Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


středa 7. září 2011

100,000 $

Všem, kteří se na FB připojili k hlasování ve prospěch Sanfilippo teamu, jenž se ucházel o finanční grant společnosti Vivint na výzkum genové terapie, z celého srdce děkuji.

Sanfilippo team získal nejvyšší počet hlasů z východního regionu Spojených států, získal tedy částku 100.000$. Nejúspěšnější ze všech šesti regionů bylo sdružení rodičů dětí nemocných Angelmanovým syndromem, získali hlavní cenu - 250.000$. Výsledky jsou uveřejněny zde.

V tomto videu, které vzniklo na podporu hlasování pro Sanfilippo teamu, je fotka holčičky Rachel - ve 3. minutě a 13. vteřině. Má růžový dudlík v puse a dívá se smutným pohledem přímo do kamery. Rodiče souhlasili, aby se stala jednou ze tváří Sanfilippo syndromu. Jistě si velmi  přáli, aby se hlasováním získalo co největší množství finančnách prostředků na výzkum léčby, která se rýsuje na obzoru. Možná také měli kapku naděje, že se jejich Rachel léčby dožije. ...Nedožila... Zemřela pár dnů po ukončení hlasování - na konci srpna. Měla devět let.

Každý říká, že peníze jsou důležité, ale nejsou v životě člověka to nejdůležitější. To neplatí pro Sanfiippo děti. Bez dostatečného množství peněz, které by zajistily pokračování výzkumu účinné terapie, jsou jejich dny předem sečteny.

Proto ještě jednou děkuji všem, kteří hlasovali. 
Další krůček kupředu.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

To je skvela zprava !!!!!
Kez by sel pro Sanfillippo deti pozastavit cas.
Rachel byla nadherna princezna....
Pevne doufam, ze vyzkum genove terapie bude mit dostatek prostredku, aby mohl jit stale kupredu.Lucie

Lenka řekl(a)...

Bála jsem se na Rachel podívat, je to zvláštní pocit. Jsem ráda, že se Sanfilippo teamu podařilo umístit a získat tak částku na výzkum. Těší mne, že to hlasování k něčemu bylo a já se mohla aspoň tímto způsobem zapojit. Přeji hezký víkend a u dětí úsměvy na tvářích.