Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 20. listopadu 2011

Starosti posledních dnů - II.

Děkuji všem za napsání a za povzbuzení po publikování předcházejícího příspěvku. Starosti stále přetrvávají, ale dobrou zprávou je, že postupně přicházíme na příčiny nespokojenosti dětí. Nebo se samy projeví.

Jednu z nejhorších chvil jsme zažili ve čtvrtek večer. Kubíček začal kolem 20.30 bez příčiny řvát. Naprosto hystericky řvát. To jsme u něj nikdy před tím nezažili. Chovala jsem jeho 20kg přes 45min v náručí a on řval a řval. Jakákoli má snaha o utišení se míjela účinkem. Když jsem mu pouštěla jeho oblíbená videa, podávala jeho nejoblíbenější knížku, pak dokonce želatinové medvídky (obvykle pláč dětí netišíme sladkostmi), pláč jen zintenzivněl. Bylo zvláštní, že měl oči zalité slzami, ale jinak neslzel. Teplotu neměl, nezvracel, ten den neměl ani průjem.

Svým řevem vzbudil Sárinku, kterou se krátce před tím pracně podařilo Matinovi uspat. Běhala po domě a ječela také.... Po cca 30 min křiku jsem začala být hysterická i já. Ječela jsem na Martina, at' zavolá na pohotovost a at' si vezme Kubíka, abych se mohla nachystat a obléknout se (všichni jsme byli v pyžamech nachystaní do postele). Myslela jsem, že by mohl mít akutní interní problém, třeba zánět slepého střeva. Poté se ale Kubík začal uklidňovat, a tak jsme mu prosahali bříško a posvítili baterkou do krku, zda mu tam něco neuvízlo. ... Ani nepípl. Jen baterky se bál. Pak ještě chvíli kňoural, položila jsem ho do postýlky a po chvíli usnul. Ještě o půlnoci zakňoural a ráno byl jako rybička....V pátek navečer průjmoval (nijak intentenzivně), tak nevím, zda ten křik nesouvisel s bolestí střev.... Nemohu to vyloučit, ale průjmy mívá dost často a ještě nikdy takto nevyváděl....Spíš se začínám přiklánět k variantě, že začíná trpět úzkostmi...Navíc, jako by měl převrácené emoce - v situacích, kterým se obvykle směje, začíná být nejistý, bojí se a pláče....Vzpomínám, že v jeho věku tím trpěla po určitou dobu i Sárinka....Od toho jeho čtvrtečního "vystoupení" je ale opět jako andílek. Nic neobvyklého nepozorujeme.

Aby toho pláče nebylo málo - v sobotu dopoledne nám Sárinka zbledla, následně zezelenala a pak už jsme ji nestačili převlékat a oblékat, prát a sušit. Dnes už ale trochu jedla, je víc unavená, ale již nezvrací. Tak nevím, bud' šlo o bleskovou žaludeční virózu (ale ostatní členové domácnosti zůstali ušetřeni), nebo jí jen něco v žaludku "nesedlo".

Z posledních příspěvků je zřejmé, že mi dochází sily. Blogování na dobu určitou věsím na háček. O dětech budu publikovat opravdu jen to nejdůležitější. V kabelce se mi začínají hromadit doporučení od lékaře k nejrůznějším vyšetřením...Tak budu muset začít myslet víc na sebe. Zdá se, že MPS neničí zdraví jen Sárince a Kubíčkovi. ....Vybavují se mi slova pana Michalíka, které kdysi napsal všem anonymním čtenářům zpravodaje Společnosti pro MPS:

"Jak dlouho, vážený čtenáři, vydržíš ty bez spánku. Ne, nemám na mysli tvou větu „včera jsem špatně spal“, větu o tom že „v sobotu jsem nemohl usnout“. Na mysli mám měsíce a roky bez spánku. Za jak dlouho myslíš, že lékaři označí Tvůj stav slovy „chronické psychosomatické obtíže vyvěrající z nepřetržitého stresu a nevyspání“? Brzy. ...

