Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 16. listopadu 2011

Starosti posledních dnů

Nemám nejmenší chut' trávit svých pár ukradených chvilek volna vysedáváním u počítače, přesto se  pokusím krátce zaznamenat události v naší domácnosti za poslední dny, aby si Ti, kdo naši cestu sledují pravidelně, nezačali dělat starosti.

Stačí,když už ty starosti máme my, resp. dělají nám je dětičky. Sárinka prožívá opět horší období - od chvíle, kdy ráno otevře oči, je nespokojená, ukňouraná, unavená.  Už aní nezáleží na tom, zda vstává ve čtyři ráno nebo v šest. .. V šest? Ona dokáže dospat až do šesti? Sice jen občas, ale stává se to. Každopádně ani delší spánek jí evidentně na náladě nepřidává. Neustále s ní musí někdo být a bavit ji, nebo alespoň ji hladit, chovat na klíně ... a často ani toto nepomáhá. Nejhorší jsou - jako obvykle - pozdní odpoledne a večery, kdy se míra únavy stupňuje. ... Býváme z ní vyčerpaní a trpíme výčitkami svědomí vůči Kubíčkovi, na kterého zbývá méně času. Jeden z nás je se Sárinkou a ten druhý má na starost vše ostatní - Kubíčka, přípravu jídla, celou domácnost...

K tomu všemu se jí velmi zhoršilo přijímání potravy.  Při krmení se snaží téměř každé sousto ze lžičky shodit, a pokud se nám lžičku podaří bez úhony dopravit do pusy, snaží se jídlo rukou z pusy vyházet ven. Jistě to nesouvisí s nechutí k jídlu, dělá to i ve chvílích, kdy má hlad. Snad nejlépe jí jen hlavní jídlo dne. Proto na ni při krmení mluvíme, vysvětlujeme, zpíváme. Občas je potřeba lehce přidržet pravou rukou, kterou v puse stále šmátrá (levou to nedělá, ani když jí pravou ruku přidržujeme). Doposud bylo období jídla a krmení pro nás, rodiče, vzácnými chvilkami klidu. Už i ně jsme přišli.

Navíc u Sárinky zaznamenáváme daleko častější pády při chůzi a ráno, poté co se vzbudí, mívá dokonce chvilky, kdy se sama nedokáže postavit. Musí dolézt k nějaké pevné opoře, aby si pomohla a zvedla se z podlahy. To nás děsí. Plánujeme návštěvu dětského ortopeda. Musíme udělat vše proto, abychom ji udrželi na nohou, jak nejdéle to bude možné.

Aby toho nebylo málo - andílek-Kubíček začal o víkendu plakat. Vždy jen na malou chvíli, bez zjevné příčiny. To je pro něj netypické. Bez příčiny nikdy nepláče. V sobotu a v neděli poplakával v noci, v pondělí přiběhla asistentka s procházky, že Kubík začal z ničeho nic plakat. V průběhu pondělního a úterního dne měl takové krátké, nečekané záchvaty pláče již několikrát. Zdálo se nám, že jsou nejčastější při jídle. Žeby něco v pusině? Nebo zoubky? ....Nebo se v kuchyni něčeho bojí? ....Včera večer a dnes v noci trpěl průjmem. Docela agresivním...Po chvíli měl zadeček jako orangutan. Oddechli jsme si, že se příčina jeho pláče konečně našla. Docela nám dělal starosti - v kombinaci s tím, co prožíváme se Sárinkou...Ráno a dnes dopoledne ale začal plakat znovu...Pokaždé šlo jen o krátké chvilky...Tak nevím, začínám mít tušení, že se mu něco honí v hlavičce...Jakoby si na něco vzpomněl a začal se bát....

Kdyby nám děti dokázaly alespoň naznačit, co je trápí, nebo co prožívají...

Před dvěma dny jsme dětem pustili DVD se záběry jich samotných pořízenými přesně před dvěma roky, tedy osm měsíců po zjištění diagnóz....Na Sárince byla samozřejmě nemoc již znát, ale hrubou motoriku měla o poznání lepší. A Kubíček? Tak to byl veselý smíšek, který se rád předváděl, hrál si (krmil panenky, hrál si s dětským vysavačem, kopal do míče...) a  mluvil (jeho "Na, mami," které řekl, když mi podával ovladač od TV, mne rozplakalo).

Nějak jsme nemohli uvěřit, že po dvou letech je zhoršení zdravotního stavu tak markantní. Hlavně u Kubíčka. Včera jsem napsala mail naší ošetřující lékařce na ÚDMP s dotazem, jestli dětem funguje jejich "porouchaný" enzym (zvaný heparinsulfamidasa) alespoň v nějaké minimální míře. Odpověd' zněla: "Aktivita enzymu heparinsulfamidasy u obou Vašich dětí je nulová."

