Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 4. listopadu 2011

Vzpomínání

Vůbec nemohu uvěřit, že Sárinka již o víkendu oslaví šesté narozeniny. Šest let - významný milník v životě každého dítěte. Z dítěte se stává školák. Malý dospělý člověk, který už se ve světě jen tak neztratí. Má své zájmy a záliby, dokáže se o sebe plně postarat, bylo-li by to opravdu potřeba. ... U nás je všechno jinak - my máme doma stále malou holčičku. Asi tak roční. Opět roční. Kdysi měla dva roky, ještě i tři (při diagnostickém pobytu ve FNM byla ve věku 3let a 4 měsíců po mentální stránce zařazena ke svým vrstevníkům, ale již spadala do pásma širší normy), poté jakoby se čas zastavil, následně se rychle posunul zpět.

Pře 14 dny jsem přivezla od tchýně některé naše věci, mj. i alba dětí. Sárince jsem vedla album do věku 2,9 let. Fotili jsme klasickým fotoaparátem a na vyvolané fotky jsme si museli vždy nějakou tu dobu počkat. Mělo to své kouzlo:-) ...Alba jsem po delší době prohlédla a vybavily se mi všechny zážitky...

Na Sárinku jsme se nesmírně těšili. Porodu jsem se nebála. Po mizerném a proleženém těhotenství jsem se spíš  nemohla dočkat. Den D přišel. Byl to jeden z mých nejhorších zážitků, které jsem kdy prožila. Tenkrát jsem si myslela, že jsem si sáhla na dno svých sil. (I na fotce jsou zřetelné mnohačetné, droboučké krevní sraženiny na mém obličeji a krku. Byla jsem "kropenatá" od hrudníku po čelo:-)

Ted' se jen usmívám, dno je v každém z nás někde mnohem, mnohem hlouběji, než si myslíme.

Půl hodiny po narození se Sárince přestalo na našem světě líbit, začaly problémy s dýcháním (tzv. syndom "vlhkých plic"). Byla přenesena na JIP. Coby donošené a velké miminko bojovala statečně a za 10 dnů už jsme byly obě doma. Byla úžasná. V šestinedělí jsem se starala o sebe (o poranění) snad víc než o ni. S Martinem jsme stávali u postýlky a mohli na ní oči nechat. Všechno bylo v pořádku....Do chvíle, než jsem znovu otěhotněla.
Problémy se dostavily okamžitě a vydržely do konce těhotenství.  Martin nahlásil v práci na několik měsíců dovolenou (a modlil se, aby jej nepropustili) a staral se o Sárinku (a o mě).

První hodiny a dny po porodu jsem nechtěla uvěřit skutečnosti, že i za svým druhým dítětem chodím na stejné oddělení, jako jsem chodila za Sárinkou před pouhými  22ti měsíci. Půl hodiny po narození byl Kubínek uveden do umělého spánku - na týden. Jeho plíce se odmítaly přizpůsobit životu mimo dělohu - trpěl těžkou plicní hypertenzí. Byl mírně nedonošený,  a to mu nepomáhalo. Na fotce jej vidíte několik hodin po narození. Další den se jeho zdravotní stav výrazně zhoršil. Vzpomínám si, jak jsem za ním přišla a vyjela na první sestru, kterou jsem uviděla: " Proč nemá plínečku, proč má zavedenou cévku?" Už jsem se nemohla dívat na jeho maličké, bezvládné tělíčko, do kterého bylo zavedeno a ze kterého trčelo neskutečné množství "hadiček". Po vysvětlení, že "Kubíček přestal čurat a lékaři se báli, že mu selhávají ledviny", se mi zatmělo před očima. Další nezáviděníhodný zážitek následovat den poté - u Kubíčka byla zahájena vysokofrekvenční ventilace s podáváním NO do plic. Těžko se to vysvětluje, ale zkuste si představit maličké novorozeně, bez vědomí, jehož hrudníček, jež se zvedá a klesá (lépe řečeno kmitá) obrovskou rychlostí. Jakoby se nadechl a vydechl cca 300x za minutu (to je můj odhad, je možné, že je podhodnocený).

Když jsme si Kubíčka přivezli domů, byli jsme na tisíc % přesvědčeni, že žádné další dítě mít nebudeme. Byli jsme nesmírně vděční lékařům Novozozeneckého odd. FNM, že nám Kubíčka zachránili a uzdravili. Nechtěli jsme pokoušet štěstí. Měli jsme přece doma krásnou, téměř dvouletou holčičku a malého bojovníka.

Doma trvala idylka pouhé 4 dny. Následoval telefonát z FN Královské Vinohrady. Přijet jsme měli okamžitě. Na druhý den už jsem držela Kubíčka (bylo mu 21 dnů) v náručí s rozpíchamou hlavičkou a ručkama a slyšela další neskutečnou diagnózu - kongenitální adrenální hyperplazie.

Tenkrát jsem se domnívala, že se nám už nic horšího nemůže stát, že horší nemocí už přece trpět ani nemůže. Opět - jak jsem se mýlila. Jde o onemocnění závažné, ale léčitelné. Pro Kubíčka by to znamenalo polykat léky celý život, jezdil by na vyšetření a kontroly, měl by v životě určitá omezení, ale žil by.

