Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pátek 30. září 2011

Strach a smutnění v jinak úžasném dnu

Nedávno mně napsala kamarádka, že si chtěla přečíst náš příběh, na který mám odkaz v pravém panelu blogu a který jsem kdysi pověděla redaktorovi Hospodářských novin.  Protože náš život žiji a nečtu si o něm :-), vůbec jsem nevěděla, že již dávno není k přečtení. Článek byl přesunut do placené části webového portálu HN, takže je většině lidí nepřístupný. Zde jej tedy nabízím ještě jednou - vložila jsem jej pod datum, kdy vyšel.

Moji rekapitulaci jsem si přečetla a opět připomněla všechny ty krušné chvíle, které máme za sebou. Chvílemi jsem měla pocit, že to přece nemůže být pravda, že to přece nemůže být náš život. Přepadlo mě smutnění.

Strach o děti a o naši budoucnost ještě umocnil pohled na Kubíčkovo mateřské znaménko. Poslední dobou jsem si ho nevšímala - má jej vzadu na krku pod vláskama. Za poslední tři čtyři týdny se očividně zvětšilo a má zvláštní (jakoby drsný) povrch. Zdálo se mi i trochu krvavé. Martin se mě snažil uklidnit, že si jej Kubík určitě jen rozšrábal (tím ovšem nevysvětlil zvětšení). Volala jsem pediatričce a ta nás rovnou přesměrovala na dětského dermatologa. Objednaní jsme až na druhou polovinu října. Do té doby budu jako na jehlách. ...Znaménko opravdu nevypadá dobře a k tomu Kubík jako světlý fototyp...

Mimo mé smutnění a obavy o Kubíčka v první polovině dne se dnešek vyvedl naprosto perfektně. Stejně jako počasí :)

středa 28. září 2011

Opět na toulkách

První polovinu jsme s Martinem prožili pracovně, v té druhé jsme chtěli být spolu, odpočívat a oslavit dnešní státní svátek taky trochu nicneděláním. Proč bychom nemohli zůstat s dětmi doma, povalovat se s nimi po zemi a po sedačce a sledovat třeba prasátko Pepu? V tyto hektické dny opravdu nemáme potřebu a ani energii k vyhledávání nějakých aktivit.
 Představa půldenního nicnedělání (tedy kromě nejnutnějšího postarání se o děti) je sice úžasná, ale vzhledem k  tomu, že Sárinka potřebuje neustálé podněty k tomu, aby se nenudila, je nereálná. Shodli jsme se na tom, že raději děti zase někam vyvezeme, než abychom museli snášet Sárinčino kňourání a neustálé stěžování. Takto prožité odpoledne by stejně nebylo odpočinkem.

 Navštívili jsme nedaleké městečko s krásně opraveným pivovarem, zámečkem a rybníkem.
 Poté, co jsme pobyli na zámku, sešli jsme do podzámčí, kde jsme na chvíli sledovali tenisový turnaj (cokoli na téma tenis Sárinka miluje:) a výjezd jsme zakončili procházkou u rybníka. Tam jeden bodrý rybář začal ukazovat Kubíčkovi své čerstvě ulovené kapříky:-) Chudák Kubík, neměl ani tak hrůzu z ryb, které mu před nosem mávaly ocasem, ale spíš z pána, který byl - na jeho (a vlastně i můj) vkus - extrémně družný. Raději jsme rychle opustili rybářovo "teritorium" - nechtělo se mi vysvětlovat pravý důvod toho, proč si Kubíček zakrývá rukou oči.
Na této fotce se mi Kubík moc líbí - hezky si vykračuje!

Naši snahu o zpestření dne nám Sárinka vrátila velmi ukázněným a klidným chováním - při jízdě v autě i na výletě.

úterý 27. září 2011

Koloběžka

Kromě toho, že Kubíček dostal k narozeninám od svých asistentek dáreček, připravili mu ještě jedno překvapení. Jízdu na kole má Kubík rád, tak proč nezkusit jizdu na koloběžce? Děvčata jej vybavila raději i helmičkou a jelo se.
Asistentky si nedělaly iluze, že by Kubík projevil nějakou snahu zapojit do činnosti nožku, tedy že by se odrážel, ale myslely si, že se mu bude líbit, když jej povozí.
Bylo od nich opravdu moc hezké, že chtěly Kubíčkovi jeho den nějak zpestřit. Za to jim patří velké poděkování.
Když jsem svůj dojem z fotek později konzultovala s Janou, byl totožný s jejím názorem. Kubík by snad ani neměl nic proti jízdě, jen kdyby na koloběžce bylo sedátko :-) Prostě mu chybělo to pohodlí, které mu skýtá kočárek.
Když jsem viděla tuto fotku, musela jsem se smát. Je z ní zřejmé, jak se Kubík domáhá sezení v kočárku a žárlí na to, že Sárince je dopřáno si dát půlhodinku "na ucho" a on je nucen k jakýmsi pohybovým aktivitám. 
Další pokus s Magdou...
se stejným výsledkem:-)
"Kam si mám sednout?"

Ani se mi nechce věřit, že Sárinka už ve 2,5 letech měla snahu jezdit na koloběžce, dokonce pomaličkou jízdu sama zvládala! Jednoduše a rychle pochopila princip. Skutečně - dítě, které nyní neujde pár metrů samo, aniž by ztratilo stabilitu a kterému se děsivým způsobem kroutí nožičky (viz páté foto v příspěvku Neděle v sobotu), bez pomoci jezdilo na dětské koloběžce....

