Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 12. října 2011

2x ZTP/P

  Dnešním dnem jsme se oficiálně stali držiteli dalšího ZTP/P průkazu. Kubíček, který v květnu letošního roku nebyl lékařem MěÚ označen ani za dítě s těžkým postižením (nebyl mu tedy přiznán ani I. stupeň mimořádných výhod - TP), byl posudkovými lékaři KÚ JMK v srpnu zařazen do kategorie lidí se zvlášt' těžkým postiženým vyžadující průvodce - byl mu tedy přiznán III. st. mimořádných výhod - ZTP/P.

A já ted' tu sedím a nevěřícně zírám na další modrou značku, která leží na stole.
Připomíná mi naši obrovskou smůlu.
Tři pokusy o dítě - třikrát se smůlou. Jsme 100% neúspěšní. V něčem tak přirozeném jako je plození zdravých dětí.

Dalších komentářů netřeba.


9 komentářů:

msedlakova řekl(a)...

Také mám nemocného syna, i když jinak než vy.
Sama tyhle řeči sice nemám ráda, ale nedá mi to nenapsat. Třeba si nás ty naše děti vybrali. Protože ví, že my to zvládneme.
A nevěšte hlavu, ono to zdravé dítě ještě přijde.
Věřte tomu, nepřestávejte doufat.
Míša

Monika Zavadilová řekl(a)...

Míšo, děkuji. Ale tento názor nezastávám. Myslím, že děti si rodiče nevybírají (ani obrazně).
Znám spoustu silných a schopných lidí, kteří by naši situaci zvládli jistě stejně, ne-li lépe. My ničím výjimeční nejsme.

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,

kartička ZTP/P opravdu není to, co by si rodiče mohli a měli přát. Chápu tvé pocity.

Čistě pragmaticky - kartička a jiné mimořádné "výhody" (jak absurdní označení) je to minimum, jak Vás stát ve Vašem nelehlém údělu může podpořit. Spíš mi připadá ostudné, že to nefunguje jaksi automaticky, rychle a bez problémů. Původní posouzení Kubíčka snad raději ani nebudu komentovat, bohužel ne vždy člověk narazí na kompetentní lidi, kteří jsou schopni pochopit, co všechno diagnóza Sárinky a Kubíčka bohužel obnáší.

Držím palce, co nejméně úředních průtahů a komplikací, pokud možno hezký podzim bez infektů apod. a co nejvíce úsměvu na tvářích dětí. Myslíme na Vás.

Iva

Mikyna řekl(a)...

Je mi strašně líto, že nemáte (třeba jen "zatím") zdravé děťátko. Moc moc moc moc......milionkrát moc bych si přála Vám nějak pomoct... Sice nejsem věřící v pravém slova smyslu, ale budu za Vás prosit to NECO, co kolem sebe "tuším", aby Vám dopřál zdravé děťátko, se kterým byste s manželem poznali tu "obyčejnost" rodičovství. Moc Vám to přeju. Od mého srdce k Vašemu... Mikyna

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony,no jo ,my už ji taky máme a taky III. stupeň sice jako hezký,ale raději bych neměla žádný a měla zdravé dítě.Druhé se nám bohužel vůůůbec nedaří,asi stres atd...A neboj zdravé dítě bude, musíme doufat a věřit!!!

Anonymní řekl(a)...

Hm, tak já tomu zase věřím a esoterikou a duchovnem se zabývám, je pro mě lehčí pak přijmout, že děti nejsou dokonalé, nevydělávám balík peněz, atd..., z pohledu duše tyhle pozemské hodnoty nejsou důležité. Mimochodem, jsem někde četla, že v této době se už budou rodit děti, které jsou duchovními mistry a ty jsou náročné na lásku, takže jen partnerům, kteří jí v sobě a k sobě opravdu mají. Tak držím pěsti, ať vám to vyjde..., ale nechtějte dítě jen proto, abyste měli zdravé a dokonalé dítě... Život se má prožít, ale snad ne honbou za světskými hodnotami.. Máša

Monika Zavadilová řekl(a)...

Mášo, zdravím Vás. Ale my nechceme dítě, které by bylo odkonalé. Stačí, že bude zdravé.Život žijeme i s tím, co nás potkalo, za světskými hodnotami se opravdu nehoníme:-)...Tedy předpokládám, že zdravá touha po zdravém dítěti nepatří mezi světské hodnoty.

Anonymní řekl(a)...

Moniko, taky doufám a vám to moc přeju... Věřím, že se za světskými hodnotami nehoníte, já občas jo a musím si připomínat, že o tom to být nemá...:) Třeba jsem si naplánovala, že budu mít 2 děti za sebou, abych si vybrala rodičák najednou a mohla do práce a taky, že si spolu děti budou hrát, ale dopadlo to úplně jinak...Teď už si nejsem jistá, jestli vůbec někdy půjdu do práce..:)) Máša

Monika Zavadilová řekl(a)...

Mášo, to je mi opracdu líto. My jsme chtěli dvě děti také rychle za sebou, aby k sobě měli k sobě blízko, aby si spolu hrály a taky proto, že jsme chtěli dětí víc (tak abychom je stihli - vzhledem k mému věku :-))..No, co dodat - snad jen, že bych už nikdy nikomu tento postup nedoporučovala. Malý věkový rozdíl rozdíl mezi dětmi nese svá rizika. My (podle toho, co píšete - i Vy) jsme toho zářným příkladem. ..Budu ráda, když nám zachováte přízeň a občas napíšete.