Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


sobota 31. března 2012

Bez kazu & Jak probíhá návštěva lékaře

Čtvteční den byl pro děti premiérový - absolvovaly svou první návštěvu u stomatologa!

Začátek se nezačal odvíjet úplně optimisticky - sestřička nás potkala na chodbě a okamžitě reagovala podrážděně, že jí blokujeme cestu do ordinace (dvě děti ve zdravotních kočárech a tři dospělí lidé v úzké uličce) a že nás určitě nemá objednané...Zalitovala jsem, že jsem den předem nezavolala do ordinace, aby mi naši návštěvu potvrdili. Obvykle to dělám - především, když jsou děti objednané s předstihem několika týdnů. Nikdy s nimi nevyrážíme bez jistoty, že přijedeme a do několika málo minut budeme v ordinaci (z toho důvodu nás objednávám vždy na brzkou ranní hodinu...u nás se vstává stále stejně časně, tak s tím nemáme nejmenší problémy).

Sárinka po prvních třech minutách strávených v čekárně začala být nervózní, nenechala se rozptýlit ani hračkami, ani knížkami, které byly k dispozici, a začala kňourat. Kubíček okamžitě slezl z kočáru a vydal se směrem ke dveřím - samozřejmě k těm, odkud jsme přišli...

Nevím, zda se sestřička zmýlila a nakonec nás v seznamu našla, nebo jsme měli štěstí, každopádně pan zubař neměl v ordinaci a ani v čekárně žádného jiného pacienta, a tak nás po chvilince zavolal. Jako vždy - nejdřív napochodovala Sárinka s tátou a se mnou.

To je obvyklá praxe - do ordinace chodíme oba kvůli zjednodušení a zkrácení celého procesu vyšetření. Martin hlídá Sárinku, která okamžitě začne být hlučná a stahuje vše, co je v jejím dosahu, zakopává (snad) i o zrnka prachu na podlaze a popř. ji chystá na vyšetření - vysléká apod., já se snažím překřičet Sárinku a odpovídám na dotazy lékaře. Takhle to funguje úžasně, obvykle je vyšetření rychlejší, než stačí Sárinka spustit opravdový tyjátr. Poté ji Martin drží ve vzpřímené poloze, já ji v rychlosti oblékám, Martin ji odvádí z ordinace a já mohu ještě v klidu vyslechnout lékaře.

Kubíček je mezi tím s asistentkou na chodbě. Poté čeká stejná "procedura" i jeho a asistentka hlídá Sárinku. Když je "hotov" i Kubíček, Martin s asistentkou oblékají děti, rychle všichni opouští čekárnu, popř. podávají svačinu, aby se děti uklidnily. Já ještě čekám na lékařské zprávy a obvykle se scházíme před budovou, nebo až na parkovišti.

Ale zpět k zoubkům. Na křesle bylo sice potřeba hrubšího a pevného sevření, ale s tím si Martin poradil. Já jsem podpírala hlavu dětí, aby ji držely mírně v záklonu a trpělivý pan zubař si šikovně poradil se zbytkem.

Žádný viditelný kaz nebo jiný problém neshledal (uf), ale 100% garanci bezkazovosti nám dát samozřejmě nemohl, na to by bylo potřeba udělat rentgen, což by znamenalo alepoň částečnou narkózu. Upozornil nás také na to, že jakýkoli kaz, který se kdy objeví, bude potřeba řešit v narkóze celkové. S tím už ale dávno počítáme.

Byla jsem moc ráda, že nám od pana zubaře nebyla dána přednáška o tom, jak nezodpovědní rodiče jsme, když jsme na prohlídce s dětmi teprve poprvé (sestřička na nás sice vrhla přísný obličej s povytaženým obočím, ale komentářů se zdržela) a také mne u srdíčka zahřálo, když ocenil, jak pěkné zoubky děti mají přesto, že čištění není jistě snadné. (No, to není, ale upřímně - takové česání vlásků je u nás záležitostí daleko náročnější:-)

Pak už šlo všechno ráz na ráz. Děti jsme "našupaly" do sedaček, kočáry během chvilinky "naházeli" do kufru (velký úložný prostor v Tranzitu si nemůžeme vynachválit), naskákali jsme do auta - já mezi děti (kvůli Kubíčkovi...ale o tom až příště), asistentka vedle Martina a hurá domů.