 Na tříkolce ale sama nikdy nejela. Nechala se na ní vozit, ale pohyb nohou, který je potřeba ke šlapání, nikdy nepochopila. Domnívali jsme se, že by to mohlo být tím, že má tříkolku se šlapátky vepředu (u předního kola). Pořídili jsme jí tedy dětské kolo s postranními kolečky, ale at' jsme dělali, co dělali, princip šlapání jsme jí nevysvětlili a nenaučili. Brzy poté jsme dostali potvrzenou diagnózu a od té doby se jejím jediným "dopravním" prostředkem stal zdravotní kočárek.

Z fotek je zřejmé, že ne jinak je tomu i u Kubíčka.

neděle 25. září 2011

Neděle v sobotu

Obvykle se na krátké rodinné výlety vydáváme v neděli dopoledne. Včera nám bylo ale líto promrhat teplé odpoledne doma, a tak jsme zajeli na jedno z našich oblíbených míst. Poprvé jsme tento zámek navštívili letos brzy z jara a zalíbil se nám - jde o klidné a krásné místo s rozlehlým parkem.
Dnes, brzy brzičko ráno, jsme ocenili náš nápad uskutečnit výjezd v sobotu. Poté, co se dnešní noc Sárince opět nepovedla (5x vzhůru a vstávání v 4.30 s pláčem), bylo nad slunce jasné (hlavně Martinovi - byla to jeho noční směna), že zůstáváme doma.
Prohlídky vnitřních prostor jakéhokoli objektu jsou pro nás nerealizovatelné, a tak bereme zavděk informačním tabulím, které poskytují  nejzákladnější informace. Takže - stavba zámku trvala po dobu šesti let, od roku 1763 do roku 1769. Majitel z rodu Salmů vybral velmi moderní plány od italského architekta francouzského původu Isidora Amanda Marcela Canevaleho ve stylu rokokového klasicismu, který je "směskou" forem pozdního baroka a francouzského klasicismu.

Sárince se nejvíce zalíbil bronzový pán u hlavního vchodu. Radostně volala:"To je man, to je man:)" A tak jí Martin u "pána" zazpíval dětskou říkanku "Head, shoulders, knees..." ("Hlava, ramena...) s názorným ukazováním jednotlivých částí těla:-)) To se Sárince moooc líbilo:-) 
Doposud nemohu uvěřit, že se mi takto podařilo Sárinku zvěčnit. Není v doprovodu nikoho, neválí se po zemi, nešlape po trávníku, sedí sama na lavičce, nehýbe se, nenaklání se a nepadá. Zázrak.
 
No nemyslete si, bylo to jen na cca 6 vteřin:-) Ale jelikož jsem s dětmi v permanentní pohotovosti a mám fot'ák stále nastartovaný, abych mohla zachytit třeba právě takový (na dlouho dobu neopakovatelný) zážitek, fotka se podařila.  

Zámek patřil knížecí rodině Salmů až do roku 1945, kdy jim byl spolu s velkostatkem na základě Benešových dekretů zkonfiskován.


Kubíček: "No, konečně. Vždyt' jsem byl po celou dobu vzorný a nechtěl se ani hnout z kočárku, tak bych zasloužil nějakou zmaženou odměnu."

Máma: "No jo, už se nese."
A ještě procházka parkem,...
...trochu vynucené zamávání tatínkovi do objektivu,....

 
a jede se domů.

Všem přejeme pohodový vstup do dalšího krásného zářijového týdne!
(A klidnou noc - dnešní noční směna vychází na mne:-)

úterý 20. září 2011

Přesun, jeden "přílepek" navíc a první dospělácká jednička

Děkuji z celého srdce všem za přání Kubíčkovi. Narozeniny si oslavil hezky, po svém. Myslím, že nejspokojenějšího jej učinil fakt, že se oslava (resp. krájení jeho dvou dortů) protáhla na tři dny, takže pokaždé mohl dostat pořádný dílek:-)

Avizovaná akce "Kulový blesk" proběhla o víkendu  úspěšně, ale - s drobnými, ale nutnými dodělávkami -pokračuje dodnes. Záležitost takové banality jakou je např. upevnění jedné poličky, která by se za normálních okolností dala zvládnout za čtvrthodinku, se s naší Sárinkou, vyžadující nepřetržitou pozornost, stává projektem na půlden. První dny se zdálo, že dětem změna prostředí (resp. změna dispozice pokojů a jiné rozmístění nábytku) nedělá žádné potíže (narozdíl ode mne - stále něco hledám), ale poslední dva dny si tím nejsem úplně jistá. Sárinka zase hůře usíná (odmítá si lehnout) a stále bere věci (uchopí je a hodí na zem), které ji dříve nechávaly chladnou. Např. začala vytahovat špinavé nádobí ze dřezu (a vůbec - dřez a tekoucí voda ji začala víc fascinovat) a neustále se dotýká houbičky na nádobí. Je hodně neklidná, hlavně v kuchyni...Nevím, že by ji dráždila (poměrně výrazná) barva nových obkladů a dlažby? (Ani bych se nedivila - včera dostala k diagóze MPS IIIA ještě jeden "přílepek" - autismus.) Nebo je to jen reakce na celkovou změnu? Uvidíme, zda se zklidní, až se víc zabydlíme.