Psychosomatické obtíže - zdá se, že přišla řada i na mě...Tedy doufám, že nepůjde o nic vážnějšího... Měli bychom s Martinem oba zvolnit. ...A to brzy.... Nemůžeme dovolit, aby mukopolysacharidóza udolala nás dříve než děti.

24 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Moni, držím moc palce! pan docent Michalík je třída...a ví co říká asi určitě...Moc na vás myslím.

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni a Martine,
strasne moc bych Vam prala, nejakou pomocnou silu, ktera by vypomohla s detmi i s domacnosti. Skoda ze jsem tak daleko....
Doufam, ze se stav deti brzy zlepsi a slunicko rozveseli Vase tvare.
Mohu Vam jen doporucit pridat detem Dithiaden ci Lexaurin, at alespon noce jsou klidnejsi. Bohuzel myslim, ze bez zklidnujici medikace uz to nepujde.
Moc na Vas myslim. Drzte se, Lucie

Anonymní řekl(a)...

Jak to napsat, ať to není tlachavá fráze, můj syn by spal do 12-13hod (potvrzuji), kéž by to šlo "věnovat", Vám, manželovi a DĚTEM, kéž by to šlo Vám dát sílu.
Stydím se jak fňukám já, kéž by šlo pomoci...já proti lékům bojovala také, nechtěla jsem, ale vím už, že pomáhají.
Věřím, že si šetříte sílu, ne každý má energii denně zásobovat net o své rodině - ať Vám vyšetření vyjdou dobře a máte sílu na rodinu!!!!
M+K

Anonymní řekl(a)...

Dobrý večer Moniko,
na Váš blog jsem narazila náhodou a jen můžu obdivovat, jak zvládáte péči o děti a svůj boj! Mám doma roční dceru s ekzémem, naprostá prkotina proti Vám! Ale i taková drobnost znamená probdělé noci a všechny následky dlouhodobého nespaní a proto si Vám dovoluji napsat- nebojte se přidat dětem Lexaurin, Dithiaden - cokoliv, co pomůže Vám malinko odpočinout! Dětem tohle neuškodí, jsem o tom přesvědčená a Vy budete mít jen o malinko víc sil!!! Držte se, máte nádherné děti!!! Každý den, kdy budete mít jen o trošku víc sil za to stojí! Snad se stav stabilizuje a Vy prožijete advent a Vánoce co nejlépe!!!!
Linda

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko a celá rodinko,
Vaše trápení není lhostejné snad nikomu, kdo o Vás třeba i maličko ví. Já na Vás všechny myslím skutečně denně a modlím se, aby se stav dětí zlepšil, obrátil k dobrému, nemoc zastavila. Za Tebe a Martina, abyste vše ustáli a zvládli. Co je proti Vašim starostem moje péče o 3 děti a staroušky a práce na plný úvazek a manželova "banální" nemoc ?! Nic. Naprosto nic. Hluboce se před Vámi oběma skláním. Jste mimořádní lidé. Mám o Vás však strach. Nesouvisí to s posledními příspěvky,ale se stálým přetížením.
Moni, pokud Tě něco napadne, jak můžeme pomoci my ve Tvém okolí, neboj se napsat. Možná si jen netroufáme přijít a říct : Tak čím začneme? Co Vám chybí nejvíc? Kromě zdraví dětí - to bych Vám přinesla nejraději, ale nemohu. Nevím jak.
Moniko, Martine, Sárinko a Kubíčku, posílám Vám aspoň povzbuzení. Držte se a nebojte zakřičet tu větu : p o m o c - t o p í m e s e . Držte se a snažte se každou volnou chvilku odpočívat. Vše ostatní hoďte v tu chvíli za hlavu. Spousta věcí není důležitých. Na prvním místě jste Vy. Moni, pokud Tě napadne cokoli konkrétního, čím můžeme pomoci, neboj se to zveřejnit.
Myslím a Vás a jsem s Vámi.
Opatrujte se. M

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ahoj rodinko,špatně se mi Mony četla tvoje slova:-(Ach jo...Justýnka měla tuhle taky takový průjem a nic jiného,taky pofňukávala že jí asi bolelo bříško,ale viroza to nebyla tak nevím:-(Je mi moc líto,že Vám síly ubývají,ale je to logické,moc ráda bych Vám nějak pomohla..věřím že je to šílené a určitě se zajdi poradit a mysli na svoje zdravíčko a Martin také...já beru AD už rok a jsem tak o moc spokojenější,je opravdu potřeba tu psychiku řešit ,moc držím palce,ale určitě to nebude nic vážného a zase bude lépe..Neznám silnější rodiče než jste vy dva,pořád na Vás myslím a modlím se za zázrak....