Proč jsem se vůbec ptala? Odpověd' jsem přece dávno znala. Ale víte, co se říká o tom tonoucím...

14 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Ahoj, já se obávala, jestli se u Vás neděje něco zlého a tušení bylo správné....Moc mě to vše mrzí, myslím na Vás, kdyby šla poslat SÍLA, hned Vám ji pošlu. Jana

Anonymní řekl(a)...

Moniko, Váš článek mě naplnil velkým smutkem, pořád tak nějak v skrytu duše doufám , že jednoho krásného dne napíšete, že se neúprosné kolo osudu zastavilo a třeba i zařadilo zpátečku - možná ve formě nějaké nově objevené léčby a Sárinka a Kubíček dostanou novou naději. Jste mi (ačkoliv se osobně neznáme) velmi blízká a Vaše strasti prožívám na dálku s vámi a teď bych nejraději napsala pár nepublikovatelných výrazů na adresu MPS....
Hodně sil přeji!! Yvona

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko, kdybych mohla mávnout kouzelným proutkem...
Já nevím, co napsat - venku je tak hnusně (alespoň tady u nás na Šumavě), tak třeba až pomine inverze a zlepší se počasí, trošičku se zmírní i obtíže...

Přeju, aby bylo líp a přeju sílu. Martina (Sušice)

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko, plně souhlasím s názorem Yvony a Martiny...moc na Vás myslím, opatrujte se hlavně Vy dva, abyste měli sílu do dalších bojů. Kdybych to uměla, modlila bych se za zázrak....Pavla.

Miška řekl(a)...

Milá Moniko,je mi líto,že máte takové trápení.Ach jo :-(.A já si stěžuju,že "nemůžu dýchat",když mám nemocné ty průdušky a pár dnů do porodu.
Pán Bůh Vám pomáhej!!! To Vám přeju.Sama pomoct neumím a je mi to líto :-( .

Anonymní řekl(a)...

Také na Vás myslím, ať je zase lépe!!!

Anonymní řekl(a)...

Posilam moc sil,denne ctu vas pribeh a nove zpravy...Alena

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni,
moc me mrzi, ze se nedari. Treba Sarinku trapi virozka ci co. Ted toho dost radi.Treba i reaguje na snizovani Lexaurinu. Dejte na noc dithiaden, at se aspon trosku vyspite. Kubicek muze mit i krece v brisku, proto znenadani place. Preji at je brzy lepe.
Moc na Vas myslim a posilam pohlazeni, Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moni, ja bych mavala proutkem kazdy den i nekolikrat, kdyby to pomohlo. Moc na vas myslim, kazdy den si na vas vzpomenu a porad doufam, ze se stane zazrak. Drz se i Ty, i Martin, jste skveli rodice, tak se drzte. Posilam trochu slunicka z Broumova :-). Monika

Lenka řekl(a)...

Co napsat, aby to nebyly jen slova. Opět nevím, jen vím, že mukopolysacharidóza je hnusná svině (promiň, já to musela napsat)! Jedinou útěchu vidím v tom, že zhoršení stavu dětí mohla zapříčinit nějaká viróza, bolest zoubků, něco banálnějšího. Sárinka byla delší dobu neklidná, rozhozená, ukřičená, než jsme zjistili, že se jedná o bolest zubu. Jiné dítko by to sdělilo, my mohli jen tápat. Jsem v šoku, jak se po zákroku u zubaře uklidnila. Moc přeji, ať se zjistí nějaké jiné lehčí příčiny a nejsou to nějaká stádia hnusné nemoci. Moc, moc na vás myslíme.

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony,moc bych Vám přála aby bylo zase lépe....Justy má taky děsné výkyvy ,někdy je to opravdu děs....On ani ten podzim a škaredě nepřidá...:(Věřím ,že bude zase o moc lépe...moc na Vás myslíme!!!!

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko, moc na Vás myslím. Pro mámu není nic těžšího než když nemůže pomoci svým dětem. Doufám, že u Vás bude lépe. Olga

Amelie řekl(a)...

Moni, moc na vás myslím, posílám sílu. Věřím, že to zvládnete, snad je to jen těmi podzimními depresemi, nedostatekem sluníčka, zimou....i u nás jsme na tom bídně..nějak mám pocit, že celá rodina...Držím palečky a dětem posílám polibek na čelíčka. V duchu jsem s vámi.

AndyPan řekl(a)...

Já posílám jen pohlazení, vše už bylo řečeno...