V neděli nás potěšila svou návštěvou má pardubická kamarádka Bára se svou rodinou a s rodinou Štěpánky - její (nyní už i mé:-) přítelkyně. Jeli kolem našeho místa bydliště z brněnské výstavy pejsků, tak se s jejich šampionem stavili. No ano, opět zvítězil :-) Děkujeme za návštěvu! (A taky za pomoc s přemístěním lednice. Skříň, sedačku a vše ostatní jsme s Martinem zvládli sami, ale na lednici jsem si opravdu netroufla:-) ... Bolestí zad se bojím jak čert kříže:-)

 Včera jsem byla se Sárinkou u dětské psychiatričky. Šlo o naši první návštěvu u ní. Potřebovala jsem zkonzultovat její chování s odborníkem na slovo vzatým. O jejích projevech a našem rozhodnutí podat psychofarmaka jsem psala v červencovém příspěvku Nesnadná volba. Dva měsíce bere denně půl tabletky Lexaurinu 1,5mg. Příznivé účinky pozorujeme především ve druhé polovině dne. Konečně s ní zase můžeme na procházku, konečně s ní můžeme i odpoledne opustit hranice našeho pozemku, konečně můžeme za vrata (bez nadsázky). Psychiatrička mne vyslechla a v podstatě souhlasila s výběrem Lexaurinu, tedy s medikací, kterou pro ni zvolila v červenci pediatrička. S lékařkou jsem se dohodla na postupném snižování dávky (půl tabletky obden).

A dostávám se k již zmíněnému "přílepku". Fakt, že spousta Sanfilippo dětí má některé projevy totožné s projevy autismu, není neznámý. Některé děti jsou dokonce nejdříve diagnostikovány jako autisti (a tak jsou vedeny do jejich pěti, šesti, ...ale i do jedenácti! let) a až poté je za viníka jejich neprospívání označen Sanfilippo syndrom. Sárinčiny přehnané reakce na návštěvy, změny i jakékoli jiné (z našeho pohledu) nepatrné podněty, dále pak echolálie, uplívavé myšlení aj. ji též řadí do kategorie dětí s autistickými sklony - podle slov dětské psychiatričky. Takže od včerejšího dne máme k hlavní diagnóze onen autistický "přílepek". Nijak mne tato zpráva nerozhodila (se všemi těmito symptomy žijeme už téměř tři roky) a vlastně se pro nás nic nemění. Ted' jsem si uvědomila, že jsem se touto zprávou ještě ani "nepochlubila" Martinovi.

Aby těch lékařských návštěv nebylo málo - dnes jsme vyrazili s oběma dětmi na kontrolu k naší ORL lékařce na kontrolu dýchacích cest a oušek. Hodnocení jejich zdravotního stavu se nijak nelišilo od hodnocení z naší poslední návštěvy, která proběhla před patnácti měsíci. Čili z pohledu ORL lékaře nemá Kubíček ani Sárinka žádné problémy. Nosíky, krčky i ouška jsou zdravá. Dokonce jsme byli ušetřeni Rtg mandlí, který se běžně provádí. Za zmínku stojí snad jen Sárinčin mohutnější kořen jazyka, ale i to jeden z projevů mukopolysachazidozy. V pozdějších stádiích nemoci mívají MPS děti často jazyk vystrčený z úst. Laicky a lidově - jako by jim byla na jejich jazyky pusa malá.

A ještě jedna milá novinka na závěr - ORL sestřička si všimla, že se Sárince klube úplně první dospělácký zoubek - jednička vpravo dole:-) Byla jsem překvapená - roste z vnitřní strany, proto jsem ho ještě nezaregistrovala a její mléčný zoubek stále pevně drží. Ptala jsem se, zda je to normální - prý si nemám dělat starosti :-)

 Tak to vidíte - už se s ní stává velká slečna. Až je mi to trochu líto.

pátek 16. září 2011

K Tvým 4.narozeninám

Náš malý andílku,

od narození jsi ten nejhodnější a nejúžasnější syn, jakého jsme si mohli přát. Jsme na Tebe moc pyšní. Umíš potěšit, přestože nemluvíš, umíš nás rozesmát, aniž by sis to uvědomoval.  Jsi ten nejlepší a nejtrpělivější bráška, kterého si Sárinka mohla přát.

Dovedeme si představit, že jsi oproštěn od nemoci, ale nedovedeme si představit, že bychom Tě neměli.

Za to všechno Tě máme moc rádi a přejeme Ti, aby Tvé dny dál plynuly klidně, bez bolestí a bez zdravotních komplikací. Přejeme Ti, abys sis od života bral jen to, co chceš a jen tolik, kolik zvládneš.

Malý dáreček pro Tebe, náš krásný andílku.

čtvrtek 15. září 2011

Přednarozeninové pocity

Každý rodič hendicapovaného dítěte (zvlášt' pokud jde o postižení kombinované) by Vám potvrdil, že narozeniny jeho dítěte a jakýkoli jiný významný svátek (např. Vánoce), jsou pro něj obdobím těžkým.Ne jinak je tomu v tyto dny i mne. Kubíček zítra oslaví své čtvrté narozeniny. Z mého malého chlapečka se stává velký kluk. Vůbec tomu nemohu uvěřit. Přála bych si, aby se čas zastavil.
  
