Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


úterý 20. září 2011

Přesun, jeden "přílepek" navíc a první dospělácká jednička

Děkuji z celého srdce všem za přání Kubíčkovi. Narozeniny si oslavil hezky, po svém. Myslím, že nejspokojenějšího jej učinil fakt, že se oslava (resp. krájení jeho dvou dortů) protáhla na tři dny, takže pokaždé mohl dostat pořádný dílek:-)

Avizovaná akce "Kulový blesk" proběhla o víkendu  úspěšně, ale - s drobnými, ale nutnými dodělávkami -pokračuje dodnes. Záležitost takové banality jakou je např. upevnění jedné poličky, která by se za normálních okolností dala zvládnout za čtvrthodinku, se s naší Sárinkou, vyžadující nepřetržitou pozornost, stává projektem na půlden. První dny se zdálo, že dětem změna prostředí (resp. změna dispozice pokojů a jiné rozmístění nábytku) nedělá žádné potíže (narozdíl ode mne - stále něco hledám), ale poslední dva dny si tím nejsem úplně jistá. Sárinka zase hůře usíná (odmítá si lehnout) a stále bere věci (uchopí je a hodí na zem), které ji dříve nechávaly chladnou. Např. začala vytahovat špinavé nádobí ze dřezu (a vůbec - dřez a tekoucí voda ji začala víc fascinovat) a neustále se dotýká houbičky na nádobí. Je hodně neklidná, hlavně v kuchyni...Nevím, že by ji dráždila (poměrně výrazná) barva nových obkladů a dlažby? (Ani bych se nedivila - včera dostala k diagóze MPS IIIA ještě jeden "přílepek" - autismus.) Nebo je to jen reakce na celkovou změnu? Uvidíme, zda se zklidní, až se víc zabydlíme.

V neděli nás potěšila svou návštěvou má pardubická kamarádka Bára se svou rodinou a s rodinou Štěpánky - její (nyní už i mé:-) přítelkyně. Jeli kolem našeho místa bydliště z brněnské výstavy pejsků, tak se s jejich šampionem stavili. No ano, opět zvítězil :-) Děkujeme za návštěvu! (A taky za pomoc s přemístěním lednice. Skříň, sedačku a vše ostatní jsme s Martinem zvládli sami, ale na lednici jsem si opravdu netroufla:-) ... Bolestí zad se bojím jak čert kříže:-)

 Včera jsem byla se Sárinkou u dětské psychiatričky. Šlo o naši první návštěvu u ní. Potřebovala jsem zkonzultovat její chování s odborníkem na slovo vzatým. O jejích projevech a našem rozhodnutí podat psychofarmaka jsem psala v červencovém příspěvku Nesnadná volba. Dva měsíce bere denně půl tabletky Lexaurinu 1,5mg. Příznivé účinky pozorujeme především ve druhé polovině dne. Konečně s ní zase můžeme na procházku, konečně s ní můžeme i odpoledne opustit hranice našeho pozemku, konečně můžeme za vrata (bez nadsázky). Psychiatrička mne vyslechla a v podstatě souhlasila s výběrem Lexaurinu, tedy s medikací, kterou pro ni zvolila v červenci pediatrička. S lékařkou jsem se dohodla na postupném snižování dávky (půl tabletky obden).

A dostávám se k již zmíněnému "přílepku". Fakt, že spousta Sanfilippo dětí má některé projevy totožné s projevy autismu, není neznámý. Některé děti jsou dokonce nejdříve diagnostikovány jako autisti (a tak jsou vedeny do jejich pěti, šesti, ...ale i do jedenácti! let) a až poté je za viníka jejich neprospívání označen Sanfilippo syndrom. Sárinčiny přehnané reakce na návštěvy, změny i jakékoli jiné (z našeho pohledu) nepatrné podněty, dále pak echolálie, uplívavé myšlení aj. ji též řadí do kategorie dětí s autistickými sklony - podle slov dětské psychiatričky. Takže od včerejšího dne máme k hlavní diagnóze onen autistický "přílepek". Nijak mne tato zpráva nerozhodila (se všemi těmito symptomy žijeme už téměř tři roky) a vlastně se pro nás nic nemění. Ted' jsem si uvědomila, že jsem se touto zprávou ještě ani "nepochlubila" Martinovi.

