Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 20. listopadu 2011

Starosti posledních dnů - II.

Děkuji všem za napsání a za povzbuzení po publikování předcházejícího příspěvku. Starosti stále přetrvávají, ale dobrou zprávou je, že postupně přicházíme na příčiny nespokojenosti dětí. Nebo se samy projeví.

Jednu z nejhorších chvil jsme zažili ve čtvrtek večer. Kubíček začal kolem 20.30 bez příčiny řvát. Naprosto hystericky řvát. To jsme u něj nikdy před tím nezažili. Chovala jsem jeho 20kg přes 45min v náručí a on řval a řval. Jakákoli má snaha o utišení se míjela účinkem. Když jsem mu pouštěla jeho oblíbená videa, podávala jeho nejoblíbenější knížku, pak dokonce želatinové medvídky (obvykle pláč dětí netišíme sladkostmi), pláč jen zintenzivněl. Bylo zvláštní, že měl oči zalité slzami, ale jinak neslzel. Teplotu neměl, nezvracel, ten den neměl ani průjem.

Svým řevem vzbudil Sárinku, kterou se krátce před tím pracně podařilo Matinovi uspat. Běhala po domě a ječela také.... Po cca 30 min křiku jsem začala být hysterická i já. Ječela jsem na Martina, at' zavolá na pohotovost a at' si vezme Kubíka, abych se mohla nachystat a obléknout se (všichni jsme byli v pyžamech nachystaní do postele). Myslela jsem, že by mohl mít akutní interní problém, třeba zánět slepého střeva. Poté se ale Kubík začal uklidňovat, a tak jsme mu prosahali bříško a posvítili baterkou do krku, zda mu tam něco neuvízlo. ... Ani nepípl. Jen baterky se bál. Pak ještě chvíli kňoural, položila jsem ho do postýlky a po chvíli usnul. Ještě o půlnoci zakňoural a ráno byl jako rybička....V pátek navečer průjmoval (nijak intentenzivně), tak nevím, zda ten křik nesouvisel s bolestí střev.... Nemohu to vyloučit, ale průjmy mívá dost často a ještě nikdy takto nevyváděl....Spíš se začínám přiklánět k variantě, že začíná trpět úzkostmi...Navíc, jako by měl převrácené emoce - v situacích, kterým se obvykle směje, začíná být nejistý, bojí se a pláče....Vzpomínám, že v jeho věku tím trpěla po určitou dobu i Sárinka....Od toho jeho čtvrtečního "vystoupení" je ale opět jako andílek. Nic neobvyklého nepozorujeme.

Aby toho pláče nebylo málo - v sobotu dopoledne nám Sárinka zbledla, následně zezelenala a pak už jsme ji nestačili převlékat a oblékat, prát a sušit. Dnes už ale trochu jedla, je víc unavená, ale již nezvrací. Tak nevím, bud' šlo o bleskovou žaludeční virózu (ale ostatní členové domácnosti zůstali ušetřeni), nebo jí jen něco v žaludku "nesedlo".

Z posledních příspěvků je zřejmé, že mi dochází sily. Blogování na dobu určitou věsím na háček. O dětech budu publikovat opravdu jen to nejdůležitější. V kabelce se mi začínají hromadit doporučení od lékaře k nejrůznějším vyšetřením...Tak budu muset začít myslet víc na sebe. Zdá se, že MPS neničí zdraví jen Sárince a Kubíčkovi. ....Vybavují se mi slova pana Michalíka, které kdysi napsal všem anonymním čtenářům zpravodaje Společnosti pro MPS:

"Jak dlouho, vážený čtenáři, vydržíš ty bez spánku. Ne, nemám na mysli tvou větu „včera jsem špatně spal“, větu o tom že „v sobotu jsem nemohl usnout“. Na mysli mám měsíce a roky bez spánku. Za jak dlouho myslíš, že lékaři označí Tvůj stav slovy „chronické psychosomatické obtíže vyvěrající z nepřetržitého stresu a nevyspání“? Brzy. ...

Psychosomatické obtíže - zdá se, že přišla řada i na mě...Tedy doufám, že nepůjde o nic vážnějšího... Měli bychom s Martinem oba zvolnit. ...A to brzy.... Nemůžeme dovolit, aby mukopolysacharidóza udolala nás dříve než děti.

středa 16. listopadu 2011

Starosti posledních dnů

Nemám nejmenší chut' trávit svých pár ukradených chvilek volna vysedáváním u počítače, přesto se  pokusím krátce zaznamenat události v naší domácnosti za poslední dny, aby si Ti, kdo naši cestu sledují pravidelně, nezačali dělat starosti.