Měla bych běhat po obchodech a vybírat dárky, které by mu udělaly radost. Měla bych plánovat párty s jeho vrstevníky. Měla bych upéct dort. Měla bych vyzdobit domácnost. Nic z toho nedělám. Drobné dárečky dostane, ale nejsem si jistá, zda je zaujmou déle naž na tři vteřiny a zda neskončí pohozené někde v koutě. O jeho nespolečenském chování a naprosté ignoraci kohokoli jsem psala mnohokrát, proto oslavy zahrnující dav gratulantů nepořádám. Mne by mrzelo jeho neadekvátní chování a jeho bych jen trápila. Takový "dáreček" mu opravdu dát nemohu. Už minulý rok jej zajímaly balónky víc než dárečky, ale svíčky na dortě sfoukl ukázkově. Letos jej nezajímají ani balónky, ani zapálené svíčky na dortě. (Dnes proběhla krátká přednarozeninová minioslava - s dortem přijela Kubíčkova prababička se svou sestrou.)

Důvodů, proč Kubíčkův narozeninový den příliš neprožívat (abych netrápila sebe i ho), je dost. Přesto se nemůžu zbavit pocitů provinilosti. Nevím, kolika narozeninových dnů se ještě dožije, zasloužil by si proto větší pozornost a větší přípravy.


Tyto mé pocity ještě umocňuje aktuální situace naší domácnosti. Jsme plně zaměstnáni plánováním (a částečně už i realizací) velkého přesunu z jednoho provizoria, ve kterém již sedmý měsíc žijeme, do provizoria druhého :)  Ale hezčího a novějšího:) (Přestěhování se je tedy doprovázeno pocity úlevnými.) Hlavní akce "Kulový blesk" by se měla uskutečnit o víkendu.

Na zítřejší Kubíčkův den se každopádně těším. Myslím, že kusem dobrého dortu a projížd'kou na kole uděláme Kubíčkovi větší radost větší než hromadou dárků a monstrózní oslavou, ze které bychom měli hořký pocit všichni.

neděle 11. září 2011

Les

Nebe bez mráčků a letní teploty minulého i tohoto víkendu - zdá se, že pravé léto jen pomalu a nerado předává štafetu tomu babímu:-) A to mě velmi těší. Když jsem dětem v týdnu - po výrazném ochlazení - oblékala o dvě vrstvy oblečení víc, bylo potřeba vydat dvounásobné množství energie.
 Obě nedělní dopoledne jsme strávili ve stínu lesa.
 Sárinka chodí s tátou kontrolovat, zda v lese potkají příšerku Gruffalo, která tam údajně bydlí.
 Pokaždé chodíme na stejné místo - je to jedna z mála rovinatých lesních cest, kterou jsme v našem okolí objevili.
V tomto bodě rovinatý úsek cesty končí. Pomalu se vracíme zpět. K velké radosti Kubíčka. At' jsme kde jsme, vždy se těší, až se zase vydáme zpět ke kočárkům.
Za chviličku je máme na dohled. (Vlastně - na dohled je máme po celou dobu. Nemůžeme riskovat jejich ztátu.)
Občas je potřeba Sárince pomoci překonat menší překážku.
 Čas na krátký odpočinek před tím, než vyrazíme domů.
 Doufám, že několik pěkných a teplých týdnů máme ještě před sebou.
Všichni se těšíme na další chvíle strávené spolu. A Sárinka jistě nepochybuje o tom, že příště už Gruffalo skutečně potká:)

čtvrtek 8. září 2011

What I Would Tell You / Co bych Ti řekla

Před několika dny jsem našla článek, který jsem přečetla jedním dechem a prakticky celý proslzela. Autorkou je Julie Keon - dříve sociální pracovnice, nyní dula žijící v kanadském Ontariu. Článek v originále je k přečtení zde, překlad nabízím níže.

CO BYCH TI ŘEKLA

Přestože jsem měla plné ruce práce s dcerou, kterou jsem se pokoušela uklidnit po obzvláště náročném a bolestivém vyšetření u zubaře, cítila jsem, že nás někdo pozoruje. Zvedla jsem hlavu a viděla Tě, jak nás pozoruješ přes celou čekárnu. Nevěnovala jsem tomu velkou pozornost, dávno mě přestaly vadit zvědavé pohledy lidí - zvykla jsem si na ně. Dcera se narodila před sedmi a půl lety a po náhlém nedostatku kyslíku při porodu navždy změnila směr našich životů. Je možné, že se naše životy začaly vyvíjet přesně tak, jak nám bylo souzeno – určitě se ale nevyvíjely tak, jak jsme si je představovali a plánovali.

Snažila jsem se dcerku utišit. Mluvila jsem na ni, políbila a objala ji. Chtěla jsem jí dopřát chvilku klidu před dalším traumatizujícím zážitkem dne - cestou domů. To, že trpí dětskou mozkovou obrnou, ji moc netrápí, ale onemocnění, jímž trpí, může autosedačku proměnit v mučící nástroj. Jinými slovy - obyčejná cesta domů je další zážitek, který je hoden zapomnění.

Vstala jsem, abych posbírala naše věci, dceru jsem nesla v náručí. V tu chvíli jsem si všimla, že držíš miminko. Bylo těžké určit přesný věk Tvé holčičky, ale s jistotou jsem poznala, že jsi jedna z nás.

