Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 21. října 2011

Jak se daří Sárince a Kubínkovi?

Sárinka je poslední dny spokojená, klidnější a jako obvykle - vyžadující neustálou pozornost. To je sice velmi vyčerpávající, přesto uspokojující fakt. Znamená to, že stále jeví zájem o rodiče, o Kubíčka, o věci a dění kolem sebe.

Konečně venkovní teploty dosahují jejích oblíbených hodnot (už když byla malinká, milovala teploty kolem 5 °C, nejlépe s deštěm...za těchto okolností spala v kočárku jako Šípková Růženka i několik hodin:-) a ona může sedět v kočárku teple oblečená, zachumlaná do deky a podřimovat. Pro ni značka: Ideál. My z toho "vrstvení", které před 14 dny nastalo, už tak nadšení nejsme, ale to je nejmenší problém. Tedy pokud se oblékání obchází bez ječení (jako doposud...klepu) a pokud znamená pouze běhání za dětmi snažíce se je odchytnout a navléknout do všech svršků :-)

Snad vlivem počasí se jí i noční spánek o něco prodloužil. Stále se budí kolem 4 hodiny ranní, ale když ji hned uložíme, dokáže ještě usnout. Poté se budí v cca 30ti minutových intervalech a vstává cca v 5.30. (Pozn. Tato slova jsem psala včera večer a asi jsem neměla tolik hýřit optimismem ...Dnes se vstávalo ve čtyři a jak se snažila ještě rozespalá  dostat postele za tmy ven, uhodila se do hlavy a má na čele pěkné "zdobení".)

Usínání probíhá každý večer jinak dlouho. Občas se neobejde bez povyku, ale většinou netrvá déle než hodinu. Suma sumárum - po 21.30 už u nás bývá klid. To neznamená, že v tu dobu spí i  Kubíček, ale jakmile se rozhodneme uložit Sárinku, dáváme ho do postýlky, aby nerušil a kdy si usne, to necháváme plně na něm. Většinou leží vzorně v postýlce, dudá, žmoulá v rukou svůj fleecový pytel na spaní, ze kterého už vyrostl. Dřívější uklidňovadlo - panáčka Bertíka vyrobeného z látkové pleny již před časem přenechal Sárince, která mu ho stejně stále brala...Jako by neměla svých plenových panenek Betynek doma dost:-)

Co ještě dodat k Sárince? ... Včera udělala radost asistentce a potažmo i mně. Asistentka jí přinesla dvě CD s relaxační hudbou (odpozorovala, že se jí líbí i klidné melodie) a několik masážních míčků. Těmi ji hladila po obličeji a po nohách a Sárinka se smála a stále opakovala:" Balónky, balónky."  Poté, co asistenka odešla, jsme v hrátkách pokračovaly a zdálo se, že se jí hra líbí. Míčky mně sice brala z rukou, ale když jsem jí alespoň jeden nechala, mohla jsem ji druhým hladit. Udělala mně radost svou reakcí a také tím, že se míčky nesnažila strkat do pusy a kousat.
 S Luckou z brněnské ELIADY.

Kubíček si zrovna dopřával svůj odpolední spánek, ale jsem si jistá, že jeho reakce by byla přesně opačná. Snahu o masáž by bral nelibě a míčky by okamžitě kousal.

O jeho urgentních pocitech kousat jsem se již zmiňovala. Nedokáže si hrát, každý objekt, který se ocitne v jeho blízkosti, strčí do pusy, nebo se rovnou zakousne. Už je úplně jedno, zda jde o mámin ret či nos, když chce dát svému synovi pusu, o mámino zápěstí, ve chvíli, kdy mu umývá ruce, o krém na ruce, který zůstal ležet na stole...A co teprve takhle ochutnat kočičí uši? Ano, čtete dobře...Jeden z mnoha důvodů proč si náš Čert (2 měsíční kocourek, kterého jsme před 6ti dny dostali) musel rychle zvyknout (ač velmi nerad) na pobyt venku.  O dalších důvodech... jako Sárinčiných padajících 30kg ve chvíli, kdy se jí kocourek lísal u nohou nebo hlína na prostěradle poté, co Čert proběhl  květináčem...se rozepisovat nebudu.


Zhoršil se mu noční spánek. Doufám, že jde jen o přechodné období. Tento fakt nějak neřešíme, protože ačkoli je vzhůru, leží klidně, napije se, žmoulá v rukou pytel na spaní, občas se do tmy začne smát a po čase opět usne. Hůře již neseme jeho ranní vstávání, které je 2-3x týdně časnější než Sárinčino. To už klidně neleží, ale výská a domáhá se svého ranního čaje s medem. Tím ale často budí Sáruš, která ještě dospává. (Nemohu se dočkat, až budou mít své pokoje, navíc oddělené chodbou, aby se neřušili. Jedna zed' a jedny dveře prostě nestačí.) V takové dny bývá dopoledne unavený a snaha o nějakou práci u stolečku končí z 90% fiaskem. I přes únavu je ale hodný a nestěžuje si. Zlaté dítě.

