Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 15. září 2011

Přednarozeninové pocity

Každý rodič hendicapovaného dítěte (zvlášt' pokud jde o postižení kombinované) by Vám potvrdil, že narozeniny jeho dítěte a jakýkoli jiný významný svátek (např. Vánoce), jsou pro něj obdobím těžkým.Ne jinak je tomu v tyto dny i mne. Kubíček zítra oslaví své čtvrté narozeniny. Z mého malého chlapečka se stává velký kluk. Vůbec tomu nemohu uvěřit. Přála bych si, aby se čas zastavil.
  
Měla bych běhat po obchodech a vybírat dárky, které by mu udělaly radost. Měla bych plánovat párty s jeho vrstevníky. Měla bych upéct dort. Měla bych vyzdobit domácnost. Nic z toho nedělám. Drobné dárečky dostane, ale nejsem si jistá, zda je zaujmou déle naž na tři vteřiny a zda neskončí pohozené někde v koutě. O jeho nespolečenském chování a naprosté ignoraci kohokoli jsem psala mnohokrát, proto oslavy zahrnující dav gratulantů nepořádám. Mne by mrzelo jeho neadekvátní chování a jeho bych jen trápila. Takový "dáreček" mu opravdu dát nemohu. Už minulý rok jej zajímaly balónky víc než dárečky, ale svíčky na dortě sfoukl ukázkově. Letos jej nezajímají ani balónky, ani zapálené svíčky na dortě. (Dnes proběhla krátká přednarozeninová minioslava - s dortem přijela Kubíčkova prababička se svou sestrou.)

Důvodů, proč Kubíčkův narozeninový den příliš neprožívat (abych netrápila sebe i ho), je dost. Přesto se nemůžu zbavit pocitů provinilosti. Nevím, kolika narozeninových dnů se ještě dožije, zasloužil by si proto větší pozornost a větší přípravy.


Tyto mé pocity ještě umocňuje aktuální situace naší domácnosti. Jsme plně zaměstnáni plánováním (a částečně už i realizací) velkého přesunu z jednoho provizoria, ve kterém již sedmý měsíc žijeme, do provizoria druhého :)  Ale hezčího a novějšího:) (Přestěhování se je tedy doprovázeno pocity úlevnými.) Hlavní akce "Kulový blesk" by se měla uskutečnit o víkendu.

Na zítřejší Kubíčkův den se každopádně těším. Myslím, že kusem dobrého dortu a projížd'kou na kole uděláme Kubíčkovi větší radost větší než hromadou dárků a monstrózní oslavou, ze které bychom měli hořký pocit všichni.

7 komentářů:

Justynka a Lucka řekl(a)...

Mony,jo jo chápu to a mám stejné pocity jako ty,Justy bude mít za pár měsíců 5 let a musím říci,že už teď mi běhá mráz po zádech:-(Určitě se nemusíš nijak obviňovat cítit se provinile,ty sama dobře víš čím Kubíčkovi uděláš nej radost a přeci nebudeš dělat nějaké slávy jen proto,že se to tak dělává:-)Kubíček bude určo mooooc spokojený:-)A přejeme mu samozřejmě všechno nejlepší,hlavně že má takovou super milující rodinku,posíláme pusinku:-*

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni, Kubicek bude z vyletu nadseny a takovy narozeninovy piknik v trave s dobrutkami urcite oceni :-)
Vzdyt jeho nejvetsim darkem jste Vy, milujici rodice...nic jineho nepotrebuje.Tak at je zitra venku krasne a Kubickovi preji, at je stale takovy hodny,pohodovy maly princ.Pa Lucie

Sidhe řekl(a)...

Moni i my jsme poprvé letos vzdali narozeniny Ondráška.Letos poprvé nedostal ani dort a dárečky byli symbolické.Vyčitky už nemám ,spíš trápení jak bude dál .. 4 roky velky kluk přesně jako u vás.Slavit jsme měli v červenci,ale prostě to nešlo.

Anonymní řekl(a)...

Moni ahoj,
myslím, že můžete být bez výčitek, jste pro Kubíčka a pro Sárinku ti nejúžasnější rodiče a děláte jim radost, jak jen můžete. to jsou pro ně ty největší dary. Myslíme na vás, ať máte zítra prima den. Monika

Anonymní řekl(a)...

Milý Kubíčku i my se připojujeme ke gratulaci a přejeme ti všechno nejlepší. Moc na tebe s dětmi myslíme a držíme palce Tobě i Tvým rodičům, abys byl stále v pohodě a mamince s tatínkem dělal se Sárinkou co nejvíce radostí. Svůj narozeninový den si užij v klidu a pohodě. Držíme palce. Marta+Petr+3

Lenka řekl(a)...

Připojuji se souhlasně k již napsaným komentářům. Není ani tak důležitý jeden narozeninový den, ale celý rok den po dni. Každým dnem dáváte dětem co nejcennější co máte a to svoji lásku. Přeji pohodový zítřejší den a Kubíčkovi velký úsměv na tváři.

Amelie řekl(a)...

Kubísek 9x jinak je super. Chápu Tvé pocity, taky nijak neslavíme a hračky odhaduji stylem pokus - omyl. Moc na vás myslím a Kubíčkovi přeji vše nej nej nej a hlavně zdravíčko.