Odhadla jsem, že je to nedávno, kdy se Tvůj život dramaticky změnil a Ty nyní sedíš v Dětské nemocnici a přemýšlíš: „Jak jsme se sem dostali?“ Měla jsem si hned všimnout Tvého vyděšeného výrazu v očích, protože jsem ho také kdysi měla. Předpokládám, že muž, který seděl vedle Tebe a vypadal stejně unaveně a vyděšeně, byl Tvůj manžel.

Šla jsem ke dveřím a ve chvíli, kdy jsme se míjely, naše oči se střetly a já se na Tebe pousmála. Ty ses usmála také a já jsem věděla, že víš, že Ti plně rozumím.

Kdybych mohla, tak bych Ti řekla že to zvládneš - i když bys tomu pravděpodobně v tu chvíli stejně nevěřila. Řekla bych Ti, že Tě možná překvapí, kolik síly a houževnatosti v sobě najdeš ve chvílích, kdy to bude zapotřebí, za předpokladu, že budeš ochotna hledat opravdu hluboko. Řekla bych Ti, aby sis vážila svých citů a vyplakala se pokaždé, kdykoli to budeš potřebovat. Budeš potřebovat energii na mnohem důležitější věci než na potlačování svých emocí.

Řekla bych Ti, že ten muž, jenž sedí vedle Tebe, se s Vaší situací bude vypořádávat jinak než Ty. Že možná bude chtít celou situaci řešit útěkem. Řekla bych Ti, abys s ním měla trpělivost, protože on je taky vyděšený k smrti a jistě Tě nechce opustit. Řekla bych Ti, abys o sebe pečovala, protože jen silná a odpočatá se můžeš dobře starat o dceru. Nepodceňuj důležitost kvalitní vyvážené stravy, spánku, vitamínů a rad empatického terapeuta.

Řekla bych Ti, že přijde smutek a budeš se cítit zmatená, protože jak může něco, co přináší tolik radosti způsobovat také takovou bolest? Řekla bych Ti, abys dovolila lidem vám pomoci. Naše děti bez nadsázky potřebují celý tým zkušených a odhodlaných lidí, pokud o ně má být dobře postaráno. Snaž se, aby se na výchově Tvého dítěte podílely vhodné instituce a snaž se k tomu využít všechny dostupné prostředky. Najdi někoho, kdo se naučí postarat se o Vaše dítě. Je důležité mít volno, jít s partnerem na rande...i na malou dvacetiminutovou procházku, dát si sklenku vína na terase, anebo zajít do kina.


Řekla bych Ti, že jen Ty znáš své dítě nejlépe a nehledě na to, co Ti řeknou doktoři a další odborníci, kteří dozajista budou součástí Vašeho života, TY znáš odpovědi. Ty je budeš seznamovat se svým dítětem a učit je, jak s ním zacházet. Budou chvíle, kdy si nebudeš úplně jistá svou intuicí, ale po čase budeš s jistotou vědět, nakolik jsou Tvé pocity přesné, jde-li o Tvé dítěte. Řekla bych Ti, aby ses nesnažila být mučedníkem. Péče o Tvé dítě bude vyžadovat neuvěřitelnou trpělivost a nepředstavitelnou energii a mohlo by se stát, že úplně vyhoříš, nebo onemocníš ve chvíli, kdy to budeš nejméně čekat. Řekla bych Ti, abys občas úplně vypustila a nechala vše na jiných lidech. Jen tak si zachováš zdravou mysl a zdravého ducha.

Řekla bych Ti, abys vyhledala jiné matky se stejným osudem. Tvou životní zkušenost doopravdy mnoho lidí nemá a budeš se na této cestě cítit velmi osamocená. Především ve společnosti zdravých dětí a jejich rodičů.
Ano, budeš se cítit velmi izolovaná, ale věz, že jsme tady. Budeš muset trochu hledat, ale jsme tady.
Můžeš nás najít na internetu, při terapeutických setkáních nebo bloumající po chodbách dětských nemocnic.

Řekla bych Ti, že budeš vědět až příliš mnoho o lidské anatomii, neurologii, gastro-enterologii, lécích …..atd., než by matka kdy měla vědět. Řekla bych Ti, aby sis něco načetla a informovala se, ale jen do té míry, aby Tě to nezahltilo. Někdy je dostačující důvěřovat tomu, co řeknou odborníci. Dobrým zdrojem informací mohou být také jiné matky a otcové dětí jako jsou ty naše.

Řekla bych Ti, že nežiješ lehký život. Je těžký, o tom není pochyb, ale Ty jsi velmi schopná a všechna ta námaha stojí za to. Asi své dítě nikdy neuvidíš promovat, nikdy mu nepůjdeš na svatbu a ani vnoučat se nedočkáš, ale ucítíš nefalšovanou radost, když se dítě poprvé zasměje ve třech letech a osmi měsících. Budeš v duchu oslavovat moment, kdy se Ti podaří s dítětem, které nemluví a nikdy mluvit nebude, navázat kontakt. Zavoláš svému partnerovi do práce, když zjistíš, že dítě přibralo 10 dkg, protože přibírání na váze je u našich dětí vždycky problém.

Řeknu Ti, že budeš muset být svědkem zákroků, operací a utrpení daleko za hranicí toho, co by rodič kdy měl unést. Ale řekla bych Ti, že budeš statečná a stát vždy při svém dítěti, protože ono bude procházet bolestí a utrpením daleko za hranicí toho, co by mělo jakékoli dítě kdy zakusit.

