Sára a Jakub

Vítejte na naší cestě životem, kterou nám zkřížila smrtelná nemoc zvaná mukopolysacharidóza III. typu.
Vítejte v Holandsku....


čtvrtek 11. srpna 2011

Pohlazení




V posledních dnech mi bylo ouvej a příspěvek, který jsem se chystala uveřejnit a nakonec opustila již v konceptu, zněl takto: "Jak se Kubíček smál, až se za břicho popadal a máma plakala". Dnes je mi lépe i přesto, že jsme se před chvílí vrátili z psychologického vyšetření. Tyto obrázky mi přišly včera večer a zapůsobily jako pohlazení a pofoukání bolístky.

9 komentářů:

Anonymní řekl(a)...

Milá Moniko, ty obrázky jsou nádherné - stejně jako Vaše děti. Už nějakou dobu tady na blogu sleduji Váš nelehký boj s osudem, už několikrát jsem chtěla vyslovit svůj obdiv nad tím, jak bojujete s tak hnusnou nemocí. Ale pak jsem nic nenapsala, všechno mi přišlo jako pouhá fráze, nota bene od ženy, která má zdravé děti. Přesto musím říci, že Vy i Váš manžel jste jedni z nejúžasnějších lidí, které jsem měla čest poznat. Přeji Vám, ať se všechno špatné jednou v dobré obrátí. Yvona

AndyPan řekl(a)...

Já se jenom připojuji...protože jsem na tom stejně, jak vaše předchozí obdivovatelka...nemám jak vyjádřit, jak s vámi cítím..ale chci to psát znovu a znovu..protože mám moc ráda váš blog....Prostě přeju vám, aby vaše cesta měla nějaký smysl, ačsama nevím v současnosti, co by mělo být smyslem takového utrpení jedněch rodičů. Přeju vám co nejvíc míru v duši.

Anonymní řekl(a)...

Draha Moni a Martine, DRZTE SE !!!!!!!!
Posilam pohlazeni detem. Pa Lucie

Monika Zavadilová řekl(a)...

Milá Yvono, AndyPan a Luci, děkuji za povzbuzení a slova uznání. ...Ani já žádný smysl našeho života s touto hroznou nemocí nevidím. MPS žádný smysl nemá, je naprosto mimo chápání...A poslední dny si zoufale uvědomuji, jak strašně mění naše krásné děti... Když Kubíčkovi určili diagnózu, měl 19 měs a IQ 110 - tedy pásmo mírného nadprůměru. Dnes jsme dostali u psychložky zprávu, kde stojí, že je na hranici středního a těžkého stupně mentální retardace...

Anonymní řekl(a)...

Nádherné obrázky krásných dětiček. Jste obdivuhodní, všichni, děti i vy. Kéž bych vám mohla pomoci i jinak, než občasným kliknutím, nebo vedením žáčkům k četbě. Jitka

Anonymní řekl(a)...

Mila Moni, jak ja bych si prala, aby se vse spatne v dobre obratilo. Je opravdu tezke najit slova, aby vas potesila a uklidnila. My, kteri mame zdrave deti, si vubec nedovedeme predstavit cim si prochazite, co resite, i kdyz se snazim .... Preji Tobe i Martinovi, at vysvitne nejaka nadeje, at prozivate dny plne smichu s Vasime detmi. Moc na Vas myslime .... fotky jsou krasne. Monika

Tuška řekl(a)...

Nádherné fotky, nádherné děti ... a tolik smutku člověk někdy prožívá, i když se snaží seč může si většinu věcí nepřipouštět ...

Naše Ninuška má v psychologické zprávě dg. těžká mentální retardace a epilepsie neznámé etiologie.
Nikdy nebyla v pásmu nadpůměru, ze středně těžké MR se během jednoho roku dostala do pásma těžké MR. I to mnou otřáslo.
Jen vzdáleně si přesto dokážu (snad) představit, Moniko, tvoje emoce.
Přeju mnoho sil - fyzických i psychických!

Monika Zavadilová řekl(a)...

Lucko a Moni, myslím na Vás a chystám se napsat, snad už budu mít víc času... Luci, každopádně Vaše oslava byla opravdu velkolepá :-))

Jitko, děkuji za napsání a za vedení dětí k četbě. To je pomoc,kterou nemocné či jinak znevýhodněné děti potřebují.
PS. Neznáme se z dřívějška? :))

Anonymní řekl(a)...

Ne osobně se určitě neznáme, jen jsem tu párkrát napsala, asi i bez podpisu. Moc vám držím pěsti a dětem taky. Jitka