Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 31. října 2011

Co takhle dát si talíř!

Pokud Kubínkovi nachystáme k večeři chleba s pomazánkou a zeleninou, jeho obvyklý postup konzumace je následující - sní zeleninu, pak setře pomazánku ze všech kousků chleba, roztírá si ji mezi prsty jako by si krémoval ruce, rozetře ji po stolečku, pak se snaží zachránit, co se dá, olizuje si prsty a úplně nakonec, když vidí, že zůstáváme neoblomní a nic jiného mu nenabídneme (třeba takhle polévečku tu on rád:-)), pustí se do kousků chleba, z nichž ovšem předem nadělal kousky ještě menší ...:-) Věřte, že do chvíle, než ho po každé takové konzumaci dovleču k umývadlu, abych mu umyla ruce, paže, obličej, vyčistila nos (při jídle strká prsty do nosních dírek) a částečně dostala pomazánku z vlasů, vypotřebuji čtvrt role papírových utěrek, dvě utěrky bavlněné a o bryndáku, který letí přímo do pračky, ani nemluvím. (Pereme opravdu denně.)

No ale dnes si Kubík v přestávce mezi pomazánkou a chlebem dal ještě talíř. Pochopitelně byl plastový (běžně hází misky a talířky při jídle na zem), ale jak vidno, tento nebyl dost bezpečný. Musím nakoupit jiné, z měkšího plastu. Ty snad jen pokroutí, ale nerozkousne.

Sílu v zubech má pořádnou. O tom nás přesvědčuje dnes a denně. I po epizodě s talířkem  jsem se o tom přesvědčila. Pěkně mi porafal prsty,  když jsem se snažila zjistit, zda mu část plastu nezůstala v pusině.
Bolí to, když Vás kouše Vaše vlastní dítě.

pátek 28. října 2011

Miracle Drug



  Pozoruji Sárinku a Kubíčka, bolí mě srdíčko a v hlavě mi zní známá písnička - Miracle Drug. Zpívá se v ní o tom, co si zoufale přeji a na co právě myslím....

I want a trip inside your head
Spend the day there...
To hear the things you haven't said
And see what you might see

středa 26. října 2011

Pat a Mat

Včera jsem přivezla od tchýně obrovský pytel s plyšovými hračkami. Den, kdy přestaneme bydlet v provizoriu se rychle blíží a já se bavím přestavami a vymýšlením, jak zařídit dětem jejich pokojíčky a velkou hernu. Prostory musí obsahovat minumum nábytku, musí být co nejbezpečnější, ale zároveň chci, aby působily vesele a útulně.

Plyšové hračky děti nikdy moc nezajímaly. Ve druhém roce měla Sárinka krátké období, kdy se jí líbili medvídci, žabák nebo Pat a Mat. O panenky nikdy zájem nejevila. Po přestěhování na Moravu a se započetím rekonstrukce domu u nás nebylo místo na přebytečnosti. Všechny plyšové hračky a polštářky jsem naházela od pytle a odvezla k babičce. Nikdo si jich nevšímal. Snad jen pohodil na zem a pak přes ně Sárinka padala.

Už brzy nastane chvíle, kdy je budu moci opět vytáhnout na světlo světa. Děti si s nimi hrát nebudou, ale k dekoraci pokojů poslouží skvěle. Těším se, až je posadím na poličky, na parapety a do koutů pokojíčků.
Dnes jsem z pytle vytáhla Mata a ukázala ho Sárince s dotazem:" Sárinko, kdo to je?" Odpověd' byla okamžitá: "To je Pat."!!!! Po téměř dvou letech si bez problémů vzpomněla!! Zaměnila jen jména. A to žádné DVD s Patem a Matem doma nemáme a spojení Pat a Mat u nás v posledním roce nepadlo.
Občas žasneme, jaké drobnosti jí v hlavičce utkvěly z období 1-3 let. 