Řekla bych Ti, že Tvůj život se nebude podobat životu, jaký sis představovala. Bude to jako bys místo Itálie přistála v Holandsku. Ale po nějaké době své sny přizpůsobíš nové realitě a ta se pro Tebe stane normální. Začneš snít nové sny.

Řekla bych Ti, že se může stát, že v případě náhlého zhoršení stavu dítěte se budeš dívat smrti přímo do tváře. Budeš požádána o vyplnění formuláře, který lékařům umožní neresuscitovat Tvé dítě v případě náhlých komplikací. Také se může stát, že sama budeš stát před volbou nedat dítěti první pomoc v případě zástavy srdce. Když tahle chvíle přijde, začneš panikařit při pomyšlení, že by najednou všechno mohlo skončit.Řekla bych Ti, aby ses necítila provinile v těch nejčernějších chvílích, kdy se modlíš k Bohu, aby si dítě vzal, pokud by ho to mělo ochránit od další bolesti. Může Ti to přijít otřesné, ale věz, že láska k Tvému dítěti je tak velká, že v těch chvílích uvěříš, že smrt by pro něj byla vysvobozením.

Řekla bych Ti, že ostatní Tvou novou realitu nepochopí. Nemohou. Jde o velmi jedinečnou a složitou cestu na všech představitelných úrovních. Také bych Ti řekla, že lidé – třeba prodavačka, nebo pojišťovací agent, nebo kadeřnice – povedou hloupé řeči jako „Bůh dává výjimečné děti jen výjimečným matkám“, nebo „Bůh Ti naloží jenom tolik, kolik uneseš“. Přikývneš a usměješ se, ale nakonec se jim podíváš přímo do očí a řekneš jim, že tyto otřepané fráze jsou jenom hromadou sraček.

Řekla bych Ti, že představa Tvé budoucnosti bude mít nahořklou příchut'. Možná si vytvoříš plán A a plán B. Plán A bude zahrnovat to, co budeš dělat, když dítě bude žít déle než předpokládanou délku života určenou odborníky. Plán B nastoupí v platnost, pokud tomu tak nebude. Příležitostně se přistihneš, jak o plánech A a B tajně přemýšlíš.

Řekla bych Ti, že smutek Tě přepadne i po letech, když to budeš nejméně čekat. Třeba na něčí svatbě při tanci otce s nevěstou, nebo když uslyšíš, že se někomu narodilo miminko. Smutek Tě taky přepadne, když se poznáš v „nové“ mámě, která právě začíná stejně nelehkou cestu.

Řekla bych Ti, že ji poznáš. Poznáš ji, protože ona jsi Ty před sedmi a půl lety. Budeš se k ní chtít rozběhnout a obejmout ji. Budeš jí chtít říct, že všechno bude v pořádku. Budeš ji chtít zachránit od bolesti a utrpení a od všeho neznámého.

Ale řekla bych Ti, že až budeš sedět v Dětské nemocnici a uvidíš tam novou maminku a tatínka, kteří právě začínají tuto nedobrovolnou cestu, jen se na ně usměješ a projdeš kolem. Oni jdou svou vlastní cestou a jejich cesta bude jiná, než ta Tvoje. Možná bude delší a možná kratší. Možná bude více, anebo méně složitá.

Řekla bych Ti, že její oči plné otázek budou hledat ujištění, které by ji utvrdilo v tom, že to zvládne. A Ty ji budeš míjet se svým dítětem na rameni, usměješ se, a ona bude vědět, že to všechno přežije a nejen to, že to zvládne na jedničku.

Julie Keon
29. června  2011

Překlad: Martin Zavadil
Korekce :-) Monika Zavadilová

středa 7. září 2011

100,000 $

Všem, kteří se na FB připojili k hlasování ve prospěch Sanfilippo teamu, jenž se ucházel o finanční grant společnosti Vivint na výzkum genové terapie, z celého srdce děkuji.

Sanfilippo team získal nejvyšší počet hlasů z východního regionu Spojených států, získal tedy částku 100.000$. Nejúspěšnější ze všech šesti regionů bylo sdružení rodičů dětí nemocných Angelmanovým syndromem, získali hlavní cenu - 250.000$. Výsledky jsou uveřejněny zde.

V tomto videu, které vzniklo na podporu hlasování pro Sanfilippo teamu, je fotka holčičky Rachel - ve 3. minutě a 13. vteřině. Má růžový dudlík v puse a dívá se smutným pohledem přímo do kamery. Rodiče souhlasili, aby se stala jednou ze tváří Sanfilippo syndromu. Jistě si velmi  přáli, aby se hlasováním získalo co největší množství finančnách prostředků na výzkum léčby, která se rýsuje na obzoru. Možná také měli kapku naděje, že se jejich Rachel léčby dožije. ...Nedožila... Zemřela pár dnů po ukončení hlasování - na konci srpna. Měla devět let.

Každý říká, že peníze jsou důležité, ale nejsou v životě člověka to nejdůležitější. To neplatí pro Sanfiippo děti. Bez dostatečného množství peněz, které by zajistily pokračování výzkumu účinné terapie, jsou jejich dny předem sečteny.

Proto ještě jednou děkuji všem, kteří hlasovali. 
Další krůček kupředu.