Již nějakou dobu k nám dochází jedna asistentka, takže potřebuji-li dopoledne nakoupit, zajít na poštu, do lékárny, něco vyřídit, beru Kubíčka s sebou. Na velké nákupy jej brát nemohu, ale 20ti-30ti minutovky zvládne. Pokud sedí v kočárku. Ne všechna místa mají bezbariérový přístup (např. naše pošta to je kapitola sama pro sebe), takže jej často - kvůli úspoře času a zjednodušení celého postupu - zvedám a vynáším po schodech i s kočárkem. Uff. Uff. Cítím, že to brzy už nebude možné.

Na druhou stranu mám ráda tyto naše společné vyjížd'ky. Dávají mi pocit normálnosti. Jedu s dítětem něco nakoupit, vyzvednout, vyřídit, úplně stejně jako to dělají jiné mámy na MD. Zatím Kubíček ani nebudí tolik pozornosti jako Sárinka, takže si nás lidé nevšímají. Splýváme s davem. Je to úžasný pocit. Nikdy jsem netoužila být středem pozornosti.

Nyní, kamkoli vyrazíme jako rodina, poutáme na sebe pozornost okamžitě - kdo by přehlédl Sárinku s dudlíkem v puse vezoucí se ve zdravotním kočárku? A když už si lidé všimnou jí, přichází na řadu Kubík. Např. v naší vesnici jsme se stali tak trochu atrakcí. Často slyšíme děti, jak na sebe volají: "Hele, hele" a pozorují nás.

Na závěr jedna příznivá zpráva. Kubíček byl ve středu u kožní lékařky, aby mu prohlédla jeho zvetšující se a měnící se znaménko na krku. Vše je v pořádku, jen máme dávat větší pozor na mechanické podráždění. To je trochu problém, protože do onoho kritického místa zasahuje lem každé halenky, šňůrka na dudlík a navíc znaménko Kubík často škrábe. Na kontrolu máme přijít po roce ( v případě, že nenastanou nějaké větší změny).

Tolik k našim dnům. Jsou krásné, slunečné, trochu mrazivé, ale děti jsou zdravé a spokojené, těšíme se na víkend, není tedy důvod ke chmurám:-)

6 komentářů:

AndyPan řekl(a)...

Moc vás zdravím a jsem ráda, že příspěvek vyznívá pozitivně..držím palce, a´t i víkend je pozitivní!

Anonymní řekl(a)...

Jsem ráda, že i přes každodenní trápení a námahu vše jakž takž zvládáte, že Kubík je až na malé chilky hodňoučký, že Sárinka pozitivně reaguje na masáž... paráda a Kubík se mi ve srovnání s dřívějšími fotkami pořádně vyrostl, už není takový dětský, ale pořádný kluk :-)))
Martina

Stanka řekl(a)...

Prajem Vám aby aby bolo takto čo najdlhšie, len nočný spánok nech sa trošku zlepší!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Stanko,ano, ano, v teto fazi nemoci, kdy jsou deti bez vaznych zdravotnich problemu a bez bolesti, je jejich (halvne Sarincin) spanek hlavnim problemem, ktery stale dokola resime. Ale vime, ze by mohlo byt jeste hur...Zravim Vas na Slovensko.

Mart'o, to z Kubička uz je poradny chlap. Na svuj vek sice stale vyskove v mirnem podprumeru, ale vahove v nadprumeru (19kg):-)) Ale myslim, ze jej dela mladsim hlavne jeho droboucky oblicej.

Vsem preji hezky vikend a ja se jdu postavit k plotne - mame naplanovanych tolik aktivit, ze nebude cas na vareni:-))

Amelie řekl(a)...

Krásný článek, jsem ráda, že na kožním to dobře dopadlo. "Pocit normálnosti"? Jejda, ten už jsem dlouho neměla a jdu-li s Jendou ven, tak už vůbec. Jenda usíná kolem 24. hodiny, ale ráno naštěstí spí. To ranní vstávání vám nezávidím. Moc na vás myslím, i když nemám čas psát!
Krásné fotky.

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, jsem moc rada, ze jste v pohode. Fotky jsou paradni. Kubik je uz velky princ ;-) Nejvetsi problem u znamenka bude snurka od dudu.Porad za ni Kubik taha atp.ale hlavne ze je v poradku.Preji Vam, at se spanek zlepsi a slunicko hreje ;-)
Posilam pohlazeni, lucie