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji všem za napsání. Luci, psychiku neřeším, fyzická schránka začíná zlobit.

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko,
každá krize zase jednou přejde - pevně tomu věřím. Racionální přístup, to je to jediný, co je možný. (To se to radí). Držím Vám palce a přeju zdraví a sílu. Martina

Monika Zavadilová řekl(a)...

Martino, např. po dnešní noci a dnešním ránu (které začalo již ve 3.30) nejsme schopni ani myslet, natož zachovat nějaký racionální přístup:)...Dopoledne mám vyřizování a již nyní mám strach si sednout za volant. Budu muset něco žvýkat, abych neusla...

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moniko, je mi moc úzko, když to všechno čtu. Nepohybuju se v těhle věcech, ale není možnost mít doma nějakou asistentku hlavně v noci? Přeci jen obávám se, že už to nemůžete dlouho vydržet. Jestli se nebudete zlobit, nechám tady vzkaz pro LINDU, co psala příspěvek, neznám ji, ale chtěla bych jí poradit, snad si to přečte. Taky mám doma dceru s ekzémem a hodně nám pomohl overal na spaní s rukavičkama, škrábe se přes něj, ale ne do krve, jen se drhne a spí mnohem líp. Snad si to přečte. Děkuji. Jana

Anonymní řekl(a)...

Podle me byste opravdu potrebovali denodenni asistentku, 24 hodin denne. Jste bohuzel vyjimecny pripad a nemoc podle toho co jsem shledla, se bude neustale zhorsovat. Chci te povzbudit, ale nevim jak. Musi to byt tezke. Ty antidepresiva v tvem pripade taky asi nic nevyresi, aby se z toho nestala zavislost. Potrebujes velkou pomoc rodiny, asistentku a jak psal jeden prispevek nademnou, neboj se napsat na svem blogu o pomoc ostatnich. Jeste existuji lidi, o kterych ve svem okoli ani nevis, ale mozna by ti radi pomohli. Nemoc tvych deti je nevylecitena, ale vy jste na zacatku a jeste budes potrebovat hafo sil. Myslim na tebe, Marcela, Italie.

Anonymní řekl(a)...

Ohledně té asistence po celý den: nedalo by se např. přes organizace, se kterými už spolupracujete, získat osobu - osoby, které by u Vás vypomáhaly ve zvýšené míře? Co kdybychom za tím účelem založili konto na uhrazení těchto služeb? Já osobně bych na takový fond pravidelně ráda přispívala (proč mám posílat na Unicef, radši to pošlu Vám), třeba by se našlo víc přispěvatelů, i z okruhu čtenářů Vašeho blogu. Samozřejmě tohle nejde vyřešit psaním komentářů k blogu, ale kdyby Vás toto, Moniko, oslovilo, dejte nějak na blog vědět, jinou formou - třeba přes soukromý mail - se do tohoto řešení ráda zapojím. Martina, Sušice (radilka "racionálních přístupů" :-))

Anonymní řekl(a)...

Martino, nejak tak jsem to taky myslela. Monika potrebuje asistenty na plnych 24 hodin, kteri by ji nepretrzite pomahali. Pokud by to zdrav. pojistovna nebyla schopna hradit, bylo by dobry zalozit konto na pomoc nepretrzite pece o Saru a Jakuba. Toto je opravdu vyjimecny pripad, kdy se v rodine narodily deti se stejnym postizenim. Budu taky jedna z tech, ktera se do akce zapoji. Moniko, byla bych rada, aby jsi vedela, ze nejses sama. Marcela, Italie

Amelie řekl(a)...

