Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 24. ledna 2012

Odezva

Během prvního týdne od vyvěšení našeho příběhu na webových stránkách BC jsem obdržela několik krásných mailů od úplně cizích lidiček, kteří se nerozpakovali nás kontaktovat, povzbudit a nabídnout pomoc. Moniko, Jano, Martino, Ilono a Katko, děkuji. Díky patří samozřejmě i všem anonymním, kteří "zrníčkují".

Ani dnešní moderní doba se všemi nejrůznějšími vymoženostni a novými technologiemi nám stále nedokáže uzdravit děti, přesto jsem ráda, že žijeme ve světě, který je neuvěřitelně propojený a díky němuž se dají vytvořit příjemné virtuální vztahy.

Díky blogu Christabel jsem se minulý týden dověděla o experimentální léčbě Sanfilippo syndromu, která probíhá ve Francii (frankofonní prostředí jsem nikdy nemonitorovala) a také jsem tam našla odkaz na rozhovor MUDr. V. Malinové (jež je ušetřující lékařkou našich dětí na ÚDMP) uveřejněný v příloze MF Dnes 21.1.2012. Mluví o střádavých onemocněních a dotýká se i citlivých témat jako možnosti úhrady nákladné léčby "vzácně" nemocných. Rozhovor je k přečtení zde.

7 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, mam velikou radost, kolik dobrych lidi posila zrnicka a pohladi slovem. Mam radost, kolik zrnicek bribiva. Kez by ve Francii leli uspech s lecbou....tak moc bych Vam to a vsem ostatnim nemocnym prala. Clanek o Dr. Malinove jsem cetla vcera. Uzasny clovek...take jsem se pozastavila nad naklady lecby.
Moc na Vas vsechny myslim a preji, at najdete skvele asistenty.
Posilam pohlazeni, Lucie

AndyPan řekl(a)...

Přeju, moni, moc, aby svitla alespoń amlá naděje na léčbu...

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko,
pořád "k Vám" nakukuju, moc na Vás myslím, mám radost ze sbírky, jak pěkně pokračuje a těší mě, že věci budou brzy pro Vás snad trochu snesitelnější. Moc bych Vám přála, aby byla nějaká naděje kolem experimentální léčby. Držte se, celá rodinka! Martina, Sušice

Anonymní řekl(a)...

Právě teď začal na TV Prima výborný film Lorenzův olej. Už jsem ho viděla, tehdy jsem neznala blog Sáry a Kubíčka. Rodiče, vědci (hraje Suzan Sarandon a Nick Nolte), po vědecké stáži v Africe se vrátili domů do USA i s malým, asi 5-6letým synem. Do té doby zcela zdravým a velice inteligentním. Najednou hlášky ze školy o náhlých poruchách chování, postupně se situace horší, doma řvavé záchvaty, najednou se zamotává, zakopává, ubývá mentálních schopností...a pokračuje to dál, nikdo neví co malému Lorenzovi je. Kolotoč vyšetření. Nakonec lékaři rodičům sdělí oč jde - vrozená porucha metabolismu, adrenoleukodystrofie. Chybí enzym,který štěpí tuky. Nemoc útočí jen na chlapce od 5 do 10 let a do 2 let (v době děje filmu) je konec. Léčba není (v době děje filmu), pouze pokračuje výzkum. Rodiče, biologové, začnou zkoušet všechno možné. A dál už neprozradím, kdyby se někdo chtěl podívat na ten výborný, velice smutný film (končící ale jako každé správné americké drama aspoň nadějně). I když naději předchází peklo. Proč o tom píšu - tehdy jsem si "užívala" zajímavý, svým způsobem napínavý film. Teď ho sleduju a myslím jen na vaše děti. Najednou je to jiné, tak známé je vše co tam rodiče prožívají. A to váš příběh znám jen zdálky, z blogu a Zrnek. Kéž pokračuje také nadějně, moc vám to všem přeji. Lenka

Anonymní řekl(a)...

Já bych vám tak přála tu možnost léčby, člověk stále doufá....

S.

Anonymní řekl(a)...

Věřím, že v tomto případě je nejen láska, ale i naděje. Ostatně i ten film, o kterém jsem psala, a který se točil na základě skutečného příběhu o skutečném chlapci Lorenzovi a jeho rodičích, je nadějeplný. Pěkně o naději i o tomto filmu píše Žlababa na blogu:
http://www.postizenedeti.cz/content/46-o-nadeji
Lenka

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milá Lenko, film znám. Ale jen z vyprávění několika lidí. Stejně jako Vy, i oni si pokaždé vybavili naši rodinu. Sama jsem neměla odvahu jej zhlédnout. Asi bych v utrpení jejich dětí viděla budoucí utrpení našich dětí, a na to nejsem ještě připravena.