Naše první návštěva stomatogie proběhla nad očekávání rychle, hladce a hlavně - s tím nejlepším možným výsledkem:-) Jsme bez kazu!!

pátek 30. března 2012

Nové auto pro děti aneb Velké díky všem

Zanedlouho tomu budou tři roky, kdy jsme se po měsících starostí o Sárinčin vývoj a čekáním na stanovení diagnózy dověděli konečný verdikt. A hned nato přišla další zpráva, že stejnou nemocí trpí i Kubíček. Zpráva o to víc zdrcující, nebot' se týkala našeho 19ti měsíčního andílka, který byl zdravý a ničím se v té době nelišil od svých vrstevníků.

Krátce po zjištění diagnózy jsme změnili bydliště a začali se přizpůsobovat naší nové životní situaci. Věděli jsme, že jde o onemocnění progresívní a že je potřeba se na něj připravit. Téměř okamžitě jsme začali plánovat přístavbu a bezbariérovou rekonstrukci našeho domu. Věděli jsme, že to bude v naší situaci poměrně velké "sousto", které nezvládneme zrealizovat během několika málo měsíců, ale chtěli jsme být hotovi do chvíle, než se dětem začne výrazně zhoršovat jejich zdravotní stav. V tu chvíli by již nebyl čas a ani energie řešit záležitosti související se stavbou.

Do toho začaly vyvstávat drobné problémy s přepravou Sárinky a bylo nad slunce jasné, že drobné problémy jednou přerostou v problémy velké. Věděli jsme, že větší auto bude nezbytností.
A opět - bylo zřejmé, že koupi prostornějšího auta nemůžeme odkládat do chvíle, kdy se stane naprostou nezbytností. Na to by náš rodinný rozpočet nedosáhl.

Proto již v květnu 2010, tedy rok po zjištění nemoci dětí, jsem požádala nadaci Konto bariéry o vyvěšení žádosti o pomoc se sháněním financí na zakoupení auta. Začala jsem kontaktovat nejrůznější firmy, vyřídila jsem Sárince ZTP průkazku, po roce jsem zažádala o změnu na vyšší stupeň a bylo mi vyhověno. Držitelé ZTP/P průkazky (či jejich zákonní zástupci ) pak mohou požádat příslušný sociální odbor MěÚ o příspěvek na zakoupení vhodnějšího auta. To jsem udělala v létě 2011.

Mezi tím se Sárinčin a Kubíčkův účet postupně zaplňoval díky firemním příspěvkům, neuvěřitelné štědrosti lidí, jež vůbec neznáme a samozřejmě také těch, které známe osobně.

Vyjádření MěÚ s příslibem peněz na zakoupení auta pro Sárinku nás povzbudil, a tak na sklonku minulého léta jsme se začali intenzívněji a konkrétněji zajímat o nákup auta. Výběr nebyl vůbec snadný. 
Zkuste najít auto, do něhož se vlezou dvě speciální autosedačky s otočným systémem, dva nesložené zdravotní kočáry s veškerým vybavením (polstrováni, stříšky...) tak, aby zbylo ještě dost místa na další věci, které budou děti postupně potřebovat, a stále zůstal prostor na sezení pro další osobu/y, kterou/é s sebou občas vozíme/budeme vozit, např. asistentku. Nakonec jsme se rozhodli pro kratší a nižší variantu nové verze Fordu Tranzit.