úterý 6. září 2011

Praprarodiče

Vzpomínám si, že jako dítě jsem záviděla svým vrstevníkům návštěvy u jejich babiček a dědečků a hlavně pak trávení prázdnin u nich. Tato zkušenost mi nebyla dopřána. Babičky zemřely v mladém věku dávno před tím, než jsem se narodila, dědečky si vybavuji jen matně. Ani je jsem neměla možnost lépe poznat.
 Když se děti narodily, měla jsem proto radost, budou moci jezdit na návštěvy k babičkám, dědům, dokonce i prababičkám a pradědečkům.
 Těšili jsme se, že až vyrostou, dopřejeme jim s babičkami více času. Nejen několik málo návštěv, které jsme tak tak během roku zvládli absolvovat - bydleli jsme totiž na druhém konci republiky.
 Pak ale přišlo postupné zhoršování chování Sárinky a zanedlouho jsme drželi potvrzené diagnózy dětí v rukou.
 V tu dobu jsme se přestěhovali do oblasti, odkud pochází a stále žije prakticky celá Martinova rodina a má je vzdálená cca 2hod cesty,  ale nemoc (hlavně ta Sárinčina) jaksi nedovoluje, abychom se k prarodičům a praprarodičům vydávali. A o trávení prázdnin u nich nemůže být ni řeč.
 A tak jsme vděční, že jejich prarodiče a praprarodiče (od minulého léta už jen jediní - rodiče mé tchýně) mohou navštívit nás.
 Mé rodiče - nejen kvůli jejich nechuti cestovat - děti vídají stále jen sporadicky. Druhá babička by ráda jezdila častěji, ale zaměstnání na plný úvazek jejímu přání příliš nenahrává.
 Zdravotní stav Martinových prarodičů už odpovídá jejich věku, a tak jsme vždycky velmi vděční, že se snaží nás navštívit alespoň v období, kdy je pro ně cestování nejméně zatěžující - na jaře a na podzim. V chladných zimách a horkém létě jim jejich návštěvu u nás raději rozmlouváme.
 Prababička se na děti vždycky velmi těší. Má je moc ráda. Je jí líto, že jsou nemocní, vždycky povzdychne: "Takové krásné děti...".
 Kubíček praprarodiče sice ignoruje - jako každého - ale babiččiny koláčky mu vždy chutnají natolik, že si pokaždé sedne do své jídelní židličky a po dobu ochutnávky se stává tvorem společenským:-)
 To Sárinka neváhá kdykoli za nimi přijít s knížkou - čili s jasným signálem: "Čtěte mi."
Babičko a dědečku, děkujeme za návštěvu!

sobota 3. září 2011

Dopis do Poslanecké sněmovny

Odpoledne jsem obdržela e-mail od doc. Jana Michalíka (předseda Společnosti pro MPS) s informacemi o dění ve Společnosti a také s apelem Bc. Václava Krásy (předseda NRZP) o nebezpečí, které hrozí zdravotně postiženým, nebo jejich pečovatelům (troufám si trvdit, že jde hlavně o jejich rodiny), pokud  ve středu 7. září 2011 v Poslanecké sněmovně projde návrh o sociálních zákonech v takovém znění, jakém je nyní.

Dopis pana Krásy je v celém znění uveřejněn na webových stránkách NRZP - viz. zde.


Vybízí v něm k vytvoření co největšího tlaku na poslance zasláním dopisu (předlohu dopisu připojil za svoji výzvu). V dopisu je srozumitelně vysvětleno, jaké dopady by mělo schválení návrhu,
  kdyby příspěvek na péči nově pobírali poskytovatelé sociálních služeb na rozdíl od současnosti, kdy příspěvek pobírají přímo osoby, které dosud na něj mají nárok, tudíž uživatelé služeb.
Byla jsem zděšená, jak se takový návrh mohl dostat až do třetího čtení!!!

Apel pana Krásy jsem si vzala k sdrci (i před poznámku Martina, že stejně nic nezmůžu). Dopis pana Krásy jsem zkopírovala do Wordu, vyplnila jsem do něj své bydliště a podepsala se, rozklikla webové stránky Poslanecké sněmovny - http://www.psp.cz, klikla na "Poslanci", poté na seřazení "dle krajů" a posílám a posílám a posílám. Každý poslanec má u svého profilu "Napište mi". Musela jsem si narychlo vytvořit mailovou adresu na Seznamu, bohužel "můj" starý dobrý Atlas nebyl akceptován:-) a dopis - podle doporučení pana Krásy - vkládám do "těla" mailu, tedy neposílám jako přílohu.

Martin nachystal dětem večeři, okoupal je, připravil na spaní a já jsem měla doposud možnost rozeslat mail všem poslancům Jihomoravského kraje (čili našeho kraje), Středočeského a Prahy. Tak já končím, at' dopis stihnu poslat všem ostatním poslancům.

Nechcete mi, prosím, pomoci a přidat se?
(Já vím, nepříliš lákavá nabídka na sobotní večer, ale může to být kdykoli do středečního dne. Děkuji.)