Udělala mi obrovskou radost. Tu mi nezkazil ani fakt, že o Mata a Pata (kterého jsem jí také vyndala, abych jí připomněla "barevný" rozdíl mezi nimi:-) jevila zájem jen prvních pět minut a od té chvíle se oba kutilové válí kdesi v koutě:-)

úterý 25. října 2011

Cesty k lidem

Kdykoli se přestěhujeme, vždy bydlíme 10 minut jízdy autem od hypermaketu Globus. Náhoda. Přiznám se - i já pravidelně nakupuji v tomto stánku konzumu. Za ta léta jsem si zvykla na rozmístění zboží, spoustu z nabízeného sortimentu jsem si oblíbila. Rychlá orientace v hypermarketu mi zkracuje dobu strávenou nakupováním, které považuji za nutné zlo.

Poslední měsíce se mi nakupuje s větší radostí. Díky bohulibé myšlence nazvané Cesty k lidem.
Nakoupím a ještě mohu pomoci. Když si na účtence prohlížím částku, kterou jsem přišpěla na koupi speciálně upravených vozů, nepřipadám si nijak štědře - částka se vždy pohybuje kolem 20ti Kč. Když ale vidím zástupy lidí u pokladen, pokaždé mě zahřeje u sdrdíčka pomyšlení, že i kdyby byl každý z nákupujících tak (ne)štědrý jako já, potřebných 15 mil Kč se jistě nashromáždí.

Spousta lidí nám pomáhá a posílá peníze na auto, které pro děti potřebujeme, a tak jsem ráda, že i já mohu při každém nákupu přispět na koupi auta jiným, pro které je též nezbytností.
Jan Jiráň 
"Říkáme si - až splatím dluhy, až doplatím hypotéku, až si koupím nové auto...tak pomůžu. A neuvědomujeme si, že pomoct můžeme hned. I když jen trošku, ale hned." 
Děkuji všem, kteří pomáhají.

sobota 22. října 2011

Vůně podzimu

Dnes jsme si nemohli nechat ujít účast na Dýňových slavnostech, které se již tradičně konají v nedalekém zahradnickém centru a každoroční Drakiádu pořádanou ve vedlejší vesnici.
 Dopoledne jsme vzali děti na prohlídku pumpkinů (píši, jak užívá a zná Sárinka:-) Věděli jsme, že bude nadšená.
 Bylo krásně. Mrazivo, ale krásně.


Odpoledne jsme vyrazili na drakiádu. Opět - hlavně kvůli Sárince. Jelikož jsme jí dopolední účastí na Dýňových slavnostech nedopřáli její obvyklé zdřímnutí v kočárku, usnula chvíli poté, co jsme vyšli.
 Draky tedy nakonec neviděla. Ale ani nás to moc nemrzelo, protože jsme stejně přišli pozdě a na poli už jsme zahlédli jen pár pozdních účastníků. Nebo vytrvalých nadšenců?
" Maminko, nezapomeň, že jsi koupila i jednu dýni, kterou máš uvařit!"
 Sárinka dohlíží na tátu. Výrobu dýňového strašáka si nemohla nechat ujít:-)

A tady jej máme - náš fešný strašák hlídající vstup do domu:-)

Den se vydařil, stašáka máme, domácností se line vůně čerstvě upečeného chleba a jablečného crispu...Podzimní idylka. 
Nadechněte se, jistě ucítíte tu jablečno-skořicovou vůni, kterou posílám i do Vašich domovů.
 Na úplný konec - bonusová fotka z dnešního dne aneb Můj velký úlovek - Kubíček dívající se přímo do objektivu. A s úsměvem.

pátek 21. října 2011

Jak se daří Sárince a Kubínkovi?

Sárinka je poslední dny spokojená, klidnější a jako obvykle - vyžadující neustálou pozornost. To je sice velmi vyčerpávající, přesto uspokojující fakt. Znamená to, že stále jeví zájem o rodiče, o Kubíčka, o věci a dění kolem sebe.