Problém byl ale s finanční stránkou věci - sbírka na Kontu Bariér spolu s příspěvkem od státu na zaplacení auta nestačila. Rozhodli jsme se tedy požádat MěÚ ještě jednou. Tentokrát byla žádost směřována na Kubíska. Od října (2011) se i on stal držitelem mimořádných výhod III. stupně (ZTP/P), měl tedy na příspěvek nárok. Pracovnice sociálního úřadu, která nás již znala (starala se i o vyřízení příspěvku pro Sárinku), byla neobyčejně vstřícná a ve vyřízení neskutečně rychlá, takže začátkem prosince jsme obdrželi příspěvek i na Kubíčka - opět v plné výši.

....A tak se stalo, že dětem Ježíšek nenadělil jen nové pokojíky a hernu (tj. velký pokoj s minimem nábytku, který dříve sloužil jako obývák), čili spoustu prostoru, který kolem sebe potřebují (v této fázi nemoci především Sárinka), ale i zbrusu nové auto :-)

Nestalo by se tak ale bez Vaší pomoci.
 Tímto bychom chtěli z celého srdce poděkovat Vám všem, známým i neznámým, kteří jste na účet dětí přispěli (někteří přispívali i pravidelně), a tak nás zbavili další starosti a zpříjemnili nám nezbytné přesuny autem. Vaší štědrosti si nesmírně vážíme.

Děkujeme mnohokrát!!
 


 Žádné speciální úpravy jsme po prodejci nežádali, jen dvoje posuvné dveře, klimatizace a ztmavení skel pro děti bylo naším požadavkem.

Na závěr posílám jedno speciální poděkování rodině Katky B. Díky jejich "garanci" jsme mohli již v září - v době, kdy jsme neměli žádnou jistotu, že žádost o příspěvek na zakoupení auta pro Kubíska bude schválena  - uzavřít smlouvu o zakoupení auta, a tedy "poslat" auto do výroby (výroba trvala 3,5 měsíce) a stihnout vše administrativně vyřídit (s MěÚ, prodejcem, s FÚ, nadací...) do konce roku 2011.
 Katy, díky.

středa 21. března 2012

Vděčnost

Včera večer nás neočekávaně navštívil kněz. Již jednou nás náhle překvapil, asi před půl rokem, s tím, že se dověděl o nemoci děti a chtěl nás poznat. Tentokrát se zdržel jen malou chvíli, byla doba večeře, já jsem krmila Kubíčka, Martin Sárinku. Udělal dětem křížek na čele, zeptal se, jak se máme. Chvíli jsme povídali. Sárinka dokonce ani neprotestovala, že jí dělá při večeři nějaký starší cizí pán společnost (zvlášt' večer, kdy je unavená, ji nečekané návštěvy obvykle vyvádí z míry), takže jsme asi působili jako klidná, velmi zorganizovaná a spokojená domácnost.

Toho si musel všimnout i  kněz, protože po chvíli, co  nás pozoroval, řekl: " A Vy jste úplně v pohodě, že?" Usmáli jsme se, podívali se na sebe a přitakali mu.

Měl pravdu. Prožíváme klidné a spokojené období - jsme vděční za to, že děti jsou zdravé, my též (prokázalo se, že mé problémy se štítnou žlázou a se srdíčkem nejsou nijak vážné a zřejmě jsou "jen" reakcí na toho nezvaného hosta, který se u nás před třemi lety zabydlel), těšíme se z nadcházejícího jara  a věříme, že letos prožijeme spoustu krásných dní. Rok 2012 vypadá slibně.

 Minulý týden v pátek jsme - asi jako spousta jiných rodin - vyrazili na místa, kam jsme se přes zimu nedostali.
 Vzali jsme děti do lesa. Poblíž je lesní školka, takže jsme věděli, že tam bude snadno přístupná  a rovná cesta, aby se mohla Sárinka projít, až se jí přestane v kočárku líbit.
 A tady ji máme, jak si vykračuje. Očividně měla z pobytu v jiném prostředí radost a stále vyžadovala, aby jí Martin zpíval písničku o příšerce Gruffalu, která prý bydlí v lese.

