Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 11. ledna 2012

Jak se daří Sárince a Kubíčkovi?

Je znát, že má potřeba veřejně sdílet náš každodenní život, se stále rovná nule. Svůj volný čas raději věnuji odpočinku, docela pasivnímu odpočinku (ostatně, kdy jindy než v zimě a za situace, kdy má štítná žláza a žaludek nefungují jak by měly, srdíčko si dělá, co se mu zachce a kdy ani krev v moči nevěstí nic dobrého) a mysl si snažím zaměstnávat četbou. Tato dříve tak oblíbená aktivita z mého života po narození dětí prakticky vymizela.

Přesto dnes pár řádků o dětech napíši, protože mi začínají chodit maily od lidiček vyjadřující jistou míru obav.

Takže dobrá zpráva na uklidněnou - jsme v pořádku, děti jsou zdravé a hodné do té míry, do jaké to Sanfilippo syndrom dovolí:-)

V poslední dva měsíce uplynulého roku nám dělala Sárinka starosti. V létě sice začala užívat půl tbl Lexaurinu denně, ale zlepšení její stálé nespokojenosti a pláče jsme zaznamenávali jen v prvních měsících. S příchodem podzimního ochlazení se její nálady opět zhoršily. A opět jsme měli doma holčičku, která špatně spává, brzy vstává, celé dny kňourá a když už nekňourá, tak běhá po domě, křičí, padá a pak o to víc křičí. Její soustředění na jakoukoli činnost (např. čtení knížky, kterou se obvykle nechala zaujmout) se nepočítá na minuty, ale na vteřiny, takže si dovedete představit, že bavit takto neklidné a nesoustředěné dítě, které se zákonitě po malé chvilce začne nudit, je nadlidský úkol. Bohužel velmi často i naše snahy o uklidnění se míjely účinkem. Ve chvílích, kdy jsme udělali vše možné i nemožné, abychom zabránili dalšímu ječení, které nakonec stejně propuklo, jsme naše snahy vzdávali a nechali ji vykřičet se ....(Naštěstí bydlíme ve volně stojícím domě...)

Těsně před Vánoci jsme se konečně dočkali návštěvy u Sárinčiny dětské psychiatričky. (Nevím, proč musí být objednací doby tak strašně dlouhé i u tak závažných onemocnění...) Změnila jí medikaci. Navrhla podávat kapky Tiapridal - 3 kapičky 2x denně. Prý je založen na zcela jiné bázi než Lexaurin. Může se podávat dětem od 6 let k léčbě těžkých poruch chování a mimovolních a abnormálních pohybů. Paní doktorka chce Sárince pomoci hlavně tím, že se jí snažit ulevit od toho neustálého vnitřního neklidu, který ji nedovolí se uklidnit a odpočinout si. Sárinka převážnou většinu dne chodí z pokoje do pokoje, v rukou drží své panenky Betynky ušité z látkových plen, třepe s jejich copánky a žvýká je. Klid nemá ani ve spánku - při usínání se cca 50x převalí z boku na bok a cca 10x si z polospáku klekne a zase lehne. Po celou dobu u ní někdo musí být, aby jí pomohl se překulit, podat Betynku (kterou hledá i ve spánku) nebo dudlík.

 Po několika dnech užívání Tiapridalu jsme mohli velmi opatrně prohlásit, že se Sárinka trochu zklidnila. Alespoň do té míry, že si za námi dokáže přisednout nebo přilehnout na sedačku a chvíli vydrží na jednom místě. V noci má klidnější spánek a už několikrát se podařilo, že dospala až do šesté hodiny ranní. Přes den není tolik nespokojená - sice stále křičí několikrát denně, ale už to není ta stálá nespokojenost doprovázená kňouráním.

Konečně si Sárinku opět můžeme víc "vychutnat", pomazlit se s ní, radovat se z jejích úsměvů a z její  snahy o komunikaci.

Kubíček má stále andělskou povahu a tím nám dělá celou situaci jednodušší. Minulý týden s námi dokonce absolvoval jednodenní výlet do Prahy a zvládl jej na jedničku. Jak Martin prohlásil: "Když vezu Kubíčka, jako bych vezl kufr, když vezu Sárinku, vezu celou ZOO." :-)

V posledních týdnech neměl Kubík žádný nenadálý záchvat pláče (o němž jsem psala zde), jehož původ nám není zcela jasný. Již několik dnů spává po delší době, kdy jsme bydleli v provizoriu, opět sám ve svém pokojíku. Nechci svou domněnku zakřiknout, nebo jej nějak moc přechválit, ale již asi 3x dokázal dospat do rozumné ranní hodiny (5.30 -7.00) zřejmě proto, že když se vzbudí a nevidí nikoho, koho by mohl zlobit, tak mu nezbývá než si znovu lehnout a usnout. Celý podzim až této chvíle totiž vstával kolem 4.20. Byl přesný jako hodinky....Takže tajně doufáme, že se postupně srovná.

Tolik aktuální informace o nás.

10 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

moni..držím palce, a´t Sárince to zlepšení vydrží...

Amelie řekl(a)...

Moni, to vypadá nadějně, přeji co možno poklidné dny (v rámci možností). Občas udělá medikace zázraky. Myslím na vás denně a držím palce.

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni,
jsem strasne moc rada, ze se detem dari dobre. Hlavne ze je neskolily zadne bacily a viry. Kez by lepsi spani bylo uz naporad.
Moni, preji Ti, at jsi brzy v poradku.
Moc na Vas vsechny myslim.Lucie

Anonymní řekl(a)...

To je fajn, že je dětem líp. Doufám a přeju si, aby bylo, Moniko, brzy i Vám! Martina, Sušice

Anonymní řekl(a)...

pravidelne ctu tyto stranky a obdivuji Vas,musite byt vysileni...posilam hodne sil a detem klid.Nedokazu si to predstavit,asi bych to nezvladla...Alena

Markéta a Luki řekl(a)...

Držím palce, aby bylo pořád aspoň takhle, kdyby bylo ještě líp, určitě nebude nikdo proti :-)

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ahojda rodinko.jsem moc ráda,že se dětem daří dobře:-)Moc na Vás myslím a moc přeji ať lepší stav vydrží...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni a Martine, jsem moc rada, ze se vam dari o trochu lepe. Preji si kazdym dnem, at dny i noci s detmi jsou co nejpokojnejsi. Monika

Sonia Carraro řekl(a)...

Ahoj Moniko, Martine a děti.
Mažu už asi 5 pokus o komentář.
Držím Vám palce, přeji Vám spoustu sil a dětem trocha klidu v dušičce.
Sonia

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem. Budu ráda, když naši cestu budete i nadále sledovat,přestože právě ted' píši jen velmi zřídka.