Moni, moc na vás myslím a souhlasím se všemi nade mnou. Je to těžké a ještě bude...nemáte možnost asistentky v noci? Nebo k ránu? I já spím málo, ale ten ranní spánek je nejdůležitější. Pak je člověk celý den jak zbitý..a když se to opakuje den ode dne, měsíc za měsícem...pak se to projeví i na fyzickém stavu. Držím Ti palce, aby jsi byla v pořádku. Snad vyšetření dobře dopadne.
Taky bych se nebála přidat dětem léky, aby byly v noci klidnější.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni, celý den na Tebe myslím a doufám, že výsledky vyšetření potvrdí "jen" únavu a vyčerpání. I toto však může mít za následek mnohem vážnější věci. Naštěstí Tvůj organizmus je mladý a rychle regeneruje. Potřebuješ fakt vypnout. Na několik dnů. Nejen na chvilku. Zvaž zda by nebylo možné zajistit pomoc Martinovi (třeba pomocí jeho maminky) a sama odjet aspoň na pár dnů někam do klidného místa. Třeba maminka k Vám a ty k ní. Blíží se konec roku a všichni si stejně musejí vybrat dovolené, tak třeba by si maminka pár dnů našla. Anebo někdo jiný, koho děti znají a budou s ním schopné pobýt. Jídlo (myslím menu) se dá dovézt hotové z nedaleké restaurace a aspoň trošku to ošidit. Nějak se podělit. Něco maminka či babička upéct předem, případně uvařit a dovézt hotové a ty zatím sebrat sílu. Vím, Martin by také potřeboval, ale narát to nejde a teď se zdá, že jsi akutnější.
Co Sárinka s Kubíčkem? Jak přečkali s Martinem půl/den bez Tebe? Věřím, že po tak brzkém budíčku byli brzy unavení a zdřímli si aspoň na procházce ;)
Moni, drž se a opatruj. Myslím na Vás a držím všechny palce, co jich doma máme, aby bylo zase co nejdříve lépe.
Jsem s Vámi všemi.
M

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni, pevne doufam, ze jsi v poradku.
Drazi pratele Zavadilovych. Konto pro asistenci je super napad. Urcite bych pravidelne prispivala. Myslim, ze pripad smrtelne nemocnych sourozencu je v CR ojedinely.Prijde mi nepochopitelne, ze stat situaci rodiny neresi....Nejvice se stav zviditelni v TV, ale za cenu ztraty soukromi....Rekla bych ale, ze by to za tu pomoc stalo. Budete potrebovat jeste hromady sil.
Drzte se..........Lucie

Anonymní řekl(a)...

Ahoj přátelé a blízcí Moniky, Martina a Sárinky s Kubíčkem, tak mně napadá a co charitativní koncert, pro začátek někde v okolí? Je před svátky, lidé na takovéto akce slyší a zvláště před vánoci rádi pomohou. Jen nevím, koho oslovit a kde to uspořádat. Přímo v obci? V blízkém městě? Pojďme dát "hlavy dohromady" a něco navrhnout. Zkusím se poptat, popřípadě oslovit ředitele blízkého kulturního střediska. Třeba by pomohl anebo aspoň poradil jak na to.
Písničky, prokládané promítáním fotek dětí, pár slov rodičů anebo někoho blízkého, kdo děti dobře zná, ... nevím. Nemám s tím zkušenost, ale poptám se. Nikdy jsem nic takového nedělala, ale třeba by to zatím aspoň jednorázově pomohlo. Důležitá je propagace, pozvat co nejvíce lidí. A pokud by každý věnoval částku třeba malou, ale podle svých možností, v součtu už by to bylo víc a třeba na chvilku by bylo i na tu tolik nutnou asistentku. Nevím. Ještě se zkusím poptat na sociálce, jaké mají rodiče možnosti podpory od státu či od Charity a pak ještě zítra na kurzu péče o pečující. Snad někdo poradí. Věřím. Zatím pa a pokud budu vědět víc, určitě se Monice ozvu emailem. M