 Chvíle pro odpočinek. 
Výlet jsme sice museli předčasně ukončit kvůli Kubíčkovi (výjimečně - téměř vždy se řídíme podle Sárinčina rozpoložení), jemuž se na vyjížd'ce vůbec nelíbilo (celou dobu chtěl sedět v kočárku a chvílemi si stěžoval, důvod nespokojenosti nám unikal - zřejmě ho ta náhlá změna prostředí rozhodila), ale to nám náladu nezkazilo (na rychlé změny v programu jsme dávno zvyklí.)

Přikládám dvě fotečky z první letošní projížd'ky dětí na kole. Nejdřív se vezla Sárinka, poté Kubíček.

Jsme vděční za každou chvíli, kdy jsou děti zdravé, spokojené a nic je nebolí. Víme, že tato pohoda může kdykoli skončit. 
Zvlášt' silně jsem si tuto skutečnost uvědomila minulý týden, kdy přišlo další smutné oznámení ze Společnosti pro MPS, již druhé za poslední čtvrtrok. Opustil nás čtrnáctiletý Štěpánek (trpící MPS II. typu). Byl to opravdu statečný bojovník, protože již od nejútlejšího věku jej provázely značné zdravotní problémy. Jeho maminka je obdivuhodná žena - celá léta se o něj nepřetržitě starala a k tomu vychovávala dva starší syny.
Věřím, že Štěpánek žije dál, již bez trápení a bolestí a myslím, že stejně tak to vnímá i jeho maminka a bratři. Motto, které na smuteční oznámení vybrali, znělo: "Jestliže mě milujete, měli byste se radovat, že jdu k Otci." (Bible, Jan 14:28).

pátek 9. března 2012

Dračí máma



Vzpomínáte? Minulý rok v listopadu jsem v příspěvku Vzpomínání napsala: "plánovala jsem být "tygří" mámou a stala se ze mne máma "dračí". Jaký je tedy rozdíl mezi tygřími a dračími rodiči? Tak o tom vyšla esej "Notes From a Dragon Mom" v The New York Times 15.10.2011. Autorkou je Emily Rapp. Chcete-li, níže nabízíme překlad.

Dračí máma


Emily Rapp je autorkou knihy „Poster child: A Memoir“. Vyučuje tvůrčí psaní a design na univerzitě v Santa Fe.

Santa Fe, N. M.

Můj syn Ronald se na mě podívá a zvedne jedno obočí. Jeho oči jsou bystré a soustředěné. Ronan znamená v irském jazyce „malý tuleň“. Přesně ho to vystihuje.

Začnu tím nejpodstatnějším a zároveň nejkrutějším. Synovi je 18 měsíců a pravděpodobně se nedožije svých třetích narozenin. Narodil se s Tay-Sachsovou chorobou, také známou jako GM2 gangliozidóza. Jde o velmi vzácnou dědičnou metabolickou poruchu. Ronan pomalu upadá do vegetativního stádia. Zanedlouho nebude schopen pohybu, bude upoután na lůžko, bude trpět epileptickými záchvaty, ztratí všechny smysly a nakonec zemře. Neexistuje žádný způsob léčby.

Jaké je být rodičem bez jistoty, bez budoucnosti, s vědomím, že své dítě ztrácíte – kousek po kousku, kdy každý ten malý kousek nepředstavitelně bolí?

Deprimující? Rozhodně. Ale ne bez moudrosti, ne bez hlubokého pochopení této lidské zkušenosti, těžce vyhraných lekcích utvářených skrz smutek a beznaděj a také hlubokou nesobeckou láskou pro druhého. Tato láska nás učí jak nebýt pouze matkou či otcem, ale jak se stát dobrou lidskou bytostí.

