Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 5. října 2011

Zázračný vliv babího léta

I v tomto období mívám ouvej chvile, kdy si dělám starosti a kdy mi není zpěvu. Přichází náhle, když si vzpomenu na  zájmy dětí před rokem, dvěmi a nyní, když vidím úbytek jejich schopností, když protahuji Sárince nohy, když srovnám prožívání našich dnů s rodinami zdravých dětí, nebo když si představím naše děti v "kdybysvětě", ve kterém není MPS.
 Chvíle vzteku a pocitů nespravedlnosti přichází i zvenčí. Je to ode mne hloupé, už bych si měla zvyknout, že pokud se někdo něčím odlišuje od většiny, jednoduše na sebe upoutává pozornost.
 A právě v takových mých ouvej chvílích pocit'uji zázračný vliv letošního ukázkového babího léta. Nedovolí, aby mé slabé chvíle přerostly do většího smutnění a delšího trápení. Těším se z krásných dnů
Býváme unavení, ale vím, jak je dobře, že jsme v jednom kole. Práce a starosti, které se netýkají přímo dětí, mají též "ozdravný" účinek. Přinejmenším zaměstnávají mysl.
Jsem ráda, že jsou děti spokojené, že se dobře adaptovaly na nové pořádky naší domácnosti, že jsou zdravé a že Sárinka opět lépe spává.

Stále dokáže vstávat ve čtyři hodiny ráno (nezřídka i ve tři), ale už to není denně. Naučili jsme se být po osmé hodině večerní v pyžamech, nachystaní usnout s ní při ukládání ke spánku.

Fotky z dnešního příspěvku jsou za včerejšího odpoledne. Spokojenější děti už jsem dlouho neviděla.

6 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni, ani nevis jak jsem rada, ze jste v pohode. Je fajn,ze se deti rychle a dobre zadaptovaly. Fotky jsou uzasne a deti prekrasne. Moc Vam preji, at nastavajici dny a tydny jsou take pohodove a chmurna nalda at Te nedostihne.
Moc na Vas myslim. Posilam pohlazeni, papa Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moni ahoj, take se pridavam s pranim, at jsou deti stejne krasne spokojene jako na fotkach a Ty s Martinem nemate spatne myslenky. Moc na vas myslim a preji krasne chvilky. Monika

Lenka řekl(a)...

Taktéž se připojujeme s přáním, ať je těch černých myšlenek co nejméně a užíváte si v klidu (tedy relativním klidu) krásné podzimní dny. Nás zasáhla nějaká škaredá viróza a nemůžeme se z toho nějak dostat.

Kopretina řekl(a)...

Moni, moc bych vám přála, aby dětem ta spokojenost vydržela co nejdýl. letos je podzim opravdu krásný.

Anonymní řekl(a)...

Moniko, stále žasnu nad pestrostí vašich dnů a nad krásou vašich dětí.
Sama vím, jaké to je mít "jiné" dítě.
Kouzelné na tom je, jak si člověk začne všímat a vnímat a užívat jemných esencí, které by ostatní nepostřehli.
Moc vám přeju další spoustu dnů, teď se má ochladit a snad i sněžit, tak jsem zvědavá, co děti na sníh :-)

Pěkný večer :) K.

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milá Luciko, Mončo, Lenko, Kopretino a - tentokrát speciálně - milá K. Děkuji Vám za napsání a za pochvalu dětí. Dny máme extrémně hektické, ale byly krásné. Od včerejšího dne se počasí pokazilo a to se okamžitě projevilo na dětech i na mě. O tom ale víc v dnešním nebo zítřejším příspěvku.

Milá K.- víte, mně ani nepřijde, že jsou naše dny nějak pestré. Rutina a ne příliš změn dětem vyhovuje více. Ale snažíme se alespoň jednou týdně s dětmi zajet někam jinam než na naše obvyklá místa. Děláme to hlavně kvůli nim, ale také kvůli sobě. Když už s nimi nemůžeme cestovat (na to jsme se velmi těšili), tak si dopřáváme alespoň kratičké výlety. I Vám přeji krásné dny. Budu ráda, když občas napíšete, jak se daří Vám.