Stačí,když už ty starosti máme my, resp. dělají nám je dětičky. Sárinka prožívá opět horší období - od chvíle, kdy ráno otevře oči, je nespokojená, ukňouraná, unavená.  Už aní nezáleží na tom, zda vstává ve čtyři ráno nebo v šest. .. V šest? Ona dokáže dospat až do šesti? Sice jen občas, ale stává se to. Každopádně ani delší spánek jí evidentně na náladě nepřidává. Neustále s ní musí někdo být a bavit ji, nebo alespoň ji hladit, chovat na klíně ... a často ani toto nepomáhá. Nejhorší jsou - jako obvykle - pozdní odpoledne a večery, kdy se míra únavy stupňuje. ... Býváme z ní vyčerpaní a trpíme výčitkami svědomí vůči Kubíčkovi, na kterého zbývá méně času. Jeden z nás je se Sárinkou a ten druhý má na starost vše ostatní - Kubíčka, přípravu jídla, celou domácnost...

K tomu všemu se jí velmi zhoršilo přijímání potravy.  Při krmení se snaží téměř každé sousto ze lžičky shodit, a pokud se nám lžičku podaří bez úhony dopravit do pusy, snaží se jídlo rukou z pusy vyházet ven. Jistě to nesouvisí s nechutí k jídlu, dělá to i ve chvílích, kdy má hlad. Snad nejlépe jí jen hlavní jídlo dne. Proto na ni při krmení mluvíme, vysvětlujeme, zpíváme. Občas je potřeba lehce přidržet pravou rukou, kterou v puse stále šmátrá (levou to nedělá, ani když jí pravou ruku přidržujeme). Doposud bylo období jídla a krmení pro nás, rodiče, vzácnými chvilkami klidu. Už i ně jsme přišli.

Navíc u Sárinky zaznamenáváme daleko častější pády při chůzi a ráno, poté co se vzbudí, mívá dokonce chvilky, kdy se sama nedokáže postavit. Musí dolézt k nějaké pevné opoře, aby si pomohla a zvedla se z podlahy. To nás děsí. Plánujeme návštěvu dětského ortopeda. Musíme udělat vše proto, abychom ji udrželi na nohou, jak nejdéle to bude možné.

Aby toho nebylo málo - andílek-Kubíček začal o víkendu plakat. Vždy jen na malou chvíli, bez zjevné příčiny. To je pro něj netypické. Bez příčiny nikdy nepláče. V sobotu a v neděli poplakával v noci, v pondělí přiběhla asistentka s procházky, že Kubík začal z ničeho nic plakat. V průběhu pondělního a úterního dne měl takové krátké, nečekané záchvaty pláče již několikrát. Zdálo se nám, že jsou nejčastější při jídle. Žeby něco v pusině? Nebo zoubky? ....Nebo se v kuchyni něčeho bojí? ....Včera večer a dnes v noci trpěl průjmem. Docela agresivním...Po chvíli měl zadeček jako orangutan. Oddechli jsme si, že se příčina jeho pláče konečně našla. Docela nám dělal starosti - v kombinaci s tím, co prožíváme se Sárinkou...Ráno a dnes dopoledne ale začal plakat znovu...Pokaždé šlo jen o krátké chvilky...Tak nevím, začínám mít tušení, že se mu něco honí v hlavičce...Jakoby si na něco vzpomněl a začal se bát....

Kdyby nám děti dokázaly alespoň naznačit, co je trápí, nebo co prožívají...

Před dvěma dny jsme dětem pustili DVD se záběry jich samotných pořízenými přesně před dvěma roky, tedy osm měsíců po zjištění diagnóz....Na Sárince byla samozřejmě nemoc již znát, ale hrubou motoriku měla o poznání lepší. A Kubíček? Tak to byl veselý smíšek, který se rád předváděl, hrál si (krmil panenky, hrál si s dětským vysavačem, kopal do míče...) a  mluvil (jeho "Na, mami," které řekl, když mi podával ovladač od TV, mne rozplakalo).

Nějak jsme nemohli uvěřit, že po dvou letech je zhoršení zdravotního stavu tak markantní. Hlavně u Kubíčka. Včera jsem napsala mail naší ošetřující lékařce na ÚDMP s dotazem, jestli dětem funguje jejich "porouchaný" enzym (zvaný heparinsulfamidasa) alespoň v nějaké minimální míře. Odpověd' zněla: "Aktivita enzymu heparinsulfamidasy u obou Vašich dětí je nulová."