čtvrtek 1. září 2011

Místo, kde žijeme Aneb odpoledne s Kubískem

Minulý týden na odpolední procházce s Kubíkem jsem si náhle uvědomila, že uplynuly dva roky od chvíle, kdy jsme se stali občany naší vísky.
Změna to byla radikální - přestěhovat se z pražského prostředí do kraje, kde dávají lišky dobrou noc. ...I když ...do Brna je to máme coby kamenem dohodil:-)
Přestěhování jsme naplánovali několik měsíců před tím, než jsme začali dostávat zprávy o diagnóze dětí. Okolí Brna jsme zvolili z několika osobních důvodů. O tom, že budeme benefitovat z výborné dostupnosti krajského města i po jiných stránkách, než které se obvykle nabízí a na které jsme byli zvyklí z několikaletého žití v/u metropoli/e, jsme tenkrát neměli ani tušení...
Výběr domu nám dělal vrásky na čele. Jezděte na prohlídky nabízených domů ze vzdálenosti 240 km:-)  Koupě našeho domu byla podmíněna trochou štěstí. Žádná RK, slovo dalo slovo (v této oblasti bydlí Martinova rozvětvená rodina) a my jsme měli vybráno.
 Šlo o dům volně stojící s velkou zahradou v bezprostřední blízkosti lesa. Doposud jsme bydleli v řadovém mini domečku s ještě menší zahrádkou a potřeba většího prostoru se začínala dostavovat. A opět - to jsme ještě nevěděli, jakou výhodou bude v blízké budoucnosti žití bez "přímých" sousedů. Už tenkrát, kdy byly Sárince 3 roky a 3 měsíce a Kubíčkovi 1,5 roku, jsme byli hlučnou domácností.

 
Že bude potřeba rekonstrukce domu, bylo zřejmé hned.  Že bude muset být nakonec tak rozsáhlá, finančně a časově náročná, jsme nečekali. (Pozn. ten dům na fotce není ten, o kterém píši :-))

Doposud bydlíme v provizoriu, ale velký kus práce je již za námi. Myslím, že mohu s čistým svědomím napsat, že se nám pomalu daří přetvářet dům (a dvůr) na kompletně bezbariérový a co nejvíce vyhovující nám i dětem. Sárinka i Kubíček budou mít své vlastní pokoje a další místnost jako hernu. Obývací pokoj je u nás nepotřebný (návštěvy se stejně většinou zdržují u stolu v kuchyni, aby dopřáli dětem klid), proto tuto místnost rádi předáme dětem, aby si v ní mohly pobíhat, hopsat na rehabilitačních míčích apod.
Zatím ale přesně nevíme, proč jsme platili za rozlehlou zahradu. Sanfilippo děti obvykle rády pobíhají sem a tam, a tak by jim u nás náramně líbilo.
Naše děti zajímala zahrada jen prvních 13 měsíců. Nyní se na ní Kubík tak nudí, že na ní odmítá být - pískoviště a houpačky přehlíží a obchází a Sárinka si oblíbila jen dvě místa - zahradní domek a zahradní houpačku, takže se pohybuje jen mezi těmito dvěma objekty.

A tak mi nezbývá, než brát Kubíka na procházky po vesnici. Do kopce jej vezu v kočárku, v rovinatých  ulicích t'ape sám.
Na naší hlavní "tepně":-) (Pozn. to je ta, která vede doleva:-)
Naši vesnici jsem si oblíbila okamžitě. At' se vydáte na sever, jih, východ nebo západ, nikde neuvidíte trosky bývalého JZD či jiného stavení, o jehož účelu pochybujete, nebo výrobní halu, nebo sběrnu odpadů, skládku nebo kdovíco.
Bud' vejdete přímo do lesa, nebo do polí, nebo se dostanete na okraj sousední vísky.
S Kubíčkem cca 30 metrů od obecního úřadu, čili v centru obce. Vidíte ten "obrovský" rozdíl s předchozí fotkou, kde spí na samém konci obce? :-))

Pohled z naší hlavní "strasse".
                            Líbí se mi, že jsou domy schovány do zeleně. Procházky jsou pro mne balzámem na duši. Všude je ticho a klid, jen občas přerušované zvukem sekačky na trávu a štěkajícími hafany.
V obci není školka ani škola. Pro mnohé možná komplikace (ikdyž ne neřešitelná - děti dochází do vedlejší nedaleké vesnice, do které vede nově vybudaný chodník, nebo jezdí přímo do Brna), pro mne velké pozitivum. Alespoň nemusím mít denně na očích místa, která by naše děti naštěvovala, kdyby...

Velmi se snažím nežít v tom "kdybysvětě", ale občas do něj nahlédnu. Zrovna dnes jsem v něm uviděla Kubíčka, jak úplně poprvé (možná se slzičkou v očích) otvírá dveře MŠ, zatímco ze Sárinky je již zkušený mazák - předškolák....
Ale zpátky z "kdybysvěta" do světa reality. A do naší vesničky.

Jsem nadšená, že existují ještě místa nezasažená masivní výstavbou, která působí jako pověstná pěst na oko a narušují ráz vesnice. (Pár se jich tu také najde - hodnoceno mým vkusem, ale jde skutečně jen o výjimky.)

Kubíka se snažím zaujmout kdečím. Často zastavuji, mluvím na něj,  ukazuji mu děti hrající si v zahradách, ukazuji mu zvířátka, zahradní trpaslíky, ovoce na stromech, květiny. Většinou se tváří, že mne neslyší (a to mě trhá srdce), přesto si nedám pokoj.  
V posledních dnech si na procházkách dopřáváme ostružinové a švestkové hody. Rostou všude kolem. Stačí ruku natáhnout:-)
Tak jak se Vám u nás líbí :-)?