Aby těch lékařských návštěv nebylo málo - dnes jsme vyrazili s oběma dětmi na kontrolu k naší ORL lékařce na kontrolu dýchacích cest a oušek. Hodnocení jejich zdravotního stavu se nijak nelišilo od hodnocení z naší poslední návštěvy, která proběhla před patnácti měsíci. Čili z pohledu ORL lékaře nemá Kubíček ani Sárinka žádné problémy. Nosíky, krčky i ouška jsou zdravá. Dokonce jsme byli ušetřeni Rtg mandlí, který se běžně provádí. Za zmínku stojí snad jen Sárinčin mohutnější kořen jazyka, ale i to jeden z projevů mukopolysachazidozy. V pozdějších stádiích nemoci mívají MPS děti často jazyk vystrčený z úst. Laicky a lidově - jako by jim byla na jejich jazyky pusa malá.

A ještě jedna milá novinka na závěr - ORL sestřička si všimla, že se Sárince klube úplně první dospělácký zoubek - jednička vpravo dole:-) Byla jsem překvapená - roste z vnitřní strany, proto jsem ho ještě nezaregistrovala a její mléčný zoubek stále pevně drží. Ptala jsem se, zda je to normální - prý si nemám dělat starosti :-)

 Tak to vidíte - už se s ní stává velká slečna. Až je mi to trochu líto.

4 komentáře:

Justynka a Lucka řekl(a)...

Jééé moc gratulujeme k zoubku,tak to asi ten mléčný brzo vytlačí ten nový...Já také zvažuji,nějaké léky pro Justy,ve školce s ní není k vydržení a doma už je to také nic moc...je šíleně hyper.a začíná mít rituály :-(Vidíme to také na autismus teď asi už určitě,ale mě už to taky nerozhází....Je fajn,že to Kubíček tak hezky oslavil a bylo to pro něj příjemné,mohla by jsi hodit foto nového bydla:-)Zapomněla jsem ti napsat,že my měli tuto akci asi před měsícem,stěhovali jsme ložnici místo pokojíčku(ten jsme zrušily)a také obývák místo bývalé ložnice,takže vím jak je to náročné:-)

Anonymní řekl(a)...

Ahoj Moni,to je fajn, ze jste presun ve zdravi prezili :-) jeste k tomu mila navsteva a troji krajeni dortu :-) Sarinka holt jako kazdy autista nese spatne jakekoliv zmeny. Takze jina kuchyn, obklad, jinde houbicka na nadobi ..proste dostatek veci k rozhozeni. Ona si ale zvykne :-)
Proc budete snizovat Lexaurin ??
Preji Vam,at se v novem bydleni hezky bydli :-)
A zanedlouho princezne prileti zoubkova vila ;-)
Mejte se krasne a uzivejte slunecnich dnu. Papa Lucie

Tuška řekl(a)...

Už dávno jsem si říkala, že mnoho Sárinčiných reakcí mi přijde jako autistických ... takže mě to taky nepřekvapuje :o)
Moc přeju, aby se kvůli dětem všechno dalo brzo do pořádku a aby si děti rychle zvykly na nové pořádky :o)

Moc vás zdravím!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Luci, pro postupné vysazování jsme se rozhodli, abychom se ujistili, zda náhodou nešlo jen o přechodné zhoršení. Pokud by se křik vrátil (no, on trvá stále, ale už ne v takové míře), opět bychom se k léku vrátili. V žádném případě bychom ale dávku nechtěli navyšovat - abychom jí "nevypěstovali" závislost.Jinak vysazování jsme zatím odsunuli až na dobu, kdy si víc zvykne na nové bydlení.

Lucce a Justýnce - Luci, občas bude něco z naší domácnosti k zahlédnutí na fotkách. Jinak se právě snažím domácnost nefotit :-)Vnímám to jako zásah do soukromí.