Proč jsem se vůbec ptala? Odpověd' jsem přece dávno znala. Ale víte, co se říká o tom tonoucím...

úterý 8. listopadu 2011

Smutná zpráva...

...dnes přišla ze Společnosti pro mukupolysacharidosu. Před několika dny zemřel devítiletý Jindřišek, který trpěl mukopolysacharidózou II.typu. Pokud jste někdy zhlédli archivované vysílaní ČT o této nemoci, možná si na něj vzpomenete - je to ten malý neposedný sympat'ák.

Jindřišek je prvním dítětem, který této nemoci podlehl, jehož jsem osobně poznala.

Modlím se za něj, jeho maminku a jeho bratra.

Je mi přetěžko.

pondělí 7. listopadu 2011

Momentky z narozeninového víkendu

V sobotu proběhla klasická oslava s dárečkováním, dortem a přáním. Sárince přijela popřát i tchýně.
Nedělní, narozeninový den jsme chtěli Sárince "ušít" přímo na míru. A tak jsme ji dopoledne vzali na její oblíbené místo do lesa (narozdíl od Sárinky si Kubíček rád nechal procházku ujít a raději se dospal..to víte, oslavování je náročné :-)  a odpoledne ...

jsme trochu výletovali. Sárinka už byla poměrně unavená, takže se jí brzy v parku a na hřišti přestalo líbit. Po 45 minutách jsme se tedy vrátili do klidu domova.
Na tyto dva portréty ze včerejšího odpoledne jsem pyšná. Obvykle se mi nedaří vyfotit děti takto zblízka, nebot' jsou v neustálem pohybu:-)

sobota 5. listopadu 2011

K Tvým 6. narozeninám

Naše milovaná holčičko,

krátce po půlnoci tomu bude šest let, co jsme Tě poprvé uviděli. Malý překrásný zázrak. Od první chvíle Tě miloval každý, kdo Tě poznal. Tvé velké, upřimné oči si získají každého, Tvůj smích je nakažlivý. 

Přejeme Ti, aby ses stále dokázala tak srdečně smát, jako to umíš jen Ty, abys ses i nadále dokázala radovat z maličkostí, aby ses s nemocí prala statečně a nedovolila jí, aby Ti vzala především to, co Tě dělá tak úžasnou - Tvou schopnost mluvit a zpívat.

Máme Tě moc rádi.
Máma, Táta, Kubíček.

Toto video je pro Tebe.

pátek 4. listopadu 2011

Vzpomínání

Vůbec nemohu uvěřit, že Sárinka již o víkendu oslaví šesté narozeniny. Šest let - významný milník v životě každého dítěte. Z dítěte se stává školák. Malý dospělý člověk, který už se ve světě jen tak neztratí. Má své zájmy a záliby, dokáže se o sebe plně postarat, bylo-li by to opravdu potřeba. ... U nás je všechno jinak - my máme doma stále malou holčičku. Asi tak roční. Opět roční. Kdysi měla dva roky, ještě i tři (při diagnostickém pobytu ve FNM byla ve věku 3let a 4 měsíců po mentální stránce zařazena ke svým vrstevníkům, ale již spadala do pásma širší normy), poté jakoby se čas zastavil, následně se rychle posunul zpět.

Pře 14 dny jsem přivezla od tchýně některé naše věci, mj. i alba dětí. Sárince jsem vedla album do věku 2,9 let. Fotili jsme klasickým fotoaparátem a na vyvolané fotky jsme si museli vždy nějakou tu dobu počkat. Mělo to své kouzlo:-) ...Alba jsem po delší době prohlédla a vybavily se mi všechny zážitky...

Na Sárinku jsme se nesmírně těšili. Porodu jsem se nebála. Po mizerném a proleženém těhotenství jsem se spíš  nemohla dočkat. Den D přišel. Byl to jeden z mých nejhorších zážitků, které jsem kdy prožila. Tenkrát jsem si myslela, že jsem si sáhla na dno svých sil. (I na fotce jsou zřetelné mnohačetné, droboučké krevní sraženiny na mém obličeji a krku. Byla jsem "kropenatá" od hrudníku po čelo:-)

Ted' se jen usmívám, dno je v každém z nás někde mnohem, mnohem hlouběji, než si myslíme.

