Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 30. března 2012

Nové auto pro děti aneb Velké díky všem

Zanedlouho tomu budou tři roky, kdy jsme se po měsících starostí o Sárinčin vývoj a čekáním na stanovení diagnózy dověděli konečný verdikt. A hned nato přišla další zpráva, že stejnou nemocí trpí i Kubíček. Zpráva o to víc zdrcující, nebot' se týkala našeho 19ti měsíčního andílka, který byl zdravý a ničím se v té době nelišil od svých vrstevníků.

Krátce po zjištění diagnózy jsme změnili bydliště a začali se přizpůsobovat naší nové životní situaci. Věděli jsme, že jde o onemocnění progresívní a že je potřeba se na něj připravit. Téměř okamžitě jsme začali plánovat přístavbu a bezbariérovou rekonstrukci našeho domu. Věděli jsme, že to bude v naší situaci poměrně velké "sousto", které nezvládneme zrealizovat během několika málo měsíců, ale chtěli jsme být hotovi do chvíle, než se dětem začne výrazně zhoršovat jejich zdravotní stav. V tu chvíli by již nebyl čas a ani energie řešit záležitosti související se stavbou.

Do toho začaly vyvstávat drobné problémy s přepravou Sárinky a bylo nad slunce jasné, že drobné problémy jednou přerostou v problémy velké. Věděli jsme, že větší auto bude nezbytností.
A opět - bylo zřejmé, že koupi prostornějšího auta nemůžeme odkládat do chvíle, kdy se stane naprostou nezbytností. Na to by náš rodinný rozpočet nedosáhl.

Proto již v květnu 2010, tedy rok po zjištění nemoci dětí, jsem požádala nadaci Konto bariéry o vyvěšení žádosti o pomoc se sháněním financí na zakoupení auta. Začala jsem kontaktovat nejrůznější firmy, vyřídila jsem Sárince ZTP průkazku, po roce jsem zažádala o změnu na vyšší stupeň a bylo mi vyhověno. Držitelé ZTP/P průkazky (či jejich zákonní zástupci ) pak mohou požádat příslušný sociální odbor MěÚ o příspěvek na zakoupení vhodnějšího auta. To jsem udělala v létě 2011.

Mezi tím se Sárinčin a Kubíčkův účet postupně zaplňoval díky firemním příspěvkům, neuvěřitelné štědrosti lidí, jež vůbec neznáme a samozřejmě také těch, které známe osobně.

Vyjádření MěÚ s příslibem peněz na zakoupení auta pro Sárinku nás povzbudil, a tak na sklonku minulého léta jsme se začali intenzívněji a konkrétněji zajímat o nákup auta. Výběr nebyl vůbec snadný. 
Zkuste najít auto, do něhož se vlezou dvě speciální autosedačky s otočným systémem, dva nesložené zdravotní kočáry s veškerým vybavením (polstrováni, stříšky...) tak, aby zbylo ještě dost místa na další věci, které budou děti postupně potřebovat, a stále zůstal prostor na sezení pro další osobu/y, kterou/é s sebou občas vozíme/budeme vozit, např. asistentku. Nakonec jsme se rozhodli pro kratší a nižší variantu nové verze Fordu Tranzit.

Problém byl ale s finanční stránkou věci - sbírka na Kontu Bariér spolu s příspěvkem od státu na zaplacení auta nestačila. Rozhodli jsme se tedy požádat MěÚ ještě jednou. Tentokrát byla žádost směřována na Kubíska. Od října (2011) se i on stal držitelem mimořádných výhod III. stupně (ZTP/P), měl tedy na příspěvek nárok. Pracovnice sociálního úřadu, která nás již znala (starala se i o vyřízení příspěvku pro Sárinku), byla neobyčejně vstřícná a ve vyřízení neskutečně rychlá, takže začátkem prosince jsme obdrželi příspěvek i na Kubíčka - opět v plné výši.

....A tak se stalo, že dětem Ježíšek nenadělil jen nové pokojíky a hernu (tj. velký pokoj s minimem nábytku, který dříve sloužil jako obývák), čili spoustu prostoru, který kolem sebe potřebují (v této fázi nemoci především Sárinka), ale i zbrusu nové auto :-)

Nestalo by se tak ale bez Vaší pomoci.
 Tímto bychom chtěli z celého srdce poděkovat Vám všem, známým i neznámým, kteří jste na účet dětí přispěli (někteří přispívali i pravidelně), a tak nás zbavili další starosti a zpříjemnili nám nezbytné přesuny autem. Vaší štědrosti si nesmírně vážíme.

Děkujeme mnohokrát!!
 


 Žádné speciální úpravy jsme po prodejci nežádali, jen dvoje posuvné dveře, klimatizace a ztmavení skel pro děti bylo naším požadavkem.

Na závěr posílám jedno speciální poděkování rodině Katky B. Díky jejich "garanci" jsme mohli již v září - v době, kdy jsme neměli žádnou jistotu, že žádost o příspěvek na zakoupení auta pro Kubíska bude schválena  - uzavřít smlouvu o zakoupení auta, a tedy "poslat" auto do výroby (výroba trvala 3,5 měsíce) a stihnout vše administrativně vyřídit (s MěÚ, prodejcem, s FÚ, nadací...) do konce roku 2011.
 Katy, díky.

5 komentářů:

Dana řekl(a)...

Jupí, mám takovou radost! Krásné autíčko a hlavně praktické. Super. Přeju, aby vám taky vydrželo co nejdýl klidnější období, o kterém píšeš v předchozím článku. Hodně zdraví pro Sárinku i Kubíčka a taky pro tebe!! :-) krásné jarní dny

Jiruska řekl(a)...

Tak to je opravdu velké vítězství... fajn, že se dějou i dobré a užitečné věci.. mám radost s vámi a přeji ať vám dobře slouží a je prostředkem k pěkným výletům a zážitkům... mějte pohodové dny!

Justynka a Lucka řekl(a)...

Překrásná autíčko a hlavně pro Vás praktické,moc gratuluji k novému "členovi" rodinky,mějte se moc hezky a ať autíčko dobře slouží....

Amelie řekl(a)...

Parááda, mám radost s vámi.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj rodinko,
mam velikou radost,ze uz jezdite pohodlneji. Preji at auto dobre slouzi a podnia s Vami kupu vyletu ;-) Mejte se hezky, Lucie