Konečně venkovní teploty dosahují jejích oblíbených hodnot (už když byla malinká, milovala teploty kolem 5 °C, nejlépe s deštěm...za těchto okolností spala v kočárku jako Šípková Růženka i několik hodin:-) a ona může sedět v kočárku teple oblečená, zachumlaná do deky a podřimovat. Pro ni značka: Ideál. My z toho "vrstvení", které před 14 dny nastalo, už tak nadšení nejsme, ale to je nejmenší problém. Tedy pokud se oblékání obchází bez ječení (jako doposud...klepu) a pokud znamená pouze běhání za dětmi snažíce se je odchytnout a navléknout do všech svršků :-)

Snad vlivem počasí se jí i noční spánek o něco prodloužil. Stále se budí kolem 4 hodiny ranní, ale když ji hned uložíme, dokáže ještě usnout. Poté se budí v cca 30ti minutových intervalech a vstává cca v 5.30. (Pozn. Tato slova jsem psala včera večer a asi jsem neměla tolik hýřit optimismem ...Dnes se vstávalo ve čtyři a jak se snažila ještě rozespalá  dostat postele za tmy ven, uhodila se do hlavy a má na čele pěkné "zdobení".)

Usínání probíhá každý večer jinak dlouho. Občas se neobejde bez povyku, ale většinou netrvá déle než hodinu. Suma sumárum - po 21.30 už u nás bývá klid. To neznamená, že v tu dobu spí i  Kubíček, ale jakmile se rozhodneme uložit Sárinku, dáváme ho do postýlky, aby nerušil a kdy si usne, to necháváme plně na něm. Většinou leží vzorně v postýlce, dudá, žmoulá v rukou svůj fleecový pytel na spaní, ze kterého už vyrostl. Dřívější uklidňovadlo - panáčka Bertíka vyrobeného z látkové pleny již před časem přenechal Sárince, která mu ho stejně stále brala...Jako by neměla svých plenových panenek Betynek doma dost:-)

Co ještě dodat k Sárince? ... Včera udělala radost asistentce a potažmo i mně. Asistentka jí přinesla dvě CD s relaxační hudbou (odpozorovala, že se jí líbí i klidné melodie) a několik masážních míčků. Těmi ji hladila po obličeji a po nohách a Sárinka se smála a stále opakovala:" Balónky, balónky."  Poté, co asistenka odešla, jsme v hrátkách pokračovaly a zdálo se, že se jí hra líbí. Míčky mně sice brala z rukou, ale když jsem jí alespoň jeden nechala, mohla jsem ji druhým hladit. Udělala mně radost svou reakcí a také tím, že se míčky nesnažila strkat do pusy a kousat.
 S Luckou z brněnské ELIADY.

Kubíček si zrovna dopřával svůj odpolední spánek, ale jsem si jistá, že jeho reakce by byla přesně opačná. Snahu o masáž by bral nelibě a míčky by okamžitě kousal.

O jeho urgentních pocitech kousat jsem se již zmiňovala. Nedokáže si hrát, každý objekt, který se ocitne v jeho blízkosti, strčí do pusy, nebo se rovnou zakousne. Už je úplně jedno, zda jde o mámin ret či nos, když chce dát svému synovi pusu, o mámino zápěstí, ve chvíli, kdy mu umývá ruce, o krém na ruce, který zůstal ležet na stole...A co teprve takhle ochutnat kočičí uši? Ano, čtete dobře...Jeden z mnoha důvodů proč si náš Čert (2 měsíční kocourek, kterého jsme před 6ti dny dostali) musel rychle zvyknout (ač velmi nerad) na pobyt venku.  O dalších důvodech... jako Sárinčiných padajících 30kg ve chvíli, kdy se jí kocourek lísal u nohou nebo hlína na prostěradle poté, co Čert proběhl  květináčem...se rozepisovat nebudu.


Zhoršil se mu noční spánek. Doufám, že jde jen o přechodné období. Tento fakt nějak neřešíme, protože ačkoli je vzhůru, leží klidně, napije se, žmoulá v rukou pytel na spaní, občas se do tmy začne smát a po čase opět usne. Hůře již neseme jeho ranní vstávání, které je 2-3x týdně časnější než Sárinčino. To už klidně neleží, ale výská a domáhá se svého ranního čaje s medem. Tím ale často budí Sáruš, která ještě dospává. (Nemohu se dočkat, až budou mít své pokoje, navíc oddělené chodbou, aby se neřušili. Jedna zed' a jedny dveře prostě nestačí.) V takové dny bývá dopoledne unavený a snaha o nějakou práci u stolečku končí z 90% fiaskem. I přes únavu je ale hodný a nestěžuje si. Zlaté dítě.