Půl hodiny po narození se Sárince přestalo na našem světě líbit, začaly problémy s dýcháním (tzv. syndom "vlhkých plic"). Byla přenesena na JIP. Coby donošené a velké miminko bojovala statečně a za 10 dnů už jsme byly obě doma. Byla úžasná. V šestinedělí jsem se starala o sebe (o poranění) snad víc než o ni. S Martinem jsme stávali u postýlky a mohli na ní oči nechat. Všechno bylo v pořádku....Do chvíle, než jsem znovu otěhotněla.
Problémy se dostavily okamžitě a vydržely do konce těhotenství.  Martin nahlásil v práci na několik měsíců dovolenou (a modlil se, aby jej nepropustili) a staral se o Sárinku (a o mě).

První hodiny a dny po porodu jsem nechtěla uvěřit skutečnosti, že i za svým druhým dítětem chodím na stejné oddělení, jako jsem chodila za Sárinkou před pouhými  22ti měsíci. Půl hodiny po narození byl Kubínek uveden do umělého spánku - na týden. Jeho plíce se odmítaly přizpůsobit životu mimo dělohu - trpěl těžkou plicní hypertenzí. Byl mírně nedonošený,  a to mu nepomáhalo. Na fotce jej vidíte několik hodin po narození. Další den se jeho zdravotní stav výrazně zhoršil. Vzpomínám si, jak jsem za ním přišla a vyjela na první sestru, kterou jsem uviděla: " Proč nemá plínečku, proč má zavedenou cévku?" Už jsem se nemohla dívat na jeho maličké, bezvládné tělíčko, do kterého bylo zavedeno a ze kterého trčelo neskutečné množství "hadiček". Po vysvětlení, že "Kubíček přestal čurat a lékaři se báli, že mu selhávají ledviny", se mi zatmělo před očima. Další nezáviděníhodný zážitek následovat den poté - u Kubíčka byla zahájena vysokofrekvenční ventilace s podáváním NO do plic. Těžko se to vysvětluje, ale zkuste si představit maličké novorozeně, bez vědomí, jehož hrudníček, jež se zvedá a klesá (lépe řečeno kmitá) obrovskou rychlostí. Jakoby se nadechl a vydechl cca 300x za minutu (to je můj odhad, je možné, že je podhodnocený).

Když jsme si Kubíčka přivezli domů, byli jsme na tisíc % přesvědčeni, že žádné další dítě mít nebudeme. Byli jsme nesmírně vděční lékařům Novozozeneckého odd. FNM, že nám Kubíčka zachránili a uzdravili. Nechtěli jsme pokoušet štěstí. Měli jsme přece doma krásnou, téměř dvouletou holčičku a malého bojovníka.

Doma trvala idylka pouhé 4 dny. Následoval telefonát z FN Královské Vinohrady. Přijet jsme měli okamžitě. Na druhý den už jsem držela Kubíčka (bylo mu 21 dnů) v náručí s rozpíchamou hlavičkou a ručkama a slyšela další neskutečnou diagnózu - kongenitální adrenální hyperplazie.

Tenkrát jsem se domnívala, že se nám už nic horšího nemůže stát, že horší nemocí už přece trpět ani nemůže. Opět - jak jsem se mýlila. Jde o onemocnění závažné, ale léčitelné. Pro Kubíčka by to znamenalo polykat léky celý život, jezdil by na vyšetření a kontroly, měl by v životě určitá omezení, ale žil by.

Tenkrát jsem cítila, že víc na nás už naloženo ani být nemůže:-) Myslela jsem si, že si děti veškerou smůlu vybraly na úplném začátku a od této chvíle už budou jen zdravé. Plánovala jsem být "tygří" mámou a stala se ze mne máma "dračí". (Ale o tom až příště.)

Přese všechna martyria, kterými jsme od samého početí dětí prošli a přese všechno, co se na nás v dalším období nahrnulo, jsme št'astní, že děti máme. I když jen na dobu krátkou. Často trpím, ale myslím, že bych trpěla daleko více, kdybych děti mít nemohla, protože jsme po dětech vždycky toužili a těšili se na ně.

A tady je máme. Byli si podobní jako vejce vejci, nemyslíte? 

úterý 1. listopadu 2011

I rodinu Adamsovu strčíme do kapsy:-)

Trocha (černého) humoru v tento dušičkový čas neuškodí. Vystrašili, nebo pobavili jsme Vás alespoň trochu? :-)
Personalize funny videos and birthday eCards at JibJab!