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milí přátelé, vůbec jsem netušila, že příspěvkem spustím takovou lavinu :-)Každopádně Vám na tisíckrát děkuji za zájem a za nabízenou pomoc. Až se dám trochu do pořádku (nebojte, o nic vážného jistě nejde - kardiolog a urolog mi řekne více), něco vymyslím. Jistě by šlo založit konto u některé z nadací za účelem sbírky peněz na osobní asistenci. Něco na způsob účtu, které máme na Kontu Bariéry kvůli autu. Jinak - osobní asistenci nehradí ZP ani žádná jiná instituce. Tu si hradí rodina. Od státu dostává příspěvek na péči (výše příspěvku závisí na stupni závislosti dítěte na druhé osobě - naše děti spadají do III.st.) a tento příspěvek může využít na nákup některých sociálních služeb např. docházka dítěte do stacionáře, zajištění osobní asistence - tuto variantu volíme my,.. apod. ...Takže jěště jednou všem děkuji, pokud mě budete chtít kontaktovat osobně, mail. adresa je v pravém panelu.

Přeji Vám krásný předvánoční čas navzdory počasí.

Anonymní řekl(a)...

Uplne suhlasim s Martinou /Susice/ - ak je toto jeden zo sposobov, ako takto narocnu starostlivost prezit a nezblaznit sa, preco nepoziadat o pomoc? Mozno, ze si uz v tej unave zabudate o pomoc povedat a pritom je tolko ludi, ktori by sa pripojili /aj ked virtualne/. Boli by ste mozno prekvapeni, kolko ludi by sa pridalo. Tiez by som rada prispievala, urcite aj moji priatelia a znami. Neorientujem sa v tom sice, ale co fond "Zrnka"? Je realne zamestnat dve asistentky denne?
Kararina

Monika Zavadilová řekl(a)...

Katarino, děkuji i Vám za napsání i za email. Dvě asistentky denně reálné jsou (od tohoto pondělí jedna chodí za Kubíkem na 2,5 h, za Sárinkou na 4hodiny - dopoledne). Samozřejmě záleží na finanční stránce, na kolik hodin by mohly asistentky přicházet. Obvyklá a prozatímní cena je 80kč/h/dítě, večerní, noční, brzké ranní hodiny, víkendy, svátky - 100Kč/h/dítě. Celý den tady ale asistenci mít nemůžeme - kvůli Sárince - lidi a návštěvy zvládá jen po určitou dobu. Strašně ji vyčerpávají a unavují. Ale pokud by někdo chodil i na pár odpoledních hodin (dát svačinu,vzít na chvíli ven...) tak by to pomohlo. To zcela jistě.....Fond "Zrnka" je dobrý nápad....Ale ještě jednou Vás všechny prosím o trpělivost - do nového roku máme stihnout tolik věcí (např. natáčení pro předvánoční koncert vysílaný 17.12. v TVPrima, nějaké rozhovory apod., spoustu svých soukromých věcí), že na nic jiného již nezbývá ani čas, ani energie....Myslím, že v lednu již trochu vydechnu a zapojím se, aby Vaše podpora, které si nesmírně vážíme, nevyšla naprázdno. Děkuji Vám za zájem.

Anonymní řekl(a)...

Smekám před vámi jste úžasní rodiče.Myslím si,že je tolik charitativních organizací a teď před vánoci se tam penízky jen sypou. Určitě by pomohli jen vědět na kterou se obrátit.Držím palce a hodně sil.Marie

Anonymní řekl(a)...

Moniko, čtu vás, nemám teď slova, ale vážím si každého řádku, který zde mohu číst.
Vy víte, že děláte to nejlepší, a to je hlavní!
K.

Jiruska řekl(a)...

Moniko, našla jsem váš blog úplně náhodou... celý jsem ho přečetla a nemohla jsem někdy přes slzy číst dál... přeji hodně hodně sil, budete je ještě potřebovat... taky ráda pomůžu. Mějte dobré předvánoční dny...

Vlaďka řekl(a)...

Dobrý den,

i já bych se ráda přidala a pomohla alespoň pravidelným přispíváním na asistenci.
Moc Vás obdivuji a doufám, že zase bude lépe!!!!