Již nějakou dobu k nám dochází jedna asistentka, takže potřebuji-li dopoledne nakoupit, zajít na poštu, do lékárny, něco vyřídit, beru Kubíčka s sebou. Na velké nákupy jej brát nemohu, ale 20ti-30ti minutovky zvládne. Pokud sedí v kočárku. Ne všechna místa mají bezbariérový přístup (např. naše pošta to je kapitola sama pro sebe), takže jej často - kvůli úspoře času a zjednodušení celého postupu - zvedám a vynáším po schodech i s kočárkem. Uff. Uff. Cítím, že to brzy už nebude možné.

Na druhou stranu mám ráda tyto naše společné vyjížd'ky. Dávají mi pocit normálnosti. Jedu s dítětem něco nakoupit, vyzvednout, vyřídit, úplně stejně jako to dělají jiné mámy na MD. Zatím Kubíček ani nebudí tolik pozornosti jako Sárinka, takže si nás lidé nevšímají. Splýváme s davem. Je to úžasný pocit. Nikdy jsem netoužila být středem pozornosti.

Nyní, kamkoli vyrazíme jako rodina, poutáme na sebe pozornost okamžitě - kdo by přehlédl Sárinku s dudlíkem v puse vezoucí se ve zdravotním kočárku? A když už si lidé všimnou jí, přichází na řadu Kubík. Např. v naší vesnici jsme se stali tak trochu atrakcí. Často slyšíme děti, jak na sebe volají: "Hele, hele" a pozorují nás.

Na závěr jedna příznivá zpráva. Kubíček byl ve středu u kožní lékařky, aby mu prohlédla jeho zvetšující se a měnící se znaménko na krku. Vše je v pořádku, jen máme dávat větší pozor na mechanické podráždění. To je trochu problém, protože do onoho kritického místa zasahuje lem každé halenky, šňůrka na dudlík a navíc znaménko Kubík často škrábe. Na kontrolu máme přijít po roce ( v případě, že nenastanou nějaké větší změny).

Tolik k našim dnům. Jsou krásné, slunečné, trochu mrazivé, ale děti jsou zdravé a spokojené, těšíme se na víkend, není tedy důvod ke chmurám:-)

sobota 15. října 2011

At' žije oranžová...

...Aneb Dýně - stále vděčné téma.
Dokáže zaujmout a pobavit před konzumací (ke kutálení místo míče, kterého si Sárinka ani nevšimne, je přímo ideální...)

...i během ní :-)

čtvrtek 13. října 2011

Na skok v Praze

Kontrola na Ústavu dědičkých metabolických poruch Kliniky dětí a dorostu na pražském Karlově proběhla bez problémů a hlavně - rychle. Děti byly zváženy, změřeny, byla jim odebrána krev, zkontrolováno srdíčko (jen poslechem) a bříško (jen pohmatem).

Lékařka sice šelest na srdíčku neslyšela (nejsem si jistá, zda přes ten křik vůbec něco slyšela:-), ale doporučila nám návštěvu kardiologie. Alespoň jednou za rok bychom měli projít kontrolou tohoto pracoviště - zatím jen preventivně. Problémy se srdíčkem mohou/nemusí nastat. ...Takže do týmu našich lékařů přibude další.

S lěkařkou jsme probrali změny v chování a schopnostech dětí za poslední 3 měsíce. Za zmínku stojí fakt, že Sárinka bere již 2.měsíc půl tbl Lexaurinu denně (nyní se snažíme dávku ještě snižovat) a že u Kubíčka enormně vzrostlo nutkání ke žvýkání věcí. Již natolik, že  mu naprosto znemožňuje si s hračkami jakkoli hrát. Každou věc bere a ihned ji strká do pusy. Vlastně ruce zaměstnává tím, že si něco ( dudlík, hračky, už i knížky) přidržuje u pusy a onu věc žvýká. To je velmi frustrující - spíš pro nás než pro něj. Velmi mě to trápí.

