Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 28. prosince 2011

Vánoce

Letošní vánoční svátky proběhly podle našeho očekávání. Jinými slovy -  proběhly tak, jak jsme předpokládali, protože jsme do nich žádná očekávání nevkládali. To je pro nás jediný spolehlivý prostředek proti zklamání, která nehodláme opakovaně prožívat. Vzpomínka na zklamání z průběhu minulého Štědrého dne, kdy si Kubíček nevšiml ani stromu, který zabíral třetinu obývacího pokoje (natož dárků pod ním), ještě úplně nevybledla.

 Jak tedy vypadaly letošní předsváteční a sváteční dny? Jako obvykle - vše jsme nachystali v předstihu. Stromeček jsem nazdobila 22.12.za poslechu koled a s milou asistencí Sárinky, která projevovala nadšení. O stromečku a Vánocích jsme jí povídali již od října a okna jsou vánočně nazdobená již několik týdnů - připravená tedy byla. (Kastlová okna mají tu obrovskou výhodu, že mohu ozdoby vložit do vnitřního prostoru - do úrovně jejích šmátravých prstíků a zvědavých očí. Ozdob se pak může dotýkat  a těšit se z nich, ale nemůže je strhnut nebo zničit.) 
 
 Již třetí rok nám stromeček zdobí jen slaměnky a dřevěné miniatury navléknuté mašličkami přímo na větévku (žádné kovové háčky nepadají v úvahu).
 23.12. jsem připravila bramborový salát (upravený tak, aby chutnal i dětem), Martin zase rybí polévku, letos poprvé vyvařenou jen z vnitřností, abychom nemuseli bojovat s kostičkami. Ze stejného důvodu jsme letos na štědrovečerní večeři poprvé zvolili jinou rybu než kapra. Losos upečený v alobalu byl dobrou (a na přípravu mnohem jednodušší) alternativou. Cukroví napekla tchýně.(Ještě před dvěma roky jsem s dětmi snažila - ale již tenkrát s vypětím všech sil - o něco, co se mělo podobat pečení lineckého.)

Sváteční 24. prosinec si zřejmě děti chtěly užít, takže Sárinka vstávala ve tři hodiny ráno (jako každý cca třetí den), Kubíček v 4.20 (jako každý den posledních šesti týdnů). Nezklamali:-)

Abychom mohli se Sárinkou zhlédnout nějakou pohádku, museli jsme Kubíčkovi pustit druhou televizi, která je napojená jen na DVD přehrávač. Vánoce - nevánoce, jeden z nás sledoval s Kubíčkem Prasátko Pepu, Krtečka a Žížaláky, zatímco druhý z nás bavil a uklidňoval v jiné místnosti Sárinku (jeji časné vstávání se samozřejmě odrazilo na četnosti a intenzitě jejího poplakávání...raději bych měla napsat řvaní...) a jedním okem sledoval pohádku. Tak jsme se střídali až do večerních hodin.

Večeře proběhala již tradičně na etapy - nejdříve jsme nakrmili děti, pak se v rychlosti najedli my. Žádný přípitek, žádný pěkný vánoční zvyk, žádná návštěva dětské odpolední "půlnoční" se nekonaly. Tyto krásné a k Vánocům neodmyslitelně patřící prvky jsme byli chopni s dětmi naposledy absolvovat před třemi lety. Od té doby každým rokem přizpůsobujeme a "ořezáváme" Štědrý den, až se zdá, že se Štědrému dni podobá pramálo...

Není nám dopřáno sledovat v dětských tvářích napětí vzrůstající s blížícím se příchodem Ježíška, těšit se z jejich radosti při rozbalování dárečků. ...Snad jen u Sárinky jsme na pár sekund zaznamenali radost z knížky, kterou jí Ježíšek nezapomněl přinést.