Rady a tipy jak se stát dobrým rodičem jsou – zcela přirozeně - zaměřeny na budoucnost. Mohu to potvrdit. V těhotenství jsem přečetla všechny časopisy pro nastávající rodiče. Zhltla jsem každou rodičovskou příručku, která mi přišla pod ruku. S manželem jsme hodně přemýšleli o všech tématech, jež se nabízely: budu-li kojit, zlepším mozkovou aktivitu dítěte? Budou hodiny hudby dobré pro rozvoj kognitivních schopností mého dítěte? Pomůže vhodný výběr předškolního zařízení k tomu, aby se dostal na tu správnou univerzitu? ...Vytvořila jsem celý seznam věcí. Plánovala jsem, přemítala jsem a doufala. Budoucnost, budoucnost, budoucnost.

Nikdy jsme nepřemýšleli nad tím, jaké to je být rodiči dítěte, pro nějž není budoucnost. Předporodní test, který jsem absolvovala na Tay-Sachsovu chorobu byl negativní, i když náš genetický poradce si myslel, že takový test nepotřebuji, protože nejsem židovského vyznání. Tay-Sachsova choroba se vyskytuje ve větší míře pouze právě u Židů, především ve větvi Aschenazi. Ale byla jsem tak trochu posedlá a nechala jsem si test udělat. Dvakrát. Oba testy byly negativní.

Všechny naše plány, seznamy, rady a doporučení, které jsem před narozením Ronana přečetla a vymyslela, nemají nyní žádný smysl. Ať pro Ronana uděláme cokoliv, budeme-li kupovat výrobky v bio kvalitě či ne; použijeme-li látkové pleny, anebo jednorázové; budeme-li citlivými a vnímavými rodiči – stejně zemře. Všechny naše plány, které v jednu chvíli tolik znamenaly, najednou neznamenají vůbec nic.


Všichni rodiče chtějí, aby se jejich dítě vyvíjelo. Vše je důležité Přihlašujeme děti do hudebních kroužků, chodíme s nimi plavat... atd., prostě doufáme, že v některé z těchto činností bude naše dítě talentované a vynikne nad ostatními, že bude jedinečné. A potažmo i my, pyšní rodiče. Rodičovství ze své podstaty předpokládá, že dítě přežije své rodiče a - v ideálním případě - bude úspěšné, možná dokonce dosáhne i něčeho výjimečného. Kniha „ Battle Hymn of the Tiger Mother“ (Bojovná hymna tygří matky) od Amy Chuanové je další novou příručkou pro rodiče, kteří doufají, že se jejich dítě vydá výše zmíněnou cestou. Kniha je nabitá a prostoupená myšlenkou, že dobré a cílené investice do vašeho dítěte se vyplatí, přinesou kýžené ovoce a zaručí jim št'astný a bohatý život.

Já jsem budoucnost opustila. A s ní spojené představy o tom, jak Ronan zvládl příjímací test na vysokou na výbornou, nebo jak za mnou spěchá přes celou aulu, aby mi ukázal diplom o úspěšném ukončení studií na Harvardu. Nečekáme na to, až nás Ronan učiní št'astnými. Neočekáváme, že se nám naše investice do něj v budoucnu vrátí. Přestali jsme sledovat grafy, které vymezují jednotlivá období vývoje, v čekárnách dětských lékařů nečteme časopisy určené rodičům. Ronan nám dal nesmírnou volnost. Jsme osvobozeni od očekávání. Žijeme v kouzelném světě, v němž nejsou stanoveny žádné cíle, žádné ceny, vyznamenání, žádné výsledky, které je potřeba sledovat, hodnotit nebo porovnávat.

Náš každodenní život je po většinu času klidný. A v tom klidu je určitá blaženost a štěstí. Mazlení, krmení, spánek – takový byl můj den se synem. Může se dívat na televizi, kdy se mu zachce; může mít puding a tvarohový dort na snídani, oběd i večeři. Jsme velmi liberální domácnost. Zároveň děláme jen to nejlepší pro naše dítě. Dáváme mu pouze čerstvá jídla, čistíme mu zuby, staráme se, aby byl čistý, v teple a odpočinutý a ….. zdravý? Ale tak či tak, o to tu vlastně vůbec nejde. To jediné na čem záleží, je láska. Říkáme mu stále, jak moc ho máme rádi a nevadí nám, že nám nerozumí. Dáváme mu prostor a pobízíme ho, aby dělat věci, které sám svede, ale - na rozdíl od nás - nemá ego ani žádné ambice.

