Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


pondělí 29. srpna 2011

Víkendový záznam

Dominikova babička (paní žijící v USA, jejíž vnuk též trpěl Sanfilippo syndromem) mi o víkendu přeposlala několik videí - záznamů z dob, kdy byl Dominic  diagnostikován (6 let) až po jeho poslední měsíce života (zemřel v devíti letech).  O videa jsem ji požádala, chtěla jsem pro srovnání vidět jiné Sanfilippo dítě (zhruba v Sárinčina věku) v "akci".

Spousta projevů mi byla notoricky známá - neustálý neklid, pobíhání (Dominik ale na rozdíl od Sárinky běhal stále do kolečka), výborná chut' k jídlu, tahání za vlasy (specialita našeho Kubíka, v afektech i Sárinky...ty už naštěstí nejsou na pořadu dne ... díky Lexaurinu), strkání prstů do nosu a do zadku (zatím v menší míře projev také Kubíkův -  např. při přebalování plen, ... prsty do nosu putují  zase během jídla...samozřejmě i s jídlem, protože jí rukama...), běhání po štičkách (není tak dominantní jako u Dominika, ale i Sárinka našlapuje mírně na špičky - a zároveň došlapuje na vnější stranu chodidla, Kubík zas cupitá po špičkách ve chvílích, kdy má z něčeho radost) apod.

Jiné symptomy (zatím) neznáme - epi záchvaty, padání hlavy (v bdělém stavu ... něco jako uklimbnutí), neschopnost se postavit na nohy, přemist'ování nábytku (tuto činnost měl rád zejména Kubík kolem 3 roku, nyní již vymizela) atd.atd.

Bylo zřetelné, jak Dominica nemoc ovlivňovala. ...Bylo to moc smutné podívání. ...

Každopádně jsem si uvědomila, že bych měla děti více natáčet a kamerovat, abych zachytila jejich i sebedrobnější projevy. Za měsíc, za půl roku nebo za rok už by se mi to nemuselo podařit. V sobotu jsme vyrazili na nedaleké hřiště. Udělala jsem několik videí Sárinky, jak se houpe na houpačce, jak s radostí pobíhá a odříkává dříve naučenou básničku "Kolotoč, kolotoč, jen se pěkně vlevo toč..." Spletla si totiž houpačku s kolotočem:-)) Často věci takto hezky zamotá a zmotá...:-) Ale tematicky se alespoň trefila :-) Bohužel jsem také zachytila Kubíka, jak se chvíli motá kolem dokola nechápajíc, co má na hřišti dělat a proč jsme ho tam vzali (jak obrovský rozdíl ve srovnání s mými záznamy z minulého jara a léta - např. Den s tátou, Všude dobře).

Videa  zásadně neuveřejňuji (prozatím), ikdyž vím, že by měla mnohem lepší vypovídací hodnotu o projevech nemoci než stovky fotek a tisíc mnou napsaných slov. Důvod je prostý - zachování si co největšího soukromí.

Toto téma mi nahrává k odpovědi na otázku některých mých přátel: " Proč nepíšeš i o jiných věcech a na jiná témata?" Odpověd' tedy zní - blog od úplného počátku zaměřuji výhradně na děti, nemoc a všechno, co se bezprostředně života dětí  dotýká. Také má zachytit mé pocity a prožitky. Na všechny se mi stejně nedaří nalézt ta správná slova, proto je neuveřejňuji. Toto pojetí nehodlám měnit ( prozatím). A druhý důvod je ten, který jsem výše zmínila - zachování si soukromí.

Víkend proto jen ve fotodokumentaci.

Tak nevím, proč se Kubík na mě tak šklebí :-)  Možnosti jsou tři - bud' mu vadil silný vítr, nebo nesdílel mé nadšení z houpání (ke kterému jsem ho přinutila), nebo jen nechtěl být focen. Obvykle si zakráývá oči rukama, ale nyní je měl "obsazené".
To Sárinka poskakovala radostí  kolem.
Svačinka je pokaždé nutností - dokáže na chvíli prodloužit náš pobyt venku.

Ještě před tím, než znuděný Kubík odkráčel k autu, do kterého se snažil marně dostat (dávajíc nám jasně na jevo, že se jede domů) se posadil na motorku. Už na ní nejezdí (většinou), jen si na ni sedne a otáčí řidítky.

To už nás ale začaly dost vydatně pronásledovat vosy - cítily ovoce na prstech dětí. Zaveleli jsme tedy k odchodu - Sárinka se rozeběhla k parkovišti, které lemoval kovový řetěz. Martin ji viděl,  a předpokládal, ze se u něj zastaví a začne si s ním hrát - rozhodně by jej nepodlezla, ani nepřelezla. Mýlil se - řetěz zřejmě neviděla, nebo si neuvědomila nebezpečí. Naběhla do něj a ten ji katapultoval na zem. Obtisk měla na hrudníčku ještě večer. ...Ve chvíli, kdy jsme sbírali Sárinku ze země (překvapila - jen zakňourala), poštípaly vosy Kubíka do prstů. Takže zpáteční cesta se opět neobešla bez ječáku - tentokrát to ale nebyla Sárinka.

V neděli si Sárinka "hrála" na princeznu. Korunka jí moc slušela, ani  ji nestrhávala z hlavy. (Tedy jen do chvíle, než zjistila, že ji tam má:-))
Tak ještě jednou - i s oblíbenou (a jak vidno - velmi opotřebovanou, resp. okousanou) knížkou.

Závěr víkendu mi naprosto neúmyslně opepřil  pán, který Kubíka zaujal při odpolední procházce. Sekl  trávu, a jelikož Kubínek je  milovník všech hlučných strojů, zastavili jsme se a koukali na něj. Pán se zeptal,  zda něco nepotřebujeme. Vysvětlila jsem mu Kubíčkovu zálibu v sekačkách  a on s úsměvem prohodil: "To ho přestane bavit, až bude velký."...

Nicméně uplynulý víkend byl klidný a prožitý s trochou nostalgického vzpomínání.

2 komentáře:

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, naprosto chapu, ze si chranite soukromi.Sarinka je prekrasna princezna ;-) Je fajn, ze jste se vydali na hriste,skoda jen toho zakonceni...
Preji pohodove dny a dostatek sil, Lucie

AndyPan řekl(a)...

je mi líto Kubíka,taky mě jedna bodla a je to fakt nepříjemná bolest...