Tenkrát jsem cítila, že víc na nás už naloženo ani být nemůže:-) Myslela jsem si, že si děti veškerou smůlu vybraly na úplném začátku a od této chvíle už budou jen zdravé. Plánovala jsem být "tygří" mámou a stala se ze mne máma "dračí". (Ale o tom až příště.)

Přese všechna martyria, kterými jsme od samého početí dětí prošli a přese všechno, co se na nás v dalším období nahrnulo, jsme št'astní, že děti máme. I když jen na dobu krátkou. Často trpím, ale myslím, že bych trpěla daleko více, kdybych děti mít nemohla, protože jsme po dětech vždycky toužili a těšili se na ně.

A tady je máme. Byli si podobní jako vejce vejci, nemyslíte? 

9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj rodinko. Moni mas pravdu, jako vejce vejci ;-) Krasna miminka a velci bojovnici. Verim, ze budou nadale bojovat a prinaset Vam radost a stesti.Posilam pohlazeni s pranim dostatku sil. Papa Lucie

Amelie řekl(a)...

Ach Moni, ty tak krásně píšeš. Tečou mi slzy...bylo to napínavé, smutné a přesto nádherné..i já jsem vděčná za to, že mám děti..vlastně je to to jediné, co mám... Přeji vám každý den radost z vašich nádherných dětiček. Držím vám palce.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony jako by jsi mi psala z duše:-(
Můj porod byl asi podobný jako ten Váš se Sárinkou,když jsem se podívala druhý den do zrcadla,málem jsem se nepoznala..celá "kropenatá",ale šťastná že mám Justýnku,po takovém hrozném porodu,se měla k světu,byla čilá a prostě nádherá,moc jsme si to užívala až do 9 měsíců,když začaly záchvaty...Probrečela jsem několik nocí,že moje holčička bude mít epilepsii,proseděla jsem u postýlky několik nocí se strachem,že příjde záchvat ,bála jsem se...Jo,jo kdyby to byly "jen! ty záchvaty,tak si pískáme:-(
Sárušce,přejem jen to nej.
Máme Vás rádi!!!!☼

AndyPan řekl(a)...

je to tak krásně napsané..ale vím,l že o to nejde. Jsou to krásné děti a vy jste opravdu dračí rodiče. Posílám pohlazení

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer,
mám teď nějak moc práce, tak sedím u počítače každý večer dlouho a nedalo mi se zas podívat, jak se máte. Nedávno jsem Vám psala poprvé a pořád na Vás myslím. Mám taky dětičky (pestrou sbírku - 25, 17, 8 a 2,5 roku. 2 holky a 2 kluky) a když teď v noci přijdu z atelieru domů, jdu se na ty malé spící kouknout a myslím na Vás ještě víc. Moc Vám přeju, aby se Vám dařilo v rámci možností co nejlíp a prožijte pěkné narozeniny Vaší holčičky. Jste velmi statečná a sympatická osoba (alespoň z toho čtení :-)) (Musím se přiznat, že jinak nemám takovéty "miminovské" stránky příliš v oblibě.) (A jedním dechem - vím, že Vaše psaní taky je o něčem jiném a pro něco jiného.) Držím Vám všechny palce! Ráda bych Vám nějak byla užitečná, třeba někdy přijdu na to jak. Martina, Sušice

Monika Zavadilová řekl(a)...

Všem děkuji za napsání.

Milá Martino, ano, vím o Vašem prvním napsání. Odepisovala jsem....Panečku, to máte skutečně pestrou "sbírku" dětí:-) Přeji celé Vaší rodině drobné radosti každý den a hlavně všem zdraví.Budu ráda, když se občas podíváte, jak se Sárušce a Kubískovi daří a napíšete.
A jestli jsem statečná? To zatím nemohu tvrdit, to ukáže čas. Něco už za sebou máme, ale s MPS jsme stále na úplném začátku.

Anonymní řekl(a)...

Draha Sarinko, preji Ti k narozeninam ze srdce jen to nejlepsi.Posilam pohlazeni, Lucie

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer Moniko, neumím moc psát, sloh mi ve škole nikdy nešel, Vy to tak trefně vše píšete, čtu vše od Vás jedním dechem, přeji Sárince k zítřejším narozeninám jen to dobré, kéž by to zlé se Vám co nejdéle vyhýbalo. Moc pozdravů. Jana, Svitavy

Lenka řekl(a)...

Moni, já si myslela, že už jsem v životě zažila ledascos, ale jak čtu tvé řádky, vidím to už nějak jinak. Nevím, proč někomu musí být doslova naloženo a přemýšlím, jak se taková tíha dá vůbec unést. Říkáme si v životě, že už to špatné musíme mít někdy vybráno, ale jak vidím, je to velký omyl. Je to velmi smutné povídání a těžko se mi hledají slova. Já to prostě nechápu a chápat asi nikdy nebudu. Možná ani není co chápat, jen jít a žít. Přeji moc sil.