Ptala jsem se na výsledky vyšetření vlasů (i ze struktury vlasu se dá určit míra střádavého procesu, který v těle dětí probíhá). Konkrétní hodnoty nebo nějaký graf lékařka neměla, ale prý u všech českých dětí, které experimentální terapií Soyfemem prochází (je jich asi 7), dochází - dle zpráv polského lékaře dr. Wegrzyna - k mírnému zlepšení. Jinými slovy - střádavý proces probíhá v omezenější míře. Též rozbory vzorků moči dětí  (množství glykosaminoglykanů v moči) naznačují, že dochází k nepatrné redukci střádání.

Regres u obou dětí je zřejmý (v poslední době hlavně u Kubíčka), ale je velmi pravděpodobné, že bez  Soyfemu by byl jejich zdravotní stav horší.

Jak jsem již v úvodu předeslala - cesta byla rychlá. V sedm hodin ráno jsme se vyjeli  a hodinu po poledni už jsme byli  zpět doma:-)  Během té doby jsme ujeli 450km, proběhlo vyšetření obou dětí a ještě jsme stihli obědovou zastávku v McDonald:-) Rozuměj: vždy jde o patnáctiminutovku, během které  jídlo objednáme, pak zběsile foukáme (když děti vidí jídlo, chtějí jíst - a to okamžitě, nechápou, že musí počkat, až vyhladne...), naházíme do sebe, nakrmíme děti a jedeme dál. ... Delší pobyt v podobných zařízeních s našimi dětmi není možný. O procházce Prahou se nám též může jenom zdát. ...A jak rádi bychom jim ukázali místa, kde jsme před lety bydleli - ještě jako bezdětní a bezstarostní.

Ještě před pár dny jsme plánovali zůstat v Praze až do neděle. Koná se tam podzimní setkání MPS rodin. Vzhledem k nedávnému nachlazení dětí a vzhledem k nulových rezervám našich sil, které bylo potřeba vynaložit k rychlému uzdravení dětí, jsme se rozhodli nezúčastnit se.

Tolik vše z dnešního dne. Končím. Udržet Sárinku v autě neřvoucí mě (nás) vyčerpalo natolik, že zřetelně cítím, jak nulové rezervy mých (našich) sil již nejsou nulové, ale dosahují záporných hodnot. Další kontrola v Praze nás (naštěstí) čeká až za půl roku.

středa 12. října 2011

2x ZTP/P

  Dnešním dnem jsme se oficiálně stali držiteli dalšího ZTP/P průkazu. Kubíček, který v květnu letošního roku nebyl lékařem MěÚ označen ani za dítě s těžkým postižením (nebyl mu tedy přiznán ani I. stupeň mimořádných výhod - TP), byl posudkovými lékaři KÚ JMK v srpnu zařazen do kategorie lidí se zvlášt' těžkým postiženým vyžadující průvodce - byl mu tedy přiznán III. st. mimořádných výhod - ZTP/P.

A já ted' tu sedím a nevěřícně zírám na další modrou značku, která leží na stole.
Připomíná mi naši obrovskou smůlu.
Tři pokusy o dítě - třikrát se smůlou. Jsme 100% neúspěšní. V něčem tak přirozeném jako je plození zdravých dětí.

Dalších komentářů netřeba.


pondělí 10. října 2011

Počasí je na draka...

...Tak proč se o něm nenaučit novou básničku? Doposud jsem dětem odříkavala jednu jedinou na téma drak, kterou jsem kdysi slyšela od Františka z Kouzelné školky - Špity špity dráčku...Je velmi triviální:-) Na Googlu jsem narazila na Podzimní básničku. Líbila se mi první a poslední sloka, tak se ji se Sárinkou učíme.
                                                                Už se zase barví listí                                         
do červena, do zlata,

je to pro něj velké štěstí,

že nepadá do bláta!


Větřík mírně pofukuje

nad loukou i nad polem.