Ve 20.30 jsme s Martinem uložili děti, usadili jsme se na sedačku a podívali se spolu na Tři oříšky pro Popelku. Pak už byl čas jít spát. (Nebýt Štědrého dne, spát bychom šli zároveň s dětmi.)
25.12. jsme obšt'astnili svou návštěvou tchýni. Opět proběhlo rychlé dárečkování, též se obešlo bez zvonění zvonečkem a bez prskavek... Oběd, cukroví a domácí vánočka byly vynikající! Sárince se podařilo v tátově objetí po obědě usnout, takže jsme u babičky vydrželi až do odpoledních hodin. Cesta zpět se neobešla bez příšerného Sárinčina ječáku.
U babičky Hanky.

Od dětství je v nás hluboce zakořeněno, že Vánoce nejsou bez návštěvy jesliček kompletní. Druhý svátek vánoční jsme tedy děti vzali do nedalekého poutního místa s krásným kostelem a klášterem. V boční části kostela jsou vystaveny památné dřevěné jesličky. Kubíček alespoň koukal (ikdyž bez zájmu), Sárinka byla tak nadšená (alespoň se to tak zpočátku jevilo... nebo se v uzavřeném prostředí bála?...,  nebo byla příliš unavená, protože opět brzy vstávala?...ale to jedno, jsem unavená z neustálého hledání příčin jejího křiku...), že začala plakat po první fotce, kterou jsem udělala (to je ta, kterou jsem uveřejnila).
Takže jsme rychle opustili prostor kaple, nebot' přicházeli další návštěvníci. Snažili jsme se ji uklidnit se slibem, že v kostele uvidí rozsvícené stromečky. Nepovedlo se. Ten ječák byste nechtěli slyšet. A tak Sáruš křičela před kostelem a dovnitř jsem se dostala jen já s Kubíčkem. Náš výlet, kterým jsme chtěli dětem (i sobě) zpestřit den, trval pouhých 20minut, a to i s jízdou tam a zpět.

Tolik z prožití našich vánočních dnů. Pokud se Vám zdá, že horší už to být ani nemohlo, tak se mýlíte. Byli jsme rádi, že jsme děti těsně před Vánocemi vyléčili z nachlazení, že měla Sárinka radost z koled a ze stromečku a že Kubíček prožil svátky v tichosti a bezdůvodně nekřičel.

Martin letošní svátky uzavřel slovy: "Tak jsme ty Vánoce letos dobře přežili."

pátek 23. prosince 2011

Poděkování

Z celého srdce děkujeme všem, kteří nám v posledních dnech poslali vánoční přání, pozdrav, PFku, mail, balíček s dárečky nebo jinak překvapil. Zatím nestíhám psát poděkování každému zvlášt', proto volím tuto "hromadnou" formu poděkování. Každopádně na Vám myslíme a vážíme si toho, že nás nosíte ve svých srdcích.

Všem přejeme požehnané a veselé vánoční svátky.
  

pátek 9. prosince 2011

Srdíčkové dny & Srdce pro děti

Po delší odmlce Vás všechny zdravím a přeji co možná nejklidnější prožití předvánočního času.

Pro Ty, kteří občas míří na nákup do řetězce společnosti Lidl, nabízím tip, jak zakoupením magnetky nebo přívěsku udělat radost dětem nejen vlastním - viz. zde.

Výtěžek sbírky je určen na pomoc
konkrétně nemocným dětem:

- s EB nemocí tzv. "motýlích křídel"
- se svalovou atrofií a dystrofií
- s mozkovou obrnou
- s mukopolysacharidózou
- s autismem
- pro děti po těžkých popáleninách
- pro děti postižené onkologickým onemocněním
- dětem bez střeva


Srdíčkové dny v Lidlu jsou jednou z mnoha aktivit, které budou zakončeny benefičním galavečerem "Srdce pro děti", vysílaném na TV Prima 17.12.

Během těchto dnů i v průběhu galavečera můžete pomoci proměnit „dětské slzy v úsměv“. 
Jak?


Děkuji za všechny děti. Nejen za ty, které trpí mukopolysacharidózou.

čtvrtek 1. prosince 2011

Předvánoční taneček

Nedávno mi poslala kamarádka tento taneček pro pobavení, tak proč si ho nechat jen pro sebe? Další příležitost vidět nás " v akci" :-)

Děkuji všem, kteří v posledních dnech napsali, povzbudili, či nabídli pomoc.
Přeji Vám krásný předvánoční čas.