Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 8. listopadu 2011

Smutná zpráva...

...dnes přišla ze Společnosti pro mukupolysacharidosu. Před několika dny zemřel devítiletý Jindřišek, který trpěl mukopolysacharidózou II.typu. Pokud jste někdy zhlédli archivované vysílaní ČT o této nemoci, možná si na něj vzpomenete - je to ten malý neposedný sympat'ák.

Jindřišek je prvním dítětem, který této nemoci podlehl, jehož jsem osobně poznala.

Modlím se za něj, jeho maminku a jeho bratra.

Je mi přetěžko.

12 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Kéž bys nikdy nemusela psát takové zprávy a my je nemuseli číst! Kéž by. Jak mě je úzko... Eva

Tuška řekl(a)...

Ach ...

Anonymní řekl(a)...

Je mi ouvej, ano Jindřiška si pamatuju z videa.....hodně sil jeho rodině. Jana, Svitavy

Anonymní řekl(a)...

Proč malé děti...
Chlapečka si pamatuji, pevné nervy mamince, upřímnou soustrast.
Magda

Martina řekl(a)...

Dokument jsem viděla, Jindříška si pamatuji. Upřímnou soustrast celé jeho rodině.

Lenka řekl(a)...

To je moc smutná zpráva. Nejhorší je, že se týká právě dětí. Zase jsem v koncích, co napsat. Musí to být obrovský smutek a beznaděj a já si to vůbec nedokážu představit, ani se o to raději nepokouším. Moc přejeme jeho rodině sílu žít dál.

Anonymní řekl(a)...

Kdyz jsem videla dceru od Michalka, vzila jsem se do tve situace se Sarou. Ale bohuzel, ty jses na tom jeste hur, protoze mas se stejnou nemoci i Kubu. Ale kdyz jsem videla babicku Pepy, tak jsem zjistila, ze clovek muze byt i sam bez partnera a muze dat stejne lasky a pece i kdyz je sam. Nemam slov a diky za video, kdo tuto nemoc nezna, otevre mu oci. Nashledanou v Italii. Marcela

Monika Zavadilová řekl(a)...

Marci,diky. Snad se nekdy letovy plan upravi a i ja se do Italie nekdy podivam...:-)

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, je mi to vsechno tak lito.Kez vsechny deti, ktere museli odejit, naleznou pohadkovy raj....A vsem tem rodicum : drzte se !!
Lucie

Mikyna řekl(a)...

Probrečela jsem to od začátku do konce. Nemůžu najít vhodná slova. Jen Vám přeju hodně krásných chvil s dětmi a z celého srdce, až ke hvězdám a zpátky, Vám přeju tu "dovolenou v Itálii"... To prostě musí vyjít. Musí.

AndyPan řekl(a)...

nějak nevím, co říct, aby to neznělo lacině. je mi to strašně líto.

Amelie řekl(a)...

je mi to strašně moc líto.