Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


neděle 21. srpna 2011

Výročí

Výročí dne, kdy jsme se rozhodli oficiálně stvrdit naši společnou cestu životem, si obvykle jen krátce připomeneme a zavzpomínáme. Daleko srdečnější záležitostí je pro nás výročí našeho seznámení.

Přesto jsem na dnešní dopoledne naplánovala maličkou oslavu. Vzali jsme děti na stejné místo jako minulý rok - na hříště ve vedlejší vesnici. Na společný oběd v restauraci, který jsme před rokem s dětmi zvládli (již tenkrát s vypětím všech sil a cenu rychlého zhltnutí objednané porce), jsme si letos netroufli. Ale předpokládali jsme, že návštěvu cukrárny s příslibem zmrzliny neodmítnou. ... Všechno dopadlo jinak. Sárinka po dvou minutách jízdy autem začala (jako obvykle) ječet  a hříště, kde si děti tak rády hrávaly, jsme po pěti minutách opustili, protože Sárinka sice měla snahu se pohoupat, ale vždy jen na 20 vteřin a Kubík se vyplašeně díval kolem sebe, nechápajíc, co by tam měl dělat. Jediné, co ho zaujalo, byly obaly od sladkých tyčinek, které se povalovaly kolem plotu. Naskládali jsme se zpátky do auta a rozjeli se do cukrárny. Než jsem tam přijela (cca 5 minut), děti  usnuly v sedačkách... Nebylo ještě ani deset hodin.... Koupili jsme tedy alespoň nanuky (na odpoledne) a vrátili se domů ...

Nevím, zda jsem se snažila si dokázat, že děti zvládnou podobný průběh naší minioslavy jako minulý rok, nebo jsem se jen zoufale snažila zachovat v našem dnu náznak normálnosti (vždyt přece i rodiny s postiženým dítětem dokáží navštít hřiště a zajít na zmrzlinu, ne?). ....Na tom nezáleží. Zůstal ve mně jen pocit zklamání a utvrzení se, že Sanfilipo nezahálí. Co jsme zvládali před rokem, je dnes již utopií.

Do Itálie jsme nikdy nedojeli. Zůstáváme v Holandsku. Mým obrovským štěstím je, že mám po svém boku toho nejstatečnějšího a nejsilnějšího "průvodce", kterého jsme si mohla vybrat.  Naše společná cesta není snadná. 

Bylo nám dopřáno mít dvě krásné děti. Ale jen na chvíli.

8 komentářů:

Lenka řekl(a)...

Ahoj Moniko a Martine,přejeme vše nej..k vašemu výročí a mnoho hezkých dní Sárince a Kubíčkovi.Jste nejúžasnější a nejstatečnější rodiče které jsme kdy poznali a mnoho lidí by si z vás dvou mohlo brát příklad..
A tak jen prostě celé vaší rodině přejeme ještě spoustu hezkých chvila dětem co nejvíc spokojenosti a hlavně dobré nálady.
Hezký den a nejen ten dnešní...
Mirek-tatínek od Sárinky

AndyPan řekl(a)...

taky vám přeju, ať jsou zase světlejší zítřky...a možná to není jen sanfillipo..někdy naplánovaná akce nevyjde i u tdravých dětí..alespoň u nás to tak je....kdykoli s těším,že něco proběhne hladce, naše Šárka je prostě příšerná...a pak se povedou dny, kdy by to člověk nečekal.

A myslím, Moniko, že váš Martin je fakt úžasný chlap, stejně jako vy..je děsně nespracedlivé, co vás potkalo,ale máte jeden druhého a někdy to je sakra dost

Justynka a Lucka řekl(a)...

Ahoj Mony,také bych chtěla pogratulovat,je fajn,že máte jeden druhého a můžete se o sebe navzájem opřít to je moooc důležité....Přeji moře krásných dní s dětmi a s manželem,však oni ještě překvapí,bobečci včera třeba neměli den.Já to také důvěrně znám,když nemají den je to o ničem a většinou je to ,když se člověk někam těší:-)

Anonymní řekl(a)...

Moni, o tom, že máš úplně super chlapa nemůže být vůbec pochyb a že chceš zachovat alespoň známky normálního života je skvělé! Ikdyž to zklamání, když to nevyjde, musí děsně bolet. Věřím, že jste hodně odvážní, ale i kreativní a i ve Vaší situaci určitě najdete třeba jinou společnou zábavu či oslavu! Holt jste nuceni tančit v rytmu Vašich dětí a je skvělé,pre že jste schopni tančit dál a dál i když ve Vašem osobitém rytmu tolik odlišném od tance ostatních
Martina

Stanka řekl(a)...

Monika, tiež gratulujem k výročiu - koľkému, ak sa môžem opýtať?
A hlavne gratulujem k perfektnému partnerovi - a rovnako gratulujem Martinovi k úžasnej partnerke!

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni a Martine, blahopreji k vyroci. Je krasne, kdyz jeden uzasny najde druheho uzasneho....Mate bajecne, jedinecne deti. Mrzi me, ze jen na kratko.... Jsme tu vsichni jen na navsteve, a nikdo nevi, na jak dlouhe....Priste doporucuji oslavu na zahrade s piknikem na dece :-)) Preji Vam, at mate dny zalite sluncem. Pohlazeni detem a pac Vam oboum ;-) Lucie

Anonymní řekl(a)...

Moniko..přidávám se s gratulací,nejen k výročí..ale hlavně k partnerovi. Moc Vám stále fandím...a bohužel člověk míní,život mění...hodně sil a spoustu krásných chvil s dětmi..Dva divoši

Monika Zavadilová řekl(a)...

Děkuji Vám všem za krásné komentáře, za blahopřání a za to, že sledujete, jak se dětem (a nám) daří. Staňko, s měli jsme 6ti leté výročí svatby, ale spolu jsme o mnoho let déle:-))