího jara  a věříme, že letos prožijeme spoustu krásných dní. Rok 2012 vypadá slibně.

 Minulý týden v pátek jsme - asi jako spousta jiných rodin - vyrazili na místa, kam jsme se přes zimu nedostali.
 Vzali jsme děti do lesa. Poblíž je lesní školka, takže jsme věděli, že tam bude snadno přístupná  a rovná cesta, aby se mohla Sárinka projít, až se jí přestane v kočárku líbit.
 A tady ji máme, jak si vykračuje. Očividně měla z pobytu v jiném prostředí radost a stále vyžadovala, aby jí Martin zpíval písničku o příšerce Gruffalu, která prý bydlí v lese.

 Chvíle pro odpočinek. 
Výlet jsme sice museli předčasně ukončit kvůli Kubíčkovi (výjimečně - téměř vždy se řídíme podle Sárinčina rozpoložení), jemuž se na vyjížd'ce vůbec nelíbilo (celou dobu chtěl sedět v kočárku a chvílemi si stěžoval, důvod nespokojenosti nám unikal - zřejmě ho ta náhlá změna prostředí rozhodila), ale to nám náladu nezkazilo (na rychlé změny v programu jsme dávno zvyklí.)

Přikládám dvě fotečky z první letošní projížd'ky dětí na kole. Nejdřív se vezla Sárinka, poté Kubíček.

Jsme vděční za každou chvíli, kdy jsou děti zdravé, spokojené a nic je nebolí. Víme, že tato pohoda může kdykoli skončit. 
Zvlášt' silně jsem si tuto skutečnost uvědomila minulý týden, kdy přišlo další smutné oznámení ze Společnosti pro MPS, již druhé za poslední čtvrtrok. Opustil nás čtrnáctiletý Štěpánek (trpící MPS II. typu). Byl to opravdu statečný bojovník, protože již od nejútlejšího věku jej provázely značné zdravotní problémy. Jeho maminka je obdivuhodná žena - celá léta se o něj nepřetržitě starala a k tomu vychovávala dva starší syny.
Věřím, že Štěpánek žije dál, již bez trápení a bolestí a myslím, že stejně tak to vnímá i jeho maminka a bratři. Motto, které na smuteční oznámení vybrali, znělo: "Jestliže mě milujete, měli byste se radovat, že jdu k Otci." (Bible, Jan 14:28).

7 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

moc Vás všechny zdravím. S potěšením jsem si přečetla, že teď prožíváte lepší období, moc Vám to přeju a ať to hodně dlouho vydrží - žádné nemoci ani jiné komplikace nebo starosti.

Myslíme na Vás a pozdravujeme.

Iva

Anonymní řekl(a)...

Mony a Martine, je krasne cist ty pozitivni radky. Myslime na vas a doufame, ze toto obdobi potrva co nejdele.
M a M a T a T

Anonymní řekl(a)...

ahoj Zavadilci.
Mam velikou radost, ze se mate fajn a uzivate jarniho pocasi.Na fotkach vypade krasne spokojene. Kez je u Vas tak i nadale. Posilam pohlazeni detem a Moni, jsem moc rada, ze jsi relativne zdrava. Myslim na Vas, Lucie

Anonymní řekl(a)...

Je moc hezké vidět vás pohromadě a usmívat se.Jste skvělí!!!!Marie

Anonymní řekl(a)...

Mám radost za Vás. Užívejte krásné dny, jaro je prostě skvělé :) Lenka

Anonymní řekl(a)...

Jsem ráda, že se vám daří a že si můžete užívat krásné dny. Tak pozitivní pohled na dny s rodinou má málokdo ;-) , předčíte mnohé rodiny které jsou 100 % ok, ale jen na první pohled a to žijí bez sebemenších důvodů si stěžovat!!
Myslím na vás, žehnám vám a modlím se za vás
Martina

Anonymní řekl(a)...

Výlety, kolo, projížďky - to je skvělé, že vítáte přicházející jaro :-)
Dětem, ač to třeba neumí vyjádřit, je venku dobře. I když to může být stresující skrz změnu prostředí, tak vítr a čerstvý vzduch dělá dětem dobře :-)
.
Mám radost, že Vaše zdravotní potíže nejsou vážnějšího rázu Moniko, a přeju vám pěkný další čas :-)
K.