Ronanovi se nebude dařit, nebude úspěšným (v tom významu, v jakém úspěšnost chápe současná společnost). Nikdy nebude ani chodit a nikdy neřekne „ mami“ a já nikdy nebudu „tygří“ mámou.
Mámy a tátové dětí, které trpí nevyléčitelnou nemocí, jsou na úplně jiné vlně. Naše cíle jsou jednoduché a zároveň děsivé - pomáháme našim dětem žít v minimálním nepohodlí a s maximální důstojností, nebudeme naše děti doprovázet na cestě za slibnou a úspěšnou kariérou. My je budeme předčasně doprovázet na jejich poslední cestě. Připravíme se na jejich odchod a potom se pokusíme o nemožné: žít dál, navždy poznamenáni touto strašlivou ztrátou. To vyžaduje jiný druh divokosti. Vyžaduje to nový způsob myšlení, prostě jsme jinými „zvířaty“. My jsme „dračí“ rodiče: divocí, věrní a milující až za hrob. Naše zkušenost nás naučila jak být rodiči současnosti, rodiči tohoto okamžiku. Pro rodičovství samo o sobě (ve své nejčistší podobě), pro lidskost obsaženou samu v sobě, i když si to asi protiřečí s tradičním pojetím toho, jak na tuto věc nahlížíme.

Dračích rodičů se na radu NIKDO neptá. Všichni se nás bojí. Náš smutek lze jen těžko pochopit a je velmi nepříjemný. Jistoty, které většina rodičů má, se nás netýkají a abych pravdu řekla, připadají nám někdy hloupé. Naše příběhy jsou děsivé a sázky jsou neuvěřitelně vysoko. Konverzace typu, který lék na epileptický záchvat je účinnější, nebo jak nakrmit dítě, jež má problémy s polykáním, zní z našich úst stejně jako vulgarity u slavnostního oběda nebo na dětském hřišti. Nebo jako pan Spock náhle ovládaný Al Gorem, my nabízíme nepohodlnou pravdu a prorokujeme zkázu.


Od rodičů se očekává, obzvláště v této zemi, že budou něco jako nadlidi. Že budou vychovávat děti, které budou lepší než všechny ostatní děti. Nechtějí vidět, co vidíme my. Pravdu o jejich dětech i o nich samých: že nic z toho není napořád.


Prošla bych klidně peklem, kdyby to mělo zachránit mého syna. Riskla bych to a vydala bych se bojovat proti celému vojsku pouze s prakem a kamenem v ruce stejně, jako se vydal David proti Goliášovi, pokud by to mělo něčemu pomoci. Ale nepomůže. Můžu křičet z plných plic, jak je tato nemoc nespravedlivá, ale nic nezměním. Co ale můžu udělat? Udělat vše, co bude v mých silách, abych uchránila syna od bolestí a nakonec udělat to nejtěžší – něco, co nemusí - díky Bohu - udělat většina rodičů - milovat syna až do konce jeho života a nechat ho odejít.

Ale dnes je Ronan naživu a jeho dech voní po sladké rýži. Vidím se v jeho zelenkavo-zlatých očích. Jsem jeho odrazem a ne naopak. A tak by to mělo být. Alespoň si to myslím. Náš příběh je příběhem o lásce. A tak jako všechny skutečné příběhy o ryzí lásce i ten náš zahrnuje ztrátu milovaného. Podle mého, rodičovství znamená milovat své dítě dnes. V tuto chvíli. A to je to jediné skutečné, opravdové, co si žádný rodič, nikde na světě, nemůže dovolit promeškat.

Překlad a korekce: Zavadilovci:-)

                                        
Emily Rapp se synem Ronem trpícím Tay-Sachsovou chorobou.