Drak ve vzduchu poletuje,

my ho sledujem...
 Sárinka tematiku draků a dráčků zbožňuje. Na vchodových dveřích nám tedy nemůže chybět:-) Sárinka jej zevnitř vidí, vždy se u něj na chvíli zastaví a snaží se ho tahat za ocas. (Budu muset zase vyleštit sklo:-)
Dalším hitem dnešních dnů, které trávíme doma, je pumpkin. Píši, jak říká Sárinka. Dýně má nějaké skryté kouzlo. Pokud ji uvidí v cizím prostředí (kde se cítí nejistě), pokaždé se jí rozzáří oči. Nedávno jsem ji kvůli keramické dýni - dekoraci nemohla dostat z ordinace dětské psychiatričky:-) Paní doktorka byla mile překvapena, když Sárinka hlučně hlásila: "To je pumpkin, to je pumpkin!"

Měla bych zajet do nedalekého zahradnictví pro dýni, abychom mohli vyrobit pořádného strašáka!
Počasí je na draka, stále zůstáváme doma, tak se něčím musíme zabavit.

sobota 8. října 2011

Klidný víkend

Opravdu citelné ochlazení způsobilo zmatek v imunitním systému Sárinky (částečně i mém). Zdá se, že se mírnému nachlazení nevyhneme. Burcujeme své obranné látky do pohotovosti kdečím. Je to nutné již vzhledem k tomu, že nás příští týden čeká kontrola na ÚDMP v Praze, která je plánovaná od července. Doufám, že se do té doby vykurýrujeme a že Kubíček zůstane zdravý.

Víkend tedy prožijeme doma. To je ideální chvíle na pečení - činnost u nás velmi vzácnou:-) Alespoň mám dobrý pocit, že jsem po dlouhé době zase  něco dobrého připravila Sárince k jejímu svátku:-)

středa 5. října 2011

Zázračný vliv babího léta

I v tomto období mívám ouvej chvile, kdy si dělám starosti a kdy mi není zpěvu. Přichází náhle, když si vzpomenu na  zájmy dětí před rokem, dvěmi a nyní, když vidím úbytek jejich schopností, když protahuji Sárince nohy, když srovnám prožívání našich dnů s rodinami zdravých dětí, nebo když si představím naše děti v "kdybysvětě", ve kterém není MPS.
 Chvíle vzteku a pocitů nespravedlnosti přichází i zvenčí. Je to ode mne hloupé, už bych si měla zvyknout, že pokud se někdo něčím odlišuje od většiny, jednoduše na sebe upoutává pozornost.
 A právě v takových mých ouvej chvílích pocit'uji zázračný vliv letošního ukázkového babího léta. Nedovolí, aby mé slabé chvíle přerostly do většího smutnění a delšího trápení. Těším se z krásných dnů
Býváme unavení, ale vím, jak je dobře, že jsme v jednom kole. Práce a starosti, které se netýkají přímo dětí, mají též "ozdravný" účinek. Přinejmenším zaměstnávají mysl.
Jsem ráda, že jsou děti spokojené, že se dobře adaptovaly na nové pořádky naší domácnosti, že jsou zdravé a že Sárinka opět lépe spává.

Stále dokáže vstávat ve čtyři hodiny ráno (nezřídka i ve tři), ale už to není denně. Naučili jsme se být po osmé hodině večerní v pyžamech, nachystaní usnout s ní při ukládání ke spánku.

Fotky z dnešního příspěvku jsou za včerejšího odpoledne. Spokojenější děti už jsem dlouho neviděla.

sobota 1. října 2011

Předvánoční nálada

Již druhý den se z naší domácností rozléhají melodie lahodící uchu i duši - medodie vánočních koled. Sárinka si vzpomněla na písničku "Merry Christmas", začala ji prozpěvovat a chtěla, bych jí pomohla a přidala se. Znám ale jen refrén, tak jsem prohrabala Martinovy věci a našla kazetu, kterou jí o Vánocích pouští. Byla nadšená a spokojená. Od malička je velmi muzikální a zpěvavá. Už když začala říkat první slova, nestačili jsme se divit - měla hlas jako zvon:-)


 Dokáže se zaposlouchat i na 20 minut, takže v té chvíli ji mohu nakrmit u stolu, nebo umýt nádobí.

Vánoce v říjnu navíc v období, které svými teplotami spíš připomíná letošní zapomenuté léto?
 Hm, proč ne:-)?